Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Caro Claudio,mi sembra che la sospensione sia un po' troppo!!!
Anche Marco a febbraio ha avuto le gamma gt a 260,ma hanno aspettato sia a diminuire che a sospendere il farmaco fino alle analisi del mese dopo (per un mese non si muore!!!) e hanno avuto ragione perchè dopo 26 giorni erano rientrate alla grande. Non dar retta a Myta, GianMario sta veramente bene,sia fisicamente che moralmente e ci ha fatto fare tante risate,è molto simpatico,quando ci siamo conosciuti alla Bandita effettivamente era un po' giù,ma stavolta... Baci Giuly e Marco (che rompe!!!!!!!!!!!!!!!!)

Sì, la dottoressa ha richiamato e comunicato che potevo proseguire a dose ridotta Forza Gianmario e Marco, continuiamo così !

Ciao ragazzi, sono un po' preoccupato perché mio padre ha dovuto interrompere il Nexavaar in seguito alle complicanze che si sono venute a creare.
Così come con il Sutent, anche questo farmaco lo ha reso debole, è dimagrito moltissimo e si è gonfiato come una palla a causa di un abbondante versamento ascitico che, da quello che leggo, potrebbe avere un milione di origini e probabilmente ne ha. Il problema è che stavolta lasix e spironolattone non fungono. Pertanto hanno deciso di interrompere la terapia per un breve lasso di tempo (una decina di giorni) e successivamente iniziare con Afinitor. Questa la decisione che ha preso un paio di giorni fa il medico che lo tiene in cura a Milano, mentre qui a Pescara oggi hanno detto che vogliono aspirare il liquido.
Credo che lui si senta arrivato al capolinea, sono circa 14 anni che combatte con questo male, ha seguito come molti qui tutti i protocolli che si sono resi disponibili in quest'ultimo decennio, avrà subito 5 o 6 interventi per asportare di volta in volta l'organo che veniva aggredito, ma stavolta è toccato al pancreas e quindi niente da fare. Quest'ultimo controllo ha evidenziato un accrescimento della massa che è arrivata a circa 47mm di lunghezza. Ogni volta che sente che ci sono peggioramenti, seppur minimi, si abbatte. Io mi mostro sempre tranquillo e coraggioso con lui, gli spiego che la malattia è questa e che dobbiamo accettare che non si guarisce salvo miracoli, ma si può solo sperare in una progressione lenta e che questi farmaci sono efficaci e gli consentono di vivere e ad oggi di venire ancora a lavorare in azienda, anche se ormai diciamo che in questi giorni passa le giornate a riposare a casa.
Scrivo qui perché mi ritrovo nella stessa situazione di due anni fa (allora intervenni nel thread che si occupava del sutent)... lui sta sempre più tritato e mia madre cerca di stargli appresso, lo segue, lo accompagna a Milano, fa tutto... ma lei è cardiopatica e quindi per me e mia sorella è una preoccupazione in più che si aggiunge allo stato di salute di nostro padre.
Perdonate l'outing un tantinello prolisso... avevo bisogno di sapere cosa ne pensate voi del problema dell'ascite. Qualcuno di voi ha avuto la stessa brutta esperienza? Sapete dirmi qualcosa a riguardo?
Un abbraccio a tutti,

Gianluca

io ho avuto il problema contrario: papà cardiopatico e mamma attualmente in cura con Sutent. Il mio adorato papà, che da 2 anni non c'è più, a causa del cuore ingrossato aveva frequenti ristagni di grosse quantità di liquidi nei polmoni. Inizialmente lo curavano con grosse dosi di Lasix anche in flebo, poi la quantità di liquido nei polmoni era talmente aumentata che non riusciva più a dormire in posizione supina(non riusciva a respirare bene). A volte il liquido in eccesso, usciva dai pori della pelle degli arti inferiori tanto che lo vedevo asciugarsi le gambe con degli asciugamani. Finalmente un medico ebbe l'illuminazione di aspirare il liquido nei polmoni in anestesia locale con un ago cannula finissimo. La situazione è migliorata immediatamente. Tu non dici dove è localizzata l'ascite di tuo padre ma, in ogni caso, vedrai che si sentirà subito meglio. Perchè prima di fargli cambiare Nexavar per Everolimus non tentano prima una riduzione della dose? Così, giusto per fargli giocare l'altra carta un pochino più avanti...... Prova a suggerirlo ai medici di Milano. Magari aggiustando il dosaggio lo sopporta meglio. Un abbraccio e moltissimi Auguri per il tuo papà.

Ciao a tutti, in particolare ad akeyio al quale mi sento molto vicina, avendo il papà che attualmente è in pausa per passare alla nuova terapia con everolimus. Per quanto riguarda il problema dell'ascite non so aiutarti, ma capisco cosa significa il peso di vedere i genitori nella sofferenza di un male dal quale non si guarisce, e vederli a casa a riposare quando invece vorrebbero fare mille attività. Mio papà è da circa un mese che è in quasi pausa, nel senso che ha fatto 8 giorni di nexavar a 600 mg e ha avuto una importante sindrome mano piede che lo ha quasi allettato con un recupero lento; poi hanno riprovato la dose a 400 mg ma dopo quattro giorni stava già peggiorando e si rivedevano affiorare le vesciche questa volta solo alle mani...e così nuova pausa e ora la prossima settimana ci attende la tac per valutare la situazione. La dottoressa diceva che il nexavar per la sua esperienza era il meglio tollerato...mi domando quindi questo everolimus come è da voi che lo provate in prima persona? é davvero così aggressivo?
Un abbraccio a presto

