Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti volevo confermarvi a proposito del Toradol che anche papà lo usa da ben 3 mesi per alleviare il dolore ...insieme al Co-efferalgan (non ricordo bene se si chiama così ) in + prende anche una ulteriore pastiglia di cortisone puro per aiutare sia il dolore sia la respirazione . Prima di trovare questo buon equilibrio anche lui aveva forti dolori nella zona renale dove ha il "lumacone" lui preferisce chiamarlo così .. Ieri e oggi i problemi con la respirazione sono un pò più acuti del solito . Speriamo domani sia una giornata migliore .
Notte a tutti

Entro solo un attimino che son stordita..Paola Morgan il nex lo ha preso da agosto sin a metà gennaio e x lui la cosa più problematica se ricordi bene era appunto l'intestino e le emmoroidi con niente dei farmaci che ha usato Edo si è placato -mentre l'unico benefattore è stato Diosmectal 3gbustine davvero l'ha rimesso al mondo da quando ha sospeso il nex sta meglio anche delle emorroidi!---Toradol----i medici della terapia del dolore,hanno consigliato di usare solo in extremis il toradol e in ogni caso mai + di due volte alla settimana che al momento rimane il farmaco unico che allevia veramente lo strazio del dolore almeno x due gg.Un caro abbraccio a tutti*notte di stelle!!!

Sono appena rientrato dal cinema.Abbiamo visto l'ultimo film di Verdone "Italians". Mi aspettavo di meglio, voto 6. Se non avete altro da fare potete pure andare a vederlo.
Paola ma i mirtilli, lamponi ecc. bisogna mangiarli o spalmarli sulla pelle vescicata?? Scherzo però non sapevo che fossero anche antiangiogenetici. Bisogna che me ne faccia una buona scorta. Buona notte a tutti da Franco

ti ho vista collegata. Che peccato che non ci sia un modo per parlarsi in diretta su queste pagine! Sai, anche mia madre, quando a giugno ci ha lasciati papà, mi ha detto che avvertiva la sua presenza in camera da letto...... Io credo che sia proprio così: sono più vicini di quanto non si creda.

Accetto il buon bicchiere di Barbera del Piemonte che ci hai offerto e lo alzo al cielo: brindo alla nuova vita di tutti i nostri cari che, come nella poesia di Maty, hanno girato l'angolo.

Carissimo Alberto, dall'ultima tac il tumore risultava cresciuto anche se il Mostro al momento non era d'accordo sul referto. E' pur vero che Mariella i cicli, tranne il penultimo, li ha sempre fatti "a mozzichi e bocconi. Penso che chiederemo di passare ad Everolimus al nuovo specialista ma avremo risposte più chiare con la tac che farà il 3 marzo.
Mi dispiace sapere che trovi giovamento solo con la morfina: eppure di farmaci per combattere il dolore ce ne sono tanti. Mariella è quindi fortunata se, al momento, riesce a risolvere con il Toradol.

Un saluto di fine domenica a tutti, in particolare a chi è tanto che non sentiamo.
Rossella cara, dacci notizie del tuo papà.

Salve Laura e Lovy, vedo che siete ancora alzate.
Buonanotte, Giancarlo

GIANCARLO una buonanotte anche a te purtroppo c'e' un po d'insonnia e leggo i vostri post UN CAFFE?

Buon..a..notte...o Buongiorno ........fate Voi.........sono appena tornato da lavoro, vi leggo un po' e poi vado a dormire...............................
sono capitato proprio in un "GRANDE" forum
Vi abbraccio tutti e tutte saluti da Pomy59 (dalla Prov. di Roma)

