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Vecchio 04-28-2009, 10:38 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Cari amici, sono appena rientrata da Milano, dove ho incontrato il dottore del Policlinico Mangiagalli che mi dovrà operare il calcolo al rene e che per ora mi ha messa in lista di attesa, poi, oggi, solita visita in oncologia. Ci sono buone notizie perchè c'è stata una ulteriore diminuzione da 7 mm a 4 mm, ma il Sutent, che avevo già sospeso da una settimana per i troppi fastidi (soprattutto agli occhi), mi ha creato un ipertiroidismo, per cui da domani aggiungiamo idonea terapia.
Cari Adriana e Nanni volevo soltanto ribadire la mia esperienza personale con il prof. Veronesi, senza per questo voler far cambiare idea a nessuno. Io ho pagato una cifra di tutto rispetto (Euro 300 - 350) al confronto di tanti primari della mia zona che non sono nessuno e si fanno pagare comunque tali cifre. Ribadisco anche che nelle due volte che l'ho visto ho sempre trovato una persona innanzitutto umile, gentile, cordiale, pronto a rispondere a tutti i quesiti e a dare spiegazioni, senza mai scocciarsi o atteggiarsi (come fanno altri!!!). La seconda volta, appena ha visto cosa avevo affrontato, mi ha subito di sua spontanea volontà inserita per essere operata con urgenza all'IEO e con l'assistenza sanitaria nazionale, senza che io avessi detto nulla. Vi dirò che ero andata con l'intento di chiedere cosa costava fare un intervento da loro perchè la mia situazione stava precipitando, e mi ero preparata tutto un discorso struggente per farmi seguire all'IEO, ma, come ripeto, non è stato necessario. Poi neanche io condivido la sua visione laica della vita, le sue idee riguardo la fede, la religione e Dio, ma, torno a dire, ognuno è libero di pensare quello che vuole. Ovviamente io mi ci sono trovata bene e non posso far altro che parlarne bene e comunque quello che mi interessa è che oggi grazie a lui ed alla sua equipe, per la prima volta dopo tre anni, ho questo terribile male sotto controllo. Il resto non conta. Adesso vado a letto perchè domani sveglia all'alba perchè la mia piccolina deve andare alla gita scolastica. Buona notte a tutti.
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  #2 (permalink)  
Vecchio 04-28-2009, 11:04 PM
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Cari amici son qua per ringraziarvi tutti quanti che ci avete stretti in un abbraccio d'affetto e sorretti in questo momento doloroso.Mi son un po distaccata per ovvi motivi, ogni passaggio avrebbe solo minato il vostro coraggio già tanto impegnato in questa dolorosa battaglia ringrazio chi ha divulgato la notizia , non ho potuto comunicare ,mi era stato smontato il pc per motivi di spazio...Ancora non mi sto rendendo conto,ho come l'impressione che deve rientrare da un momento all'altro ,credo che la calma e serenità interna che ho,sia solo transitoria.ammetto , il sapere che è stato a casa sua nel suo letto,vicini per mano, sin all'ultimo momento con tutte le persone più amate ,coscente e tutta la mia immensa paura del dolore "superata "grazie a tutte le persone, infermieri e medici che lo hanno dolcemente accompagnato.Aiuta!Non ci sono molte parole da dire in questi momenti, sappiamo che è atroce perdere una persona cara, con il tempo forse passerà ….ma la cosa più importante che rimarrà per sempre l’amore che ci ha ricambiato in tutti questi anni e sarà sempre nel cuore la persona più che ora ci sta mancando, vi sentiamo tutti molto vicini "I figli e la moglie" .GRAZIE!Addio*MORGAN*Compagno di vita..................Era il 1972...e questo il nostro cantante preferito al momento, ha segnato il nostro percorso !
Icone allegate
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?-corona2-jpg  

Ultima modifica di matilde; 04-29-2009 a 02:16 PM
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  #3 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 12:26 PM
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Per Monia sono contenta che con te Veronesi si sia comportato onestamente, ma ripeto che, quando mi è stata riferita la cifra, credevo di non aver capito bene e me la sono fatta ripetere. Forse erano comprese altre cose, non so.... Inoltre sei stata fortunata che c'era posto per l'intervento, mentre per quella signora non c'era.
I fatti che mi sono stati riferiti sono comunque recenti e comunque la signora in questione si è trovata bene.
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  #4 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 01:19 PM
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Per Adriana: ......ehmmmmmenomaleches'ètrovatabene!!!!!!!!!


