Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissima Rosa, anche oggi il mio primo pensiero è rivolto a Luigi ed a Te. La tua serenità in questo momento così grave è invidiabile e mi rallegra al tempo stesso. Che eri forte lo avevo ben capito in questi pochi mesi passati assieme, ma scoprirti anche tranquilla, disponibile ancora al dialogo ed alla nostra compagnia mi fa immenso piacere.
Come ben sapete la TAC che ho fatto a dicembre non aveva dato buoni risultati in quanto evidenziava dei noduli sospetti all’encefalo che, accompagnati da cefalea insistente e giramenti di testa con perdita di equilibrio, avevano generato delle quasi certezze in un oncologo e forti dubbi in un altro. La risonanza che ho ritirato ieri ha fugato ogni dubbio “Non impregnazioni patologiche dopo somministrazione di mdc, in particolare non si evidenziano lesioni secondarie” i noduli sono delle “sofferenze” vascolari croniche dovute all’età; per fortuna non avevo ancora detto nulla a mia moglie, gli avrei messo addosso una sofferenza inutile. A parere dell’oncologo capo staff, la terapia sta funzionando egregiamente perché, a parte l’infiltrazione sotto mucosa del bronco sup. sx (impossibile da debellare completamente proprio per le sue caratteristiche se non con radio o con chirurgia), si è avuto una leggerissima regressione (5 mm) del nodulo al surrene mentre le altre metastasi polmonari sono praticamente ferme. A parte i noti e scontati effetti collaterali, il mio organismo sta reagendo abbastanza bene poiché gli esami del sangue sono quasi tutti nella norma e comunque con valori più che accettabili per essere a fine ciclo. Fra una decina di gg comincerò la radioterapia per 6 settimane e quindi salterò un intero ciclo di sutent. Spero solo che questo non comporti avanzamenti del fronte nemico. Ecco questa era ed è la bella notizia. La riferisco con gioia solo perché Rosa lo ha chiesto anche se continuo a non aver voglia di festeggiare.
Alberto mi addolora sapere che ricorri alla morfina per alleviare il dolore alla spalla. Possibile che per un dolore così lancinante non siano ancora riusciti a trovarne la causa? Sinceramente, anche in questi casi, io preferirei non ricorrere agli oppiacei. Penso che tutto ciò che aumenti la soglia del dolore confonda anche la mente e, per poche ore o non so quanto tempo, mi faccia perdere dei momenti di vita, delle sensazioni vere a favore di false emozioni. Forse parlo così perché non ci sono passato, anche se momenti di forte dolore fisico ne ho avuti, però penso che anche la sofferenza è una parte fondamentale della vita e per questo va vissuta come un’esperienza (non dico positiva o negativa e per favore non scambiatemi per sadico o masochista!). Un caro saluto a tutti, a risentirci più tardi. Ciao da Franco

cara ROSA, sentite condoglianze da me e da mia moglie, è vero la vita cambia da un giorno all'altro ..... Luigi da lassù veglierà si di te e la tua famiglia .
Peppe

Sorella Rosa , eccoti dietro al bancone... non avevo dubbi. Se strada facendo avrai momenti dolorosi condividili con noi, e ricordati che la presenza nella camera da letto ci sarà sempre, tienilo a mente anche quando il dolore urla forte e copre gli altri rumori.
La poesia di Matilde è cara e vera e vi somiglia così tanto...

Alberto , perchè l'antibiotico faccia effetto devi avere pazienza almeno un paio di giorni.... vedrai che domani non avrai più febbre... Riguardo al dolore, io credo che quando ci sono i mezzi per combatterlo sia doveroso farlo...

Franco che bello sentire che la diagnosi precedente è stata completamente smentita dalla rmn... sei solo "vecio"!!! E riguardo al dolore, a te dico : nel centro benessere metteremo a disposizione anche dei trattamenti col gatto a nove code!!!

Bobo , domani tu finalmente visita vero?

Ciao ragazzi, eccoci quà,freschi di tac, che Dio ci protegga.
Un caloroso e sincero abbraccio a Rosa,per dire affrontiamo tutti insieme i giorni futuri accettando con cuore sereno, sia le cose belle che quelle brutte.
La rabbia e la tristezza non sono buoni compagni di viaggio. Non facciamoci domande alle quali nessuno può rispondere,ognuno di noi non conosce il proprio destino fino a quando lo stesso non si svela.E' il primo post che scrivo (Edo) di solito collaboro con mia moglie, ma queste cose mi vengono dritte dal cuore e le ho riferite di persona.
Un abbraccio a tutti i compagni di viaggio

Ciao Edo, bello leggerti. Stiamo aspettando tutti con voi il referto... Con tutti i nostri referti potremmo un giorno costruire una bella barchetta di carta e navigare via... Come sempre, bandiera dei pirati! All'arrembaggio...

