Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Paoletta, stamattina come sempre quando mi alzo passo qui nel forum a dare una sbirciatina e, avendo trovato uno spunto lasciato da Gian, ne ho approfittato per rispondergli. Anche tu mi sembri piuttosto mattiniera, non c’era il capo eh??!!!!!

Da qualche giorno che manca l’altro punto di riferimento mattiniero, cioè Ern, speriamo bene.

Improvvisamente è venuta a mancare Matilde!!! Sono sicuro che tra poco resusciterà e ci scalderà i cuori come sempre.

Rosa, bentornata, ci avevi lasciato un po’ con il fiato sospeso; ho intuito che come avevi capito tu la tac, le cose non vanno per nulla bene al di la del tuo pessimismo. Spero vivamente che questa volta tu possa aver capito proprio male, un abbraccio.

Rossella, avanti a tutta birra, non ti scoraggiare, perché se succederà tutto crollerà in pochi secondi, un grandissimo in bocca al lupo.

Lorenza, il 15 dicembre il ristorante è aperto, Se Cris si rimetterà in piedi ed a me non viene una sincope, con Paola ed Edo ci possiamo trovare, insieme ai due biotec!

Nanni non finisci di stupirmi, non sapevo che l’I2 si potesse assumere anche per via inalatoria, sei un pozzo di informazioni inesauribile!

Carissimi tutti
Le cose non vanno male ma neanche bene
Gli effetti del Nexavar si son fatti sentire e vedere dopo una 15 giorni:
piedi rovinati e doloranti da poter poco camminare; bocca infuocata, viso infuocato
insomma per farla breve: prima pausa forzata
mi chiedo: come si fa a valutare quando gli effetti collaterali siano tali da richiedere una pausa? non so, gli effetti su Severino sono evidenti ma a sentire i vostri racconti mi sembravano ancora nella norma. Forse il ragionamento è: facciamolo riprendere un po prima che la situazione peggiori in maniera devastante, in modo tale che tra un po possa riprendere per un periodo piu lungo....

Severino è molto giu di corda, il morale sotto i piedi
Io come al solito nel pallone

Ho letto tutti i mess con molto interesse: Nanni fai paura!
Domanda: ma quando IL2 e quando Sutent? io avevo l'impressione che terapie con IL2 fossero ormai considerate superate. Invece non è così.
In quali casi si fanno questi tipi di terapie?

Albè: vengo anch'io? (no tu no!)

un saluto a tutti
ern

.... come sarebbe bello!!!!! Speriamo di stare tutti bene... Dai Alberto organizza per il 15 dic....