********************************************
Originariamente inviata da PaolaEdo nella discusione ESPERIENZE CON SORAFENIB_NEXAVAR:

....... (testo mancante) S.Marco è un problema per te?

RISP.AL MSG DI SCUOLA:
Proprio un problema no, però non si può parlare in una sola discussione di pere, mele, banane ecc.: vero è che è sempre frutta, ma quando ogni giorno poi ti trovi 10, 100 post, come fai a starci a dietro? E per chi arriva a leggere per la prima volta, che capisce? Come sai ci sono tanti visitatori, ed è soprattutto per loro che si deve parlare dell'argomento giusto della discussione, capisci?
Quindi sforzatevi di parlare di la del Sutent & AFFINI, e qui del sorafenib nexavar.In fondo non ci vuole tanto a controllare più discussioni, no?

-----------------------------------------------------------------

Amici..riusciremo?

Lorenza come farai tu?????

NOVITA' PER L'INCONTRO DEL PRIMO DI MAGGIO???
ALLA FINE CHI VA E CHI RESTA?
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  #5 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 01:47 PM
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predefinito

Grazie Paola per aver introdotto quello splendido articolo sul carcinoma renale.
Il fattore di rischio che ha scatenato la patologia di Gianmario è il cosiddetto rene a "ferro di cavallo", ovvero una rara conformazione renale congenita che predispone al tumore. Pensa come siamo stati fortunati..... Purtroppo è ereditaria e per questo ho fatto eseguire un'ecografia renale a tutti e tre i bimbi.
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  #6 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 03:15 PM
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predefinito Rialzarsi!

Queste ultime vicende ci hanno stordito, impaurito come il pugile che va ko, ma poi ti devi rialzare e tornare a combattere.E pensare che l'incitamento piu' grande viene propio da MATILDE lei che e' stata cosi' duramente colpita, ci sprona ad andare avanti dimostrando ancora una volta un carattere eccezzionale,una forza incredibile,grazie MATILDE. Percio' ora che siamo alle porte del primo maggio vi rinnovo l'invito a venire a Sassetta (Livorno) villa La Bandita se vi e' possibile, ROSA,MATILDE,MYTA,ERN,E TUTTI GLI ALTRI venite magari un giorno servira' a fermarsi un attimo,conoscersi e ripartire PIU' FORTI di prima.
Un abbraccio Erminio.

MATILDE per favore se puoi libera una parte dei messaggi privati.Ciao
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  #7 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 03:30 PM
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predefinito Matty sei splendida!

Carissimi.....
ogni tanto mi "abbacchio" un po' e tra il tempo che manca sempre e l'umore un po' sotto ai piedi.....
Mi vergogno un po' a dire queste cose se penso alla forza di Matty che viene a far coraggio a tutti noi.
Raccolgo il suo invito a scrivere una "barza".
§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§

Una vecchia zitella passa delle ore sbirciando la vetrina di un sexy shop senza avere il coraggio di entrare. Al calar della sera, quando si avvicina l'orario di chiusura del negozio, prende il coraggio a 2 mani ed entra.

(zitella al commesso) : "buonasera, vorrei acquistare 3 vibratori, i più grossi che avete."

Il commesso, senza battere ciglio, la accompagna nella stanza accanto mostrandole su uno scaffale i più grandi vibratori esistenti in commercio.
Dopo attento esame, finalmente la signora si decide: " Vorrei quello verde, quello blu e quello rosso!"

