Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

nanni carissimo ti auguro di trovare tra le tante tue conscenze chi DEVE illuminare il tuo percorso! la forza sento che non ti manca ma ora è il momento di tirarla fuori tutta... e se credi la fede di sicuro ti aiuterà... il mio primo pensiero questa sera sarà per te e il mio (oso) amico franco: io non m'intendo molto di esiti di tac ma la tua non mi sembra proprio pessima... forse sbaglio ma preferisco pensarla così perchè è così!!!
caro franco io scendo sempre in piazza anche a volte non gioco a campana e rimango appunto sul muretto a leggervi... preferisco non raccontare del dopo non è giusto rattristare chi ha bisogno solo di serenità posso solo dire che il dopo a volte non ti dà tempo di pensare al tuo dolore per le solite pratiche burocratiche da dover svolgere e io, figlia unica di madre.... , mi devo un po' sbattere!!!! la cosa più certa è che ora il "vuoto è presente"!!!!
la nostra costa offre ginestre, rosmarino in fiore i colori sono intensi in questo periodo grazie alla PIOGGIA che quest'anno non è certo mancata. in compenso l cinguettio degli uccelli ora si fà sentire di più ma ancora il vero sole caldo non è arrivato!!! la tua maddalena è iper affollata vedi la Pasqua e il G8 (particolari non trascurabili). mi sono definita comparsa perchè l'aiuto che posso dare non è molto... e mi dispiace!!!
Matilde come sta morgan dacci notizie... lo sai che ci fa sempre piacere aspetto con trepidazione!!!!
Rosa come và? la nostra mascot come se la passa????
un abbraccio a tutti
forza nanni!!!

Oooh Nanni....... l 'unica cosa che mi vien da chiedere è:
non ti hanno proposto di tornare al Sutent?
anche se è stata chiusa la scheda aifa si potrebbe tentare no?
..non è mai stato provato il contrario che un farmaco usato precedentemente e poi abbandonato per scarsi risultati non possa essere riutilizzato

Franco purtroppo i tuoi presentimenti si sono fatti realtà..ma sono sicura che con l'assunzione del Suent si ridurranno tutte le lesioni.

Dolci sogni amici.

Ps- grazie Simonetta.

Paola

Carissimi,come già vi ho informati la situazione di Morgan prosegue su di una linea ogni giorno più triste, l'unica cosa buona al momento il dolore è sotto controllo.Morgan è coraggioso ,segue il suo percorso,credo che Morgan si sia imposto un obbiettivo." non dare segnali in nessuna maniera negativi"tutto come vivevissimo un momento di malattia, paragonabile ad una polmonite, in casa aleggia serenità, perchè Morgan vuole così.una serenità disarmante , personale qualificato che si aggira per casa....in realtà vivo come vedendo un film che racconta la storia di altri, ma i protagonisti siamo noi!quando questo film, lo vivro come realtà, come sarò in quel momento?

Carissimi,
voglio ringraziare di cuore tutti voi per la vicinanza affettiva ed il calore umano con cui mi avete avvolto.
la strategia ipotizzata è radioterapia mirata alla lesione cerebrale in circa 27 applicazioni per vedere di evitare l'interessamento dei nervi cranici e a seguire provare con Sorafenib.
per il momento desametasone fosfato 4/mg al giorno per contenere l'infiammazione.
Lorenza mi ha prospettato un piano b che cercherò di approfondire.
certo che queste continui e alternanti "piovaschi"minano il morale più che il fisico.
Matilde il bicchiere mezzo pieno è il controllo del dolore.
sia noi malati che voi familiari abbiamo la sensazione di vivere, da "fuori", un film già visto e con un finale conosciuto
la speranza è che i tempi non siano da cortometraggio ma da colossal.
e che nel frattempo esca qualcosa che allunghi questa...pellicola.
ancora un grazie per il vostro affetto.
nanni

Ciao gente. Ho bisogno urgente di consiglio! Dopo appena due giorni di sutent è comparsa la dissenteria che mia ha fatto passare la notte sul water cercando di collaudarlo come poltrona, ma con esiti piuttosto scarsi! E' la prima volta che mi capita, non ho mai sofferto di diarrea durante i vari cicli, anzi ero più sullo stitico. L'immodium non ha fatto effetto, so che ne abbiamo parlato nei post precedenti ma non ricordo più quando.
Matilde, il comportamento di Morgan è quello di un "malato" che non vuole preoccupare oltre, non vuole "disturbare" e quindi fa finta di nulla. Ma tutti noi, lui e te compresa, sappiamo benissimo cosa ci passa per la testa e qual'è la reale situazione, sia morale che fisica. Come giustamente detto da Nanni, speriamo che questo film duri il più a lungo possibile e comunque, quando sarà il momento, affronterai il The End con la forza che ti ha sempre contraddistinto. Coraggio amici miei, vivete sempre come se fosse l'ultimo giorno e pensando di vivere altri cento anni.
Nanni ti auguro di tutto cuore che le soluzioni prospettate siano durature ed efficaci. In bocca al lupo!!!
Simonetta è sempre bello rivedere la mia terra nelle tue parole. A mia moglie ho sempre detto che il periodo migliore per vedere la Sardegna è la primavera, fino a Maggio. Tutta la natura esplode nei suoi colori, dall'azzurro intenso del cielo, al giallo delle ginestre, al verde dell'erba ed allo smeraldo del mare. Il sole è tiepido e ti fa venire voglia di distenderti sui prati sotto un mandorlo in fiore. Grazie.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti, statemi bene e forza! Ciao da Franco

