Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, come va, passato bene il S.Natale? Io e la mia famiglia siamo stati ospiti da un nostro zio “scapolo”, il quale, come tradizione, tutti gli anni ci invita per il pranzo. In cascina alla periferia del paese in un oasi di tranquillità, stufa bergamasca che andava a manetta, quindi ci siamo raccontati un po’ di tutto dell’anno trascorso. Ora attendiamo il 2009 che per me ha un significato particolare, cioè, sarà l’anno del mio 50mo compleanno, ogni volta è una scommessa con la sorte per arrivare alla fatidica data, io però continuo a confidarci!
Stamattina, ho avuto l’onore di aver parlato al telefono con Matilde, la quale ha chiamato per farmi gli auguri. Sentirla al telefono ed immaginarla dal vivo deve essere una splendida persona, con quella cadenza dialettale marcatamente fiorentina ed una voce limpida che sembra un ruscello alla fonte, mi ha entusiasmato!
Giusto è, Franco, oggi non parlare di malattia, però accidenti a me e quando ho mangiato le noccioline ed il panettone, l’ho pagata cara e con gli interessi con sanguinamento abbondante delle emorroidi, per il resto non ho di che lagnarmi.
Nanni, non preoccuparti per la risposta, era solo una curiosità riguardo i due principi attivi se non interferissero l’un con l’altro, nulla di urgente, spero tu stia bene piuttosto, un grande in bocca al lupo.
Gian li negli USA come procede, vi ha colpito la grande nevicata?
A tutti quanti auguro una buona continuazione in grande allegria.

Buongiorno a tutti voi e auguri anche se in ritardo.
Innanzitutto mi scuso per l'assenza lunghissima e procedo con le novita'..
dopo le meraviglie iniziali del sutent, il killer e ' tornato piu' forte di prima.. di nuovo nell'addome , piu' grande nella loggia renale e metastasi ad una vertebra + coccige.
siamo passati al nexavar da quasi un mese e trovo che abbia degli effetti collaterali terribili , soprattutto a livello del sistema nervoso..
Vorrei sapere se tutti coloro che assumo il nex ... lo prendono continuativamente o hanno delle pause.
Mio padre non fa pausa!
Perdonate se dopo un casino che non mi faccio viva approfitto di voi per avere notizie.
Prometto che scrivero' e raccontero' l'evolversi quando avro' piu' tempo.
AUGURI.
Simona.

Cara Simona, visto che sei rientrata tra noi, ti lascio i saluti e ti rinnovo gli auguri, mi dispiace per il tuo papà, che non ha avuto granché miglioramenti, speriamo che il sorafenib possa fare davvero la differenza. In quanto agli effetti collaterali, in taluni casi sono più terribili del sutent, altri invece sopportano meglio il nex, chi ci capisce è bravo. Non posso aiutarti molto sui risvolti del nex in quanto non l’ho mai provato, però come avrai notato, la schiera di chi si è rivolto a questo medicinale è piuttosto nutrita, quindi qualcosa ti faranno sapere senza dubbio, porta i miei saluti a Ninuzzu ed a risentirti presto.

Cara sisi,
perchè non chiedere al tuo oncologo,visti gli effetti collaterali del nexavar su tuo padre,di passare ad everolimus?
Spero funzioni(vivo tenendo le dita incrociate...e non solo quelle)ma sul mio fisico non ha effetti collaterali importanti.
Auguri per tutto e in bocca al lupo.nanni.

Caro NANNI innanzitutto auguri di buon Natale. mi servirebbe un consiglio se puoi, come cura ricostituente cosa potrei dare a LUIGI visto che e' molto dimagrito e senza forze,io ho iniziato a dargli la pappa reale fresca, cosi mi hanno detto in farmacia, un cucchiaino la mattina e SUPRADIN una compressa il pomeriggio.Ho fatto di mia iniziativa perche' l'oncologo non da niente.MA E' GIUSTO CHE NON DIANO NIENTE? Ti ringrazio un saluto a tutti ROSA

Cara Rosa,bisognerebbe sapere di cosa è carente Luigi.
Supradin è polivitaminico che potresti associare ad una dieta ipercalorica.
Ferro,calcio ,ac.folico...riguarda i suoi esami per integrare al meglio.
Personalmente penso che la pappa reale faccia bene,anche se in misura maggiore al farmacista che al malato.
Non voglio aprire una discussione sulle mancate prescrizioni..visto che siamo ancora sotto l'influenza del NATALE.
Cari auguri per tutto,nanni.

