Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Franco, o Franco,
non mi lasci passare nulla. Ce l'hai con le ostie, con la mia ignoranza in materia nautica (io al massimo posso essere considerato navigato, ma non ho mai navigato nell'equipaggio di un natante); per quanto riguarda la confusione del nome è sufficiente che, sul forum, ti riferisci a me come tony50, mentre su facebook mi hai in chiaro.
Piuttosto, hai visto i nuovi, hanno sempre ritrosia a dire dove sono ubicati, si Alex, mi riferisco proprio a te, metti dove sei nel campo ubicazione così la mappa territoriale sarà sempre aggiornata.
Ma veniamo alle cose serie.
Alex
Non c'è un tempo in cui arrivano gli effetti collaterali, con il Sutent i miei primi cicli sono stati abbastanza "indolori", purtroppo con il prosieguo della cura diventano sempre più invadenti; se tua madre è una buona cuoca, molto probabilmente dovrà imparare a cucinare "a memoria" perchè non avvertirà più i sapori ed avrà il cavo orale aggredito dal farmaco. In ogni caso ogni individuo ha una risposta personale al farmaco.
Per quanto riguarda il mondo della medicina cerca di avere un approccio un po' distaccato; le case farmaceutiche sono attività produttive, la loro mission è quella di fare utili (legittimi), purtroppo quando il sistema sanitario, governato dai politici, addossa costi parassitari alle case farmaceutiche (rileggi, ad esempio, la storia Poggiolini), ovvero le stesse non effettuano tutte le necessarie sperimentazioni (riguarda, ad esempio, la storia del Talidomide) il risultato è una grossa patologia del sistema proprio sulla nostra pelle e nei nostri portafogli.
Per il resto tutti, con i pregi o difetti originari, propri o derivati dalla cultura dei valori (troppo spesso falsi) della società del nostro tempo, recitano il loro ruolo con maggiore o minore professionalità nello scenario della sanità.
Neanche i pazienti sono esenti da colpe, troppo spesso ci rechiamo (ed ancor di più ci siamo recati in passato) presso le farmacie come se fossimo al supermercato.
Che dire poi della variazione dei parametri di riferimento per le analisi: nuova consapevolezza per la salute delle masse oppure il tentativo di acquisizione di nuova clientela? E noi con le nostre abitudini alimentari errate stiamo diventando tutti a rischio. E gli inquinamenti (scegliteli, Taranto, la Terra dei fuochi, Cernobyl, Centrali nucleari in Giappone) non sappiamo più come farci del male.
E così, tra vizi e virtù, tra abusi ed indebiti arricchimenti, viviamo la nostra vita sperando sempre che non tocchi a noi.
Ma tra tutti ci siamo anche noi.
Benvenuto!

Salve Tony, perdonami, non sapevo dell'ubicazione, la inserisco subito.
Non ho nessuna ritrosia.
Sono di Terni, Umbria, la verde umbria distrutta da inceneritori ed industrie chimiche.
Mi auguro che mia mamma sia una supermamma e che sia tra quelli che riescono ad avere effetti sopportabili.
D'altronde la speranza è l'unica cosa a cui ci si può aggrappare.
Anche se pensavo che gli effetti fossero più invalidanti inizialmente e che invece con il passare del tempo il corpo si abituasse in qualche modo a questa bomba chimica.
Comunque grazie
A presto

Alex,
non ti sentire rimbrottato, scherzavo, se resterai con noi imparerai a conoscermi.
Per quanto riguarda gli effetti tieni presente una curva che prima si innalza e poi, lentissimamente, decresce, ma non scompare.
Ho degli amici a Terni e poi ho qualcosa da farmi perdonare: da Ortona (luogo mio di nascita) vi abbiamo rifilato una bella "fabbrichetta" a suo tempo, da noi giudicata inquinante...
Ma non è tutta colpa mia.

Ciao Tony, figurati, non mi sono sentito rimbrottato.
Qui altro che fabbrichette...come detto, tra industrie chimiche ed inceneritori ci stanno uccidendo.

Una domanda (una delle tante)...siccome già al 7 giorno inizia ad avere la lingua arrossata è possibile prendere qualcosa che possa essere preventiva alla mucosite malefica?
Lei sta facendo sciacqui giornalieri con il bicarbonato e sta lavandosi i denti frequentemente con un dentifricio poco aggressivo.
Altri consigli?
Per il resto, a parte la bocca un pò amara, ed un pò di mal di stomaco, non sembra avere grossi problemi.
I giorni peggiori, immagino, sono quelli finali, giusto?
La sindrome mano-piedi è così frequente?

