Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

auguri a tutti, amici

Un caro augurio anche da noi,perchè questo Natale porti serenità a tutti... a chi scrive sul forum ed anche a quelli che da un pò non ci danno più loro notizie, a chi ci legge sempre e non si manifesta scrivendo...
Un abbraccio affettuosissimo da Myta e Gianmario, con Lorenzo, Emanuele e Anita.

Dal vicino caminetto scende giù un angioletto, l'ho mandato di nascosto a dare gioia in ogni posto, tanta gioia e tanto amore agli amici che ho nel cuore! BUON NATALE!

Non è opera mia la frase suddetta, ma consideratela come se lo fosse, vi voglio un mondo di bene, Alberto.

Gentili amici,
innanzitutto vorrei scusarmi per il ritardo con il quale rispondo ai vostri post, ma quest'ultimo periodo è stato per me veramente pesante; inoltre ho anche problemi con il computer, è diventato esasperatamente lento e si blocca spesso. Tutto ciò mi fa innervosire e, se non voglio perdere la pazienza, devo abbandonare, altrimenti rischia di essere preso a martellate. Poi, senza pc come si fa?
Vi ringrazio tutti per i vostri messaggi di benvenuto e, nonostante fatichi un pò nello scrivere, vi leggo spesso. Essere accomunati dai medesimi, importanti problemi, scambiarsi le proprie esperienze e tutti quei sentimenti che, intensi e numerosi, ci pervadono, aiuta ad affrontare meglio, con più forza e determinazione la dura lotta che quotidianamente dobbiamo combattere contro l'"alieno".
Ringrazio particolarmente Taupinambour per le preziose informazioni che mi hai dato, mi sono sate veramente utili.
Vorrei augurare anche un sereno Natale a tutti e che l'anno nuovo possa portare tante, tantissime vittorie nelle nostre faticose battaglie contro il male.
Un saluto a tutti.
Paolo

Luna d'argento con stelle dorate,gnomi,folletti e fatine incantate,una pioggia di auguri e un pensiero fatato,per un Natale e un anno più che mai fortunato.

Siate come le onde del mare che,pur infrangendosi contro gli scogli,trovano la forza per ricominciare.

Affettuosamente Giulietta e Marco

Una slitta sta correndo tra le stelle del firmamento. BABBO NATALE scende dal camino e vi lascia un ricordino. GUARDATE BENE e' speciale: I MIEI AUGURI DI BUN NATALE!!!!! ROSA

Caro alberto,
non sono riuscito a connettermi per due giorni.
Mi scuso quindi per non avere risposto alla tua domanda.
Spero tu abbia già risolto il problema.
Da parte mia i più sentiti e affettuosi auguri a tutti i "soci".
BUON NATALE. NANNI.

Cari amici buona sera e BUON NATALE a tutti. Rinnovo i miei auguri a tutta la famiglia sutent. Spero che abbiate passato la notte Santa e questa giornata tra gli affetti più cari, in piena serenità e tranquillità.Data la circostanza non intendo parlare di malattia e stato di salute per cui vi lascio con con questa riflessione: se il figlio di DIO si è fatto uomo, nascendo debole e affidandosi e confidando nelle cure degli uomini; se DIO ha mandato in terra il suo unico figlio a farsi carico delle nostre pene ben conscio dell'orrenda fine che Lo aspettava, vuol dire che uno stupendo messaggio di amore ci è stato inviato. Sta a noi capirlo e farlo proprio. Sta a noi accettare come dogma la salvezza che Lui ci annuncia. Dopo questo non ci resta che vivere, nulla potrà distruggere la nostra corazza. Coraggio gente e avanti così

Ciao a tutti, come va, passato bene il S.Natale? Io e la mia famiglia siamo stati ospiti da un nostro zio “scapolo”, il quale, come tradizione, tutti gli anni ci invita per il pranzo. In cascina alla periferia del paese in un oasi di tranquillità, stufa bergamasca che andava a manetta, quindi ci siamo raccontati un po’ di tutto dell’anno trascorso. Ora attendiamo il 2009 che per me ha un significato particolare, cioè, sarà l’anno del mio 50mo compleanno, ogni volta è una scommessa con la sorte per arrivare alla fatidica data, io però continuo a confidarci!
Stamattina, ho avuto l’onore di aver parlato al telefono con Matilde, la quale ha chiamato per farmi gli auguri. Sentirla al telefono ed immaginarla dal vivo deve essere una splendida persona, con quella cadenza dialettale marcatamente fiorentina ed una voce limpida che sembra un ruscello alla fonte, mi ha entusiasmato!
Giusto è, Franco, oggi non parlare di malattia, però accidenti a me e quando ho mangiato le noccioline ed il panettone, l’ho pagata cara e con gli interessi con sanguinamento abbondante delle emorroidi, per il resto non ho di che lagnarmi.
Nanni, non preoccuparti per la risposta, era solo una curiosità riguardo i due principi attivi se non interferissero l’un con l’altro, nulla di urgente, spero tu stia bene piuttosto, un grande in bocca al lupo.
Gian li negli USA come procede, vi ha colpito la grande nevicata?
A tutti quanti auguro una buona continuazione in grande allegria.

