Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Sito interessante.

http://www.iss.it/acca/

Buongiorno a tutti,
siamo tornati da poco da Aviano, mio padre è stato visitato e la dottoressa l'ha visto bene, anche se con qualche chilo in meno, ma sereno. Il fegato si è un pò ammorbidito, ma ci dice anche che può essere dovuto al rilassamento muscolare visto che la gran parte dei dolori sono stati tolti. Per quanto riguarda i valori del sangue stiamo a vedere quelli che faremo lunedì ed eventualmente se i leucociti rimangono alti cominceremo con dell'antibiotico. Attulmente mio padre non ha sintomi di infezione in corso e quindi l'unico modo è vedere se questo innalzamento sia dovuto al fatto che da 1/2 pastiglia di deltacortene siamo passati ad una intera.
Papà è tornato a casa abbastanza sereno. Staremo a vedere poi questi valori come vanno.
Ora mi metto a lavorare altrimenti non combino nulla.
Niomeri complimenti per come stai affrontando la cosa, mio papà purtroppo non è molto positivo di natura e quindi questo atteggiamento non lo aiuta sicuramente...

Oggi il primo premio della mia personale classifica lo merita Erminio. Non poteva trovare parole più chiare e semplici per descrivere il modo mio di affrontare, da più di 8 anni, l’ospite che si annida dentro me. Fino ad oggi mi son sempre definito un incosciente perché non pensavo, mi rifiutavo e mi rifiuto categoricamente, di pensare a me come un malato: non ne avevo coscienza, era un estraneo ad essere colpito non io. La messa in pensione forzata mi ha dato tanto tempo libero per cui mi sono subito indaffarato per poterlo occupare tutto e anche di più. Mi sono iscritto all’università che frequentavo regolarmente e regolarmente davo gli esami. Purtroppo per le sopravvenute esigenze mediche l’ultimo esame risale al marzo di quest’anno, ma non perdo le speranze di ricominciare. Mi sono dato al volontariato, seguo assiduamente gli studi di mio figlio, facevo tanto sport (che ora sempre per i soliti motivi ho abbandonato) ecc. Non avevo un minuto di tempo “libero” tanto che mia moglie si lamentava perché ero più libero e disponibile quando lavoravo. BRAVO Erminio, sono sicuro che quelli come noi, a prescindere dalla classe 48, il cancro se lo mangiano fritto come le “moleche” veneziane. Continuiamo così e la vita ci sorriderà ancora per molto tempo.
Lorenza, in effetti anche io i primi tempi, avevo preso a frugare per internet alla disperata ricerca di notizie, di sperimentazioni e nuove ricerche sul tumore; poi per fortuna il tempo e la voglia mi sono mancati. Per fortuna perché, se non si è abbastanza preparati psicologicamente, c’è il rischio di cadere in depressione o di farsi false illusioni. È da un bel pezzo che vivo alla giornata ringraziando ogni sera per quanto ho avuto. Continuerò così finchè dura. Non so proprio come fa Alberto a continuare a torturarsi le meningi cercando, trovando e leggendo simili mattonate. Beato lui!!
Paola sono contento si sentire che Edo, tutto sommato, abbia reagito e stia reagendo abbastanza bene e positivamente agli esiti della Tac. L’atteggiamento con il quale ognuno di noi risponde alle avversità è molto importante per la riuscita delle cure, oltre naturalmente a quel toccasana che è l’amore dei propri cari, e tu Paola ne distribuisci a quintalate.
Monia stai dimostrando una grande forza interiore ed una serenità unica. I figli, piccoli o meno, sono un’ancora a cui aggrapparsi nel mare in tempesta. Ti danno la forza per continuare e la gioia che altrimenti non troveresti da nessuna parte.
Rossella, tutto sommato non male! Coraggio e vanti così.
Un caro saluto a tutti, buon pomeriggio e a risentirci presto da Franco

ragazzi scusate se mi inserisco, ma volevo salutarvi, sicuramente nessuno si ricorderà di me, io sono stata con voi per un breve periodo meno di tre mesi quando il mio papà ha iniziato la cura con sutent che poi purtroppo vista l'estensione del male non ha dato buoni risultati, ma non sono qui per rattristarvi solo perchè oggi essendo la festa del papà in questo forum ritrovo un pò di lui e vorrei gridargli tanti auguri ma non si può quindi scusaemi ancora ma permettetemi di salutarvi e di leggervi ogni tanto come spesso faccio ricordando quel brutto periodo in cui tutti voi mi avete accolto e dato tanta forza.
vi abbraccio tutti con affetto annalisa

