Ciao a tutti, e da un bel pò che non entro nel forum.
Vi faccio presente che fortunatamente faccio sempre il pendolare da Milano ogni sei settimane come da cinque anni e sempre con il Sutent, fra alti e bassi va tutto bene e niente spero vivamente di cuore che anche voi stiate tutti bene.
Un abbraccio a tutti

Ciao Bofi 71 che piacere risentirti! Ormai questa piazzetta è deserta,ma rimane sempre un punto fermo per chi cerca informazioni sul sutent,a me ha dato tanto  e per questo non la scorderò mai. Le esperienze di vita vissuta  che troviamo in queste pagine sono di grande aiuto  a chi per  la prima volta si trova ad affrontare un carcinoma renale,o la terapia con il sutent.   Per questo la tua testimonianza è importantissima, 5 anni di terapia,  anche se con alti  e bassi,ma si va avanti, questo è fondamentale. Continua sempre cosi con grinta e determinazione, la vita ci mette a dura prova ogni giorno, e noi dobbiamo affrontarla con tutte le armi e i mezzi  che abbiamo,mai mollare!Un saluto affettuoso a tutti
Francesca

Ciao a tutti!
Quanto tempo che non scrivo...scusate ma sono stata presa dai problemi di mio padre, anche quelli dovuti all'età, e dalla sanità che qui ormai è alla deriva.
Allora vi aggiorno: mio padre aveva una dermatosi bollosa o pemfigo bolloso, era un effetto collaterale dell'immunoterapia, alla fine l'ha risolta andando da un dermatologo che lavora all'Oncologico che conosce meglio questi problemi e gli ha cambiato la terapia dandogli dosi molto alte di cortisone che poi ha scalato gradatamente, unito a pomate e un preparato galenico, ci sono voluti 3/4 mesi ma gli è passato tutto, anche le TAC successive sono andate bene, l'ultima non ha rilevato nessuna lesione, sembra che l'immunoterapia abbia continuato a fare effetto a distanza di mesi. Non si sa quanto durerà, ma pare che succeda a chi ha dovuto interromperla per via degli effetti collaterali molto forti... speriamo bene e intanto speriamo di goderci questi mesi prima dei prossimi controlli.
Vi abbraccio tutti e vi auguro buon anni! <3

Buongiorno a tutti,
ho da poco trovato questo forum e ho letto con grande partecipazione emotiva gran parte dei post. Volevo anche io raccontare la mia esperienza sperando di poter avere un supporto e informazioni sulla terapia con sutent.
Mia mamma ha avuto a distanza di tempo carcinoma renale a cellule chiare ad entrambi i reni. Dopo 5 anni di dialisi ha avuto un trapianto di rene. I primi due anni sono passati senza problemi ma poi ha iniziato a dimagrire moltissimo e a seguito di controllo sono emerse delle recidive al pancreas, fegato, milza e una massa nella nicchia dove era collocato il rene asportato. E' stata operata ma purtroppo sono rimaste delle lesioni al fegato e da poco abbiamo scoperto anche al polmone. Ha fatto il primo ciclo di terapia con sutent e ora dovrebbe iniziare il secondo. Essendo trapiantata prende dei potenti immunosoppressori quindi non può avvalersi del supporto del sistema immunitario. Le hanno proposto di sospendere l'immunosoppressione ma siamo molto indecisi. Ci sono delle informazioni sull' efficacia del sutent su pazienti immunodepressi?
Grazie a tutti,
un forte abbraccio.
Hope1982

Ciao Hope,
benvenuta, mi dispiace per tua mamma e la vostra sofferenza.
Io purtroppo non so rispondere alla tua domanda, ma te ne faccio un'altra: perché e chi ha consigliato a tua mamma di sospendere gli immunosoppressori? Così non rischia il rigetto del rene?
Un abbraccio a te!

Ciao Kamu, le é stato proposto dal centro trapianti. Si, corre il rischio del rigetto ma la problematica oncologica é prioritaria adesso e forse il sistema immunitario potrebbe aiutarla. Rimaniamo incerti su cosa fare e cercheremo altri pareri. Grazie ancora.

Ho capito... certo il sistema immunitario dà il suo contributo. Avete mai pensato di abbinare anche uno stile alimentare particolare e il digiuno? Ho letto dei libri molto interessanti della dottoressa Debora Rasio, oncologa e nutrizionista, ha anche collaboratori che sono esperti in problemi renali. La trovi su Facebook e se mandi un messaggio chiedendo delle informazioni ti rispondo in poco tempo.
In bocca al lupo per tutto! Se puoi facci sapere.
Un forte abbraccio
K.

Buongiorno a tutti, come Kamu non ti posso aiutare Hope, l'unica cosa che ti posso dire non sapendo la quantità di sutent che assume è che io quando ho cominciato mi davano 50mg di sunitinib. Ho avuto dei problemi collaterali e di conseguenza mi hanno diminuito la terapia a 37,5mg che sarebbe quella base, non so se questo possa aiutare. In più ti posso dire che sono in cura a Milano all'Istituto Nazionale Tumori, ormai da sette anni, dove mi trovo benissimo. Magari ti può tornare utile per prendere altro parere.
Ti auguro il meglio.
Un abbraccio ed una buona vita a tutti