Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici eccomi a voi. Dopo qualche giorno di dolorosa riflessione, nei quali non vi nascondo ho avuto la tentazione di defilarmi dal forum, ho capito che non sarebbe stato giusto: sia nei vostri confronti, sia per me sia per Alberto. Con lui ho perso qualcosa di più di un amico. Non so perché, non ci conoscevamo molto bene, anzi non ci conoscevamo per niente; condividevamo la malattia, la voglia di lottare e tante speranze e sogni: quello di vedere i nostri figli laureati, di vederli sposati e conoscere i nostri nipoti. In questi giorni ho riletto tanti suoi messaggi ed ho capito che il messaggio più importante che traspare è quello di continuare a lottare, continuare ad infondere coraggio anche attraverso questo forum. Grazie Alberto. Silvia so che sai benissimo quanto tuo padre era orgoglioso di te ma rileggiti alcuni suoi post del periodo della tua laurea oppure di quando ti ha aiutato a cercare casa a Pavia….. sono stupendi per l’amore e l’orgoglio che trasudano; oppure quando lo portavate nei centri commerciali per fare spese…
Ci sono nuovi ingressi in piazza: se la scomparsa di Alberto ha provocato, ha stimolato il vostro animo ad aprirvi alla condivisione delle vostre esperienze, dirette e non, è un ulteriore grazie che dobbiamo rivolgergli. Gelsomina e Tommaso ben venuti (anche se ogni volta è ben triste dare questo benvenuto).
Gelsomina in effetti tu ed il tuo amico avete perso un’occasione unica però il messaggio è sempre valido. Il tuo amico non si deve arrendere, non deve isolarsi perché solo nella compagnia, negli affetti più cari si possono trovare le risorse psichiche necessarie per lottare, combattere la malattia ed essere positivi, ottimisti realisti aiuta parecchio il fisico. Cerca di trasmettergli la tua forza, il tuo messaggio è giusto: “carpe diem” cogli l’attimo e vivilo; “vivi come fosse l’ultimo giorno e fai progetti come se dovessi vivere cento anni”. Questi possono essere, anche se scontati, due aforismi che potrebbero aiutare molto chi vede il bicchiere mezzo vuoto anziché mezzo pieno. Facci sapere di più di lui, anzi cerca di convincerlo a partecipare in prima persona a queste conversazioni, non sembra ma aiutano molto.
Tommaso, sei veramente molto giovane. Abbiamo, mi pare, due o tre altri “ragazzini” in piazza: Edo, Monia e Leo, tutti classe anni ’70. Anche tu a quanto pare hai fatto un bel percorso ad ostacoli ma, rispetto a molti di noi, sei quasi un veterano del sutent: 17 mesi sono quasi 7 – 8 cicli quindi sai tutto o quasi sul sutent ed i suoi effetti. Raccontaceli e mettiamoli a confronto, spesso se ne scoprono di nuovi. Hai tre ottimi motivi per combattere e sperare, le tue figlie (che immagino piuttosto piccole) e tua moglie. Certo è giusto il tuo comportamento nei confronti delle piccole, ma non sempre è giusto nascondersi dietro la maschera “del tutto va bene” nei confronti della moglie/marito. A volte abbiamo bisogno di sfogarci, di buttare fuori la disperazione accumulata nel tempo, di piangere ed urlare. Non sempre fa bene tenere tutto dentro. Se non lo vuoi fare con tua moglie fallo con noi, sappiamo benissimo cosa si prova prima, durante e dopo. Quando vuoi raccontaci di te e della tua famiglia, da dove scrivi, da chi e dove sei seguito, come ti trovi in quella struttura ecc. In bocca al lupo e risentiamoci presto.
Ernesta notizie di Severino?? Spero stia benino e che l’everolimus non gli dia troppo fastidio. Matilde, a quanto pare Morgan attraversa un periodo di debilitazione fisica che probabilmente non dipende solo dalla terapia, almeno vedendo gli scarsi effetti collaterali che questa ha su Nanni. Spero possa riprendere al più presto. Un caro saluto ed in bocca al lupo.
I nostri cari sposini, Paola ed Edo, sono rientrati dal lago?? Spero si siano riposati e rinfrancati, bagno libero permettendo……
Buona giornata a tutti, un caro saluto da Franco

caro Franco, hai scritto un post bellissimo sia per Silvia che per tutti noi.
Mi hai strappato un sorriso al ricordo delle missioni di Alb verso i centri commerciali

