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07-29-2010, 06:03 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Bobo mi hai lasciato senza parole.... ma sono sicuri? immagino che il ragazzo di tua figlia sia giovane
Ma che diavolo succede? Il figlio dell'amico di Edo, ora questa notizia, qui non è questione di bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto; questo mondo fa sempre piu schifo 
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07-29-2010, 06:24 PM
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Carissima Rosanna, mi dispiace immensamente di quanto ti stia succedendo, sei una donna forte e l'autonomia per te è fondamentale. Ricordo quando scrivesti che il tumore al rene raggiungeva le persone con uno spiccato senso di autonomia, bè faglielo vedere come lotta la regina dell'autonomia, per conservare la capacità di muoverti e fare. Un abbraccio fortissimo, ti sono molto vicina, e se posso aggiungere, lasciati coccolare da tutti i tuoi famigliari, è la sola cosa che vogliono.
daniela
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07-29-2010, 07:05 PM
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A volte il silenzio può risultare più assordante di un tuono, per intenderci, di quelli estivi e vicini!
A volte il silenzio può non bastare a scaricare/soffocare la nostra rabbia interiore! A volte, come già successo altre volte ai nostri amici, l’unico gesto che ci resta è il sollevare lo sguardo in alto chiedendo un perché ed un aiuto !!! Sorry, ma non riesco a tacere ! L’introduzione non è retorica, ma quando ci si trova, impotenti quanto mai, a lottare con certe realtà e difficili da gestire ci si giunge a tanto, ciò nonostante, necessita appellarsi a tutte le proprie forze per farcela e possibilmente con un sorriso sulle labbra ! Forza Rosanna, non tirarti indietro, dimostra ai tuoi e a tutti noi che ce la farai a superare anche questa ! L’idea della clinica specializzata mi sembra squalliduccia, ci saranno si gli esperti 24h su 24 ma, quelle fredde pareti di una stanza, simili a quelle di una stanza di albergo, così poco calde e personalizzate ti rattristerebbero ancor più ! Edo, auguro a Niccolò che l’intervento sia risolutivo ! Bobo, voglio pensare che la diagnosi sia errata !!!! Ern, forza e coraggio !!! P.S. Elly, in gola e nelle parti inguinali ci sono ghiandole e linfonodi soggetti ad ingrossarsi in caso di infezioni, la settimana scorsa, Bianca aveva il collo grosso quanto mai, dopo un paio di giorni e’ ritornato normale ! Vedrai che si risolverà il tutto compreso la febbre della piccolina e riuscirete anche a partire, buone ferie ! Ciao a tutti   Giuseppe
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07-29-2010, 07:58 PM
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Caro Bobo,
all'assistente di un mio collega è stata diagnosticata a 20 anni la sclerosi multipla. si è sposata,ha fatto una figlia,ha sempre lavorato anche nei periodi di trattamento ed oggi continua la terapia ed ha compiuto 45 anni. la malattia è sempre più controllabile e fa sempre meno paura. per il mio ultimo post sono stato rimproverato... ho tralasciato di comunicarvi che il mare ed il tempo erano belli e che mi sono goduto il rilassamento e la bellissima compagnia. chiedo venia e il solito caro saluto a tutti.nanni
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07-30-2010, 01:20 AM
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Per Bobo
Concordo con quanto scritto da Nanni. Alla sorella di Mariella è stata diagnosticata la sclerosi multipla quando compì 41 anni: ora ne ha 67. A parte le numerose diagnosi sbagliate prima di arrivare a capirci qualcosa, le cure all'epoca consistevano in costosissime fiale di Interferone (allora sperimentale) che veniva passato solo a coloro i quali avevano un'età tra i 18 ed i 40 anni; avendone 41 doveva pagarsele da sè (allora circa 1 milione e 500mila Lire ad iniezione). Ora ci sono cure molto più efficaci e rendono la malattia ancora più lenta e controllabile. Io, comunque, un secondo parere lo sentirei
 .....Un grande bacione ed un in bocca al lupo al piccolo Niccolò per l'intervento in programma: tutti facciamo il tifo per lui e sosteniamo i suoi genitori. Edo fai da tramite Forza Rosanna, dai, metticela tutta!!!  Franco, tuo figlio stà in campeggio in un posto bellissimo e..... pescosissimo!!! Mio cugino Marco (figlio della zia con la sclerosi di cui parlavo prima) lavora per la Marina Militare appunto a Tavolara: tra una guardia e l'altra butta la lenza  ....... e che risultati!!!! Dolce notte a tutti!