VOLEVO SOLO AUGURARE UNA GIORNATA SERENA A TUTTI..
CHE BELLO C'è IL SOLEEEE!!!
UN ABBRACCIO

Cara Adriana, rispetto al primo tuo post leggo che sei dell’umore giusto per combattere contro l’ospite indesiderato. Hai raggiunto il giusto grado di incaz…..ra e di motivazione. Mantieni questi livelli, ti serviranno molto per combattere gli effetti collaterali che il sutent provocherà nel tempo. Niente di irrimediabilmente invalidante se affrontato con il giusto grado di caparbietà e volontà e determinazione a superarli per non farsi stravolgere la vita da essi. Sei uscita dal tunnel già una volta, proprio come me, abbiamo sconfitto il maledetto già una volta, perché non possiamo farlo una seconda?? Nel primo post dici che “cerchi di fare tutto prima che non ti sia più possibile”: per carità che non ti senta dire mai più frasi di questo genere!!! Abbiamo, e avrai, tutto il tempo per fare tutte le cose che devi e che ti piace fare… si tratta di organizzarle. Il “bello” (???!!!) di questa terapia è che puoi programmare i tuoi impegni nei periodi di sosta o nella prima settimana di cura, quando gli effetti collaterali non sono ancora evidenti. Come vedi si può andare avanti egregiamente, basta organizzare la propria vita in maniera diversa, come prima non ti capitava di fare, e lottare con tutte le forze affinchè il male e il sutent non la stravolgano. Per quanto riguarda le mucose della bocca in fiamme, io ne ho sofferto in modo particolare in questo ultimo ciclo. Oltre le gengive avevo la lingua “lessata” e stracotta. Negli ultimi 15 gg ho mangiato solo cibi cremosi o liquidi (passato di verdura, minestre, stracchino, ricotta, pane da tramezzini ecc.) perdendo un ulteriore kg che, in questi 7 giorni di sosta ho già recuperato. Tutto sommato qualche kg in meno non fa mai male!! Per quanto riguarda i ringraziamenti… non c’è nulla di cui ringraziare. Sei parte di noi, siamo tutti nella stessa barca, fratelli in questa guerra. I cari amici del forum, a seconda dell’età, li sento tutti come parte della mia famiglia: chi figlia o nipote, chi sorella o fratello. Io ho 56 anni, sono GIOVANE quanto te anche se, permettimi, ti considererò mia sorella maggiore. Continua così, sii sempre più tosta e continuiamo a rendere le cose estremamente difficili al maledetto ospite fino a giungere al suo sfratto definitivo. Ciao Franco

Eccomi di nuovo.
1. auguri a Gianmarino!!! (perdona il ritardo)
2. Benvenuta a Adriana (sei nel forum giusto!)
3. grazie Erminio

Adesso veniamo a noi
Sono giorni che non scrivo, un po per scelta e un po per casini quotidiani. (Albè, mi perdoni? mi vuoi bene lo stesso?)
Ho letto con immensa gioia tutte le belle notizie. Era ora che qualcuno desse una sferzata alla direzione che avevamo preso all'inizio dell'anno

In questi giorni non sono in grado di dire come sta Severino. Stiamo facendo un piccola pausa da Nex, domani cominciamo con "antidolorifici" un po pesanti, un po di cortisone... lunedì prossimo rivaluteranno il tutto e si decide se riprendere Nex, oppure non so cosa
Il 17 faremo tac per vedere come sta andando
Insomma ho un casino mentale da paura

In questi giorni vi ho letto costantemente; penso di averlo già detto ma lo voglio ribadire: Lorenza e Matilde siete uno spasso! avete davvero una qualche marcia in piu' Riuscite sempre a trovare la parola giusta, lo stato d'animo migliore.... (vabbè basta altrimenti vi montate la testa)

buona serata
ern

Grazie ancora a tutti per gli auguri...è vero, non sapevate del compleanno imminente perchè io l'ho scritto qualche tempo fa, (ma Erminio è sempre molto premuroso nel ricordare ogni evento), poi vi sono state tristi notizie, sia dal forum che in ambito famigliare, per cui abbiamo festeggiato un pò sottotono.
Ora siamo proprio pronti per ripartire, domani visita oncologica, ecografia di controllo e VIA CON L'11° CICLO,sperando che vada tutto bene....
Ernmi spiace molto sentire che Severino ancora non sta bene, coraggio, vedrai che questo periodo buio passerà, aspettiamo con fiducia la Tac.
A tutti auguro una serena notte.

