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Vecchio 03-06-2009, 11:55 AM
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Messaggi: 725
predefinito

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


hai ragione CioCiò, io sono sempre stata molto protettiva con i miei figli. Pur essendo a conoscenza della mia malattia, forse temendo il peggio, tendono a viverla in modo distaccato, come se così fosse meno grave.
Hanno già sofferto tanto per la separazione e questa batosta in più proprio non ci voleva. Hanno ancora troppo bisogno di me, pur essendo ormai grandi.
Per gli esami che ho fatto e per le biopsie, mi ha accompagnato il mio ex marito (mi sembrava il minimo).
Se avessi dovuto fare la terapia con i flebo, sicuramente avrebbero fatto i turni per accompagnarmi.
Tu comunque sei una ragazza e le donne ragionano diversamente, gli uomini purtroppo spesso non riescono a capire.
Un esempio che riguarda proprio il mio ex. Sua madre, in seguito a problemi, è mancata improvvisamente due anni fa. Lui piangeva, dicendomi che non si era reso conto di quanto stesse male. Ecco quello che cerco di farvi capire.
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Vecchio 03-06-2009, 12:36 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: Cavaria - Varese
Messaggi: 387
Thumbs down anniversario!!!!!

Buon giorno a tutti da Edo, questa mattina mi sto godendo la mezza giornata di riposo che mi spetta a settimana, e volevo mettervi a conoscenza che esattamente un anno fa, intorno alle 13.30, rientravo in cameretta dopo un intervento di circa tre ore per diventare "monorene"!!! Miiiiiiiii che ricorrenza!!! Vabè, guardiamo avanti, il nex fa il suo dovere, non mi fa stare male più di tanto se non tazza del water a manetta!!!
Grazie Franco per il nuovo lavoro che mi propini, ma per il momento preferisco vendere auto, o almeno ci provo.
un salutone a Grandine, noi del 70 siamo goderecci e non ci facciamo mancare nulla, e poi condividiamo la stessa passione moto e auto.
Io personalmente non entro in merito a figli maschi o femmine, la mia esperienza col babbo, mancato a settembre 07 cancro al fegato,mi ha insegnato che non basta mai tutto quello che si fa per un genitore, rendiamo una minima parte di tutto ciò che ci è stato donato. (io sono il terzo il più piccolo di tre figli). Ora che ho solo la mamma andrei sulla luna a piedi se fosse necessario!!!
Ora vado a mangiare altrimenti Paola inizia a stressare.
ciao a tutti amici miei!!!!!!!!!!!!!!!
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  #3 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 02:21 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 15
predefinito Per Adriana

Buongiorno a tutti,
vi porto innanzitutto i saluti da mia madre Giuliana, che non essendo un essere tecnologico sta accuratamente alla larga dal pc, pur sbirciando qua e là il monitor mentre leggo e scrivo i messaggi sul forum…
Questo post è principalmente per Adriana, dato che volevo unirmi a quanto già espresso da molti di voi, e cioè che è assolutamente necessario, Adriana, che i tuoi figli vengano responsabilizzati il più possibile in questa circostanza, tanto più che sono entrambi adulti. Capisco molto bene il tuo atteggiamento iperprotettivo, perché anche mio padre spesso si è comportato così con me. Qualche volta i miei genitori, durante la settimana, mentre io ero fuori città per motivi di studio, omettevano di raccontarmi alcuni particolari non proprio irrilevanti sullo stato di salute di mio papà, anche se poi ben presto, tornando a casa nel weekend, venivo a conoscenza di come stavano le cose. So che si comportavano così per non farmi preoccupare e farmi stare tranquilla, il loro altruismo è sconfinato in questo senso, però non trovo assolutamente che sia giusto. Anzi, i tuoi figli (anche se sono dei maschietti!!) saranno sicuramente felici di essere maggiormente responsabilizzati e di poter stare accanto alla madre in un momento così delicato. Anche questo significa diventare grandi ed adulti…
Lorenza, forse è meglio se ti metti in quarantena, non vorrei che attraverso i tuoi post il mio pc si beccasse qualche virus!!! Scusate l’umorismo da quattro soldi, ma è quanto di meglio mi riesca in questo momento, in genere sono un po’ più brillante (evviva la modestia!)
Buon pomeriggio a tutti!
Bacioni
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  #4 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 04:50 PM
Member
 
