Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Gian, se intendi gli istituti per la ricerca sul cancro, qui in Italia fondamentalmente ogni ospedale di ogni grande città ne è dotato pur con i suoi limiti di risorse, ricercatori e tempo da dedicarvi da parte degli stessi medici oncologi. Questi ospedali sono dotati di una sigla IRCCS che si contraddistinguono dai più comuni ospedali, ma non meno importanti di provincia. Poi vi è la ricerca universitaria, molte, ma non tutte le università, hanno il corso di biotecnologie, direi che le più prestigiose lo hanno. Purtroppo anche qui che io sappia regna un po’ di caos; parlando di risorse, sappi che un ricercatore di primo pelo come mia figlia, vincitrice di borsa di studio, appena laureata appunto in biotecnologie, viene a prendere per i prossimi tre anni di dottorato circa 1000 €uro al mese, poi vi sono i cosiddetti assegnisti che non superano i 1500 €uro, ma che non superanno i dieci anni di carriera e navigano nel precariato, ovvero, se l’anno prossimo arrivano i finanziamenti tu lavorerai ancora se no te ne starai a casa. Grande Istituto di ricerca è il Mario Negri di Milano, un altro grande centro è sempre in Milano ed è l’ospedale S.Raffaele, questi due li accosterei ai più rinomati Istituti a livello mondiale. Sicuramente me ne sfugge qualcuno non meno importante, ne chiedo venia!

Passiamo a parlare di IL 2, intesa come interleuchina 2, ebbene si, conosco personalmente questa cura, mi fu applicata per più di un anno e mezzo unitamente ad interferone alfa tra una operazione e l’altra. I risultati su di me furono parziali, cioè, non vi fu regressione di metastasi, ma neppure abnorme aumento, si trattò di pochi millimetri fino a che non si decise di intervenire chirurgicamente ai polmoni, complessivamente me ne asportarono 24. Qui da noi non si fa il ricovero ospedaliero, ci dotano di medicinale e ce lo facciamo a casa con iniezioni sotto cute, per quanto riguarda gli effetti collaterali, a me dava solo febbriciattola e spossatezza, salvo quei due giorni con integrazione di interferone che erano tremendissimi perché la febbre si assestava sui 39/40 e non ne voleva sapere di scendere fino alle 04,00 del mattino, quando mi alzavo dal letto sembravo uno zombi! Oggi nel nostro forum abbiamo il nostro amico Bobo che sta seguendo questo trattamento.

Leggo sempre con molta passione qualsiasi cosa proveniente dagli USA, anche se a dire il vero, avendo avuto la fortuna di conoscere due splendidi amici residenti nel Missouri, molto di ciò che hai detto lo sapevo già. Nel 1978 tu emigrasti negli USA, invece io dalla Sicilia emigrai in Lombardia occupando il posto che tu avevi lasciato vacante!!!!

Nel caso dovessi tornare qui ci potremmo incontrare, altrimenti continueremo a scambiarci notizie, un caloroso saluto ed a risentirti presto.

Buongiorno a tutti …ciao Gian……ma che bella storia!!!! Sei anche tu del lago di Como…anche le mie origini sono lacustri...però l'altro ramo, Musso precisamente…conosci??? Luoghi incantevoli in tutte le stagioni dell'anno!! Per quanto riguarda IL2 ne ho sentito parlare ma sinceramente non lo conosco, però ti posso dire che i centri migliori secondo la nostra esperienza sono il Policlinico di Pavia e il San Raffaele di Milano....ci sono moltissimi centri di ricerca qui in Italia....abbiamo fortunatamente tanti piccoli geni...( che poi espatriano per lavorare..ma pazienza!!)...sicuramente Nanni, Franco e Alberto ti sapranno dare altri nomi...per ora io ti invio il link di uno dei luminari della nostrra zona venuto pochi mesi fa' a Chicago (conosciuto grazie al mitico Alberto...) Ciao a dopo.. buona giornata a tutti. Paola

non riesco a caricare il link....come faccio???
Gian cerca in google: "intervista a Camillo Porta per vip carcinoma renale" e
guarda il video...!! scusami ma non sono capace...che schiappa!!!!
Ciao Alberto...che ci fai in linea così presto!!!!!!!!!

Link

grazie, ecco il link

http://www.tumorionline.it/banner/as...ideo_porta.htm

Buongiorno,
in questi giorni scrivo poco perhè ho la testa da tutt'altra parte. Mio padre sta abb. bene con il nuovo antidolorifico l'oxicontin, ma fa fatica a stare in piedi per la pressione che dà il fegato. Domani dobbiamo tornare ad Aviano, abbiamo optato per il Nexavar, speriamo che possa agire in qualche modo nel fegato.
E' abbastanza abbattuto e la cosa non mi piace per nulla...
Intanto vi saluto e a presto

caro Gian,
dal novembre 2003 ad aprile 2005 ho effettuato,presso il policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna.responsabile dott.Giancarlo Pizza(Medico molto competente,di grande disponibilità e umanità) immunomodulazione con IL2 per via aerosolica,4 aerosol giornalieri x 3 giorni,prelievo ematico per attivazione cellule LAK in prima giornata,iniezione inguinale delle stesse il 4°giorno e per via endolinfatica pedidia.
Sicuramente questo trattamento ha avuto effetto positivo nel limitare aumento e diffusione delle secondarietà ossee multiple.
Come già comunicato sono poi passato al sutent e clinicamente ne ho tratto vantaggio.
A parere di molti ricercatori e in letteratura l'effetto diIL2,per via areosolica è pari a quello per via endovenosa.
Con il vantaggio che con areosol non si presentano gli effetti secondari che alberto ha sperimentato sulla propria pelle.
Sei hai bisogno di chiarimenti più specifici penso ti convenga rivolgerti direttamente al dott. Pizza o al suo aiuto dottoressa Caterina Da Vinci.
cordiali saluti.