(commesso): "Cara signora, per quello verde e quello blu non ci sono problemi..... per l'estintore devo chiedere al proprietario!"

Piaciuta?

Carissimi.....
ogni tanto mi "abbacchio" un po' e tra il tempo che manca sempre e l'umore un po' sotto ai piedi.....
Mi vergogno un po' a dire queste cose se penso alla forza di Matty che viene a far coraggio a tutti noi.
Raccolgo il suo invito a scrivere una "barza".
§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§

Una vecchia zitella passa delle ore sbirciando la vetrina di un sexy shop senza avere il coraggio di entrare. Al calar della sera, quando si avvicina l'orario di chiusura del negozio, prende il coraggio a 2 mani ed entra.

(zitella al commesso) : "buonasera, vorrei acquistare 3 vibratori, i più grossi che avete."

Il commesso, senza battere ciglio, la accompagna nella stanza accanto mostrandole su uno scaffale i più grandi vibratori esistenti in commercio.
Dopo attento esame, finalmente la signora si decide: " Vorrei quello verde, quello blu e quello rosso!"

(commesso): "Cara signora, per quello verde e quello blu non ci sono problemi..... per l'estintore devo chiedere al proprietario!"

Piaciuta?
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  #8 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 03:43 PM
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predefinito

Erminio hai un mio post privato
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  #9 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 04:11 PM
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Franco, que pasa? Anche per noi è stata una notte buia e tempestosa, tanta tosse e una leggera emottisi (aiuto Myta, aiuto Nanni!!!!) che ogni volta mi fa spaventare- sempre di notte, ovviamente), per fortuna risoltasi spontaneamente.

Tommaso,sei rientrato da Bologna e Milano?

Dimentico subito tutte le barzellette, ma hai ragione, Maty, servono servono... a parte che poi si va a ritirare il nostro "premio di consolazione", vero? il codino delle giostre , il premio di fine anno.... chiamiamolo come volete, ma un piccolo incentivo lo gradireremmo, Regista!!!!
E non fare orecchie da mercante...
io provo a trarre gioia da tante cose-ricordate? persino dal buttare la spazzatura la mattina presto-apri il bidone-plof-butti il sacco... è quasi gioia.
Però, ogni tanto... un buon posto per farsi 2 lacrime ben fatte ci vuole!
Con Matilde e con Rosa ci scambiamo sms e telefonate su dove siano i posti migliori e più strategici x piangere: doccia con acqua scrociante, auto... ne parliamo e poi ridiamo, e quando posiamo il telefono siamo quasi ... felici. Oibò,che essere meraviglioso l'umano!

Laura, ti vedo! Ci sono anche io!!! e se riesco vengo a sentirvi a Varese! anche io ho capito che il sughero di Nanni svolge un'azione meccanica..di contenimento.

Paoletta, io continua a sceivere qua... con tutti i medicinali che cambiamo dovrei aprire almeno 5 piazze....
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  #10 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 04:49 PM
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Cari amici eccomi qui. In effetti sono stato lontano dalla piazza per alcuni giorni, dallo scrivere non dal leggervi. La notizia della partenza di Morgan mi ha lasciato senza fiato (e non solo metaforicamente!). Ho fatto alcune considerazioni sulla cosa e sono arrivato alla conclusione che questa piazza è destinata a rinnovarsi continuamente. Senza preavviso, da un giorno all’altro ognuno di noi può alzarsi, allontanarsi e non tornare più. Allora cosa fare? Vivere con un pensiero simile è allucinante. Io non ci penso più di tanto, affronto la vita con lo stesso spirito, ammirevole, di Tommaso. Questo male infido, subdolo che ci aggredisce ogni giorno deve essere aggredito con forza vitale. Non dobbiamo abbatterci per le difficoltà fisiche che la cura sutent comporta. È il giusto (???) prezzo per poter vivere ancora: mesi, anni non sappiamo quanto ma sono giorni nostri, unici, che nessuno e nessun male potrà e dovrà toglierci. E allora reagiamo!
Un signore entra in un bar che porta la scritta “Caffè e biliardi” e chiede al cameriere: “Per favore un caffè e un biliardo”. “Ma guardi che c’è un equivoco!”. “Mi dia anche quello”

