| FAQ |
| Lista utenti |
| Gruppi sociali |
| Calendario |
| Cerca |
| Messaggi odierni |
|
|||||||
Menu
 |
|
|
LinkBack | Strumenti della discussione | Modalità di visualizzazione |
|
|||||||
|
|
|
LinkBack | Strumenti della discussione | Modalità di visualizzazione |
|
|
03-11-2013, 11:43 PM
|
|||
|
|||
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao Antonio,
 non credere di essere il solo ad aver subito quello che racconti. Decisamente la cosa non è simpatica, la mia oncologa ad ogni incontro continuava a chiedermi come stavo, se avessi spossatezza, dolori, etc. Non capivo perchè; nei primi due cicli sono stato fondamentalmente bene, ad eccezione della bocca (in quel periodo ho potuto utilizzare molto l'anguria per cui me la sono cavata bene). Il terzo ciclo è stato abbastanza aggressivo tanto che, al termine, ho comunicato alla mia oncologa che avrei fatto un'interruzione di 3 settimane anzichè due, lei è stata d'accordo anche in considerazione delle festività natalizie. Ora, al 5°, gli effetti collaterali si sono espressi in tutto il loro splendore (mi bruciano anche i dotti lacrimali, ma la cosa peggiore sono i piedi, molto dolenti alla deambulazione). Dopodomani conoscerò i risultati delle analisi e spero siano normali.  Quando torno mi aspetta la TAC e se, come spero e credo, i dati saranno soddisfacenti (mi sembra di aver recuperato quasi totalmente la capacità di espansione della cassa toracica) chiederò alla mia cara oncologa di prendere in considerazione una diminuzione da 50 a 37,5 e di fare cicli di 2 o 3 settimane di somministrazione e due settimane di interruzione.  Ma sono solo ipotesi, magari solo aogni, vedremo.  Io reagisco sempre con coltello tra i denti, testa incassata tra le spalle, curvo in avanti e a tutta forza per fendere le difficoltà. Lo so, è dura, ma non conosco altro modo. Franco, la paura ti aiuta a sopravvivere, ma a lungo andare ti toglie la vita. E' per questo, per vivere meglio, che dobbiamo reagire. La nostra vita avrà comunque fine, ma se saremo riusciti a portare qualche miglioramento nel sistema, vivremo un po' di più nella memoria di chi ne ha beneficiato.  Ed infine noi siamo quelli che hanno meno da perdere e sono praticamente intoccabili, cosa vuoi che ci facciano, ci ammazzano?  Hai letto di quella bambina a cui, ora, hanno dato il permesso di continuare a curarsi con una cura il cui protocollo non è ancora asseverato dalle istituzioni, ma che a lei sembra aver fatto bene?  E' un grande risultato, anzi due. Uno quello di dare una possibilità alla piccina, due quello che un'aggregazione di persone che hanno protestato cocciutamente sia stata in grado di modificare la rigidità del sistema.  Conosco tutte le difficoltà di chi opera nella pubblica amministrazione e se solo non rubassero e facessero funzionare il sistema io potrei essere uno dei loro convinti difensori, ma fino a che non sarà così...!  Angela, sarò il tuo presidente fino a quando mi vorrai e riuscirai a sorbirti le mie tirate.  La mia esperienza nel campo mi porta a dire che abbiamo un margine di miglioramento di almeno il 500% e senza fare grandi investimenti o mettere in campo progetti faraonici; forse sarà deludente, ma è sufficiente solo una normale dose di equilibrio e sano buon senso. Cose che, però, oggi, sembrano essere molto rare. Quando recupereremo questi elementi tutto andrà meglio e se ci sarà bisogno di qualcosa di cruento per ottenere il risultato ed allora ben venga. Ragazzi, non perdiamo la testa, stringiamo i denti e... avanti tutta.  Un abbraccio a tutti,  Nicola  http://www.facebook.com/photo.php?fb...if_t=notify_me 
|
|
03-12-2013, 10:13 AM
|
|||
|
|||
|
Ritirate oggi le analisi fatte ieri, in previsione della visita di domani, per avere già tutto pronto..sono tutte bassissime che più basse non si può
 a questo punto spero che decidano di ricoverarlo il tanto da rimetterlo in sesto, sicuramente avrà bisogno di nuove trasfusioni!