Ciao ragazzi, siamo da poco rientrati da Pavia, li sono stato ricevuto dallo staff al completo, riesaminati lastre e quant’altro, nonché valutate le caratteristiche della febbre, si è addivenuto al fatto che sia stato colpito da polmonite vera e propria, perciò, opportuna profilassi al riguardo con due antibiotici giornalieri, uno intramuscolo ogni 12 ore e l’altro in compresse anch’esso ogni 12 ore, quindi domani mattina comincio per sette giorni. I dolori questo pomeriggio sembrano essere sopportabili, forse comincia a fare un po’ di effetto anche il cerotto. Franco, purtroppo, in questi casi così al limite, non rimane altro che assumere la morfina, stando attenti a mantenere si il dolore all’interno di una certa sopportabilità e cercare di non abusarne, loro stessi dicono che in casi come il mio non potevano fare di meglio, poi in casi molto più estremi si può azzardare un rialzo del dosaggio.
Edo, finalmente ti vedo scrivere su questo forum, che grande piacere!
Rosa, non so cosa, ma vedo che una forma di affetto accomuna tutti noi a te, un abbraccio.
Scusate se non scrivo più, ma mi sento talmente stanco che comincio a vedere doppio, una felice serata a tutti.

ciao a tutti , mi sono collegata oggi dopo alcuni giorni e ho letto tutto d'un fiato i vs messaggi . Leggo notizie buone e altre molto meno ... mi spiace leggere di Albonf con una febbre insistente e sono addolorata per Rosa , sincere condoglianze per il tuo Luigi ...posso solo immaginare il tuo dolore , ma sappi che tutti siamo vicini a te e ci fa piacere se ci fai ancora compagnia .
Bene per 2525pet e Franco che hanno un pò di buone notizie . Anche io posso dirvi che papà a metà del primo ciclo di Sutent si sente abbastanza bene . Non ha particolare dolore , qualche problema con la bocca ancora si , tremore e a volte problemi con la respirazione ( ma questo è dovuto alle metastasi polmonari ) ... teniamo duro ... sviviamo alla giornata e speriamo che anche domani sia una "buona giornata" . Domani visita dall'oncologo e risposta degli esami del sangue . buona serata a tutti

Cari amici ciao a tutti.
Alberto, la polmonite non è certo cosa da poco o bella però è consolante che abbiano individuato una diagnosi e studiato una cura che appare bella e tosta. Ti ridurranno a colapasta o puntaspilli, questo è vero (chi sarà la fortunata infermiera?) ma nel giro di una settimana (più o meno) tutto si sistemerà ed avremo il solito Alberto di sempre!! Per ora cerca di riguardarti, non stancarti troppo e ricorda che hai una certa età!!
Edo, finalmente hai deciso di presentarti!! È bello e piacevole leggerti anche se l’occasione non è certo delle più felici. Ora non potrai più nasconderti dietro il dito di Paola per cui ci aspettiamo di vederti sempre più spesso.
Cara Lorenza, come ho già detto il sadomaso non è il mio genere, né ora né mai!
Mancano al resoconto delle visite Erminio e Bobo; ragazzi aspettiamo notizie, e mi raccomando che siano buone!!!
Manu giusto per evitare confusioni, 2525pet e Franco siamo la stessa persona. Per quanto riguarda il modo di vivere, è vero che in questo periodo si tende a vivere alla giornata, però bisogna aumentare, di poco, l’orizzonte. Fare piccoli progetti, a breve termine e facilmente realizzabili nel giro di pochi giorni-una settimana, riprendere a programmare la propria vita ed i propri interessi, aiuta molto a non pensare alla malattia tenendo ben presente una cosa fondamentale: NOI NON SIAMO MALATI, almeno non nel senso solito in cui si intende tale termine. Non programmare, vivere strettamente alla giornata può essere molto pericoloso, può preludere alla chiusura, alla introversione. Reagite, in qualsiasi modo o maniera, sforzatevi e fatelo!! Un saluto a tuo padre.
A tutti una buona notte, sogni sereni e dolci ricordi…. Franco