Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Adele56
Buon giorno a tutti , qui a Napoli c'è il sole ed è una bella giornata specialmente dopo aver letto il messaggio di Franco FOrza e coraggio a tutti noi il Signore ci aiuterà e ci darà tantissima forza.

quanto avete scritto!!!!!! Come già scritto su FB esito TAC: stabile, si continua con Afinitor.
Visto che qui molti hanno cambiato auto, mi aggrego. Ho intenzione di mandare in pensione la mia macchinina e passare alla Suzuki SX4 4x4.
Un abbraccio a tutti, ma in particolare a Gianmario.
Adriana

Felice per le buone notizie di stabilità:speriamo che continui così per tutti
Notazione di colore:sembra che per molti frequentatori della Piazza la crisi economica di cui tanto si parla in questi giorni sia una invenzione dei Comunisti!!

Complimenti Mauro per l'esito della scintigrafia!!! Le buone notizie portano sempre allegria in piazza
Titty 69 sicuramente avrai letto vecchi messaggi di Franco e Nicola riguardo la tac ribadisco lo stesso concetto!!! E'un pò prestino per vedere dei risultati dopo 2 cicli di sutent. Comunque se l'oncologo ti ha già accenato che è rimasto tutto come prima, consideralo un buon risultato!!! Bisogna avere tanta pazienza, ma sopratutto tanta tanta speranza!!!!!!!

Oggi prendo la 10 pastiglia del 5° ciclo,sembra che proceda tutto bene!!! I soliti problemi di ipertensione tenuti c.que sotto controllo,e ahimè il gusto che comincia a perdere colpi oramai ci si è abituati fra qualche giorno sono al giro di boa e poi arriveranno le ferie come dice Nicola e ci si rifà

ciao a tutti Gino

I comunisti se li sono mangiati i bambini!
Felicissimo per le buone notizie. Neanche i piagnoni possono piangere. A Napoli è tornato il bel tempo... e vai!
Titty si è tranquillizzata, Mauro potrà, finalmente, sfrecciare con la sua auto nuova, Purpose si darà alla Suzuki (peccato per il bagagliaio), Bobo47 che ci rimprovera, bonariamente, di essere spendaccioni, Adele sempre speranzosa, Franco... come al solito, la guida e Gino che fra un po' alza lo "spinnaker" per il bordo di ritorno.
E' bello vedere tanta positività intorno a se.
Le mie "vacanze" vanno benissimo e mi costano relativamente poco, sopratutto se si pensa a quanto si risparmia per il riscaldamento e per i costi comunque inferiori rispetto a noi (gasolio 1,41), oggi ho comprato una cassetta di due kg di fragole a 5 euro, e poi è venuto a trovarmi uno dei miei più "antichi" amici.
Viviamo la vita al meglio possibile, senza strafare, ma senza comportarsi come se dovesse durare per sempre: "carpe diem", una carpa al giorno (ma chissà perchè non una spigola, un dentice...mah!), dicevano i latini, e noi ci adeguiamo.
Un abbraccio di vero cuore a tutti, Nicola
P.S. Mauro, prova con una spazzola per i capelli, comunque dopo un po' di cicli non dovresti avvertire più eccessivi problemi.

Buonasera a tutta la piazzetta, ancora ho una leggera tosse ma sembra che stia migliorando, pero' un'altra volta mal di pancino con scariche anche solide e sono piu' che convinto che è il nostro caro Sutent l'indiziato principale, ho provato a magna' molto di meno (sono una buona forchetta) ma niente da fa' . Domani sera ho l'ultima capsula del 3 ciclo, pero' ahime mi sono accorto che mi avanza una capsula ma come ho fatto a dimenticarmela? maaaaaaaa
E' vero che queste due ultime due settimane sono state pesanti, mal di stomaco con fitte.... , influenza o bronchitella con tosse indiavolata e catarro , insomma probabilmente mi sara' sfuggita una capsula.
Non è che per caso la dovrei prendere ?
Domani sera ho l'ultima del ciclo e francamente sono un pochino stanco e vorrei un po' disintossicarmi .
ciao a tutti come sempre dal vostro Mauro