|
|
03-12-2013, 12:55 PM
|
|||
|
|||
Caro Nicola capisco perfettamente il dramma vissuto o che stanno attraversando i familiari dei malati che dovrebbero essere trattati con le staminali. Nel 2002 anche io sono stato sottoposto al trapianto di cellule staminali al S.Raffaele di Milano. Quel trapianto mi ha regalato un sistema immunitario nuovo di zecca (quello di mio fratello) che ha sconfitto il tumore e le meta ai polmoni regalandomi quasi 5 anni di remissione completa. All'epoca era sperimentale anche se praticato molto di frequente, e non so se lo praticano ancora. Allora l'uso delle cellule staminali era considerato un trapianto (tanto è vero che ciò che mi hanno fatto è definito "mini allotrapianto") mentre oggi, contro ogni logica scientifica ma solo per favorire le aziende farmaceutiche, viene assoggettato alle terapie farmacologiche e quindi, come se fosse un farmaco. Da ciò deriva il fatto che, non essendo ancora stato sperimentato secondo il protocollo AIFa per i farmaci per uso umano, viene proibito. Ma possibile che l'attuale Ministro della Sanità, anche se agli sgoccioli, non possa fare una Direttiva esplicativa che specifica che le cellule staminali sono parti del corpo umano VIVE per cui il loro uso NON può essere considerato "Terapia" bensì trapianto????? E' proprio vero che certi uffici, anzichè semplificare, sono diventati U.C.A.S. (Ufficio Complicazioni Affari Semplici)
Oggi un mesto anniversario: ricorre il primo anno della scomparsa del nostro grande amico NANNI. Senz'altro da lassù ci starà osservando, con la sua solita ironia, con la sigaretta in bocca ed un bicchierino di brandy in mano. Ciao vecio...
__________________
Un carissimo saluto da Franco
|
|
03-12-2013, 12:38 PM
|
|||
|
|||
|
AngelaG
Speriamo che facciano il meglio per tuo padre. Tu non disperare, molto dipende da lui, dalla sua volontà di andare avanti e dal suo desiderio di non essere un peso per quanti gli vogliono bene. Ma sopratutto speriamo possa godere di attimi di tranquillità e gioia di averti come figlia. Un abbraccio forte forte, Nicola
|
|
03-12-2013, 01:23 PM
|
|||
|
|||
|
Purtroppo lui la volontà ce l'ha sotto i piedi, e nessuno può convincerlo del contrario. Stà solo a lui, e lui vuol morire. Sono appena tornata dall'ospedale, e ho convinto l'oncologa a farlo ricoverare domani. Ha l'emoglobina a 7e1. Così gli fanno la trasfusione e tutto quanto per poterlo mettere in grado di fare la terapia.
|
|
03-12-2013, 03:34 PM
|
|||
|
|||
|
ciao
un saluto a tutti i combattenti vecchi e nuovi e la mente va al caro Nanni di cui sentiamo la mancanza per l'intelligenza e la grande ironia, ci manca.Personalmente vado avanti sono ormai 5 anni di sutent i problemi ci sono inutile negarlo ma li esorcizzo dando loro pochissima considerazione vorrei dire umilmente ad Antonio di lottare, lottare, lottare perche' come dice Franco anche a noi sembrava impossibile all'inizio poter vivere cosi',dopo in genere la situazione migliora.
erminio
|
|
03-12-2013, 02:41 PM
|
|||
|
|||
|
Nicola non lo lascio solo..sarei matta..ma non cambia la cosa, quando sono con lui mi chiede solo di laurearmi prima di morire. Io lo sgrido perchè nn voglio che parli cosi. Domani starò con lui tutti i giorni di ricovero e cercherò di fargli forza piu che posso.
|
|
03-12-2013, 03:06 PM
|
|||
|
|||
|
Ti do un bacio di tutto cuore, te lo meriti già solo per la dichiarazione di volontà. Comunque vada continua così e spero ti capitino tutte le cose migliori possibili nella vita, le meriti tutte.
|
|
03-12-2013, 03:19 PM
|
|||
|
|||
|
Grazie Nicola, ma non faccio nulla di piu di quello che una figlia dovrebbe fare per un genitore, dopotutto mi ha messo al mondo, mi ha cresciuto e sono diventata quello che sono, e mi ha permesso di studiare. Quello che faccio lo faccio sia perchè glievo devo, sia perchè devo in quanto figlia. E questi giorni cercherò di farglielo capire il più possibile!
|
|
03-12-2013, 05:05 PM
|
|||
|
|||
|
Grazie Erminio per le parole d’incoraggiamento.