Alex, sta prendendo il gastro protettore? Spero di si. All'inizio mi avevano prescritto un collutorio Baxidil Onco, ma alla fine bicarbonato in acqua tiepida e bicarbonato in polvere sullo spazzolino sono stati i rimedi migliori. Si, i giorni peggiori sono quelli a fine ciclo e per qualche giorno ancora, mentre i migliori durano fino alla prima settimana del ciclo successivo.
In effetti la sindrome mani piedi l'avverto ben di più con il Nexavar, ma anche con il Sutent non mi sono fatto mancare niente, oltre ad un bel eritema annidatosi all'attaccatura delle cosce. Per l'eritema ho utilizzato ed utilizzo Flubason monouso (una crema al cortisone) alla quale aggiungo o l'Aloe vera in gel (come rinfrescante), ovvero una crema idratante; tra tutto, di norma, faccio 3 applicazioni al giorno. Per i piedi, sempre più volte al giorno, utilizzo Leocrema (scatoletta in metallo azzurra da 150 ml, mentre per le mani sono passato a Leocrema pellefresca a rapido assorbimento, questi prodotti li acquisto, per meno di 2 euro, alla catena Acqua e Sapone.
Spero di non aver dimenticato nulla.
Per ora ciao.

La dottoressa non gli ha detto di prendere nulla per ora, se non, come detto, il bicarbonato ed una crema idratante per mani e piedi. Niente gastroprotettore. Dici che sarà il caso di farglielo prendere? Pantorc?
Ma la sindrome mani piedi con il sutent è stata molto fastidiosa? Comunque non è detto che venga a tutti e con grado elevato di aggressività, giusto?
Ecco tornare la famosa speranza

Alex, io ho preso Pantoprazolo (gastro protettore) fin dall'inizio ed anche se mi prendono in giro, utilizzo un'ostia alimentare bagnata in cui avvolgo le compresse, stando bene attento a non toccarle con le mani. La sindrome mani piedi, così come l'eritema, possono arrivare fino a livelli di inibizione quasi totale della deambulazione, per cui è da tenere sotto controllo con grande attenzione cercando di non "sbucciare" gli eventuali strati di pelle che si staccano.
Per meglio conoscere il Sutent, almeno dal punto di vista teorico, leggi il "bugiardino", cioè il foglio che accompagna ogni confezione di farmaco.
Ambasciator non porta pena.

Aiuto...a cosa serve l'ostia? Perchè non tocchi la pastiglia?
Lasciamo perdere il bugiardino...io l'ho letto...il problema è che l'ha letto anche mia madre!!
Si è impaurita ed ha detto che in pratica era più rischiosa la cura che la malattia.
La sindrome mano piede ho letto che è rarissima al grado 3 e 4. Comunque consigliano di assumere il farmaco la sera, vero? voi quando la assumete?

L'ostia serve per evitare il contatto diretto con le mucose della bocca, ma non preoccuparti, la mia oncologa mi ha detto che non è contagiosa e neppure indigesta. Io ho trovato giovamento da questa pratica; all'inizio neanch'io la usavo, ma poi leggendo il forum ho trovato qualcuno che lo faceva, l'ho provata ed ho riscontrato giovamento. Tutti raccomandano di non toccare il farmaco con le mani perchè è altamente irritante, mi prendono in giro bonariamente perchè sostengono che la saliva sia un'efficace protezione, dal canto mio poichè questa pratica non mi da fastidio continuo ad utilizzarla.
Non fatevi "terrorizzare" dal bugiardino, a leggerli tutti, di qualsiasi medicina, sembra che non riuscirai a salvarti. In particolare mi piacciono le espressioni :"non sono stati rilevati casi di morte", "in rarissimi casi si verificano danni all'apparato cardiocircolatorio", "non appena avvertite sintomi strani correte al pronto soccorso portando con voi i resti della confezione". Una follia.
Per quanto riguarda la sindrome mani/piedi le nostre esperienze sono le più varie, fatti raccontare da Gino59 le sue avventure e lascia perdere i gradi, la medicina non è una scienza esatta ed i nostri corpi reagiscono in maniera diversa l'uno dall'altro. Solo la diretta esperienza ti potrà raccontare cosa pensa il corpo di tua madre di questo farmaco.
Niente allarmismi però, sono del tutto inutili e servono solo a far vivere male inutilmente, dotatevi, invece, di tanta pazienza e di tanta costanza, come per ogni cosa ci saranno degli alti e bassi.
Per quanto riguarda l'orario di assunzione io utilizzo le ore prima della notte in modo che il massimo dell'impatto avvenga nelle ore notturne.
Sii sereno, il tuo eventuale nervosismo vibrerà in casa come una campana d'allarme mettendo in agitazione tua madre. Vedrai che tutte le cose andranno bene pur tra alti e bassi, imparate ad apprezzare ogni giorno che passa. Se frequenterai i reparti di oncologia ti accorgerai quanto peggio di tua madre stanno in tanti, non è una consolazione, ma vi aiuterà a capire che non è crollato il mondo, si è solo un po' "ammalorato".