Ciao a tutti..
scendo un minuto per dire a Franco di andare a prendere il NORMIX... a noi è stato suggerito da Lorenza (lo usava anche Cristiano).
Prima però chiedi al medico, Edo lo sta assumendo tutt'ora e siamo sicuri che non interferisce con Nexavar... con il Sutent non saprei..ma non penso. Chiedere è sempre meglio.. Somministrazione nel nostro caso : una pastiglia ogni 6 ore per 10 giorni.
In c..o alla balena!!!!!.....
Un abbraccio
Paola

Caro Franco,
concordo con Paola per il normix.
se non vi è controindicazione per il nexavar vi è non è nemmeno per il sutent.
mia nonna(nata nello scorso secolo)raccomandava:niente erbe,riso bollito,e se proprio dovesse servire: un sugo ottenuto dalla bollitura della corteccia del sughero..."ma che el sia sardo...".
ho un paio di cornici e di porta penne(per me preziosi ricordi di amici sardi) ma non ho mai seguito le raccomandazioni di nonna Ada...
spero che la tua situazione sia migliorata.fortunatamente il Sutent non mi ha provocato questo fastidio.
qui mi pare propri che la situazione generale,oltre a pioggia battente,possa definirsi...fluida.
un caro saluto a tutti ed un particolare pensiero a MATILDE.
NANNI

Se il Normix non dovesse funzionare noi usiamo un altro farmaco per la dissenteria, ce lo ha proposto il nostro oncologo e si chiama NODIA 3g, da una a tre bustine al giorno.
Nanni, anche se non ho scritto prima sono rimasta molto dispiaciuta dall'esito dela tua Tac, ti auguro che la terapia proposta porti presto buoni esiti.
Matilde, non ho parole, sono immensamente triste per la situazione di Morgan, l'unica cosa che posso dirti è CORAGGIO.
Per farvi un pò sorridere vi racconto cosa ci è successo oggi. Siamo stati ad un matrimonio e siamo rientrati circa due ore fa, ma mio marito PER LA SECONDA VOLTA è riuscito a chiudere le chiavi di casa nella macchina, naturalmente CHIUSA IN GARAGE!Io non avevo il mio mazzo di chiavi perchè le avevo dimenticate nella borsa che avevo cambiato, così abbiamo dovuto chiamare un fabbro che sta ancora lavorando per risaldare la porta del box che ha dovuto ri- rompere!! SGRUNT!!!!!!
Auguro a TUTTI una buona continuazione di serata.

Ciao a tutti!
Mio papà è stato operato venerdì scorso. La metastasi in D-5 è stata asportata con successo. Ora attendiamo che si rimetta in piedi e che possa quindi iniziare la terapia nuova con il sorafenib unitamente alla radioterapia.

Grazie a Tommaso per i suoi preziosissimi consigli, un abbraccio a Sabrina e a tutti voi.

Chiara

Buongiorno a tutti
mi scuso per la mia non assidua frequentazione nelle ultime due settimane
Nanni ti penso da giorni e non trovo mai cose azzeccate da dire. Ti mando solo un grosso abbraccio; sono certa che riuscirai a trovare una ulteriore strada da seguire.
Matilde posso solo immaginare con grande tristezza quello che stai passando....

Severino è stazionario, questa settimana, speriamo, di riuscire a concretizzare la nuova terapia. La nostra oncologa mi deve far sapere dell'everolimus. Lei, dottoressa dolcissima disponibilissima, purtroppo è in servizio sotto una tenda da campo.... riorganizzare il tutto non è cosa facile

Erminio grazie per aver ricordato il grande Alberto, nessuno di noi lo dimentica
Lorenza ho visto la cartina terremoto, è stato proprio vicino a tortona. tu come sei messa?

un saluto a tutti belli e brutti!!
ern

Ernesta, io non mi sono accorta di nulla.... ho ronfato, per quanto possa permettermelo la tosse di Cristiano....

Erminio grazie per il ricordo

Ciao a tutti ! Io oggi sto un po' meglio di ieri sia fisicamente che moralmente e sono contento di farvelo sapere.
Chiara ,sono contento che l'intervento che ha affrontato il babbo sia andato bene. Quando la ferita sara' completamente chiusa e perfettamente pulita per evitare possibili infezioni (visto che la zona interessata e' radiotrattata e quindi puo' essere piu' lenta la cicatrizzazione) ti consiglio di prenotare almeno una decina di sedute di fisioterapia in un centro dove fanno la riabilitazione in acqua. Puoi sentire qualche centro convenzionato asl e chiedere se ti passano almeno dieci sedute,normalmente per averle bisogna sottoporsi alla visita di una commissione medica che valutera' se vi spettano o no. Quando io vado a pagamento pago normalmente circa 25 € a seduta.
Buona giornata a tutti.

la radioterapia di bobore procede senza considerevoli intoppi fisici(buoni i risultati degli esami di routine ma un pò di spossatezza si fa sentire!)...mentre il suo umore è sotto le scarpe... oggi gli ho telefonato e l'ho beccato mentre era appena arrivato in ospedale per la seduta di radio: poche parole, una voce debole e profondamente triste di chi vorrebbe essere in qualsiasi posto tranne che in quello dove si trova ...e io che penso, leggendo anche il bellissimo intervento di lorenza, che vorrei regalargli una corazza e una carezza per farlo sentire protetto e meno solo quando affronta le sue giornate e che vorrei rapirlo...e portarlo in un posto caldo, al mare, senza le rotture del lavoro, del telefono e della lunga strada per fare la radiotarepia.chissà...

nanni coraggio!un forte e affettuoso abbraccio da me e da bobore, le tue novità ci hanno spiacevolmente sorpresi.
franco vedrai che il sutent rimetterà ogni cosa a suo posto.

un saluto a tutti
gelsomina