Ciao a tutti gli amici.
Gian io l’interleuchina 2, associata ad interferone alfa, l’ho sperimentata per quasi un anno: puntura sottocute una e intramuscolo l’altra, fatta a domicilio per un certo periodo. Oltre al fastidio della crisi di febbre (39-40), curata con l’assunzione anticipata di paracetamolo 1000, e forti brividi di freddo (a distanza di circa 2-3 ore dall’assunzione), ha provocato l’innalzamento spaventoso della creatinimia (da 400 a 600) e forte rush a viso, per cui per circa 6 mesi sono stato ricoverato, non continuativamente. Dopo una iniziale regressione delle metastasi polmonari (di circa il 45-50% delle dimensioni), queste si sono stabilizzate e dopo un anno hanno ripreso a crescere piuttosto celermente. Dopo un breve periodo di chemioterapia di fascia 2 (fluoroacile+gemgetabina?) che non ha prodotto alcun effetto, sono stato sottoposto a trapianto di cellule emopoietiche da adulto prelevate da donatore DNA identico (mio fratello) presso l’Ospedale S.Raffaele che, in pratica e in breve, mi ha sostituito il sistema immunitario. Questo trapianto mi ha dato quasi 5 anni di REMISSIONE COMPLETA. Ancora oggi lo tengono come risorsa di seconda fascia in caso di fallimento del sutent. Questa in breve la mia storia.
Nanni anche io non sapevo che si potessero fare gli aerosol con l’interleuchina: sai quanti buchi mi sarei risparmiato??
Rossella coraggio, ti sono vicino.
Rosa facci avere notizie di Luigi.
Paola sarebbe veramente una cosa mitica. Purtroppo domenica sono impegnato in lavori forzati a casa (dipintura camera da letto e forse cucina). Patrizia, mia moglie, è dispiaciuta. Mi ha fatto la proposta che, se voi riusciste a posticipare la venuta a Padova per domenica 30, ci si potrebbe trovare a casa mia per il pranzo. Vedete voi……
Cara Renata, ti chiedo scusa, non volevo essere minimamente scortese. Rileggendo il mio post mi sono accorto che forse ho dato quella impressione. Le tue osservazioni sono giustissime: chi sbaglia (sia medico, operaio, giudice o altro) deve pagare ed in ciò mi associo a quanto detto da Alberto. Certamente i medici che hanno visitato tua madre hanno sottovalutato la gravità delle emorragie, non considerando che lei era una paziente sotto cura sutent e che questo farmaco può comportare emorragie. Ti rinnovo il mio cordoglio per tua madre sapendo che questo non basterà a lenire il tuo dolore. Un forte abbraccio.
Ernesta ognuno di noi è diverso. Ciò che è estremamente tossico per me non lo è per Alberto o per Severino; ciò che non dà effetti strani a me dà effetti pesanti a Severino. Purtroppo questa è la vita; ma non disperare, si tratta solo di riuscire a trovare il giusto equilibrio tra farmaco-effetti collaterali ed effetti terapeutici. Un caro saluto a tuo padre ed un forte abbraccio a te.
Per ultima una accorata richiesta a Matilde: è da domenica che non ti fai vedere, dove sei finita?? Fatti sentire. Un saluto anche a Morgan
Ciao a tutti da Franco

Grazie Franco, non ti preoccupare. Mi spiacerebbe essere fraintesa.. In fondo sono del parere che a chiunque possa capitare di sbagliare, forse quando si ha il sentore che l'errore derivi da superficialità nelle valutazioni diventa un pò più difficile da accettare, ma come dici tu è l'imprescindibile della vita e nonostante tutto non vorrei mettere alla gogna nessuno.
Da 20 giorni è successo e da 20 giorni non faccio altro che ripetermi (e sognarmi ogni notte) che forse avrei dovuto sentire altri medici e non sorbire come oro colato le rassicurazioni, che forse avrei dovuto cercare di insistere con l'oncologo o addirittura smettere la somministrazione del medicinale prima che lo autorizzasse lui e non ascoltare mia mamma che insisteva per non "disturbarlo" troppo ..
Tornassi indietro (e ahnoi non si può) non trascurerei nulla e nulla lascerei di intentato, sicuramente in buona fede ma anch'io sento di aver sbagliato/mancato - solo questo voleva essere il mio messaggio. Per tutti quelli che hanno ancora quest'alternativa l'invito a rimanere sempre sul pezzo e l'augurio di avere l'opportunità di provare il tutto per tutto..
Ci si può arrendere al volere del destino ma è difficile trovare pace dalla stretta dei rimorsi.
Vi ringrazio tutti e prometto di non intristire più questo forum (che ho apprezzato per lungo tempo senza parteciparvi)
Renata

M'intrometto un attimo solo per consigliarvi di seguire anche le altre discussioni inerenti alle vostre terapie, quella sul sorafenib-nexavar.html"]sorafenib[/URL] per esempio.
Ieri infatti è arrivata (purtroppo) una persona nuova, Simonetta, e ho notato che oltre a Lorenza non le ha detto niente nessuno di voi.
Come già detto a Lorenza però, non cercate di portarla a parlare qui: qui si deve parlare di Sutent e sulle altre terapie parlatene nelle discussioni che avete aperto (o aprirete) apposta.