Severino, domani farà la risonanza magnetica per poi programmare radioterapia, sicuramente alla spalla forse anche bacino.
nel frattempo nel nuovo centro dove ci siamo rivolti vogliono tentare ancora con il Nex, visto che nonostante le continue interruzioni, ha lavorato abbastanza bene. Questa settimana, programmeremo anche la nuova modalità di assunzione. (speriamo bene)

un saluto a tutti

Buongiorno a tutti. La voglia di scrivere è poca, anche io, come Franco, ho avuto il pensiero di defilarmi....ma poi ho pensato che non è corretto, abbiamo sempre sostenuto questa piazza, anche nei momenti più bui e tormentosi della malattia, ed è nostro dovere continuare a farlo, così come avrebbe voluto Alberto. Un passaggio del post di Tommaso ( A proposito, benvenuto tra noi, così come Gelsomina) dice che bisogna mettere la nostra esperienza al servizio degli altri, e questo è un pò lo spirito del forum. Restiamo qui, discutiamo ancora, aiutiamoci e aiutiamo, soprattutto RESTIAMO UNITI, e insieme faremo un pò di strada, forse la malattiA NON la sconfiggeremo, ma unendo le forze le daremo ben filo da torcere.

La Piazza sembra vuota senza Alberto: tu occupavi un posto grande nella vita di piazza Sutent. La tua poliedrica personalità riusciva ad interpretare i ruoli più diversi e a rendere reale la virtualità della Piazza.
Hai saputo anche riaccendere una speranza di vittoria sul male pur nella consapevolezza della ineluttabilità della sconfitta. Ancora una volta grazie Alberto

l'arma di Alberto era e resta la consapevolezza unita alla sfida. Sai Bobo, penso che la grande scommessa su cui Alberto ci ha insegnato a puntare sia quella di VINCERE... Sì, credo che,al di là delle asserzioni d'obbligo che lui faceva sul fatto che dalla malattia non si potesse guarire, in realtà lui pensava che fincè c'è guerra è possibile la vittoria. Ho parlato con lui per l'ultima volta venerdì 20 febbraio, era già in ospedale, non ho colto il tono, nè la voce di un generale sconfitto, ma quella di chi sta pianificando controffensive continue...
Non è ineluttabile la nostra sconfitta, e se la è, è la normale sconfitta dei corpi mortali sul cosmo... siamo tutti malati cronici, ed ad ogni parto, se ci pensi bene, vengono alla luce dei moribondi, la clessidra si gira per tutti, sani e non.
La sola cosa che contraddistingue il malato dal sano è la consapevolezza giornaliera che, prima o poi, tutto finisca.
Il sano ci pensa una tantum, e solo se è filosofo, noi ci pensiamo ad ogni minuto...

Myta , Franco, è vero che è per tutti tremendamente doloroso scendere in piazza in questi giorni, l'assenza pesa.
Però vedete, molti leggono senza farsi vedere, e qualcuno, in onore di Alberto, ha preso la decisione di entrare nel gruppo. Credo che questa cosa abbia un grande significato.
E poi defilarsi dal forum sarebbe perdere non uno, ma tantissimi grandi amici, magari meno "pesanti" di Alby ma ugualmente cari.

Ernesta, quanto sei dolce. Facci sapere della RMN di domani. Magari nel nuovo centro moduleranno il nexavar come a Cristiano, che faceva la pausa di 2 settimane ogni 5.
Ora invece ha cambiato modulo e fa solo 14 giorni, poi 21 di sutent e 14 di altro farmaco.

Ciao a tutti, esercizi di sorriso domani.

ps: Quando ho letto ad Alberto tuttti i post dei 2 giorni ha tanto riso del tuo post, Franco. Non poteva resistere senza notizie. Mi sa che, da dov'è ora, un occhiatina di tanto in tanto la butta...

Buonasera a tutti,
mi hanno detto che c'era qualcuno che ci aspettava per l'aperitivo in piazzetta(vero Lorenza??!!)... eccoci, per il caffè..!! siamo tornati dalla Val d'Ayas..Champoluc.
Sono stati tre giorni 'intensi'.... Edo finalmente ha sciato.. dopo un'ora era cotto..erano due anni che non metteva gli sci, dopo l'intervento e le cure direi che è più che plausibile..invece il nostro amico in super forma era più distrutto di lui...e quindi faccio il tifo per mio marito....bravo Edo .. a soli 4 anni ha imparato, è il suo sport preferito..ero felice per lui.
Ci siamo fatti anche un bel rifornimento di mirtilli..sciroppati, succhi e yogurt..praticamente abbiamo finito le scorte del negozio!!

Lorenza, non vi fate mancare nulla, ma qual'è la causa di questa tosse? l'antibiotico per quanto deve assumerlo? ma questa pausa è generale o solo di un farmaco in particolare?

Franco ma dove vuoi andare..?..?..se solo vedo che non scrivi per più di un giorno vengo a cercarti a Padova...cappittto mi hai?? Forza amico, abbiamo bisogno di te delle tue parole e la tua saggezza!