Questa mattina avevo appuntamento con l’Oncologo, i risultati della Tac dopo i primi due cicli di Sutent sono stabili, le metastasi non sono aumentate di proporzioni. Ho spiegato al Dottore tutti i miei problemi e dopo che mi ha visitato in effetti si è reso conto che era tutto vero, dicendomi che è raro che al secondo ciclo ci siano tutti questi effetti collaterali. Così ha deciso di prolungarmi di un’altra settimana la sosta e di abbassarmi il dosaggio a 37,5. A metà del prossimo ciclo ho di nuovo appuntamento con l’Oncologo, se gli effetti saranno della stessa intensità potrebbe cambiarmi terapia con Nexavar, Afinitor, Pazopanib. Avevo tutte le intenzioni di sospendere di mia volontà la terapia, ma visti questi presupposti continuerò a seguire le indicazioni dell’Oncologo. Nicola ho ottenuto quello che avresti voluto tu' Angela, stesso nome di mia moglie, mi spiace molto che tuo padre stia così male, sono daccordo con Nicola che sei una brava figliuola e non è vero che sia scontato l'amore per i propri genitori, conosco figli di amici e colleghi completamente all'opposto, se nè sbattono ou belin dicono a Genova. Saluto tutta la piazza Antonio
|
|
03-12-2013, 05:14 PM
|
|||
|
|||
|
Oh bene Antonio!! Visto!? Proprio quello che avevamo ipotizzato! Pausa più lunga e dosaggio diminuito!! Cerca di riposarti in questa settimana, e poi avanti dinuovo e vedrai che andrà meglio!!
Capisco benissimo il genovese visto che sono Carlofortina
|
|
03-12-2013, 06:17 PM
|
|||
|
|||
|
Cara Angela, Nicola ha ragione (come Antonio) non tutti i figli dimostrano il loro amore, alcuni non riescono ad esternalizzarlo, e poi conoscendo i Carlofortini so che alcuni sono "parsimoniosi" anche in quello.......
Dal canto mio ti posso dire che la laurea di un figlio, per un genitore che sta male, è uno di quei traguardi che VUOLE vedere, a cui vuol partecipare. Il mio Gianluca ha preso la prima Laurea nel 2010 e, per quanto non in perfetta forma, sono riuscito a partecipare. Un'emozione e felicità unica... orgoglio allo stato puro, da fare schifo. La laurea magistrale l'ha presa nel 2012, a ottobre, ed io ero, come al solito in quel periodo, ricoverato. La sentivo un pochino anche mia perchè ho collaborato alla stesura della tesi: "L'immigrazione in Veneto e nella Comunità Valenciana. Due realtà a confronto". E' stata una delusione unica. Ho chiesto ai medici di mandarmi fuori in permesso per la mattinata ma quelli mi hanno preso per matto!!! Ho seguito le fasi post laurea per telefono. Una tristezza unica.... Per te non sarà facile concentrarti in modo adeguato stando vicino a tuo padre ma d'altronde non puoi fare diversamente. Tira fuori tutta la tua forza di volontà. Io non ho figlie ma se fosse stata femmina mi sarebbe piaciuto che fosse stata come te. I miei due maschi sono come le noci di cocco, duri fuori (assenza di manifestazioni affettuose) ma liquidi dentro: quando le difficoltà sono evidenti si sciolgono....Antonio coraggio, non mollare il sutent, sta funzionando. Una pausa più lunga, anche di 4 settimane e la riduzione della dose produrranno ottimi risultati contro gli effetti collaterali. Comunque rassicura la tua oncologa, a me tutti quei sintomi disastrosi mi si sono presentati dopo appena i primi 15 gg del primo ciclo. Sospeso per un mese, ritornato perfettamente in forma, ricominciato con 37,5. Dopo 57 mesi sono ancora qui a raccontarla. Ciao Erminio, ci si sente poco ultimamente. Tanto impegnati con Diego?? Un abbraccio anche a Giusy
__________________
Un carissimo saluto da Franco
|
|
| Strumenti della discussione | |
| Modalità di visualizzazione | |
|
|
LinkBacks (?)
LinkBack to this Thread: https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html
|
||||
| invio | For | Type | data | |
| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
|
Discussioni simili
|
||||
| Discussione | Forum | |||
| Elenco nominativi dei partecipanti alla discussione Sutent | Medicina | |||
| Avastin + Interferone Alfa2a: esperienze con questa terapia? | Medicina | |||
| Qualcuno ha provato OxyContin? Esperienze con questo farmaco | Medicina | |||
| Importanti indirizzi per acquistare il medicinale sutent | Medicina | |||
| Qualcuno ha avuto esperienza con DUROGESIC cerotti? | Medicina | |||
Cucciolo 
PaolaEdo 
Modalità ibrida