Mi dispiace se sono un po rompi e insisto su questa cosa, ma dovete capire che avete delle responsabilità su chi vi legge e vi leggerà nei prossimi anni: solo questa discussione è stata letta a tutt'oggi più di 70'000 volte!
Cercate quindi di divagare il meno possibile, state al contesto, evitate le barzellette o altre storielle e se lo volete proprio fare, il metodo corretto è quello di aprire nuove discussioni nelle sezioni apposite (se non esistono le sezioni, lo scrivete qui e vediamo di aprirle).
Ricordatevi infine che più diluite la discussione e più e facile che chi legge si perda le perle più importanti.
Cordialmente

Come al solito io e scuola non ci troviamo molto d'accordo.
(prima o poi finirà per cacciarmi dal furum!)

qui nella pagina forum si è creato un bel gruppo costante di utenti,
anche se ormai io sono un Nex e non più un Sutent non vedo perchè non poter navigare un po di qua e un po di la
le esperienze non sono uguali ma molto simili per cui....

quanto a barzellette e storielle, non vedo cosa ci sia di male
dopo tanti messaggi, momenti tristi, tante ansie condivise insieme, non vedo a chi può disturbare se ci prendiamo la libertà di una risata, o condividiamo una foto per rendere tutto un po piu umano
certo allunga la conversazione, crea un po di confusione a chi va alla ricerca di risposte mirate.... ma pazienza anzi direi chi se ne frega....

ern

Se deve essere una regola del forum da rispettare tassativamente, allora non avrei nulla da ridire su quanto dice l’administrator, ma poiché, il soggetto non è ne il sutent ne il nexavar o quant’altro di medicamentoso, bensì il carcinoma renale metastatico avanzato; chiunque ne sia stato colpito può tranquillamente dialogare ora di qua ora di la, oppure se trova interessante un gruppo può dialogare solo con quello. Cosa posso dire a Rosa e Lorenza che si sentono partecipi con il nostro gruppo benché proveniente da altro tipo di carcinoma, no tu qui non ci devi essere? Mi sembrerebbe una cosa estremamente scortese. Nulla toglie ad altri soggetti colpiti da malattie diverse di aprire ulteriori discussioni, però secondo mio modo di vedere le persone si aggregano dove trovano il calore di altre persone. Quindi per non farla tanto lunga e vogliamo un po’ sterilizzare l’argomento con qualche barzelletta in meno (come se fossimo qui tutti i giorni a raccontarcene a bizzeffe), vorrà dire che ce le invieremo in privato, però ci togliamo il gusto di sorridere ogni tanto alla vita e questo non è neanche bello sentirselo dire. I lutti non ci sono mancati, che dobbiamo fare, evitare anche le condoglianze? In linea di principio sono rispettosissimo di tutto ciò che regola la convivenza tra le persone ed anche delle regole dei forum; qualche sbaglio che ho fatto anch’io, vivaddio ci sia concesso se no mi sembrerebbe non un forum ma, una cella piuttosto affollata di un penitenziario dove si dicono sempre ed esclusivamente le stesse cose, cioè, tu quando esci? Tu che hai combinato per essere qui? A te quanti anni ti rimangono da fare? Se ci dobbiamo ridurre a questi minimi termini, sarei il primo a lasciare la discussione in argomento, altrimenti un po’ di tolleranza ed andiamo avanti così. Administrator, non prenderla come una polemica nei tuoi confronti, so benissimo che ti spetta questo arduo compito di fare il moderatore ed ogni tanto ti tocca intervenire, però, secondo me se ci fossimo lasciati andare solo ad a,b,c, la discussione sarebbe già chiusa da parecchio tempo, un caro saluto da me.

Suggerimento:

Avendo notato la difficolta' di seguire il filo conduttore del forum (non per colpa dei partecipanti ma per la fortuna di averne cosi' tanti) nel mio "entry" ho cercato di separare quello che riguardava la parte medica da quelle che erano cose mondane, mettendo anche l'avviso ai naviganti.
Ho preso lo spunto guardando la lista di tutti i messaggi inviati da una persona, dove si vede solo l'inizio. Questa potrebbe essere una soluzione per i forum con molti partecipanti; avere la prima parte dello scritto riservata ad un sommario/riassunto e una seconda parte distinta riservata a cose piu' leggere. Un link potrebbe anche togliere la seconda parte mostrando solo la prima.
Questo naturalmente comporta un po' di lavoro sia da parte di Scuola che da parte dei partecipanti, ma aiuterebbe immensamente, specialmente i nuovi entrati.

