Ciao Vaniaca, benvenuta nella nostra famiglia virtuale. Sicuramente avrai letto i post precedenti riguardo ad Afinitor (Everolimus). Essendo un farmaco sperimentale,( ancora per poco), gli effetti collaterali non sono stati descritti su foglio illustrativo, ma in base all'esperienza di chi lo sta utilizzando posso tranquillizzarti affermando che è molto ben tollerato e non dà grossi problemi. Devi porre attenzione ai valori della glicemia e della funzionalità epatica, evitare assolutamente di assumere succo di pompelmo, controllare la pressione almeno una volta la settimana.

L'epistassi è un evento che può capitare. Occorre distinguere se si tratta di una piccola emorragia sporadica, nel qual caso basta tamponare temporaneamente, oppure di una copiosa perdita continua. In questo caso è bene controllare la pressione, e nel caso fosse troppo alta consultare il proprio medico per valutare la posibilità di iniziare una terapia antipertensiva; utile anche controllare il valore delle piastrine attraverso un prelievo ematico. La mucosite (bruciore e dolore al cavo orale) è anche essa una diretta conseguenza dell'assunzione del farmaco. Il nostro oncologo consiglia di utilizzare un pò di bicarbonato ed effettuare degli sciacqui giornalieri, ed eventualmente anche un collutorio che non contenga alcool.

Per qualsiasi problema, in ogni caso, confrontandoti con noi vedrai che non sembrerà così pesante Se ti va parlaci un pò di voi, di che tipo di malattia ha tuo marito, che percorso terapeutico ha fatto e dove è seguito....qui siamo in tanti,e se ci avrai letto un pò, saprai che siamo una vera famiglia molto unita e che accoglie sempre volentieri nuovi membri e compagni di strada....
Claudio, un saluto anche a te ed alla tua bellissima Roma, continua a darci tue notizie, mi raccomando
Un caro saluto a tutti

grazie della gentile risposta. il problema di mio marito è questo: dopo l'asportazione di un rene per carcinoma, sono comparse metastasi ai polmoni e successivamente alle ossa. ha fatto tutta la trafila: nexavar, sutent e anche interleuchina2. tutto ciò non ha dato grandi risultati e quindi ora è passato all'afinitor. vi risulta che tra gli effetti collaterali ci sia anche una scarsa saturazione? grazie, a presto

Ciao Vaniaca, sono alla 15° pastiglia e quindi ho meno esperienza di tuo marito, per ora non ho effetti collaterali, tranne forse delle bolle che mi sono comparse sulla coscia. Oggi ho fatto il primo prelievo e tra qualche giorno saprò se ci sono effetti a livello di analisi. Copio dal consenso informato che mi hanno consegnato : "gli effetti collaterali più comuni sono ulcere della bocca, bocca secca, eruzioni della pelle, fatica, debolezza, diarrea, perdita dellìappetito, nausea, vomito, aumento dei livelli di colesterolo e dei trigliceridi, gonfiore del vestibolo della bocca, gonfiore delle estremità, secchezza della pelle, arrossamento e desquamazione della cute delle mani e dei piedi, alterazioni delle unghie, congiuntivite, sanguinamento dal naso, prurito, difficoltà a respirare, ipertensione arteriosa, edemi, febbre" ma leggere gli effetti collaterali spaventa sempre, anche dell'aspirina ! Scusa una domanda : da quanto tempo avete scoperto le metastasi ?

p.s. per Myta : sto bene, ieri passeggiata al mare , ancora in attesa di sapere se mi operano.

mio marito ha avuto l'asportazione del rene nel 2005, le metastasi ai polmoni nel 2007 e alle ossa nel 2008. tutti gli effetti collaterali che hai descritto li ha già provati col Nexavar e il Sutent. Ora ha solo l'epistassi (abbastanza fastidiosa) e problemi di saturazione. Ciononostante cerca di resistere e va sempre al lavoro, che è di molto aiuto. Lui è alla 55° pastiglia. A presto
P.S.
Ho letto che non sono ancora entrata nel forum. Ma come si fa?

che calvario, e ancora lavora , caspita ! E' vero, il lavoro aiuta : anche io, se da una parte vorrei lasciare e dedicare più il tempo alla famiglia e ai figli, come ha fatto il marito di Myta , dall'altra vorrei continuare : per un uomo andare al lavoro è un modo di sentirsi 'normale'.