De Benedetti, Berlusconi e Briatore si ritrovano in un ristorante esclusivo di Cortina a chiacchierare. “Questa estate è stata un disastro” si lamenta Berlusconi. “Sono stato con il mio trenta metri a Porto Rotondo ma ho avuto una riunione politica dietro l’altra, per cui non mi sono divertito.”
“Non me lo dire” replica De Benedetti. “Sono andato con il mio quaranta metri alle Baleari ma sono stato distratto da noie legali, aziendali e via di seguito. Nemmeno io mi sono divertito!”
“Anch’io” interviene Briatore “sono andato col mio cinquanta metri a Punta Ala, ma c’era un sacco di gente fastidiosa e non mi sono divertito affatto!”
“E tu Adelmo?” chiede De Benedetti al suo cameriere giusto per cercare un diversivo.
“Io ingegnere sono andato a Gabicce Mare col mio diciotto centimetri e mi sono divertito moltissimo!!!!”

Sul fronte tosse e broncospasmo, devo dire che la situazione è un pochino migliorata. La tosse mi lascia dormire la notte (almeno questa trascorsa è stata la prima intera e “tranquilla”). I bronchi sono ancora parzialmente chiusi per cui ho difficoltà nel respirare, fare le scale e camminare per lunghi tratti. Aspettiamo ancora qualche giorno (la cura dovrebbe durare 8 gg e ne sono trascorsi solo 3). Vi aggiornerò più avanti. Ora un caro saluto a tutti ed un particolare affettuoso abbraccio a Matilde. Ciao da Franco
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  #11 (permalink)  
Vecchio 04-30-2009, 11:03 AM
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Originariamente inviata da Myta Visualizza il messaggio
Grazie Paola per aver introdotto quello splendido articolo sul carcinoma renale.
Il fattore di rischio che ha scatenato la patologia di Gianmario è il cosiddetto rene a "ferro di cavallo", ovvero una rara conformazione renale congenita che predispone al tumore. Pensa come siamo stati fortunati..... Purtroppo è ereditaria e per questo ho fatto eseguire un'ecografia renale a tutti e tre i bimbi.
Che articolo, credo che mi sia sfuggito!!! Mi interessa.
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  #12 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 03:57 PM
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predefinito Sughero

Vedo che sono collegati insieme a me anche Myta ed Erminio: un caro saluto ed un forte abbraccio. Erminio hai ragionissima da vendere! Andiamo avanti!

Salutoni anche a Franco e Nanni. In uno dei vs. ultimi post ho letto di rimedi a base di sughero per la stitichezza. Conoscendo la pungente satira di Nanni devo confessare di aver pensato che il sughero per frenare la cacarella volesse metterlo da qualche altra parte !

Devo chiedere un aiuto a te, cara Paoletta. Sapresti dirmi quanto dista a Varese via Sonzini (tra via Matteotti e v.le Aguggiari) da P.zza della Repubblica (città universitaria)? Mi spiego meglio: verso la fine di giugno devo partecipare con il mio gruppo vocale al concorso canoro "solevoci competition" appunto a Varese. Abbiamo preso contatti con un Istituto di Suore (casa s.giuseppe lavoratore) che ci ospiterebbe per la notte e che sta appunto a via Sonzini. Mi servirebbe conoscere approssimativamente la distanza per vedere se è fattibile lo spostamento a piedi nel caso arrivassimo a Varese con l'aereo.
Scusami per il disturbo.
Naturalmente amici siete tutti invitati a venirci a sentire e anche (ovviamente) a fare il tifo per noi! La manifestazione canora si terrà nel pomeriggio di domenica 28 giugno. Spero mamma stia bene per allora così magari la porto con me.
Baci a tutti.
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  #13 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 09:34 PM
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predefinito modi d'uso

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Originariamente inviata da LAURA64 Visualizza il messaggio
Vedo che sono collegati insieme a me anche Myta ed Erminio: un caro saluto ed un forte abbraccio. Erminio hai ragionissima da vendere! Andiamo avanti!