Niky, sono in terapia con everolimus/afinitor da 2 mesi. NON è così aggressivo ! Certo, ho avuto degli effetti cutanei, spariti dopo una settimana con una pomata. Ho le transaminasi e il colesterolo alto (ma stanno migliorando prendendo mezza dose, tra poco dovrei tornare a dose intera). Ma la cosa bella è che quasi non sembra di essere in terapia. Non ho nausee, né vomito, né diarrea, né astenia. Se non fosse per i dolori alla schiena causati dalle metastasi vertebrali, potrei dire di essere completamente a posto.
Vi auguro davvero che per tuo padre sia lo stesso !
Un saluto anche ad akeyo. 14 anni sono davvero tanti !
Ma non dovete pensare che l'everolimus sia un'ultima spiaggia. Io lo sto usando come seconda linea, dopo il Sutent, senza passare per il Nexovar o l'interferone. Non è più sperimentale, i medici si stanno convincendo della sua efficacia.
Ho fatto la risonanza di controllo, a breve vi aggiornerò sui risultati.

Salve mi presento sona Anna e sono disperata. Il mio compagno 5 anni fa è stato operato di carcinoma renale a cellule chiare. Dopo circa un anno dall'intervento il maledetto è ritornato al fegato con una lesione di svariati centimetri che con un farmaco di nome Sutent e stata completamente eliminata. Poi il problema sono stati in linfonodi mediastinici che hanno continuato a lievitare ne radio ne sutent hanno potuto fare nulla fino all'arrivo dell'everolimus che ne ha necrotizzato il nucleo. Ora purtroppo il problema si è presentato alla colonna con una vertebra seriamente interessata da una lesione. Dovrebbe rifare la radioterapia e non so se questa volta riusciranno a ferlarlo. Ho letto con interesse gli interventi di Claudio 65 e Vaniaca ma purtroppo non hanno piu comunicato gli esiti dei loro controlli Spero che sia andato tutto bene e che questo ritardo non sia dovuto a cattive notizie.

Ciao Giuseppe ben ritrovato anche di qua... ( si fa' sempre per dire visto le circostanze)!

Allora Anna Vi racconto un po' di mio marito Maurizio (44 anni)..... il 04/04/09 a causa di un brutto incidente in moto e' stato ricoverato d'urgenza per varie fratture su tutto il corpo, ma fosse stato solo quello era una favola...... dalla tac gli hanno trovato un tumore di 7cm al rene sx con metastasi ad entrambi i polmoni, piccoli e numerosi e non operabili, tolto il rene a maggio ha iniziato il sutent da 37.5 mg. Ero davvero spaventata e sconvolta da tutto questo incubo piombato all'improvviso nella mia vita e in quella dei nostri bimbi,
La terapia con il sutent e' durata solo 8 mesi e per di piu' ha assunto per la maggior parte del tempo la dose minima di 25mg in quanto la 37.50 l'ha massacrato di effetti collaterali...ma come volevasi dimostrare non e' servito a granche' dal momento che la malattia e' avanzata "regalandogli" una recidiva in zona addominale.

quindi inizia un mese dopo dalla sospensione il nexavar, durata questa solo 4 giorni, in quanto pensava di morire a causa degli effetti collaterali...... era diventato marrone in faccia oltre a tutto il resto.....

Dopo ancora un altro mese e mezzo di sospensione inizia con le flebo del torisel ( temserolimus)........ne ha fatte soltanto 11 che equivale a circa 3 mesi di terapia......ma anche qui gli effetti collaterali non sono mancati con le transaminasi altissime e i globuli bianchi che non sono scesi sotto i 15.60, fiumi di antibiotici snza alcun risultato quindi sospensione della terapia e i risultati della tac dell'11/08 hanno riscontrato un ulteriore avanzamento della malattia con un aumento del numero delle lesioni polmonari insieme ad una loro crescita di dimensioni e la crescita della recidiva addominale ( 6 x 2.6 cm)

Ora martedi' siamo convocati a Chieti dove e' in cura Maurizio per iniziare ( spero) l'afinitor globuli bianchi e quindi emocromo permettendo! Attualmente prende cortisone tutte le mattine ( bentelan 1mg) e un atinfiammatorio sempre dopo pranzo.

Tutte le nostre speranze ora sono riposte nell'everolimus....anche perche' non ho ancora capito se fallisce anche questa quarta terapia ....cosa c'e' dopo......dal momento che so' che in dietro non si torna....cioe' so' che non permettono di riprovare con le passate terapie....dal momento che hanno fallito gia' una volta.

Andiamo avanti allora..........

Un caro saluto a tutti voi.

Buongiorno Mi chiamo Michela
E scrivo per mio padre che a marzo ha fatto nefroctomia per carcinoma renale con metastasi ossee finale a qualche me fa ha fatto cura con votrient che non ha fermato il mal anzi sono aumentate le metastasi...ha iniziato afinitor e da subito ha avuto effetti collaterali...forte stanchezza nausea mancanza di appetito, sfoghi al viso, e afte in bocca..abbiamo sospeso per una settimana e ripreso compressa da 10 un giorno si e uno no....gli effetti collaterali sono tornati e questa volta anche con bronchite...risospeso per un altra settimana..oggi devo chiamare l oncologa...mio padre vorrebbe riprovare perché nonostante tutti gli effetti collaterali i dolori alle ossa sono quasi spariti infatti ha ridotto i medicinali per il dolore...io ho paura per i polmoni già compromessi da enfisema e piccola metastasi...