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Laura
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07-30-2010, 07:38 AM
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Ciao Nanni,
della serie "il lupo cambia il pelo ma non il vizio" ! Dopo la soddisfazione di essersi tolto un "sassolone" dalla scarpa, cosa vuoi che sia un rimprovero !!! Prova un attimo ad immaginare se a leggere il forum sia la segretaria della doct sostituto, o la stessa doct, altro che rimprovero, rischieresti qualcosa di piu' ! Come dice la buon Ern, tutti noi, ne avremmo di sassolini da toglierci !!! Strafelice per la tua bella vacanza al mare, un po meno per il conto strasalato! Spero che non ti abbiano prosciugato il conto in banca ! Ciao Franco, invece che fare da guardiano a casa al figlio piccolo (... come ti capisco ! ) perche' non gli concedi qualche vacanza in giro per l'Europa e te la vai a spassare in Sardegna per due o tre strameritate settimane ??? Ciao a tutti Giuseppe Ciao Nanni, della serie "il lupo cambia il pelo ma non il vizio" ! Dopo la soddisfazione di essersi tolto un "sassolone" dalla scarpa, cosa vuoi che sia un rimprovero !!! Prova un attimo ad immaginare se a leggere il forum sia la segretaria della doct sostituto, o la stessa doct, altro che rimprovero, rischieresti qualcosa di piu' ! Come dice Ern, tutti noi, ne avremmo di sassolini da toglierci ! Strafelice per la tua bella vacanza al mare, un po meno per il conto strasalato! Spero, non ti abbiano prosciugato il conto in banca ! Ciao Franco, invece che fare da guardiano a casa al figlio piccolo (... come ti capisco !) perche' non gli concedi qualche vacanza in giro per l'Europa e te la vai a spassare in Sardegna per due o tre strameritate settimane ??? Buone ferie a Gianluca e a quanti si accingono ad andarci o gia' lo sono. Ciao a tutti Giuseppe
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07-30-2010, 08:55 AM
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Buongiorno a tutti. La giornata di ieri è terminata, dulcis in fundo, con il ricovero urgente di mia nipote di 15 mesi (febbre a 40° che non scendeva nonostante tachipirina, antibiotico, bagnole ecc..), che deve rimanere in ospedale perchè la febbre scende, poi risale e hanno bisogno di fare ulteriori accertamenti. Pasquale ha grossi problemi con il linfonodo inguinale perchè gli fa male e sta tirando con applicazionii di ghiaccio (gli dà anche prurito), insomma giornate piene.. Vacanza alle Tremiti prenotata dal 31 luglio al 7 agosto by by..ma questo è il minore dei mali, per andare in vacanza c'è sempre tempo. Che dirvi, sono al lavoro perchè non sono riuscita ad avere neanche il giorno vista la carenza di personale per le ferie, va bene così, l'importante è che le situazioni non degenerino, noi come dice Pasquale, siamo grandi combattenti e niente ci può spaventare!!! Ciao Elly
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07-30-2010, 10:49 AM
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Caro Giuseppe la tentazione è forte. Mio figlio ha 18 anni e non ci fidiamo di mandarlo in giro per l'Europa (sinceramente nemmeno per l'Italia). Lui vuole fare sempre tutto con gli amici (sono tre inseparabili) e non sempre loro hanno le stesse opportunità. Per quanto riguarda noi (io e mia moglie) purtroppo lei lavora e avrà libero solo agosto, mese in cui a me non piace andare in giro (troppo affollato). Inoltre siamo "animali di compagnia", ci piace la compagnia della gente, degli amici e non sempre è facile trovare la compagnia giusta. I nostri amici sono in Sardegna e rientreranno fra qualche giorno per cui noi ci troveremo soli. A questo punto andremo via per qualche giorno anche se non so ancora dove.....
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Un carissimo saluto da Franco
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08-01-2010, 08:32 PM
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Cercherò di far tesoro dei consigli di Nanni,tuttavia devo muovermi con circospezione e levità perché i ragazzi non hanno capito,almeno mi sembra,la gravità della situazione. Ancora un immenso grazie per la solidarietà e comprensione da parte di tutti voi. Io e mia moglie stiamo vivendo un momento difficile.
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08-02-2010, 10:11 AM
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Caro Bobo,
i ragazzi devono capire bene la realtà della situazione per affrontare al meglio e con forza e carica emotiva il percorso che li aspetta. vanno perciò informati con la massima precisione. oggi,in tutti i centri di eccellenza italiani,europei ed americani si concorda che la terapia più efficacie e di ultima generazione,sia quella con il farmaco TISABRI,preceduto,eventualmente da un periodo disinfiammatorio con CORTISONE ed INTERFERONE. ovviamente deciderà,alla luce di quanto rilevato in fase diagnostica,il vostro medico curante. ma....non perdete tempo. coraggio ed un caro saluto.nanni.
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08-02-2010, 03:30 PM
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Auguri Erminio!!!
Scusa il ritardo ma ho acceso solo oggi il pc. Ti auguro almeno un'altra quarantina di festeggiamenti di buon compleanno. Un abbraccio Isa,sono felicissimo che continui ad essere presente nel forum. Un bacione a te e alla tua signorina. A presto Un saluto a tutti!
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08-02-2010, 09:30 PM
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Auguri ERMINIO!!!!!
Bè, raccontaci, come hai festeggiato? ti sei lasciato andare a stravizi? un bacio a te Qui andiamo al solito, anchese i dolori incalzano. Oggi la nostra oncologa è venuta a casa. E' stata una bella sorpresa per Severino (era contento) Lei è stata carina, affettuosa, disponibile insomma ancora una conferma che son stata fortunata ad averla incontrata (anche se a metà del nostro cammino) un saluto a tutti ern
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08-03-2010, 09:40 AM
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meglio tardi che mai!
ERMINIO, tanti auguroni di Buon Compleanno
 anche da me e Cucciola!!!! Auguri di cuore, davvero. Spero che tu abbia festeggiato alla grande questo giorno! racconta...racconta!! Baci Isa
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08-04-2010, 08:44 AM
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Vi Ringrazio
Ancora grazie per i VOSTRI auguri, abbiamo festeggiato semplicemente tra di noi con Giusy,Valerio e Sarah la fidanzata, i ragazzi ci hanno portato in un ristorantino a cena, un bel posticino nel bosco, si chiama La taverna dei ghiottoni, che e' tutto dire....siamo stati veramente bene.
Io intanto sono entrato nella quarta settimana e voi sapete cosa vuol dire.... confesso che sul fronte cura anche se certo non mi posso lamentare per come vanno le cose,di essere un po scarico mentalmente, mi tornano in mente alcune parole di FRANCO quando diceva che oltre due anni di sutent cominciano a provarti propio in questo senso, questa continua alternanza, stai bene, stai male....poi mi viene in mente ROSANNA e tanti altri e mi dico "ma falla finita!". Un grande Abbraccio a Tutti e che sia una buona giornata. Erminio.
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