Ciao a tutti. Vaniaca, cosa intendi per "scarsa saturazione?", un problema respiratorio conseguente ad uno sforzo oppure tuo marito costantemente ha una saturazione d'ossigeno bassa? Come misuri la saturazione? Quali valori ha?Perdona la curiosità ma vorrei capire se effettivamente si tratta di un problema polmonare....non mi risulta sia contemplato negli effetti collaterali dell' Everolimus.
Per quanto riguarda la scelta di Gianmario di non lavorare e dedicarsi alla famiglia, è stata dettata un pò dalla voglia di cambiare e dare più tempo ai bambini, ma è anche stata conseguenza delle mille tribolazioni subite tra chemio e radioterapie varie....ha bisogno di molto più riposo rispetto a prima. Io sono convinta che sino a quando si ha voglia e possibilità di lavorare sia senz'altro giusto farlo, prendendosi comunque degli spazi per riposare e non tralasciando la propria salute.
Un caro saluto a tutti

ha eseguito un emogas che ha dato un valore di 82. lo stesso valore che risulta dal nostro saturimetro (un apparecchietto che ci siamo comperati in occasione di una pericardite... non ci facciamo mancare nulla!!!!)Al momento si tratta di capire se il problema è dovuto alle metastasi polmonari o all'Afinitor poiché la saturazione era molto migliorata dopo l'intervento al pericardio ed è nuovamente peggiorata da quando assume le pastiglie.Tra gli effetti collaterali ho letto che c'è pure la difficoltà respiratoria. saluti cari, a presto

ha eseguito un emogas che ha dato un valore di 82. lo stesso valore che risulta dal nostro saturimetro (un apparecchietto che ci siamo comperati in occasione di una pericardite... non ci facciamo mancare nulla!!!!)Al momento si tratta di capire se il problema è dovuto alle metastasi polmonari o all'Afinitor poiché la saturazione era molto migliorata dopo l'intervento al pericardio ed è nuovamente peggiorata da quando assume le pastiglie.Tra gli effetti collaterali ho letto che c'è pure la difficoltà respiratoria. saluti cari, a presto

Acc......82% di saturazione d'ossigeno è proprio un valore un pò bassino... e veritiero, visto che è il risultato di un'emogasanalisi. Sicuramente è un problema polmonare, potrebbero essere le metastasi ma anche altro, l'ultima volta da quanto ho capito si trattava di un versamento pericardico risolto con pericardiocentesi. A quando risale l'ultima tac? Io credo sia utile aiutare tuo marito a respirare meglio (a proposito, come si chiama?) con un pò di ossigeno terapia anche a basso flusso...prova a parlarne con il vostro oncologo o con il medico curante. Un abbraccio, fammi sapere

cara Myta, grazie per la tua sollecita risposta. mio marito si chiama Gino. attualmente sta prendendo ossigeno quando non è al lavoro. ha fatto una radiografia al torace di cui non conosciamo ancora l'esito perché il nostro oncologo è assente sino a lunedì. per la TAC dobbiamo aspettare i primi di luglio perché nel frattempo ha fatto due interventi di Cyber Knife all'anca e alla nona vertebra dorsale e devono passare 60 gg. per rifare una tac di controllo. martedì parleremo con l'oncologo. saluti cari. a presto

Vaniaca, cos'è il Cyber Knife ? Anche a me hanno prospettato un intervento a una o più vertebre dorsali, vorrei sapere se è la stessa cosa. Saluti a tutti e auguri ai rispettivi mariti !

Caro Claudio,si tratta di una radioterapia molto sofisticata che si pratica in pochi ospedali,per ora,comunque è in convenzione ASL. Saluti Giuly

caro Claudio, il Cyber Knife è un intervento di radio chirurgia che mio marito ha praticato a Firenze presso la casa di cura Ulivella sulla nona vertebra dorsale e a livello dell'acetabolo, in due cicli diversi. Il prof. che gliel'ha praticata si chiama Franco Casamassima. Ogni ciclo è consistito in tre sedute di circa due ore e mezza (assolutamente indolori) e precedute da una TAC di centraggio. Il risultato verrà verificato con una TAC che dovrà effettuare a metà luglio, dopo 60 gg. Nel frattempo è diminuito il dolore che aveva. So che esiste a Milano, Roma, Vicenza e Messina.
Saluti cari, a presto

grazie Giuly e Vaniaca. A me hanno detto che non posso fare ancora radioterapia perché nella stessa zona sono già stato irradiato, quindi, per evitare compressione midollare (già in fase iniziale) mi prospettano un intervento di decompressione che, a quanto mi hanno spiegato, consiste nell'asportare chirurgicamente la lamina posteriore della vertebra. Chissà se è possibile evitare l'intervento invasivo ? Proverò a informarmi.

caro Claudio, una delle caratteristiche del Cyber Knife è che permette di intervenire in zone già irradiate. mio marito infatti già l'anno scordo aveva fatto della radioterapia tradizionale nelle stesse zone, a parte la vertebra dove il problema si è presentato successivamente. ciao a presto

Ciao a tutti
Sono una veterana di questo forum ma in genere scrivo nella piazzetta Sutent
Ciao Myta!

Mio padre ha appena terminato l'esperienza everolimus che è durata 1 anno (molto di piu di quanto l'oncologa sperasse) Condivido quanto avete detto sugli effetti collaterali, per mio padre tutto sommato l'effetto piu devastante è stato quello sui valori dell'emocromo.

inboccaallupo Claudio

ern