Erminio e Franco siete alti esempi di positività.
Vi invidio,ma gli effetti collaterali a chi li lasciate?

Grazie a tutti, nonostante tutto, sono ottimista,tanto che ha volte mi domando:ma saro' pazzo? E' che devo vivere ,dobbiamo vivere.Per mesi mi sono informato,ho visto,ascoltato,ora voglio lasciar un po perdere e mettermi in testa che le statistiche sono fatte per essere smentite.
Intanto ho fatto il presepe, ci sono le feste e' bellissimo....
Un salutone Erminio.

Altro che pazzo caro Erminio!mi fa tanto piacere sentire quanto sei positivo e attivo alla fine l'importante è affrontare le cose di petto solo così riusciamo ad avere qualche piccolo successo sull'intruso.Ma in questo grauppo nessuno esula da questo!tutti grandi lottatori.buonaserata a tutti!

Erminio, sono felice di vedere che questo atteggiamento porta dei buoni risultati. Anche io faccio finta di niente e continuo a fare la mia vita: lavoro con grande impegno, seguo la casa e naturalmente la mia famiglia, ma anche gli amici. Un dottore però una volta mi ha detto che bisogna essere "arrabbiati", ma arrabbiati sul serio; dovrebbe essre questo lo spirito giusto per combattere. La nostra fortuna però è che ci sentiamo bene e che il nostro stato di salute ci permette di continuare a fare quello che abbiamo fatto fin'ora.
Simonetta grazie per l'incoraggiamento. Come puoi capire quanto siano importanti i figli per affrontare tutto ciò, puoi immaginare anche quanto sia duro pensare (anche solo per un momento) di doverli lasciare!!!
Buona serata a tutti.
La faccina l'ha scelta Veronica, che saluta tutti.

ROSSELLA il libro che tu ci consigliasti di David Servan-Schreiber, che io ho letto e che ho trovato molto positivo, perche' non lo fai leggere anche a babbo, penso che fara' bene anche a lui, comunque spronalo, deve essere combattivo, chiaramente stai facendo tutto e di piu', sono sicuro che le cose miglioreranno.
In bocca al lupo a PAOLA e EDO.
Felice sera Erminio.

Lentamente muore

Lentamente muore chi diventa schiavo dell'abitudine, ripetendo ogni
giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marca, chi non
rischia e cambia colore dei vestiti, chi non parla a chi non conosce.

Muore lentamente chi evita una passione, chi preferisce il nero su
bianco e i puntini sulle "i" piuttosto che un insieme di emozioni,
proprio quelle che fanno brillare gli occhi, quelle che fanno di uno
sbadiglio un sorriso, quelle che fanno battere il cuore davanti
all'errore e ai sentimenti.

Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul
lavoro, chi non rischia la certezza per l'incertezza, per inseguire un
sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire ai
consigli sensati. Lentamente muore chi non viaggia, chi non legge, chi
non ascolta musica, chi non trova grazia in se stesso. Muore lentamente
chi distrugge l'amor proprio, chi non si lascia aiutare; chi passa i
giorni a lamentarsi della propria sfortuna o della pioggia incessante.

Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non
fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli
chiedono qualcosa che conosce.

Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di
respirare.
Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida
felicità.(Neruda)

Complimenti Matilde sono parole così semplici ma così difficili da realizzare in certe situazioni. Sai penso proprio che la farò leggere a mio papà!!!
Niomeri il libro l'ho già dato a mio papà, lo sta leggendo un pò alla volta e nei giorni in cui stava male non si è neanche avvicinato, ho provato a dirgli che magari distraendosi dal dolore forse qualcosina migliorava ma non mi ha datto retta. Dopo le prime pagine mi ha addirittura detto "parla così perchè a lui è andata bene..." pensa te con che testone ho a che fare.
Non è una novità è sempre stato così, e fa una fatica a smuoversi incredibile.
Va bè io cerco di fare il possibile senza stressarlo.
Buona giornata a tutti!!
Lorenza ci sei mi preoccupa la tua assenza tutto ok?

Ciao Ern, ieri dicevi che hai portato Severino in commissione invalidi, ma la visita era inerente all’invalidità civile o altro? Proprio ieri, l’ASL mi ha convocato in commissione per il giorno 18 c.m. Domando: le copie originali le devo portare giacché ho già consegnato tutto in fotocopia al patronato, Boooh? Franco, visto che tu sei un plurinavigato di queste cose, mi dai una risposta? Se mi devo portare dietro tutti gli originali mi ci vuole una carriola, inoltre li avevo già riposte in ordine e mi dispiace andarle a tirare fuori un’altra volta per poi rimetterle ancora una volta in ordine, ufffhhhh che casino!!!!!

Matilde, ho letto la tia filastrocca sulla morte a piccole dosi, mi sa però che qui succede tutto al contrario, un saluto a tutti quanti.

Alberto, la commissione non ti chiederà nulla, si baserà solo ed esclusivamente sui documenti che hai allegato all’istanza e su quelli eventuali che tu porterai. Ti faranno giusto qualche domanda sulla patologia e sulla cura che stai effettuando, fingeranno di conoscere benissimo il sutent e gli effetti collaterali provocati. Tu portati le stesse fotocopie che hai già allegato (sempre in fotocopia mai in originale perché una volta acquisito al fascicolo non ti viene più restituito), una buona recensione sul sutent (vedi sito EMEA) e una completa anamnesi personale. Fai presente le cure ed i sintomi ed il gioco è fatto. Questo quanto avvenuto a me. Mi raccomando chiedi specificatamente l’assegnazione della gravità ai sensi art. 3 comma 3 della legge 104 (se non lo hai già) e la valutazione ai sensi comma 2 e 3 dell’art. 381 Regolamento codice della strada. Una volta che otterrai il verbale di invalidità con questa postilla, potrai andare al comando VV.UU. per chiedere il tagliando per l’auto. Ti chiameranno ad altra visita (pro forma) e ti assegneranno il tagliando. Da noi funziona diversamente perché L’USL ha diramato una circolare nella quale si ordina ai VV.UU. di rilasciare immediatamente il tagliando in presenza della postilla, senza bisogno di ulteriore visita medica (in effetti è un doppione senza senso perché il medico –generico- non può certo opporsi al parere di una commissione medica provinciale!). Spero di essere stato chiaro ed esauriente, comunque sono sempre qui. In bocca al lupo

Matilde, il pensiero di Neruda è semplice e stupendo allo stesso tempo, come la foto che hai allegato giorni fa. L'alba in mezzo alle montagne è un'immagine meravigliosa, l'ho utilizzata come sfondo al PC, mi ispira un senso di pace e voglia di affrontare il nuovo giorno, qualunque esso sia, col sole o con la pioggia è pur sempre un nuovo giorno che nasce e che dovremo vivere, con le nostre speranze, paure, gioie e dolori. Ciao ed un caro saluto a Morgan.
Rossella insisti con Luigi, anche se è sempre stato così prima o poi può sempre cambiare. Ciao.
Ernesta, ti immagino sempre di corsa e affannata. Come sta Severino? Questa sera ci racconti l'avventura alla visita medica per l'invalidità?? sono proprio curioso di sentire cosa vi hanno detto e su quali presupposti.
Un caro saluto a tutti a risentirci questa sera. Ciao da Franco