| FAQ |
| Lista utenti |
| Gruppi sociali |
| Calendario |
| Cerca |
| Messaggi odierni |
|
|||||||
Menu
 |
|
|
LinkBack
|
Strumenti della discussione
|
Modalità di visualizzazione
|
|
|||||||
|
|
|
LinkBack
|
Strumenti della discussione
|
Modalità di visualizzazione
|
|
|
03-01-2009, 10:23 PM
|
|||
|
|||
Avanti!
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Questa domenica anche il tempo rispecchia gli animi,pensando poi che è anche la prima domenica di Quaresima il quadro è fatto!Morgan si parliamo un po di noi come avrebbe voluto il nostro Alberto!Dicevo si Morgan ha dovuto interromepere la terapia a causa dell'emoglobina, che ha raggiunto valori estremamente bassi,domani mi consulterò con la nostra oncologia per sapere quale percorso verrà intrapreso,ha una dose di tosse, ma il dolore al momento è abbastanza sotto controllo,affaticato , si affaticato lo è....rimango speranzosa e confido in Voi affinche qualcuno controbatta, per sapere quali son i parametri e con che metodi intervengono quando ci troviamo in questa difficoltà sia con i tempi per poter riiniziare.Gelsomina sei profumosa...si hai perduto un'occosasione!Più volte ci siam chiesti come mai in questo forum, tante visite e pochi ingressi ,forse sei tu la soluzione alla nostra curiosità,perchè spiavi?? perchè è così difficile inserirsi? Grazie...a presto!!
|
|
03-01-2009, 11:14 PM
|
|||
|
|||
|
Quote:
|
|
03-02-2009, 08:04 AM
|
|||
|
|||
|
Buongiorno a tutti e buon inizio di settimana!
Do il ben iscritti a Gelsomina e a Tommaso. Siete arrivati in un brutto momento; siamo tutti scossi ma siete arrivati in una bella piazza. Non mancheranno calore, affetto, amicizia, sostegno, consigli, informazioni ecc ecc Matilde, ma Morgan ha cominciato con l'everolimus? Come mio solito appena arrivo in ufficio entro qui per vedere gli ultimi post e scrivere un saluto.... perdonatemi, ma questa mattina non è come le altre Albè manchi un saluto a tutti. P.S. Nanni dacci tue
|
|
03-02-2009, 10:18 AM
|
|||
|
|||
|
Tommaso
Benvenuto TOMMASO si fa per dire! sei tanto giovane! Come dice MATILDE rimani con noi siamo tanto scossi che abbiamo bisogno di tutti.Dici che hai fatto 6 mesi di sorafenib e poi sei passato al sutent, come mai dopo sei mesi hai dovuto cambiare quali sono state le cause?Ciao
Ciao a tutti Erminio.
|
|
03-02-2009, 10:30 AM
|
|||
|
|||
|
buongiorno
Buongiorno a tutti, anche ai nuovi adepti della setta, Gelsomina e Tommaso...
Lo vedete che Alberto è riuscito a fare in piazza altre persone che ci seguivano dalla finestra? Gelsomina, hai ragione quando dici che non bisogna mai rimandare, ma è anche vero che non è mai troppo tardi, grazie di essere scesi. Tommaso, hai un coetaneo nel forum, è il nostro Edoardo, marito di Paoletta (CiòCiò). Qua situazione un po'buia, tanta tosse, iniziato antibiotico. A presto amici
|
|
03-02-2009, 10:43 AM
|
|||
|
|||
Cari amici eccomi a voi. Dopo qualche giorno di dolorosa riflessione, nei quali non vi nascondo ho avuto la tentazione di defilarmi dal forum, ho capito che non sarebbe stato giusto: sia nei vostri confronti, sia per me sia per Alberto. Con lui ho perso qualcosa di più di un amico. Non so perché, non ci conoscevamo molto bene, anzi non ci conoscevamo per niente; condividevamo la malattia, la voglia di lottare e tante speranze e sogni: quello di vedere i nostri figli laureati, di vederli sposati e conoscere i nostri nipoti. In questi giorni ho riletto tanti suoi messaggi ed ho capito che il messaggio più importante che traspare è quello di continuare a lottare, continuare ad infondere coraggio anche attraverso questo forum. Grazie Alberto. Silvia so che sai benissimo quanto tuo padre era orgoglioso di te ma rileggiti alcuni suoi post del periodo della tua laurea oppure di quando ti ha aiutato a cercare casa a Pavia….. sono stupendi per l’amore e l’orgoglio che trasudano; oppure quando lo portavate nei centri commerciali per fare spese…