Registrato dal: Mar 2008
Messaggi: 73
predefinito Fragola

Salve a tutti, amici vecchi e nuovi, purtroppo, noto con gran dispiacere che i partecipanti del forum diventano sempre più numerosi, segno che sempre più persone si ammalano di cancro, ma per fortuna c'è il SUTENT, NEXAVAR, RAD001...
Volevo inviare un abbraccio speciale alla mia compagna di sventura [B]Silvia,che come me ha perso un pezzo della sua vita e dire ad AdrianaB]che i figli, le persone care e gli affetti in momenti difficili e duri come questi possno solo trasmettere energie positive, delle quali un ammalato ha tanto bisogno.
Non so se tu hai letto i miei post, ma io sono una figlia ammalatami di cancro allo stomaco nel 2004 a soli 33 anni ,che ha lottato con tutte le sue forze per sconfiggere il nemico, ho avuto accanto a me tante persone care ,che con me e per me lottavano , ma il più grande guerriero è stata mamma.Quando stavamo iniziando a riprendere respiro, nel 2007 si ammala mamma:carcinoma sarcomatoide al rene dx, intervento d'urgenza, 18 cm di massa, dopo tre mesi recidiva, inizia il trattamento con il SUTENT ,per poi passare al NEXAVAR,la malattia non risponde e la storia si conclude in mododo infausto.
Le sono stata accanto ogni istante, spesso io nascondevo a lei i miei problemi e lei a me i suoi, ma tu sai che lo sguardo o la voce per una madre ed un figlio non mentono ed allora capivamo subito che c'era qualche problema.Abbiamo lottato con tutte le nostre forze, io traevo forza da lei e lei per rassicurarmi tendeva sempre a minimizzare le sue sofferenze,"Stai ranquilla...che ce la farò, mi sento come un leone",ma non riusciva neppure a sollevarsi dal divano. Per me è stata la gioia più grande ed immensa vivere a pieno gli ultimi mesi di vita con mamma;certo avrei volentieri fatto a meno di subire questo grande dolore, l'ho curata, l'ho seguita, ho cercato di alleviarle dolori e sofferenze, l'ho protetta, l'ho accompagnata giorno dopo giorno e adessso che non c'è più vivo una grande serenità perchè per lei ci sono semprestata:notte e giorno,ogni suo respiro era vita per me. Non nasondere nulla ai tuoi figli, loro sapranno essere all'altezza del loro compito e tu vivrai con più coraggio la tua battaglia,traendo forza dal loro esserti vicini.
Spero non sia successo nulla di grave a Myta e Morgan che negli ultimi mess, sembrano poco positivi, comunque un abbraccio di cuore.
Un grande in bocca al lupo ai nuovi arrivati...Adriana, Gelsomina, Tommaso,CiòCiò,Lovy ed un bacio speciale a tutti i "vecchi amici"

Ultima modifica di fragola; 03-06-2009 a 05:22 PM Motivo: dimenticavo
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Vecchio 03-06-2009, 06:06 PM
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Messaggi: 301
Question Rx torace

Bentrovati a tutti. Purtroppo Fragola ha ragione, non sono molto positiva in questo periodo e lo sono ancor meno dopo l'ultimo referto della radiografia al torace eseguita ieri, che recita: nella sola prioiezione antero-posteriore si evidenzia opacità tondeggiante di 24 mm ad elevata densità in sede paramediastinica sx al terzo medio, di dubbio significato patologico. La radiologa che l'ha effettuata ed anche un altro medico in cui io nutro molta fiducia hanno cercato di rassicurarmi sulla natura di questa lesione, in quanto secondo loro non ha caratteristiche di malignità. Mercoledì mattina la stessa dottoressa ci farà una Tac smc per evidenziare meglio la cosa. Inutile dire che non sono per niente tranquilla.
Detto questo mi perdonerete se in questi giorni scenderò poco in piazza, ci risentiremo più avanti quando avrò, spero, notizie migliori.
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  #6 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 04:58 PM
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Messaggi: 507
predefinito Butta Male

Qui per i maschietti butta male spero che magari il povero gattino,insomma gattino.... diciamo gattone di LORENZA la passi liscia....Un saluto a SILVIA e alla mamma GIULIANA un saluto ad EDO io sono diventato monorene esattamente il giorno 11/11/1997 potremmo fare una classifica.....
Un saluto a tutti Erminio
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  #7 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 05:03 PM
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Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 507
predefinito fragola

Un abbraccio alla carissima FRAGOLA non ti avavo visto, ciao...
Erminio
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  #8 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 06:54 PM
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Messaggi: 725
predefinito

