Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao gente, oggi ricorrono due eventi speciali, due ricorrenze da botti e fuochi d'artificio: BUON COMPLEANNO a MYTA ed al nostro generale MARIELLA, mamma di Laura
Oggi fatta tac. E' possibile che il mezzo di contrasto mi abbia provocato iperacidità allo stomaco???? Se così' fosse sarebbe la prima volta, ma è da questa mattina che lo stomaco brucia, ed ero a digiuno!!!!
Marco mi pare di aver letto notizie non ottime. Cosa ci dici della tac?
Caro Antonio, lo scopo iniziale, ed ancora quello principale, di questo blog era quello di informare chi assumeva il sutent, o doveva cominciare ad assumerlo, sugli effetti collaterali e sui rimedi ufficiali e fai da te, sperimentati sulla nostra pelle, in quanto il farmaco era nuovo, uscito da poco dalla sperimentazione e gli oncologi poco ne sapevano, per non dire dei medici di famiglia che ancora oggi non ne sanno nulla. Sono felice che con le nostre storie ti abbiamo aiutato, certo deve essere stata una bella fatica leggere 10.700 messaggi e 700 pagine!!!! Ciao e fatti sentire ancora

Franco carissimo, se chiedi a noi se è possibile che il mezzo di contrasto possa causare bruciore di stomaco....siamo messi malissimo! Riguardo ai tuoi rampolli, potrai chiamarli "servi inutili!" mentre vanno e vengono! Sarà che non essendo figli miei, sono meno coinvolta, ma li trovo così simpatici ogni volta che leggo di loro nei tuoi post!! Me lo vedo Enrico che ti spiega le sue esigenze socialpsicobiofisiche! ahahah! E tu che ascolti,ascolti, ascolti e poi ti dici..."mah...." e in tutto questo, Patrizia che va e viene con la borsa della palestra, sempre più sprint,sempre più bella!!Che dire? siete un bellissimo quadro famigliare, davvero.

Qui invece il padre di Carol ha tirato fuori gli attributi e ha preso lo studio di sua figlia come una causa da vincere, una vera crociata, quindi non le dà tregua, la chiama ogni giorno, non la fa uscire neanche un'ora quando è da lui, le controlla diario, libri, quaderni, le prova le lezioni ed è pure andato lui ai colloqui di classe. Dato che è la prima volta in 16 anni che si preoccupa per lo studio, io devo confessare che godo di una certa serenità e nonostante la cucciola torni a casa brontolando dicendo "ma papà è fuori! E' passato da un eccesso all'altro questo qui!", l'unica cosa che faccio è dare ragione a lui (incredibile ma vero) e dirle che le conviene continuare a darsi da fare!fiufiu:

Caro Antonio Validan, benvenuto in Piazzetta. Un caffè è sempre offerto ai nuovi arrivati! Come ha detto Franco, sei coraggioso ad esserti letto tutto! Ma ho scoperto che anche Lucetta aveva non solo letto , bensì riletto e preso un sacco di appunti poi traendole da tutte le pagine del forum!Inizio io con le domande, poi aspettiamo le tue. Di dove sei? quanti anni hai? sposato? figli? che lavoro fai? sono stata abbastanza indiscreta? Un abbraccio e per qualsiasi cosa, chiedi, siamo tutti qui

Cara Adriana, niente ciaspolate?! E le borse, come vanno? starai lavorando a pieno ritmo, più di Babbo Natale! Qualche altra nuova creazione?!

Cara Franca, come stai?

Caro Domenico e Papuzzo, cara Lucetta, Cara Elly, Cara Lucy, Cara Cecilia, Cara Evita (tac domani se ben ricordo!), Cari tutti....scendete un poco in Piazzetta ogni tanto per una CIOCCOLATA CALDA CON PANNA!!! (ovviamente anche Myta la superfesteggiata, Mariella superfesteggiata due a cui faccio - in ritardo - gli auguri di buon compleanno, Edo che starà mettendo fiocchi rossi alle macchine - meglio vendere auto che case in questo momento! -, Paola che starà meditando in concessionaria ora che è tornata da un posto paradisiaco, ecc....
Permettetemi poi un saluto davvero speciale ad un'amica di nome CLARA che ci legge ogni tanto, a Lorenza che non si collega al forum ma ci pensa sempre e alla carissima Matilde, che legge, legge....e a tutti coloro che leggono ma, come Maria, serbano tutto nel loro cuore....Un abbraccio grandissimo. Isa

