Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Myta, Vaniaca, Giuly, come vanno i rispettivi ? e Voi ? Ho un problema con le analisi, le transaminasi stanno salendo molto, GOT a 200. Ho sospeso everolimus, la dottoressa mi deve far sapere se proseguire la sospensione, e per quanto. Che rabbia

Claudio, che brutta notizia!! Ma non si poteva prendere in considerazione una riduzione del dosaggio prima di pensare a una drastica sospensione del farmaco? Mi dispiace davvero, spero che le analisi tornino presto nella norma così da poter riprendere alla grande!
Gianmario sta benino,in questo momento sta guardando la partita ed è alquanto agitato . Domani solita terapia, ferro ev + eritropoietina, l'emoglobina è già in risalita, 10.2 all'ultimo controllo di 10 gg fa.
Anche Marco di Giulietta sta bene, abbiamo avuto il piacere di vederli pochi giorni fa....Incrociamo le dita e speriamo che i prossimo esami siano buoni per tutti. Un abbraccio

Caro Claudio,mi sembra che la sospensione sia un po' troppo!!!
Anche Marco a febbraio ha avuto le gamma gt a 260,ma hanno aspettato sia a diminuire che a sospendere il farmaco fino alle analisi del mese dopo (per un mese non si muore!!!) e hanno avuto ragione perchè dopo 26 giorni erano rientrate alla grande. Non dar retta a Myta, GianMario sta veramente bene,sia fisicamente che moralmente e ci ha fatto fare tante risate,è molto simpatico,quando ci siamo conosciuti alla Bandita effettivamente era un po' giù,ma stavolta... Baci Giuly e Marco (che rompe!!!!!!!!!!!!!!!!)

Sì, la dottoressa ha richiamato e comunicato che potevo proseguire a dose ridotta Forza Gianmario e Marco, continuiamo così !

Ciao ragazzi, sono un po' preoccupato perché mio padre ha dovuto interrompere il Nexavaar in seguito alle complicanze che si sono venute a creare.
Così come con il Sutent, anche questo farmaco lo ha reso debole, è dimagrito moltissimo e si è gonfiato come una palla a causa di un abbondante versamento ascitico che, da quello che leggo, potrebbe avere un milione di origini e probabilmente ne ha. Il problema è che stavolta lasix e spironolattone non fungono. Pertanto hanno deciso di interrompere la terapia per un breve lasso di tempo (una decina di giorni) e successivamente iniziare con Afinitor. Questa la decisione che ha preso un paio di giorni fa il medico che lo tiene in cura a Milano, mentre qui a Pescara oggi hanno detto che vogliono aspirare il liquido.
Credo che lui si senta arrivato al capolinea, sono circa 14 anni che combatte con questo male, ha seguito come molti qui tutti i protocolli che si sono resi disponibili in quest'ultimo decennio, avrà subito 5 o 6 interventi per asportare di volta in volta l'organo che veniva aggredito, ma stavolta è toccato al pancreas e quindi niente da fare. Quest'ultimo controllo ha evidenziato un accrescimento della massa che è arrivata a circa 47mm di lunghezza. Ogni volta che sente che ci sono peggioramenti, seppur minimi, si abbatte. Io mi mostro sempre tranquillo e coraggioso con lui, gli spiego che la malattia è questa e che dobbiamo accettare che non si guarisce salvo miracoli, ma si può solo sperare in una progressione lenta e che questi farmaci sono efficaci e gli consentono di vivere e ad oggi di venire ancora a lavorare in azienda, anche se ormai diciamo che in questi giorni passa le giornate a riposare a casa.
Scrivo qui perché mi ritrovo nella stessa situazione di due anni fa (allora intervenni nel thread che si occupava del sutent)... lui sta sempre più tritato e mia madre cerca di stargli appresso, lo segue, lo accompagna a Milano, fa tutto... ma lei è cardiopatica e quindi per me e mia sorella è una preoccupazione in più che si aggiunge allo stato di salute di nostro padre.
Perdonate l'outing un tantinello prolisso... avevo bisogno di sapere cosa ne pensate voi del problema dell'ascite. Qualcuno di voi ha avuto la stessa brutta esperienza? Sapete dirmi qualcosa a riguardo?
Un abbraccio a tutti,

Gianluca

io ho avuto il problema contrario: papà cardiopatico e mamma attualmente in cura con Sutent. Il mio adorato papà, che da 2 anni non c'è più, a causa del cuore ingrossato aveva frequenti ristagni di grosse quantità di liquidi nei polmoni. Inizialmente lo curavano con grosse dosi di Lasix anche in flebo, poi la quantità di liquido nei polmoni era talmente aumentata che non riusciva più a dormire in posizione supina(non riusciva a respirare bene). A volte il liquido in eccesso, usciva dai pori della pelle degli arti inferiori tanto che lo vedevo asciugarsi le gambe con degli asciugamani. Finalmente un medico ebbe l'illuminazione di aspirare il liquido nei polmoni in anestesia locale con un ago cannula finissimo. La situazione è migliorata immediatamente. Tu non dici dove è localizzata l'ascite di tuo padre ma, in ogni caso, vedrai che si sentirà subito meglio. Perchè prima di fargli cambiare Nexavar per Everolimus non tentano prima una riduzione della dose? Così, giusto per fargli giocare l'altra carta un pochino più avanti...... Prova a suggerirlo ai medici di Milano. Magari aggiustando il dosaggio lo sopporta meglio. Un abbraccio e moltissimi Auguri per il tuo papà.

Ciao a tutti, in particolare ad akeyio al quale mi sento molto vicina, avendo il papà che attualmente è in pausa per passare alla nuova terapia con everolimus. Per quanto riguarda il problema dell'ascite non so aiutarti, ma capisco cosa significa il peso di vedere i genitori nella sofferenza di un male dal quale non si guarisce, e vederli a casa a riposare quando invece vorrebbero fare mille attività. Mio papà è da circa un mese che è in quasi pausa, nel senso che ha fatto 8 giorni di nexavar a 600 mg e ha avuto una importante sindrome mano piede che lo ha quasi allettato con un recupero lento; poi hanno riprovato la dose a 400 mg ma dopo quattro giorni stava già peggiorando e si rivedevano affiorare le vesciche questa volta solo alle mani...e così nuova pausa e ora la prossima settimana ci attende la tac per valutare la situazione. La dottoressa diceva che il nexavar per la sua esperienza era il meglio tollerato...mi domando quindi questo everolimus come è da voi che lo provate in prima persona? é davvero così aggressivo?
Un abbraccio a presto