Salutoni anche a Franco e Nanni. In uno dei vs. ultimi post ho letto di rimedi a base di sughero per la stitichezza. Conoscendo la pungente satira di Nanni devo confessare di aver pensato che il sughero per frenare la cacarella volesse metterlo da qualche altra parte !

Devo chiedere un aiuto a te, cara Paoletta. Sapresti dirmi quanto dista a Varese via Sonzini (tra via Matteotti e v.le Aguggiari) da P.zza della Repubblica (città universitaria)? Mi spiego meglio: verso la fine di giugno devo partecipare con il mio gruppo vocale al concorso canoro "solevoci competition" appunto a Varese. Abbiamo preso contatti con un Istituto di Suore (casa s.giuseppe lavoratore) che ci ospiterebbe per la notte e che sta appunto a via Sonzini. Mi servirebbe conoscere approssimativamente la distanza per vedere se è fattibile lo spostamento a piedi nel caso arrivassimo a Varese con l'aereo.
Scusami per il disturbo.
Naturalmente amici siete tutti invitati a venirci a sentire e anche (ovviamente) a fare il tifo per noi! La manifestazione canora si terrà nel pomeriggio di domenica 28 giugno. Spero mamma stia bene per allora così magari la porto con me.
Baci a tutti.
Cara Laura,
la ricetta della nonna Ada era indicata non per la stitichezza ma per la dissenteria.
come poi adoperare il sughero... mi rimetto alle personali preferenze...

Caro Franco,
bene per i tuoi polmoni.
quando dici che vi è un "rinnovo"nella piazzetta...mi fai riflettere.
dovrei iniziare la radio lunedì.
per il momento cortisone a volontà... in attesa delle tanto decantate"fiorentine".
sarò presente alla bandita
e dato che esattamente un anno fa potevo ingerire solo liquidi ho tutte le migliori intenzioni di ripetere,festeggiando, l'esperienza... con il chianti doc.
fornirò esperienze terapeutiche e pillole di saggezza non oltre le ore 20.30.
dalle 20.30,complice il chianti,spirituali sedute di psico-filosofia meditativa comparata...
un caro saluto.nanni.
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  #14 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 10:28 PM
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Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 349
predefinito Grazie Matilde!

Grazie Matilde di aver scritto nel forum,sei fantatica e ci hai dato lo stimolo giusto per ripartire nelle discussioni.
Scusatemi ma in questo momento ho la testa fusa dai km in auto e dalle code interminabili in autostrada e non ricordo nessuna barzelletta. Ho fatto le visite che dovevo fare,ho preso le pillolozze di sutent e mi hanno dato anche il referto dell'istologico del surrene dx che dice in sintesi che
le cellule sono di origine tumorale e di livello g3. Sembrerebbe quindi che il tumore stia aumentando di aggressivita'.
Ora ci dormo su e domani vado a lavoro e saro' come nuovo.Il medico di Milano oggi mi ha sorpreso, dopo tre anni che lo conosco e' stato carino e disponibile a darmi tutte le risposte e mi ha anche detto di tirare avanti malgrado i frequenti disagi... Deve aver trovato qualche donna che gli ha messo il buon umore per aver detto tutte queste cose!
Buona notte a tutti!
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  #15 (permalink)  
Vecchio 04-29-2009, 11:36 PM
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Registrato dal: Nov 2008
Messaggi: 293
predefinito

Ragazzi, ogni sera vi leggo, ma poi spesso non mi viene niente da dire, o meglio, ultimamente non mi sento tanto di esprimermi.
Era solo per satutarvi e per dirvi che comunque ci sono e sono davvero felice che voi tutti ci siate, soprattutto tu, Matilde. Buona notte
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