Augurissimissimi a Myta e a Mariella !!!
Un grosso " in bocca al lupo " ( e crepi sto lupo )x il papà di Evi... una preghiera nn mancherà !!!
Benvenuto ad Antonio, spero che leggere tutte ste pagine ti sia servito come è servito a me e a mio marito che, se anche sembra uccel di bosco, sa tutto di voi!!!
Questa notte nn riuscivo a dormire e ho fatto una piccola riflessione scema: fino all'anno scorso all'inizio di dicembre cominciavo la conta dei gg che mancavano a Natale ( x me la + bella festa dell'anno ), da quest'anno, invece, faccio la conta dei gg che mancano alla fine del ciclo...il 28 dicembre !!!
Questa mattina poi, con la saggezza della luce del giorno, ho deciso di mandare tutte le preoccupazioni a quel paese, compresa la mia deformazione professionale, la cosa + importante è vedere mio marito che sta bene, e ben vengano i giri in bicicletta o i rulli in garage... !!!
Isa quando vuoi noi siamo qui !!!
Un saluto a tutti Lucy

Evita, ok per il vin brulé! poi se vogliamo allargarci, una bella polenta e zola, no?! o polenta e trippa?! Baci
Lucy, anch'io sono qui ma sono ferma in questi giorni, approfitto dell'assenza di Carol in questi due giorni e del periodo di riposo per sistemare casa e fare quelle pulizie che altrimenti non faccio mai e che non avrò poi più tempo e energie per fare!Felice che Fausto stia facendo grandi pedalate mentre ti immagino ai fornelli, preparandogli un bel piattino succulento per il suo rientro! Ci sentiamo in questi giorni via tel, baci!

Hei hei piano piano, letto tutte le 715 pagine mi sembra un po troppo, ne avrò letto una metà.
Grazie Isa per il caffè offerto.
Sono di Genova, ho 58 anni, sposato con due figlie una di 29 anni l'altra di 25.
I nomi sono già scritti nel nick, Validan = Valentina Daniela.
Fortunatamente nonostante Monti sono riuscito ad andare in pensione, giusto in tempo ho maturato 41 anni alla fine del 2011.
Ogni giorno potrebbe essere quello giusto per iniziare la terapia, aspetto che mi chiami l'Oncologo. Sono un pò preoccupato per gli effetti collaterali speriamo bene.
Una domanda che tengo a farvi è: potrò continuare a fare sport come ho fatto fino adesso? trekking, nuoto, bici, corsa, tennis e altro???
Lucetta è tuo marito Fausto che è in cura? se si, visto che va in bici ho buone speranze...
Un caro saluto a tutti Antonio

Ciao Nicola, ti invidio per la tua facilità di scrittura, si vede che leggi tanto.
Io non sono timido è proprio perchè non ho la scorrevolezza nello scrivere posso apparire "timido". Quando anni fà sono stato operato, ero io che facevo coraggio a parenti e amici e non viceversa, ancora adesso è così.
In effetti è vero avrei voluto farne a meno di conoscere questo forum, ma visto che è così sono proprio contento di averlo trovato per caso....
Ciao Antonio

Isa riposati che poi ti tocca il tour de force delle feste ... immagino che te le cuccherai tutte vero? Uno di questi gg ti tel x gli auguri
Ebbene si Antonio, è proprio mio marito il sutentiano! E' al secondo ciclo, il primo è filato via liscio in modo "quasi" indolore, a parte l'ipertensione e la lingua arrossata e dolorante...in questi gg inizia ad accusare ancora bruciori alla lingua ma è tutto sopportabile!
Continua ad andare in bicicletta 3 gg la settimana su strada, gli altri giorni li passa sui rulli...l'unico suo cruccio è il non poter + gareggiare a livello agonistico.
Penso proprio che anche il tuo oncologo ti consiglierà di fare sport e di continuare, nei limiti del possibile, la vita pre-sutent, non pensare adesso agli effetti collaterali, li affronterai di volta in volta ( se mai arriveranno )...qui poi c'è gente che con la propria esperienza ti puo' veramente consigliare x il meglio!
Lucy