Cari amici anche per me ieri è iniziato un nuovo ciclo di terapia:ho ottenuto di fare una settimana di interruzione nella settimana ditra Natale e Capodanno!!!.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali credo sia importante parlarne con l'oncologo per ritarare la terapia:ad esempio non ho mai sofferto della sindrome mani e piedi,mentre gli effetti collaterali riguardanti l'apparato gastro-enterico sono sempre presenti, ma sopportabili.
Un saluto a tutti

Tonyyyyyy ma la smetti di terrorizzare la gente! Mi embri il "nonno" che prende in giro la "burba"
Scherzi a parte Alex, ti do il benvenuto ufficiale su questo forum. Col tempo imparerai a conoscerci e vedrai che spesso sembriamo una compagnia di svitati, ma non sempre è così!
Dunque da cosa cominciamo, i piedi e le mani: la sindrome mani/piedi si manifesta normalmente dopo il 10-15° giorno di assunzione. I punti di appoggio delle piante dei piedi prima si arrossano e si gonfiano cominciando ad essere doloranti. Più avanti comincia l'essicamento della pelle (sempre negli stessi punti ed in corrispondenza delle pieghe delle dita) che verso la fine del ciclo comincia a diventare dura e comincia a desquamarsi. Usa e fai usare abbondantemente e più volte al giorno qualsiasi tipo di crema lenitiva ed ammorbidente. Fai fare attenzione, specialmente in questo periodo, al freddo. Fai usare guanti caldi quando esce e quando lavora in casa quelli di lattice/gomma per evitare il contatto con detersivi aggressivi. Tieni sempre ben presente che ogni fisico, ogni organismo reagisce a modo suo, per cui può anche darsi che il tutto si verifichi in modo più leggero (te lo auguro). Quando la pelle è bella dura e si stacca NON farla mai strappare. Conviene tagliarla con le forbicine dopo averla ammorbidita con un bel pediluvio tiepido con bicarbonato. Il gastroprotettore E' INDISPENSABILE, purtroppo i medici spesso si dimenticano di prescriverlo, tanto lo stomaco non è loro oppure non sanno cosa provoca il sutent e buona parte dei farmaci che vengono assorbiti attraverso la mucosa gastrica. Il Pantorc va benissimo, fino a prova contraria, oppure il Lucen, il Pantoprazolo ecc. L'orario di assunzione è una presunzione di meno peggio, nel senso che non è previsto un orario migliore per prendere la pillola. Siccome questa PUO' provocare nausea, stanchezza e spossatezza, allora la prendiamo la sera in modo che tali effetti, se mai dovessero arrivare, si verificano la notte, mentre si dorme e si sentono meno: appunto si PRESUME perchè a me, che da oltre 5 anni prendo la pillola alle 22-23, alcune volte la nausea mi accompagna fino a mattina inoltrata e altrettanto dicasi per la stanchezza..... Altro interessante effetto collaterale è la disenteria: colpisce normalmente alla fine del ciclo, ultima settimana circa quando l'intestino è ben intossicato ed irritato. IMMODIUM Più avanti comincerà a salire la pressione: una visitina dal cardiologo ed all'occorrenza dei beta bloccanti. Ancora più avanti sarebbe opportuno farsi controllare la funzionalità tiroidea. Il sutent tende, anzi normalmente fa andare in tilt la tiroide: ipotiroidismo indotto=pilloletta per regolare la sua funzionalità. Per ora basta altrimenti a tua madre la terrorizzo io. Comunque tranquilizzala, sono 5 anni e 6 mesi che assumo sutent e, tutto sommato tra lati e bassi, si riesce a vivere abbastanza bene poi, come accade a Bobo, può darsi che non succeda nulla di tutto questo. Ciao ah PS: è meglio che finisca questo ciclo con lo stesso orario e cambi dal prossimo