Ciao Simona, non ci siamo mai incrociate sul forum ma ti ho seguito prima di entrare... e avevo notato che mancavi all'appello.
Mio marito assume il nexavar insieme al sutent, mezza dose di ognuno, e fa una sospensione ogni 5 setimane di nexavar. SOLITAMENTE PERO' SI ASSSUME SENZA INTERRUZIONI.
A qualcunoi a dato effetti collaterali molto forti (Erminio, ad esempio, era allergico) ad altri no (Morgan, a quanto mi risulta, lo sta tollerando benissimo).
Come dice Nanni, perchè non chiedere all'oncologo di provare l'everolimus?
A presto, salutami la nostra bella isola (mi manca)
Nanni, ce l'abbiamo fatta, anche questo Natale è andato... Buon Venerdì, ogni volta che ti vedo sulla porta dell'ambulatorio sorrido e mi si allarga il cuore. Grazie di esserci.
Rosa, anche io dò la pappa reale a Cristiano. Come state oggi?

....Mi affaccio al forum perke' in questi gg cosi' malinconici per me non ho potuto fare a meno
di pensare a tutti voi....

....DI CUORE I MIEI PIU' SINCERI AUGURI PER UN SERENO...2009...

SIETE UNA FORZA RAGAZZI....AVANTI COSI !!!

UN BACIO A TUTTI....

Ho scoperto che sei giovanissimo! Al tuo confronto Erminio, Franco ed io siamo veteres patres conscripti.A parte le facezie a quanti anni hai iniziato a combattere con il nemico? Per il problema delle emorroidi non hai pensato a un piccolo intervento? Dico piccolo perchè siamo avvezzi a ben altre cose.
Un saluto a tutti

Cara Sisi,
credo di poterti dare qualche informazione in merito al nexavar, che sto assumendo ormai da più di un'anno e mezzo. Purtroppo non sono previste pause durante il trattamento, che deve essere continuativo. Eventuali pause o riduzioni di dosaggio vengono fatte fare solo nel caso intervenga qualche pesante effetto collaterale e che, comunque, sono sempre pause di breve durata.
Io ho douto sospendere per una settimana in due occasioni; la prima è stata perchè mi veniva un'insopportabile prurito al cuoio capelluto ogni volta che poggiavo la testa sul cuscino quando mi coricavo, cosa che mi teneva sveglio tutta la notte e che non mi scompariva nonostante una lozione cortisonica prescrittami dall'oncologo. La seconda volta è stata per una diarrea diventata insopportabile e che mi stava facendo perdere peso e indebolire in modo preoccupante.
Alla ripresa, dopo la sospensione, devo dirti che quegli effetti collaterali erano scomparsi (caso del prurito) o ridotti notevolmente (diarrea). Quest'ultima è purtroppo l'unica compagnia che non vuole abbandonarmi completamente.
Gli effetti collaterali sono però veramete fastidiosi e innumerevoli (non ti faccio l'elenco perchè non so se basterebbe lo spazio a disposizione del post) solo nei primi mesi della terapia poi, almeno nel mio caso, col tempo si attenuano e la maggior parte di essi scompare completamente.
Quindi ci si deve armare solo di tanta, tanta pazienza e perseveranza.
Spero di esserti stato utile e sono sempre a tua disposizione se dovessi avere necessità di altre informazioni.
Ciao.
Paolo

CIAO LORENZA UN CAFFE' lo prenderesti?

... avevamo appena tirato il fiato ed eccola di nuovo... il medico ci ha consegliato un' esame per il clostridium difficile, appena apre il laboratorio di analisi lo faremo.
Intanto riprenderemo in NORMIX , che la scorsa settimana aveva aiutato...
Paolo, in effetti non ci avevo pensato, ma forse potrebbe essere effetto del NEX questa diarrea... Che dici? e tu Nanni? Cristiano ha iniziato il nexavar da 3 mesi, fino a 10 giorni fa la diarrea non si era manifestata...

Rosa, abbiamo scritto a tempo!! E' segno che devi metterlo su, questo caffè. Vengo giù in pigiama, tanto tra amici non ci si formalizza.
Che dici MADDy? Se ci sei ancora scendi anche tu!!! Hai visto, in piazzetta abbiamo aperto pure un bar, un centro benessere e un ambulatorio di guardia medica...

Resta, Simona...

M...chia Matilde quanto manchi in piazza... AGGIUSTA 'STO PC!!!

LORENZA la diarrea e' sicuramente l'effetto del nexavar, a LUIGI l'oncologo gli fa prendere l'IMODIUM, come ha la prima scarica ne prende 2 e poi ogni scarica appena dopo ne prende 1 fino alla scomparsa della diarrea, vedrai che funziona subito gia' dalle prime 2 compresse UN ABBRACCIO GRANDE ROSA