Ci sono nuovi ingressi in piazza: se la scomparsa di Alberto ha provocato, ha stimolato il vostro animo ad aprirvi alla condivisione delle vostre esperienze, dirette e non, è un ulteriore grazie che dobbiamo rivolgergli. Gelsomina e Tommaso ben venuti (anche se ogni volta è ben triste dare questo benvenuto). Gelsomina in effetti tu ed il tuo amico avete perso un’occasione unica però il messaggio è sempre valido. Il tuo amico non si deve arrendere, non deve isolarsi perché solo nella compagnia, negli affetti più cari si possono trovare le risorse psichiche necessarie per lottare, combattere la malattia ed essere positivi, ottimisti realisti aiuta parecchio il fisico. Cerca di trasmettergli la tua forza, il tuo messaggio è giusto: “carpe diem” cogli l’attimo e vivilo; “vivi come fosse l’ultimo giorno e fai progetti come se dovessi vivere cento anni”. Questi possono essere, anche se scontati, due aforismi che potrebbero aiutare molto chi vede il bicchiere mezzo vuoto anziché mezzo pieno. Facci sapere di più di lui, anzi cerca di convincerlo a partecipare in prima persona a queste conversazioni, non sembra ma aiutano molto. Tommaso, sei veramente molto giovane. Abbiamo, mi pare, due o tre altri “ragazzini” in piazza: Edo, Monia e Leo, tutti classe anni ’70. Anche tu a quanto pare hai fatto un bel percorso ad ostacoli ma, rispetto a molti di noi, sei quasi un veterano del sutent: 17 mesi sono quasi 7 – 8 cicli quindi sai tutto o quasi sul sutent ed i suoi effetti. Raccontaceli e mettiamoli a confronto, spesso se ne scoprono di nuovi. Hai tre ottimi motivi per combattere e sperare, le tue figlie (che immagino piuttosto piccole) e tua moglie. Certo è giusto il tuo comportamento nei confronti delle piccole, ma non sempre è giusto nascondersi dietro la maschera “del tutto va bene” nei confronti della moglie/marito. A volte abbiamo bisogno di sfogarci, di buttare fuori la disperazione accumulata nel tempo, di piangere ed urlare. Non sempre fa bene tenere tutto dentro. Se non lo vuoi fare con tua moglie fallo con noi, sappiamo benissimo cosa si prova prima, durante e dopo. Quando vuoi raccontaci di te e della tua famiglia, da dove scrivi, da chi e dove sei seguito, come ti trovi in quella struttura ecc. In bocca al lupo e risentiamoci presto. Ernesta notizie di Severino?? Spero stia benino e che l’everolimus non gli dia troppo fastidio. Matilde, a quanto pare Morgan attraversa un periodo di debilitazione fisica che probabilmente non dipende solo dalla terapia, almeno vedendo gli scarsi effetti collaterali che questa ha su Nanni. Spero possa riprendere al più presto. Un caro saluto ed in bocca al lupo. I nostri cari sposini, Paola ed Edo, sono rientrati dal lago?? Spero si siano riposati e rinfrancati, bagno libero permettendo…… Buona giornata a tutti, un caro saluto da Franco  
|
|
03-02-2009, 11:18 AM
|
|||
|
|||
|
caro Franco, hai scritto un post bellissimo sia per Silvia che per tutti noi.