Buongiorno a tutti voi e auguri anche se in ritardo.
Innanzitutto mi scuso per l'assenza lunghissima e procedo con le novita'..
dopo le meraviglie iniziali del sutent, il killer e ' tornato piu' forte di prima.. di nuovo nell'addome , piu' grande nella loggia renale e metastasi ad una vertebra + coccige.
siamo passati al nexavar da quasi un mese e trovo che abbia degli effetti collaterali terribili , soprattutto a livello del sistema nervoso..
Vorrei sapere se tutti coloro che assumo il nex ... lo prendono continuativamente o hanno delle pause.
Mio padre non fa pausa!
Perdonate se dopo un casino che non mi faccio viva approfitto di voi per avere notizie.
Prometto che scrivero' e raccontero' l'evolversi quando avro' piu' tempo.
AUGURI.
Simona.

Cara Simona, visto che sei rientrata tra noi, ti lascio i saluti e ti rinnovo gli auguri, mi dispiace per il tuo papà, che non ha avuto granché miglioramenti, speriamo che il sorafenib possa fare davvero la differenza. In quanto agli effetti collaterali, in taluni casi sono più terribili del sutent, altri invece sopportano meglio il nex, chi ci capisce è bravo. Non posso aiutarti molto sui risvolti del nex in quanto non l’ho mai provato, però come avrai notato, la schiera di chi si è rivolto a questo medicinale è piuttosto nutrita, quindi qualcosa ti faranno sapere senza dubbio, porta i miei saluti a Ninuzzu ed a risentirti presto.

Cara sisi,
perchè non chiedere al tuo oncologo,visti gli effetti collaterali del nexavar su tuo padre,di passare ad everolimus?
Spero funzioni(vivo tenendo le dita incrociate...e non solo quelle)ma sul mio fisico non ha effetti collaterali importanti.
Auguri per tutto e in bocca al lupo.nanni.

Caro NANNI innanzitutto auguri di buon Natale. mi servirebbe un consiglio se puoi, come cura ricostituente cosa potrei dare a LUIGI visto che e' molto dimagrito e senza forze,io ho iniziato a dargli la pappa reale fresca, cosi mi hanno detto in farmacia, un cucchiaino la mattina e SUPRADIN una compressa il pomeriggio.Ho fatto di mia iniziativa perche' l'oncologo non da niente.MA E' GIUSTO CHE NON DIANO NIENTE? Ti ringrazio un saluto a tutti ROSA

Cara Sisi,
credo di poterti dare qualche informazione in merito al nexavar, che sto assumendo ormai da più di un'anno e mezzo. Purtroppo non sono previste pause durante il trattamento, che deve essere continuativo. Eventuali pause o riduzioni di dosaggio vengono fatte fare solo nel caso intervenga qualche pesante effetto collaterale e che, comunque, sono sempre pause di breve durata.
Io ho douto sospendere per una settimana in due occasioni; la prima è stata perchè mi veniva un'insopportabile prurito al cuoio capelluto ogni volta che poggiavo la testa sul cuscino quando mi coricavo, cosa che mi teneva sveglio tutta la notte e che non mi scompariva nonostante una lozione cortisonica prescrittami dall'oncologo. La seconda volta è stata per una diarrea diventata insopportabile e che mi stava facendo perdere peso e indebolire in modo preoccupante.
Alla ripresa, dopo la sospensione, devo dirti che quegli effetti collaterali erano scomparsi (caso del prurito) o ridotti notevolmente (diarrea). Quest'ultima è purtroppo l'unica compagnia che non vuole abbandonarmi completamente.
Gli effetti collaterali sono però veramete fastidiosi e innumerevoli (non ti faccio l'elenco perchè non so se basterebbe lo spazio a disposizione del post) solo nei primi mesi della terapia poi, almeno nel mio caso, col tempo si attenuano e la maggior parte di essi scompare completamente.
Quindi ci si deve armare solo di tanta, tanta pazienza e perseveranza.
Spero di esserti stato utile e sono sempre a tua disposizione se dovessi avere necessità di altre informazioni.
Ciao.
Paolo

CIAO LORENZA UN CAFFE' lo prenderesti?