Simonetta, è l’unica volta che mi dimentico di fare gli “onori” di casa ad un nuovo ingresso, per questo ti chiedo scusa e spero di essere perdonato, stai pure di qua con noi, perché nell’altra stanza i caloriferi sono un pò spenti, mentre qui con i nostri 23 gradi ogni tanto tocca andare ad abbassarli talmente ci accaldiamo!! Per quanto riguarda gli effetti del nexavar, attendiamo la risposta di Giulietta, il cui marito Marco lo ha provato per un periodo consistente, poi c’è Matilde che ti dirà come sta funzionando su Morgan, lo stesso Erminio che dopo un periodo se non sbaglio si era tutto ustionato, Ern con suo papà Severino, Rossella che dovrà cominciare con il nex per suo papà Luigi, Lorenza, al cui marito Cristiano gli è stato applicato un protocollo ad hoc per cui deve assumere sia il nex che il sutent, infine, la nostra Rosa, il cui marito Luigi lo assume per lo stesso problema di tuo papà. Spero di non essermi dimenticato di nessuno che può darti supporto.Come vedi chi più o chi meno secondo la propria esperienza metterà a disposizione degli altri eventuali conoscenze più dirette. Per quanto riguarda la depressione, non dico di escludere il farmaco, ma andrei a cercare altrove la causa scatenante, ad esempio, la paura di dover morire potrebbe portare ad uno stato di cose del genere. Io ad esempio all’inizio credevo di impazzire sul serio, dopo mi sono messo a ragionare da solo e sono riuscito a superare quei momenti tristissimi, purtroppo una certa percentuale di persone non riescono a superare questi episodi; ad esempio un mio vicino di casa anche lui ammalato di cancro è andato a finire a curarsi in un centro per ammalati psicolabili (individuo psicologicamente debole). Non mi stancherò mai di ripeterlo, cerca di entrare il prima possibile in sintonia con i medici e non avere remore a tenerli con la guardia alta, inoltre, anche se sono sicuro che lo avrai già fatto, documentati il più possibile sulla malattia di tuo papà e soprattutto, fatti spiegare dai sanitari l’evolversi costante della stessa, in modo che non vi saranno dubbi nel prosieguo. Un grande in bocca al lupo.

Nanni e Franco visto che siete buoni centellini di scotch whisky, vi consiglio solo per il gusto di un aggiornamento, di dare un’occhiata al sito qui sotto linkato; in poche parole, si tratta secondo me della migliore rivendita e degustazione di scotch whisky, cognac e brandy che ci sia sul territorio Italiano, nonché le migliori marche di birra belghe e le più rinomate tedesche. Il proprietario, Franco Marini, mio carissimo amico di vecchia data, ama farsi chiamare, mastro birraio. Magari aprirò una discussione in tal senso così non mi prenderò una reprimenda!!
http://www.labrasseriedelcamaleonte.it/index.htm

Rispondo alla discussione intavolata da Alberto riguardo agli errori in generale ed a quelli sanitari in particolare esprimendo il mio modestissimo parere, sperando di non essere fraintesa perchè si riassume in poche righe un argomento che andrebbe ampiamente trattato.
Mi riferisco ovviamente al settore sanità, che è quello in cui vivo costantemente. Siamo umani, quindi non infallibili. Noi abbiamo a che fare con persone ammalate e non possiamo permetterci di sbagliare, certamente questo può succedere, in ogni caso la regola generale è cercare di sbagliare IL MENO POSSIBILE, lavorando coscienziosamente e avendo sempre ben presente l'obiettivo finale ovvero la cura dell'ammalato e il ripristino del suo benessere,.in primo luogo oltre ad avere delle solide conoscenze e competenze e saperle applicare. Purtroppo non tutti lavorano allo stesso modo, non parlo solo di medici ma di sanitari in generale, questa è una tragica realtà che abbiamo modo di toccare con mano. Che fare? L'incompetenza non sempre viene punita, abbiamo visto dei casi clamorosi in tv, altri casi li vediamo tutti i giorni giando nelle corsie. L'ammalato non è quasi mai erudito riguardo alla sua situazione, non crediate che siano tutti informati e precisi come noi, vi è una mancanza pressochè totale di educazione sanitaria.
Sono d'accordo sul fatto che chi sbaglia andrebbe punito come merita, purtroppo sono anche convinta che la maggior parte di queste persone siano ben protette e i loro errori, anche se conosciuti da tutti, non verranno mai segnalati .
Cambio totalmente argomento confessando che sono molto confusa riguardo alla radioterapia con Cyberknife, non ricordo chi ha scritto che le lesioni inferiori a cm 1.5 non venivano trattate perchè ritenute troppo piccole. Il nostro oncologo invece cerca di ridurre al minimo le dimensioni per
poter effettuare il trattamento. Qualcuno può aiutarmi a capire meglio ? (Nanni??)
Questo è un brutto periodo per molti di noi..un abbraccio per Ross, Lorenza, Rosa, Ern, sperando che le cose proseguano un pò meglio per i loro cari e augurando che torni presto il sereno..
A tutti auguro una buona serata