Gelsomina e Tommaso, siete i benvenuti, FRIENDS ARE ALWAYS WELCOME...
quando volete fateci sapere qualcosa in più delle vostre esperienze.

Mati, dacci notizie di Morgan e della sua emoglobina..ha iniziato ad assumere Everolimus? da quanti giorni?

Rossella, mi fa piacere vederti, ora hai fatto una promessa...grazie per la voglia che hai di starci vicino!!

allora arriva qualcuno a portarci due caffè d'orzo?? Rosaaaaa....?!!!!!

un saluto a tutti e in bocca al lupo a Severino.

Buonasera! ciao SILVIABONF vedere quel puntino verde , ha un senso di continuità "grazie" un caro saluto a te e mamma.Si Paola Ern ,abbiam iniziato evorolimus il 12 febbraio,e realmente nn ha dato ancora problematiche.il fatto è che il nex era stato devastante nell'ultimo periodo.Il fermo farmaci, aveva fatto risalire abbastanza i valori da rendere possibile, l'inizio della nuova terapia.ma al controllo i valori son riscesi quindi meglio intervenire!un caro saluto a tutti!

Benvenuti ai nuovi amici e in modo particolare a Tommaso, sia pure per la sua data di nascita. Io sono di maggio 72 e credo di aver dato già abbastanza nei miei non ancora compiuti 37 anni, ma vedo che tu Tommaso non sei da meno!!!! Siamo nati nell'anno del boom delle nascite, in piena crescita economica, in un clima di ottimismo generale e credo che in parte abbiamo somatizzato questo ottimismo che girava nell'aria. Dobbiamo sempre vedere il mezzo bicchiere pieno, dobbiamo essere positivi, qualsiasi cosa ci succeda. Ogni tanto un po' di sconforto è permesso, ma non dobbiamo mai smettere di combattere e, come diceva "UN GRANDE", ci vuole sempre quella giusta dose di inc......tura.
Volevo chiedervi se vi è mai successo che si siano macchiati di giallo i denti.
Riguardo invece a quello che diceva qualcuno (scusate, ma non ricordo chi) riguardo agli occhi gonfi, io ho passato un periodo che sembravo un pugile: grandi borse gonfie sotto gli occhi, sempre lacrimanti.
Un saluto a tutti e grazie per esserci. Franco non abbandonarci!!

Mi dispiace che mi sia presentato a tutti voi in un momento in cui sono meno vitale del solito,sono una persona molto positiva e guardo sempre avanti perche' non mi posso permettere di fare altrimenti in quando devo dare il buon esempio alle mie bambine. Sono in pensiero per l'intervento chirurgico che devo affrontare perche' conosco gia' bene tutte le conseguenze post operatorie e mi dispiace farmi vedere dalla mia famiglia sofferente. Ero stabile da un anno ed ero un po' fiducioso,ora che anche la carta del sutent si sta esaurendo mi girano molto.....
In un altro momento poi vi raccontero' un po' del percorso della mia malattia,ora non ho l'umore giusto perche' ho appena letto l'ultima tac che fece Alberto con gli errori subiti e purtroppo mi ci rispecchio , provo tanta rabbia nei confronti di chi e' cosi' superficiale nel refertare gli esami xche' non hanno ben chiaro che un loro errore di lettura ci puo' costare un ritardo terapeutico fatale. Scusate il mio umore ma sono contento che ci siano persone che sicuramente mi capiscono. Buona notte a tutti!

un "benvenuto" a Gelsomina e Tommaso io sono la figlia di un papà ormai lontano ma sempre vicino
magari non potrò dare molti consigli vista la brevità dell'esperienza della mia famiglia però mi metto a disposizione anche solo per una parola.
vi voglio dire che io non sono rimasta neppure un attimo alla finestra
come ho visitato questo forum mi sono subito iscritta
capendo che potevo ricevere consigli preziosi oltre che affetto ed interessamento - disinteressato (scusate il gioco di parole) e così è statoe per questo ringrazio ancora TUTTI!

grazie FRANCO per esserti fatto sentire... mi ha fatto piacere DEFILARTI????
ora è il tempo di GRIDARE PIU' FORTE o no???? un abbraccio

vi stringo forte forte e grazie per i fiori anche da parte mia
(mi sento parte del gruppo!)
qui domani previsioni: pioggia ma a quando un pò di sole?????