Ciao Mauro. A parte che le capsule che avanzano ad ogni ciclo dovrebbero essere 2 (la confezione è di 30, se ne assumono 28 ergo...) comunque non ti preoccupare se ne hai saltato una; se vuoi prenderla fai pure ma se la salti non succede assolutamente nulla. Ovviamente la dissenteria o il colon infiammato sono conseguenze dell'intossicazione da sutent. A me capita regolarmente alla fine del ciclo, normalmente gli ultimi 10 gg. Se proprio non è sopportabile o devi uscire per cui la dissenteria è fastidiosa, rimedia con qualche capsula di dissenten o immodium.... Goditi pure la pausa. Ciao

Salve a tutti!!! e buona settimana.
Qualche giorno fa',mi son trovato a parlare con un amico della mia malattia e non appena ha saputo la cosa mi ha bloccato ogni discorso dicendomi: ALOA ARBORESCENS questa è la soluzione naturale al cancro!!!!! Mi ha invitato a visitare il sito che parlava di questa pianta e dopo averlo fatto ho appreso delle proprietà terapeutiche a dir poco miracolose della stessa.
Chiedo se qualcuno di voi ha delle risposte o dei consigli da darmi riguardo l'argomento.

Saluti Gino

Gino59
L'Aloe è una pianta dalle mille virtù; con essa si fanno diversi medicinali e medicamenti. E' riconosciuta la capacità terapeutica di questa pianta già da tempi molto antichi ed anche le case farmaceutiche (ma sopratutto parafarmaceutiche) la utilizzano ampiamente.
Per quanto riguarda la nostra condizione non so dirti di preciso, certo non è da escludere che possa essere utilizzata anche in questo campo.
Ovviamente la situazione non è chiara perchè:
1) vi sono i grossi interessi delle case farmaceutiche;
2) forse il costo è fuori dal range di interesse per le case farmaceutiche;
3) sicuramente vi sono dei pionieri che l'hanno sperimentata con successo in alcuni casi, ma certamente non esistono sperimentazioni tanto ampie da giustificarne la validazione come sistema di cura per il cancro;
4) è possibile che si siano verificate circostanze per le quali, in particolari condizioni, magari difficilmente ripetibili, sono stati ottenuti risultati positivi;
5) non esiste un'ampia letteratura in proposito, se non quella posta in essere dai fautori;
6) magari in futuro rappresenterà più che un'alternativa, ma oggi?
7) oggi, per quanti preferiscono non giocare con la propria vita, è opportuno riferirsi a statistiche ampiamente documentate ed a prodotti che hanno subito un'ampia sperimentazione e sono applicati ad un numero molto ampio di casi.
Personalmente ritengo che la medicina (un po' meno la chirurgia e simili) sia ancora una scienza molto fallibile dati gli elementi e le variabili sulle quali deve operare; se fosse per me abolirei tutte le medicine. Ma non si può discutere sul fatto che la vita media sia in continuo aumento e questo, se consideriamo i livelli di inquinamento e l'alimentazione, non certamente "nature", è dovuto, in parte, allo sviluppo della medicina e dei farmaci.
Credo che il segreto di tutto sia l'equilibrio; se il nostro corpo va in disequilibrio cominciano i guai. Gli eccessi, di qualsiasi natura, costituiscono, a lungo andare, un pericolo per il corpo umano.
Mi piacerebbe che vi fosse una medicina naturale con cui affrontare ogni male. La medicina orientale, in particolare, è molto basata sui principi insiti nella natura, con essa sono stati e sono, ancora oggi, curate milioni di persone, ma le statistiche ci dicono che la vita media in questi paesi è più bassa della nostra.
Ogni tanto spuntano qua e la "geniacci" che individuano strade nuove.
Vengono dapprima sbeffeggiati, osteggiati, combattuti, denunciati, magari poi, a distanza di tempo, vengono ripresi in considerazione e lentamente rivalutati, studiati, etc.
Per quanto mi riguarda ho incontrato alcune persone di cui alcune fanno parte del mio passato remoto, ci siamo guardati negli occhi, hanno espresso il loro parere, ho aggiornato le mie informazioni su di loro, e ho scelto di seguire il loro consiglio.
Ho fatto bene? Ho fatto male?
Sarà impossibile dirlo. Neppure a distanza di tempo ci si riuscirà con certezza perchè mancherà sempre la conoscenza di un'incognita: quando finirà la mia vita? e quando sarebbe dovuta finire?
In tutta onestà anche loro si basano sulle statistiche, non possono fare diversamente, ma sanno perfettamente che tutti i casi sono diversi tra di loro (so da fonte amica, certa, che in un caso omologo al mio, con medesimo oncologo, medesima cura, la reazione del soggetto è stata talmente negativa che ha dovuto interrompere la cura).
Il nostro corpo è una sorta di laboratorio chimico dove sono presenti una gamma molto ampia di elementi e dove si svolgono reazioni chimiche equivalenti, ma forse mai identiche.
Noi abbiamo solo la possibilità di scegliere, non sulla base di proprie conoscenze mediche, bensì sulla base della fiducia che riponiamo nel medico che, dall'altra parte, ci consiglia e sulla base della statistica e... che la fortuna ci arrida.
Ciao, Nicola