Grazie ragazzi, chiaramente faccio il tifo per tutti voi.
Ho già presentato a mia mamma sia Gianfranco che Tony.
Grazie per i preziosi consigli.
Grazie Bobo
Tutti prendete la pillola la sera?
È possibile secondo voi far cambiare orario a mia madre? Lei la sta prendendo alle 10 di mattina.
Oggi sta meglio di ieri...non ha dolore alla bocca
Da domani Ostia anche per lei

Ciao

Aspetta di completare questo primo ciclo come lo hai iniziato, dal prossimo ore notturne. Vedi, alti e bassi.
A proposito lo sai del Villaggio della Speranza? Se vuoi entrarci chiedi a 2525pet, lui ti farà accedere. E' un sito riservato.

Ciao Alex Benvenuto !!! Da quello che scrivi noto che hai buona dimestichezza del forum leggendoci da un pò di mesi penso ti sarai già fatta un idea dell'importanza e dell'utilità di esso. Del sutent già conosci molte cose ma non è detto che tua mamma dovrà necessariamente andare incontro agli effetti collaterali nell'immediato futuro. Ogni organismo reagisce secondo le proprie capacità di adattamento al farmaco e inutile fare un pro memoria di quello che potrebbe accadere domani a tua mamma. Ora si è presentato il problema al cavo orale??? Risolvi questo momentaneamente in seguito al sopraggiungere di altro farai le dovute scelte per risolvere ogni problema.Prevenire gli effetti collaterali mi sembra improponibile a parte il cominciare a usare molte creme idratanti per mano e piedi. Il discorso del gastroprotettore come ti diceva Nicola, invece è da tenere in considerazione come prevenzione perchè anche a me lo fecero prendere fin dall'inizio di assunzione di sutent quindi ti consiglio di parlarne col medico. Altra cosa da tenere da subito sotto controllo sono la pressione arteriosa e i valori tiroidei!!! Per la sindrome mano piede ti posso dire che durante i primi 5 cicli non conoscevo cosa fosse se non per quello che scrivevano Nicola, Franco ed altri amici.Ora purtroppo è uno degli effetti che maggiormente mi colpisce e con il quale ci convivo puntualmente fin dai primi giorni di ciclo e mi accompagna trascorrendo giornate di assoluta impossibilità di movimento ad altre di attenuazione del dolore con discreto miglioramento della camminata. A differenza di altri effetti collaterali per questo purtroppo non ci sono grandi possibilità di risoluzione puoi solo spalmare abbondantemente creme varie che sicuramente avrai avuto modo di leggere nei post. Tieni cmq. presente le sagge parole del nostro esperto Franco " Non fasciarsi la testa prima che si rompa" Vedrai che tua mamma si abituerà a sopportare un poco alla volta.
Un grandissimo in bocca al lupo!!!



Saluti GINO

Franco,
ma come, non lo sapevi? Il mio secondo nome è "terrorista", mi ricercano in tutta italia... per i miei scherzi, e poi nonno, burba, cos'è questo linguaggio da caserma, io sono un uomo per bene, il militare non l'ho mai fatto (una provvidenziale ernia jatale mi ha salvato e, naturalmente, mi accompagna fino ad oggi).
Tu, che sei il nostro campione di sopravvivenza, sai meglio di tutti noi che è meglio non pensare troppo, pensare fa male e poi, lasciamolo fare ai cavalli che hanno la testa più grande della nostra. Noi ci accontentiamo di un po' di buon sano realismo preoccupati, prevalentemente, del carpe diem.
Oggi, con dolore, ho appreso la morte di un mio vice, uno che non ce l'ha fatta, ma è stato, insieme, un momento di tristezza ed un momento di ricordi. Credo che lo abbiamo fatto rivivere un po'.
Ora, però, prepariamoci al Natale da vivere in tranquillità e serenità... e magari con una buona grigliata cercando di eludere la sorveglianza dei vegani.
Un abbraccio.