grazie a tutti amici che mi avete inviato un sacco di informazioni relativamente alla malattia e alla pensione . Forse ho dimenticato di precisare che papà la pensione ce l'ha già . Anzi era arrivato alla pensione esattamente il mese di agosto e a settembre è stato operato . Quando si dice la sfortuna ! Poi da settembre a dicembre ha continuato a lavorare poichè era a posto con i contributi ecc. e poteva fare il cumulo dei redditi ( con le dovute trattenute richieste dalla legge ) , ma poi è andata come sapete e ora è in pensione e in malattia per quanto riguarda il lavoro . Penso che le metastasi polmonari non gli stiano dando tregua : fa sempre più fatica a respirare e stasera se ne è andato a dormire dopo aver preso alcune goccie di sonnifero poichè voleva addormentarsi per non pensare più . Mi sento così impotente quando lo vedo così ... C'è qualcuno di voi che avverte le stesse difficoltà respiratorie ?
Noi tra una settimana finiamo il primo ciclo di sutent . Stasera ho perso un pò il mio spirito combattivo ...non è sempre facile

Buona notte a tutti ... cari amici della piazza

Manu, se le cose stanno così riguardo alla pensione, dovrebbe comunque inoltrare domanda di invalidità All’A.S.L, in modo che, se riconosciuto come sembra ovvio al 100% con gravità, avrà tutti i benefici del caso compreso l’esenzione totale da tutti i tiket, inoltre ti dovresti informare con il tuo patronato se la pensione che attualmente percepisce non sia da ostacolo all’assegno di invalidità che, in certe condizioni di reddito viene elargito a prescindere dalla pensione che percepisce, ovviamente in misura ridotta. Per quanto mi consta, i dipendenti INPS, hanno questa specie di privilegio, mentre invece ai ministeriali gli è proibito. Per quanto riguarda il licenziamento, lo può fare tranquillamente d’ora in avanti, non prima però di aver prodotto la domanda d’invalidità a qualsiasi attività lavorativa. L’INPS, riformulerà la nuova domanda e lo porrà definitivamente in pensione con al seguito, spero di un minimo di assegno sociale. In bocca al lupo.

Ragazzi, ieri per la prima volta giornata senza febbre, mi sembrava di vedere il mondo da un’altra postazione, i dolori ci sono, ma controllati, cioè se sto immobile non li sento, se tossisco vedo i sorci verdi,rossi e gialli, se mi muovo, mi creano un po’ di affaticamento in quanto su tutti i tre punti ove sono localizzati si fanno sentire contemporaneamente. Oggi telefonerò in onco, per aggiornamento della situazione.
Buona giornata a tutti.

Carissimi tutti, io oggi primo giorno di pausa che durera' solo una settimana, perche' come sapete il mio schema e' cambiato da 4/2 a 2/1-2/1, ho comunque terminato questo settimo ciclo e devo dire che gli effetti collaterali gia' sopportabili per me sono stati ancor meno evidenti con questo nuovo schema, ora per giudicarlo ancor meglio devo far passare qualche mese e se effetti e tac andranno bene come a detto il dott. Orsi a Milano e come hanno detto a Livorno, continuero' cosi'.Ho lasciato il percorso che avevo in parallelo con FRANCO ma l'importante che le cose vadano al meglio per tutti.
Ciao Erminio

Grazie, Franco Non ti conosco, ma credo che tu sia una persona meravigliosa, con una carica ottimistica spettacolare. Come fai? hai detto bene,dovrò imparare ad organizzare la mia vita, forse avendo anche più cura di me stessa, cosa che forse ho trascurato in passato.
Ho appena terminato la prima settimana di Sutent e, da quanto ho appreso in questo forum, il peggio deve ancora arrivare, ma sentendo i vostri incoraggiamenti, mi faccio forza.
Un abbraccio a te che ora considero mio fratello minore.
Adriana