Mi hai strappato un sorriso al ricordo delle missioni di Alb verso i centri commerciali  Severino, domani farà la risonanza magnetica per poi programmare radioterapia, sicuramente alla spalla forse anche bacino. nel frattempo nel nuovo centro dove ci siamo rivolti vogliono tentare ancora con il Nex, visto che nonostante le continue interruzioni, ha lavorato abbastanza bene. Questa settimana, programmeremo anche la nuova modalità di assunzione. (speriamo bene) un saluto a tutti
|
|
03-02-2009, 11:32 AM
|
|||
|
|||
|
Buongiorno a tutti. La voglia di scrivere è poca, anche io, come Franco, ho avuto il pensiero di defilarmi....ma poi ho pensato che non è corretto, abbiamo sempre sostenuto questa piazza, anche nei momenti più bui e tormentosi della malattia, ed è nostro dovere continuare a farlo, così come avrebbe voluto Alberto. Un passaggio del post di Tommaso ( A proposito, benvenuto tra noi, così come Gelsomina) dice che bisogna mettere la nostra esperienza al servizio degli altri, e questo è un pò lo spirito del forum. Restiamo qui, discutiamo ancora, aiutiamoci e aiutiamo, soprattutto RESTIAMO UNITI, e insieme faremo un pò di strada, forse la malattiA NON la sconfiggeremo, ma unendo le forze le daremo ben filo da torcere.
|
|
03-02-2009, 11:58 AM
|
|||
|
|||
|
per Alberto
La Piazza sembra vuota senza Alberto: tu occupavi un posto grande nella vita di piazza Sutent. La tua poliedrica personalità riusciva ad interpretare i ruoli più diversi e a rendere reale la virtualità della Piazza.
Hai saputo anche riaccendere una speranza di vittoria sul male pur nella consapevolezza della ineluttabilità della sconfitta. Ancora una volta grazie Alberto
|
|
03-02-2009, 05:26 PM
|
|||
|
|||
|
l'arma di Alberto era e resta la consapevolezza unita alla sfida. Sai Bobo, penso che la grande scommessa su cui Alberto ci ha insegnato a puntare sia quella di VINCERE... Sì, credo che,al di là delle asserzioni d'obbligo che lui faceva sul fatto che dalla malattia non si potesse guarire, in realtà lui pensava che fincè c'è guerra è possibile la vittoria. Ho parlato con lui per l'ultima volta venerdì 20 febbraio, era già in ospedale, non ho colto il tono, nè la voce di un generale sconfitto, ma quella di chi sta pianificando controffensive continue...
Non è ineluttabile la nostra sconfitta, e se la è, è la normale sconfitta dei corpi mortali sul cosmo... siamo tutti malati cronici, ed ad ogni parto, se ci pensi bene, vengono alla luce dei moribondi, la clessidra si gira per tutti, sani e non. La sola cosa che contraddistingue il malato dal sano è la consapevolezza giornaliera che, prima o poi, tutto finisca. Il sano ci pensa una tantum, e solo se è filosofo, noi ci pensiamo ad ogni minuto... Myta , Franco, è vero che è per tutti tremendamente doloroso scendere in piazza in questi giorni, l'assenza pesa. Però vedete, molti leggono senza farsi vedere, e qualcuno, in onore di Alberto, ha preso la decisione di entrare nel gruppo. Credo che questa cosa abbia un grande significato. E poi defilarsi dal forum sarebbe perdere non uno, ma tantissimi grandi amici, magari meno "pesanti" di Alby ma ugualmente cari. Ernesta, quanto sei dolce. Facci sapere della RMN di domani. Magari nel nuovo centro moduleranno il nexavar come a Cristiano, che faceva la pausa di 2 settimane ogni 5. Ora invece ha cambiato modulo e fa solo 14 giorni, poi 21 di sutent e 14 di altro farmaco. Ciao a tutti, esercizi di sorriso domani. ps: Quando ho letto ad Alberto tuttti i post dei 2 giorni ha tanto riso del tuo post, Franco. Non poteva resistere senza notizie. Mi sa che, da dov'è ora, un occhiatina di tanto in tanto la butta...
|
|
03-02-2009, 11:39 PM
|
|||
|
|||
|
benvenuti GELSOMINA E TOMMASO
un "benvenuto" a Gelsomina e Tommaso io sono la figlia di un papà ormai lontano ma sempre vicino
magari non potrò dare molti consigli vista la brevità dell'esperienza della mia famiglia però mi metto a disposizione anche solo per una parola. vi voglio dire che io non sono rimasta neppure un attimo alla finestra come ho visitato questo forum mi sono subito iscritta capendo che potevo ricevere consigli preziosi oltre che affetto ed interessamento - disinteressato (scusate il gioco di parole) e così è statoe per questo ringrazio ancora TUTTI! grazie FRANCO per esserti fatto sentire... mi ha fatto piacere DEFILARTI???? ora è il tempo di GRIDARE PIU' FORTE o no???? un abbraccio vi stringo forte forte e grazie per i fiori anche da parte mia (mi sento parte del gruppo!) qui domani previsioni: pioggia ma a quando un pò di sole?????
|
|
03-03-2009, 04:00 PM
|
|||
|
|||
|
Bungiorno
Buongiorno amici coso succede non vedo nessuno oggi in piazza, se voi non scrivete io cosa leggo! come faccio a sapere vostre notizie?