MYTA e la tac di mamma come e' andata?
Una buona serata a tutti Erminio.

MATILDE dove sei.....

Caro Erminio, tu ricordi sempre ogni cosa.... grazie!! La tac di mamma fortunatamente ha avuto esito negativo. Ora sta bene e spero che quell'episodio resterà solo un (TERRIBILE) ricordo. Un abbraccio

a mia madre hanno detto che la sua piu grande (12mm) è troppo piccola.
le hanno spiegato che i marker d'oro che mettono sulla lesione sono troppo grossi e che così si creerebbero delle cicatrici troppo grosse sul polmone.
se non ha capito male i marker partono da un diametro di 4 cm.....in pratica da come ci ha spiegato operano solo su metastasi dai 4 centimetri in su, cioè uguali o più grandi al diametro minimo del marker....
o non ci abbiamo capito nulla noi oppure.....lo fanno solo a chi ha metastasi abbastanza grandi

poi volevo chiedere a nanni, albonf, franco e a tutti quelli che hanno piu esperienza di noi: perchè a mia madre non hanno mai proposto l'asportazione chirurgica delle metastasi?
forse perchè sono troppo piccole?
perchè dalle vostre esperienze vedo che la scelta chirurgica è stata adottata dai vostri oncologi, allora perchè i nostri no?
grazie e una buona serata a tutti voi

Ciao Valentina, in altri tempi, quando il sutent in Italia non era ancora arrivato o comunque riservato a pochissimi pazienti scelti in doppio cieco, cioè ignari di cosa stessero assumendo tra sutent o placebo; gli oncologi quando le dimensioni delle metastasi non erano tali da essere trattati con chirurgia, nella maggioranza dei casi applicavano in un primo momento il protocollo IL2 associato con interferone, se le cose si stabilizzavano si proseguiva su quella strada, viceversa si veniva indirizzati nella maggior parte dei casi in chirurgia toracica. Io ebbi la “fortuna” di essere indirizzato dalla mia oncologa, da un grande chirurgo toracico che per la priva volta in Italia sperimentava l’asportazione delle metastasi mediante laser (oggi è abbastanza diffuso sul territorio). Questo metodo preservava la maggior parte della superficie polmonare che con tecnica tradizionale era impossibile. Io, secondo la mia personalissima esperienza, ho sempre predicato a chiunque si affaccia sul forum, laddove possibile, prima di passare al sutent, passare dal chirurgo e farsi ripulire ben benino, solo così il sutent potrebbe fare veramente la differenza. In altre parole, se il sutent trova una massa cancerogena troppo estesa, potrebbe fare più danni di quanto uno possa immaginarsi. Purtroppo, continuo a monitorare che, solo alcuni per fortuna, di costoro, insistono ad usare il sutent per ridurre la massa tumorale madre ( che vadano a vedersi l’operazione di Gian eseguita a Cornell, USA) altro che sutent, li era stato attaccato il ventricolo sinistro e non c’era tempo da perdere. Ribadisco: tanto di cappello a quei chirurghi.
Perciò, rimango dell’opinabilissima opinione che l’ammalato si metterà sotto sutent solo quando è corretto farlo, con particolare riguardo dopo l’asportazione della maggior parte delle metastasi nonchè esami appropriati che non pregiudicano la vita. Sempre in bocca al lupo per la Mamma.