Ciao gente.... Oggi visita di controllo a fine ciclo. Tutto sommato il dottore mi ha trovato talmente bene, talmente carico che, quando gli ho detto che avevo già prenotato per il cenone di fine anno, mi ha allungato una settimana in più di pausa: "ci vediamo l'otto gennaio!". Bene, quindi via alle feste ed ai pranzi. Questa sera è venuta mia suocera per programmare il pranzo di Natale......
Nicola certo che anche tu non scherzi a libromania. Anch'io conservo ancora i vari libri di gioventù, da quelli scolastici tipo "I promessi sposi", "La divina commedia", "Le mie prigioni" a quelli universitari..... e, tra questi importanti periodi, centinaia di libri e romanzi vari "parcheggiati" in terza fila ed anche uno sull'altro. Certo dovendoti trasferire, se vuoi continuare a coltivare questa passione, l'ebook è il sistema migliore anche se, col tempo, per impratichirti nella lingua, ti consiglio di leggere edizioni in spagnolo, magari cominciando dai quotidiani che ti sembreranno molto più interessanti se sfogliati sul lungomare seduto al tavolo di un bar a sorseggiare un buon aperitivo. Forse condivido il pensiero della tua oncologa; in effetti è prestino per programmare sospensioni più lunghe di quelle previste: sei solo all'inizio si può dire! Vedrai che dopo alcune tac che confermeranno la stazionarietà (se non addirittura la riduzione) della malattia e quindi del buon lavoro del sutent sul tuo fisico, sarà lei a proporti (su tuo velato invito) la riduzione della dose e il prolungamento delle pause.
Antonio, forse non riuscirai a fare TUTTO quello che facevi prima COME lo facevi prima. Io ti auguro di continuare a fare esattamente tutto quello che facevi prima perchè lo sport è molto importante. Avere un buon fisico ti aiuta a sopportare meglio gli effetti collaterali e a contrastare meglio la malattia. Io sto vivendo di rendita. Fino a cinque anni fa andavo in palestra 2- 3 volte alla settimana, molto spesso facevo lunghe passeggiate sia a piedi sia in bici. Pesavo 89 Kg e non era tutto grasso, credimi. Oggi peso 75 Kg e tutta la massa muscolare è sparita. Nonostante quello che dice quella splendida bugiarda di Isa il mio fisico è debilitato, ho le gambe che sembrano due stecchi e le braccia due stecchini!!! Non riesco proprio più a fare nulla di quello che facevo anni fa se non in piccolissime dosi. Mi accontento anche di quello! Altri su questa piazza riescono ancora a fare molto sport come Adriana e Fausto. Sono sicuro che anche tu ci riuscirai. In bocca al lupo
Prima che sia troppo tardi voglio fare i miei auguri di buon compleanno al papà di Angela, il mio quasi paesano. Tantissimi auguri ed un bacio a Carloforte e a tutti i Tabarchini...
Dopo questa lieve parentesi mi piace ricordare un grande amico di questa piazza. Oggi ricorre l'anniversario della dipartita di Cristiano il marito della nostra cara e sempre presente nei nostri cuori Lorenza e padre dello stupendo Lazlo. Anche se non siete più tanto presenti siete sempre con noi.......

Ciao a tutti, volevo lasciarvi un saluto prima di partire per le feste, visto che in paese non ho connessione internet, solo dal cell..quindi mi sà che non riusciro a passare di qui!
Stamattina ho portato babbo alla visita, fatte tutte le analisi, fatta la visita e tutto a posto. Doveva ricominciare il quarto ciclo il giorno di Natale, ma con l'oncologa abbiamo optato per posticiparlo, e quindi inizia il 27! Ci ha annunciato la fatidica tac di controllo a gennaio!! Già tremo!! Ma cercheremo di pensarci il meno possibile e di goderci tutti insieme e senza pensieri le vacanze..a quest'ora l'anno scorso era ricoverato per l'intervento fatto il 23 dicembre, e dimesso a capodanno. Domani sarà il suo 73esimo compleanno, e il 72esimo l'aveva passato in ospedale con tutti i pensieri di paura derivati dall'intervento e dal dopo..ad oggi mi guardo indietro in questo lungo e difficile anno, e vedo il mio babbo, nonostante tutto, in salute e con me...e questo mi riempie di gioia e mi basta per passare delle tranquille e serene vacanze di Natale tutti insieme e a casa!
Quindi volevo augurare anche a voi, e a tutte le vostre famiglie, un sereno Natale, e un augurio di Buon Anno, pieno di buone notizie e di salute a valanghe!!
Un bacio e un abbraccio!! A presto!!