Se vogliamo fare una classifica, forse io vi batto, perchè sono monorene dal 06/11/1995.
Per circa 13 anni non ho avuto problemi e sinceramente me ne ero quasi dimenticata, credevo di averla fatta franca.
Per quanto riguarda i figli maschi ho scatenato una bella discussione.
Effettivamente in questo forum sono apparsi dei ragazzi che avevano uno dei loro genitori ammalato e poi sono spariti (mi sono riletta gran parte dei post, per inquadrare meglio la situazione). Uno in particolare, Stefano, si prendeva cura della sua mamma in modo a dir poco impressionante.
Tolto rari casi, le figlie hanno comunque più sensibilità.
Veniamo a me.
Sono in pausa sutent, sinceramente mi aspettavo di stare meglio. Ho la pressione che, nonostante l'interruzione, non scende e si è stabilizzata a valori alquanto alti. Mi sa che dovrò portare il dosaggio della compressa a 20 mg.
Credo che fino ad aprile non farò la tac di controllo, per cui sono un po' in ansia, perchè non so se il sutent funziona sulle metastasi o fa solo dei danni al mio organismo.
Ho notato che tanti di voi, alla comparsa delle metastasi, hanno subito degli interventi. A me non è stato proposto, anche perchè avrei dovuto avere un intervento parecchio tosto (recidiva dove manca il rene, una metastasi paravertebrale e ben 4 al fegato.
Dovevo anche far togliere una ciste o qualcosa di simile, che però non centrava nulla con il tumore, all'inguine, ma l'oncologa ha preferito partire subito con la terapia, perchè avrei dovuto aspettare 6 settimane prima di poter iniziare.
Non so se questa è stata una decisione dell'oncologa oppure ero in uno stadio troppo avanzato per essere operata. Alla prossima visita glielo chiederò.
buona serata a tutti e ringrazio ancora tutti per le vostre parole e consigli.
Adriana
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  #9 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 08:34 PM
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Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 507
predefinito Abbiamo aspettato

Anchio come ADRIANA pensavo di averla fatta franca e invece poi ho saputo che le metastasi compaiono anche dopo 20/30 anni, comunque cara ADRIANA meno male che abbiamo aspettato diversi anni ad avere le recidive almeno ora qualche medicinale c'e, pochi anni fa 2/3 non c'era niente da fare per noi!Capisco i tuoi figli anche io ho un figlio di quasi 28 anni e anche lui si comporta all'incirca come i tuoi, cioe' mi tratta normalmente senza tante storie, ma come percepisce qualcosa che non va, drizza le orecchie.Secondo me cambia il modo di proporsi ma poi l'interessamento e' lo stesso, c'e' quello che piange tanto, quello che piange poco, quello che non piange per niente, ma poi il dolore provato e' lo stesso.
Un grande,grande in bocca al lupo a MYTA per suo marito.
Buona serata Erminio
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  #10 (permalink)  
Vecchio 03-06-2009, 09:02 PM
ERN ERN non è in linea
Senior Member
 
Registrato dal: Jul 2008
Messaggi: 368
predefinito

Buonasera a tutti
Che bello vedere la piazza animata.
Ho seguito tutta la discussione sui figli e credo di non dover dire nulla di piu'!
Che meraviglia leggere di Fragola. Ben rivista! resta con noi, raccontaci di te

Oggi io non ho notizie proprio brillanti. La Risonanza Magn ha evidenziato che la massa nella zona sacrale è un po è piu grave di come sembrava dalla tac
Domani riprendiamo nex, settimana prox radio
Stasera ho visto Severino molto giu fisicamente. ha anche vomito continuo che per ora non ha spiegazioni (?). Oggi Severino è stato nel nuovo centro dove stiamo andando per visita e nuova terapia del dolore. Io non son potuta andare perchè ero a Roma, ma stasera ho sentito l'oncologa telefonicamente e non era molto ottimista.

Grazie a Silvia perchè resti tra di noi
Myta e Matilde, quando potete lanciate un post
Un salutone a tutti tutti tutti
buona notte
ern

p.s. Albè manchi, un mio pensiero stasera è per te.
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  #11 (permalink)  
Vecchio 03-07-2009, 10:24 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 725
predefinito

Caro Erminio è quello che ho pensato io, se la recidiva compariva prima non c'erano cure, almeno adesso c'è una speranza.
Quando ho portato la tac all'urologo, questi è stato comunque molto sorpreso, pensava che non fossero metastasi di cellule renali, ma provenissero da altre origini (intestino, ecc)
Possibile che nella loro statistica di interventi fossi l'unica con recidiva a distanza?
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