Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari Amici,
appena eseguita tac cerebrale e cervicale senza e con m.d.c.
...la lesione cerebrale appare aumentata di dimensioni medialmente con interessamento del seno sfenoidale di dx.
si associa coinvolgimento del sifone carotideo.
un pò più evidente l'interessamento dei piani anteriori all'ala sacrale dx e medialmente.
EVEROLIMUS ha cessato il suo effetto!!!
mi inventerò una strategia...per il momento sto telefonando a quasi tutta la classe medica nazionale.
a presto.nanni.

Nanni sono addolorato.... e senza parole. Facci sapere e in bocca al lupo. Con amicizia Franco

Per FRANCO si spera che con la ripresa del sutent la situazione si rinormalizzi e senz'altro sara' cosi'. Di NANNI dispiace sentire che everolimus abbia perso efficacia, confidiamo che si trovino altre strade!FORZA NANNI!! siamo tutti con te!
Erminio.

Ci contavamo tanto!!!!!ma son certa che riuscirai in qualche maniera ad escogitare qualcosa e nn solo per te...rimaniamo speranzosi e fiduciosi...Forza Nanni!Franco,ma si il sutent riuscirà a rimettere in riga,quelle mitestasi che si son gozzovigliate a festa in questo periodo.malefiche!!!

so che non sei troppo propenso per le terapie fuori dal protocollo, ma, ti prego, ripensa al piano B di cui tempo fa avevamo parlato.
Io un tentativo con Pianezza lo farei.
Ti mando una grattatina sul tuo pelo arruffato, amico.
Se si accettano scommesse, io scommetto.
Vinci tu.

Cara Matilde,ho sentito parlare del prof. Carini,è unprimario molto famoso a Firenze;per quanto riguarda l'oncologia invece da chi vi fate seguire?grazie e a presto.

per quanto riguarda l'intervento di nefrectomia il prof ha detto che sarà sicuramente da fare ma la priorità è ridurre la metastasi alla testa che è la piu pericolosa;spero tanto di poter proseguire con la terapia,che al momento sembra funzionare.
Per Nanni sono rimasto senza parole!
Saluti a tutti di cuore

Nanni e Franco,mi dispiace veramente tanto per le vostre novita'.
Vi sono molto vicino, forza e avanti come avete fatto bene fino ad ora.
Purpose, ti auguro di darci notizie positive con la tua tac.
Nanni,ti mando un messaggio in posta privata.
Ciao a tutti!

nanni carissimo ti auguro di trovare tra le tante tue conscenze chi DEVE illuminare il tuo percorso! la forza sento che non ti manca ma ora è il momento di tirarla fuori tutta... e se credi la fede di sicuro ti aiuterà... il mio primo pensiero questa sera sarà per te e il mio (oso) amico franco: io non m'intendo molto di esiti di tac ma la tua non mi sembra proprio pessima... forse sbaglio ma preferisco pensarla così perchè è così!!!
caro franco io scendo sempre in piazza anche a volte non gioco a campana e rimango appunto sul muretto a leggervi... preferisco non raccontare del dopo non è giusto rattristare chi ha bisogno solo di serenità posso solo dire che il dopo a volte non ti dà tempo di pensare al tuo dolore per le solite pratiche burocratiche da dover svolgere e io, figlia unica di madre.... , mi devo un po' sbattere!!!! la cosa più certa è che ora il "vuoto è presente"!!!!
la nostra costa offre ginestre, rosmarino in fiore i colori sono intensi in questo periodo grazie alla PIOGGIA che quest'anno non è certo mancata. in compenso l cinguettio degli uccelli ora si fà sentire di più ma ancora il vero sole caldo non è arrivato!!! la tua maddalena è iper affollata vedi la Pasqua e il G8 (particolari non trascurabili). mi sono definita comparsa perchè l'aiuto che posso dare non è molto... e mi dispiace!!!
Matilde come sta morgan dacci notizie... lo sai che ci fa sempre piacere aspetto con trepidazione!!!!
Rosa come và? la nostra mascot come se la passa????
un abbraccio a tutti
forza nanni!!!

Oooh Nanni....... l 'unica cosa che mi vien da chiedere è:
non ti hanno proposto di tornare al Sutent?
anche se è stata chiusa la scheda aifa si potrebbe tentare no?
..non è mai stato provato il contrario che un farmaco usato precedentemente e poi abbandonato per scarsi risultati non possa essere riutilizzato

Franco purtroppo i tuoi presentimenti si sono fatti realtà..ma sono sicura che con l'assunzione del Suent si ridurranno tutte le lesioni.

Dolci sogni amici.

Ps- grazie Simonetta.

Paola

Carissimi,come già vi ho informati la situazione di Morgan prosegue su di una linea ogni giorno più triste, l'unica cosa buona al momento il dolore è sotto controllo.Morgan è coraggioso ,segue il suo percorso,credo che Morgan si sia imposto un obbiettivo." non dare segnali in nessuna maniera negativi"tutto come vivevissimo un momento di malattia, paragonabile ad una polmonite, in casa aleggia serenità, perchè Morgan vuole così.una serenità disarmante , personale qualificato che si aggira per casa....in realtà vivo come vedendo un film che racconta la storia di altri, ma i protagonisti siamo noi!quando questo film, lo vivro come realtà, come sarò in quel momento?

Carissimi,
voglio ringraziare di cuore tutti voi per la vicinanza affettiva ed il calore umano con cui mi avete avvolto.
la strategia ipotizzata è radioterapia mirata alla lesione cerebrale in circa 27 applicazioni per vedere di evitare l'interessamento dei nervi cranici e a seguire provare con Sorafenib.
per il momento desametasone fosfato 4/mg al giorno per contenere l'infiammazione.
Lorenza mi ha prospettato un piano b che cercherò di approfondire.
certo che queste continui e alternanti "piovaschi"minano il morale più che il fisico.
Matilde il bicchiere mezzo pieno è il controllo del dolore.
sia noi malati che voi familiari abbiamo la sensazione di vivere, da "fuori", un film già visto e con un finale conosciuto
la speranza è che i tempi non siano da cortometraggio ma da colossal.
e che nel frattempo esca qualcosa che allunghi questa...pellicola.
ancora un grazie per il vostro affetto.
nanni

Ciao a tutti!
Mio papà è stato operato venerdì scorso. La metastasi in D-5 è stata asportata con successo. Ora attendiamo che si rimetta in piedi e che possa quindi iniziare la terapia nuova con il sorafenib unitamente alla radioterapia.

Grazie a Tommaso per i suoi preziosissimi consigli, un abbraccio a Sabrina e a tutti voi.

Chiara

Buongiorno a tutti
mi scuso per la mia non assidua frequentazione nelle ultime due settimane
Nanni ti penso da giorni e non trovo mai cose azzeccate da dire. Ti mando solo un grosso abbraccio; sono certa che riuscirai a trovare una ulteriore strada da seguire.
Matilde posso solo immaginare con grande tristezza quello che stai passando....

Severino è stazionario, questa settimana, speriamo, di riuscire a concretizzare la nuova terapia. La nostra oncologa mi deve far sapere dell'everolimus. Lei, dottoressa dolcissima disponibilissima, purtroppo è in servizio sotto una tenda da campo.... riorganizzare il tutto non è cosa facile

Erminio grazie per aver ricordato il grande Alberto, nessuno di noi lo dimentica
Lorenza ho visto la cartina terremoto, è stato proprio vicino a tortona. tu come sei messa?

un saluto a tutti belli e brutti!!
ern