UN SALUTO A TUTTU AMICI PURTROPPO PER DIVERSE DIFFICOLTA NN POSSO ESSSERE SEMPRE PRESENTE TRA DI VOI MA OGNI GIORNO VI PENSO E PREGO PER TUTTI...MIO PADRE E A TRE GIORNI DALLA FINE DEL 4 CICLO DI SUTENT E QUESTO E STATO UN PO PIU DURINO DEGLI ALTRI.....AVVERTE FORTE DOLORE ALLE GAMBE PIU DELLE ALTRE VOLTE E DICE CHE NN PASSERA' TNT TEMPO E NN CAMMINERA' PIU STIAMO CERCANDO DI SPRONARLO IL PIU POSSIBILE.... QUESTI DOLORI SONO CAPITATI A QUALKCUNO DI VOI?GIORNO 1 MARZO ABBIAMO LA TAC TOTAL BODY ....QUELLA FATTA A DICEMBRE ERA RIMASTO TUTTO STABILE SPERIAMO CHE DA QUESTA USCIRA ANCORA QUALCOSA DI POSITIVO....UN ABRACCIO A TUTTI

CARO PIETRO TI SONO VICINO E NN AVERE RANCORE DI NIENTE PERCHE TU HAI FATTO TUTTO QUELLO CHE POTEVI PER TUO PADRE NE SONO SICURO...

Tommaso81,
mi spiace, non posso esserti utile sul versante dolore alle gambe perchè non ne ho sofferto.
Se la prima TAC ha mostrato una situazione invariata devi assumerlo come risultato positivo, vedrai che la prossima darà risultati migliori. Io li ho conseguiti da subito perchè la prima TAC l'ho effettuata dopo il 3° ciclo.
Tuo padre ha bisogno di entrare in contatto con qualche bambino a cui tiene (meglio qualche nipotino) e poi ha bisogno di sapere che gli effetti collaterali che sopporta sono utili a qualcosa (in tal senso i risultati positivi della prossima TAC saranno una bella spinta).
Mi spiace, non posso dirti altro, Franco, sicuramente, saprà darti maggiori ragguagli.
Un augurio grande grande ed un caro abbraccio, Nicola