Buongiorno amici coso succede non vedo nessuno oggi in piazza, se voi non scrivete io cosa leggo! come faccio a sapere vostre notizie?
Certo manca un pezzo molto importante nel nostro forum ma non e' certo questo che il nostro ALBERTO vuole, lui sicuramente ci vuole vedere uniti piu' che mai e noi abbiamo il dovere di non deluderlo, percio' tutti in piazza a darci notizie,consigli, conforto quando serve, dobbiamo invece prendere esempio da ALBERTO era forte battagliero saggio era tutto cio' che di buono puo' avere una persona.
Io ormai mi sento parte di voi, gioisco con voi e piango con voi .
Non sara' che avete una forte calamita che attira per cui e' difficile staccarsi? nooooooooo e' la vostra forza e coraggio che mi attira!!!!!!
GRAZIE per gli auguri forse sono gemelli vi faro' sapere, domani fa l'ecografia e sapremo.
un saluto a tutti Rosa

Rosa addirittura gemelli!! Sarà bellissimo e faticoso allo stesso tempo. Auguroni (ma si tratta di tuo figlio o tua figlia?)
Dunque, oggi 10^ applicazione radio. Cominciano a farsi sentire gli effetti. Ho l’esofago irritato per cui ho grosse difficoltà a mandare giù il cibo, anche se super masticato, e poi basta pochissima aria nell’intestino per provocarmi dolori fortissimi, e fastidiosissimi, dietro lo sterno. Sembra di avere una palla spigolosa che mi punge, spinge il diaframma ed i polmoni. La dott.ssa mi ha consigliato di prendere uno dei vari prodotti contro l’aerofagia intestinale. Vediamo se fa effetto!
Tommaso tu sei toscano, di dove? Hai visto che qui di toscanacci ce ne sono più d’uno?

Per sorridere un po’:

Un uomo va col suo enorme cane dal veterinario:
“Dottore mi aiuti! Il mio cane corre dietro a tutte le utilitarie.”
“Ma tutti i cani lo fanno!”
“Si, ma lui le cattura e le sotterra in giardino!!”

Una suora sta tornando in convento quando viene aggredita da un bruto e violentata per due volte. Alla fine l’uomo chiede alla suora:”Cosa dirai di questo fatto quando ti troverai di fronte al Padreterno?” E la suora: “La verità: dirò che mentre tornavo in convento sono stata violentata TRE volte…. Se lei non è troppo stanco…”

Ciao a tutti da Franco

Rosa, addirittura... gemelli!!!!! troppa grazia! saranno sicuramente 2 piccole pesti, mi sa che qui Luigi ha esagerato!!! Preparati ad affrontare 2 piccoli leoni (o leonesse...). Io (siamo tutti zii, vero?, noi del forum?) vorrei femmine...
c'era anche un bel filn, "speriamo che sia femmina".

Franco, tu che racconti barze di suore assetate di sesso... miiiiiiiiii, qua invece fiuto lo zampino di zio Albonf...

Che rivoluzione, ragazzi!!! a PROPOSITO DI RAGAZZI VERI: TUTTI QUELLI NATI DOPO IL 1970 sono pregati di gurarire in fretta, e in attesa di ciò (non cIòcIò,anch'essa una ragazza) saranno reclutati a fare i pony express: dalla pizzeria di Rosa alle case, servizio a domicilio.
Vi lascio, il mostro reclama la sua stanza.
Ciao a tutti

Buona sera a tutti!
Sostengo l'ultimo post di Rosa: ma dove diavolo state tutti? Lo so è tostissimo, ma cerchiamo di sforzarci un po per non disertare questa piazza.

Io oggi ho avuto una giornata da panico (come tutte le altre)
Ore 7.40 operativa in ufficio, dopo che avevo gia portato i due cani fuori
ore 12 sono andata a L'Aquila per accompagnare Severino a fare risonanza magnetica
ore 15.30 di nuovo in ufficio sino alle 18.45
Per concludere la giornata, e continuare a farmi male alle 19 sono andata in palestra (io odio la palestra ma almeno due volte a settimana mi violento e vado). Poi casa, un saluto a Severino, cena, e ora mi sto per spalmare sul divano.....
che ne dite? ce la posso fare?

Quasi sicuramente la settimana prossima iniziamo la radioterapia; l'oncologa ritiene sia meglio non riprendere in Nex subito; vediamo come va la radio e poi si riprende
Franco ma a te fanno la radioterapia dove? cioè ti irradiano dove?

Tommaso a proposito di Toscana, hai letto che stiamo pensando di organizzare un incontro di "quelli della piazza Sutent" proprio in Toscana? la proposta più accreditata è Livorno. Tu di dove sei?
Certo è che ora le cose sono un po diverse..... ma penso che ad Alberto farebbe piacere. Vabbè ne riparliamo

Rosa la notizia dei gemelli è grandiosa! qualcuno da lassu' ti guarda e pensa a te.

Bene a questo punto sono cotta, il divano mi chiama
vadooooooo
buonanotte
ern

domani tutti qui a sapere dell'eco

ern io ci sono sempre anche se servo a poco

baci a tutti