Tantissimi auguri di Buone Feste ad Angela e famiglia e carissimi auguri di buon compleanno x il suo papà !!!
Un saluto speciale a Franco... sono davvero contenta che ti abbiano trovato in perfetta forma e adesso goditi in serenità tutte le feste!
Una preghiera x Cristiano che ho conosciuto virtualmente tramite tutti i messaggi di Lorenza.
Un abbraccio a tutti! Lucy

un caloroso saluti a tutti voi cari amici....volevo porvi una domanda mio papà e al decimo giorno del terzo ciclo di sutent e ieri mi ha detto che questa volta secondo lui la terapia nn sta facendo effetto perché a parte dei piccolissimi fastidi alla bocca e ai dolori alle gambe nn avverte più tutti gli effetti collaterali cn più sofferenze....può essere una cosa positiva questa o no?saluti tommaso

Lunedi fatto tac.Ilpasticcio è venuto fuori perchè avevano problemi col sistema informatico,pertanto il nostro medico di fiducia che ci da subito risposta,aveva scritto referto,ma si è aperta una finestra strana e si è cancellato tutto.Ci ha dato il dischetto dicendo che avrebbe riscritto tutto e mandato via fax,anticipandoci solo che il polmone era fermo ma c'era una piccola progressione sui linfonodi...panico!!!!!!!! Ieri arrivato referto scritto,in effetti su alcuni linfo c'è stata una progressione leggerissima ma siamo sempre al di sotto delle misure di giugno,pertanto ancora beneficiamo della regressione avuta ad agosto,polmone fermo,la brutta sorpresa sono 2 lesioni osteolitiche dei corpi vertebrali D11-L3 ma ancora sotto il cm.Oggi visita di controllo,ci hanno appunto spiegato che con aumento dei linfo,siamo ancora sotto delle misure di giugno,niente di preoccupante,per le lesioni vertebrali,idem ne l senso che sono al di sotto del cm e non vi è certezza che non ci fossero anche prima ma magari piccole non evidenziabili dalla tac.Ci hanno detto che non hanno in mano dati per sapere se Axitinib funziona sulle ossa,io credo di no,per quanto ne so nessuno dei farmaci da noi usati,Nex,Sutent,Afinitor funzionano su ossa infatti chi ha problemi su ossa fa Zometa o radio. Per adesso non ritengono opportuno fare nemmeno una scintigrafia,comunque domattina il Primario(oggi era assente)riguarda tutto,se pensa di cambiare qualche direttiva ci faranno sapere,altrimenti prossimo controllo il 24 gennaio,un abbraccio

Ciao Giulietta, certo che Marcolino è Brontolo ma certe volte ne ha tutto il diritto ad esserlo!!!!! Cosa posso dire che non sia banale? Certo la progressione a quato pare non è grande, è quasi apprezzabile ma comunque non ci voleva!!!! Un abbraccio ad entrambi e ci risentiamo....

Carissimi amici della Piazzetta,
un caloroso augurio di buone festività da parte mia!

Mio papà dopo una serie di vicessitudini (intervento alla vescica per recidiva vescicale, non renale) prosegue con Sutent 37,5, ultima TAC un mese fa tutto stabile (anzi la recidiva locoregionale non si vede più: probabilmente c'è ancora ma è piccooooola!!!).

Un abbraccio forte forte!

Chiara

Cara Chiara, felice per te e per il tuo Babbo!
Cari Giuly e Marco, come ha detto Franco, era meglio nessuna progressione ma certo ci vuole una pazienza con i medici....! Forza e coraggio, si va avanti intanto verso il Natale e poi velocissimi verso il Nuovo Anno, sai mai che non porti qualche scoperta! Sempre che domani, naturalmente non sia davvero...the end of the world!
Baci a tutti e tutte. Isa