Certo manca un pezzo molto importante nel nostro forum ma non e' certo questo che il nostro ALBERTO vuole, lui sicuramente ci vuole vedere uniti piu' che mai e noi abbiamo il dovere di non deluderlo, percio' tutti in piazza a darci notizie,consigli, conforto quando serve, dobbiamo invece prendere esempio da ALBERTO era forte battagliero saggio era tutto cio' che di buono puo' avere una persona. Io ormai mi sento parte di voi, gioisco con voi e piango con voi . Non sara' che avete una forte calamita che attira per cui e' difficile staccarsi? nooooooooo e' la vostra forza e coraggio che mi attira!!!!!! GRAZIE per gli auguri forse sono gemelli vi faro' sapere, domani fa l'ecografia e sapremo. un saluto a tutti Rosa
|
|
03-03-2009, 05:09 PM
|
|||
|
|||
|
Rosa addirittura gemelli!! Sarà bellissimo e faticoso allo stesso tempo. Auguroni (ma si tratta di tuo figlio o tua figlia?)
Dunque, oggi 10^ applicazione radio. Cominciano a farsi sentire gli effetti. Ho l’esofago irritato per cui ho grosse difficoltà a mandare giù il cibo, anche se super masticato, e poi basta pochissima aria nell’intestino per provocarmi dolori fortissimi, e fastidiosissimi, dietro lo sterno. Sembra di avere una palla spigolosa che mi punge, spinge il diaframma ed i polmoni. La dott.ssa mi ha consigliato di prendere uno dei vari prodotti contro l’aerofagia intestinale. Vediamo se fa effetto! Tommaso tu sei toscano, di dove? Hai visto che qui di toscanacci ce ne sono più d’uno? Per sorridere un po’: Un uomo va col suo enorme cane dal veterinario: “Dottore mi aiuti! Il mio cane corre dietro a tutte le utilitarie.” “Ma tutti i cani lo fanno!” “Si, ma lui le cattura e le sotterra in giardino!!” Una suora sta tornando in convento quando viene aggredita da un bruto e violentata per due volte. Alla fine l’uomo chiede alla suora:”Cosa dirai di questo fatto quando ti troverai di fronte al Padreterno?” E la suora: “La verità: dirò che mentre tornavo in convento sono stata violentata TRE volte…. Se lei non è troppo stanco…” Ciao a tutti da Franco
|
|
03-04-2009, 03:55 PM
|
|||
|
|||
|
Ciao Tommaso, mi fa piacere che tu metta a nostra disposizione la tua esperienza in questo lungo percorso di malattia che ci accomuna.
Benvenuto in questa piazza che in questi giorni è molto triste per la perdita di un amico, ma noi dobbiamo andare avanti. Come giustamente ha scritto Franco, se hai bisogno di sfogarti questo è il posto giusto, perchè a volte è difficile farsi capire dai familiari oppure volutamente non vogliamo renderli partecipi delle nostre ansie e paure. Adriana
|
|
|
|
LinkBacks (?)
LinkBack to this Thread: https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html
|
||||
| invio | For | Type | data | |
| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
|
Discussioni simili
|
||||
| Discussione | Forum | |||
| Elenco nominativi dei partecipanti alla discussione Sutent | Medicina | |||
| Avastin + Interferone Alfa2a: esperienze con questa terapia? | Medicina | |||
| Qualcuno ha provato OxyContin? Esperienze con questo farmaco | Medicina | |||
| Importanti indirizzi per acquistare il medicinale sutent | Medicina | |||
| Qualcuno ha avuto esperienza con DUROGESIC cerotti? | Medicina | |||
Cucciolo 
matilde 
Modalità ibrida