Tommaso ciao. In effetti i dolori muscolari ed ossei agli arti (superiore ed inferiori) sono comuni nei sutentiani, per fortuna non a tutti Io ne ho sofferto per un certo periodo, un lungo periodo!! Ora è dall'anno scorso, da quando ho fatto la lunga pausa di sei mesi, che non mi sono ancora capitati. Certo è che se tuo padre ci mette del suo sarà difficile farlo ragionare positivamente. Il sutent ha dato già brillanti risultati su tuo padre, alla precedente tac tutto era stabile, e non è poco! Non aspettatevi grandi riduzioni delle metastasi, il compito del sutent non è quello: il sutent serve a cronicizzare la malattia cioè a stabilizzarla. Certo ci sono state delle remissioni complete, io ne ho avuto notizia personalmente nel senso che conosco le persone, ma solo dopo lunghi cicli di sutent, almeno un paio di anni. Tieni presente che io assumo sutent dal giugno 2008, sono ancora qui ma in compagnia delle mie piccole metastasi ai polmoni ecc. Nulla è diminuito, se non in misura microscopica . Questo non per farvi perdere le speranze o spegnere il lumino, ma giusto per farvi rendere conto che bisogna pensare a lunga scadenza e non all'immediato, aspettando riduzioni delle masse da un ciclo all'altro o da una tac all'altra. Questo modo di pensare può generare delle false aspettative e quindi dei risentimenti nei confronti del sutent. Non ho mai sentito di un farmaco che compie miracoli....
Oggi fatta ennesima broncoscopia con dilatazione del bronco principale. Il pneumologo dice che è moooolto soddisfatto del lavoro fatto e dei risultati. Il bronco si presentava leggermente aperto e abbastanza pervio (prima di gennaio era completamente chiuso). Prossima dilatazione fra due mesi. Io comunque la notte continuo a dormire disturbato sia dal fiato corto sia dal fischio continuo dei bronchi.... ad maiora

Buongiorno a tutta la piazzetta!!! Godiamoci questo bel sole....giovedì nevicherà!!....così si dice....
Caro Tommaso, ciò che il Maestro Franco dice è assolutamente vero, il sutent come il nexavar, sono farmaci che hanno il compito di "fermare" la malattia...tutto quel che viene in più è trovato!! (non che ci faccia schifo...)
Ieri io e Paola abbiamo fatto il solito giretto in quel di Pavia, portando in visione esami ematochimici e Tac....risultato continuo la sospensione fino a fine maggio!!!...poi si valuterà con un'altra tac evvia....intanto sono arrivato ad UN ANNO SENZA NEX!!. Il dott mi ha trovato in splendida forma, esami del sangue perfetti, (quasi scandalosi dice il dott) e tac assolutamente stabile (da gennaio 2011)...che dire sono molto felice!!
In questa piazzetta si comprano auto continuamente.....ma nessuno dall'EDO!!!
Grazie amici, se fosse per voi cambierei lavoro!!!....ovviamente stò scherzando!!
Un caro saluto ciaoa tutti da EDO

Edo sono strastrastrafelice goditelaaaaa. Un abbraccio a te ed un becetto alla Paolina (spero tu non sia geloso)

Edo
venire da Pescara a Varese per acquistare un'auto ... mah! Forse la prossima volta si può fare. Comunque non disperare; la prossima volta chissà!
Comunque la cosa più importante è che tu stia bene, tanto bene da aver sospeso le cure da tantissimo tempo e che le cose ti vanno benissimo. Sei per noi un modello da imitare (speriamo).
Goditi questa condizione "magica".
Non dimenticare, però, mai i tuoi controlli, magari fanne uno in più e non ti seccare. Avanti così.
A proposito, ho ritirato le mie prime analisi "spagnole" (intanto vi comunico che all'atto del ritiro sono venuto a sapere che la restituzione dei risultati poteva avvenire PER E-MAIL) e.... tutto ha funzionato a dovere; i risultati sono stati molto soddisfacenti, migliori delle ultime analisi effettuate in Italia.
Detto tra noi l'infermiera del prelievo è stata bravissima (neppure un piccolo segno).
Ho potuto riempire anche un questionario per la customer satisfaction.
Insomma, se non avessi dovuto pagare cash il tutto sarebbe stato fantastico.
La chiudo qui.
Sono felice per tutte le notizie buone.
Un abbraccio a tutti,
Nicola
P.S. Edo, non disperare, presto o tardi riusciremo a fare affari insieme, meglio fidarsi dei compagni di viaggio piuttosto che di estranei o quasi.