Ciao Paoletta, stamattina come sempre quando mi alzo passo qui nel forum a dare una sbirciatina e, avendo trovato uno spunto lasciato da Gian, ne ho approfittato per rispondergli. Anche tu mi sembri piuttosto mattiniera, non c’era il capo eh??!!!!!

Da qualche giorno che manca l’altro punto di riferimento mattiniero, cioè Ern, speriamo bene.

Improvvisamente è venuta a mancare Matilde!!! Sono sicuro che tra poco resusciterà e ci scalderà i cuori come sempre.

Rosa, bentornata, ci avevi lasciato un po’ con il fiato sospeso; ho intuito che come avevi capito tu la tac, le cose non vanno per nulla bene al di la del tuo pessimismo. Spero vivamente che questa volta tu possa aver capito proprio male, un abbraccio.

Rossella, avanti a tutta birra, non ti scoraggiare, perché se succederà tutto crollerà in pochi secondi, un grandissimo in bocca al lupo.

Lorenza, il 15 dicembre il ristorante è aperto, Se Cris si rimetterà in piedi ed a me non viene una sincope, con Paola ed Edo ci possiamo trovare, insieme ai due biotec!

Nanni non finisci di stupirmi, non sapevo che l’I2 si potesse assumere anche per via inalatoria, sei un pozzo di informazioni inesauribile!

Carissimi tutti
Le cose non vanno male ma neanche bene
Gli effetti del Nexavar si son fatti sentire e vedere dopo una 15 giorni:
piedi rovinati e doloranti da poter poco camminare; bocca infuocata, viso infuocato
insomma per farla breve: prima pausa forzata
mi chiedo: come si fa a valutare quando gli effetti collaterali siano tali da richiedere una pausa? non so, gli effetti su Severino sono evidenti ma a sentire i vostri racconti mi sembravano ancora nella norma. Forse il ragionamento è: facciamolo riprendere un po prima che la situazione peggiori in maniera devastante, in modo tale che tra un po possa riprendere per un periodo piu lungo....

Severino è molto giu di corda, il morale sotto i piedi
Io come al solito nel pallone

Ho letto tutti i mess con molto interesse: Nanni fai paura!
Domanda: ma quando IL2 e quando Sutent? io avevo l'impressione che terapie con IL2 fossero ormai considerate superate. Invece non è così.
In quali casi si fanno questi tipi di terapie?

Albè: vengo anch'io? (no tu no!)

un saluto a tutti
ern

.... come sarebbe bello!!!!! Speriamo di stare tutti bene... Dai Alberto organizza per il 15 dic....

Ciao a tutti gli amici.
Gian io l’interleuchina 2, associata ad interferone alfa, l’ho sperimentata per quasi un anno: puntura sottocute una e intramuscolo l’altra, fatta a domicilio per un certo periodo. Oltre al fastidio della crisi di febbre (39-40), curata con l’assunzione anticipata di paracetamolo 1000, e forti brividi di freddo (a distanza di circa 2-3 ore dall’assunzione), ha provocato l’innalzamento spaventoso della creatinimia (da 400 a 600) e forte rush a viso, per cui per circa 6 mesi sono stato ricoverato, non continuativamente. Dopo una iniziale regressione delle metastasi polmonari (di circa il 45-50% delle dimensioni), queste si sono stabilizzate e dopo un anno hanno ripreso a crescere piuttosto celermente. Dopo un breve periodo di chemioterapia di fascia 2 (fluoroacile+gemgetabina?) che non ha prodotto alcun effetto, sono stato sottoposto a trapianto di cellule emopoietiche da adulto prelevate da donatore DNA identico (mio fratello) presso l’Ospedale S.Raffaele che, in pratica e in breve, mi ha sostituito il sistema immunitario. Questo trapianto mi ha dato quasi 5 anni di REMISSIONE COMPLETA. Ancora oggi lo tengono come risorsa di seconda fascia in caso di fallimento del sutent. Questa in breve la mia storia.
Nanni anche io non sapevo che si potessero fare gli aerosol con l’interleuchina: sai quanti buchi mi sarei risparmiato??
Rossella coraggio, ti sono vicino.
Rosa facci avere notizie di Luigi.
Paola sarebbe veramente una cosa mitica. Purtroppo domenica sono impegnato in lavori forzati a casa (dipintura camera da letto e forse cucina). Patrizia, mia moglie, è dispiaciuta. Mi ha fatto la proposta che, se voi riusciste a posticipare la venuta a Padova per domenica 30, ci si potrebbe trovare a casa mia per il pranzo. Vedete voi……
Cara Renata, ti chiedo scusa, non volevo essere minimamente scortese. Rileggendo il mio post mi sono accorto che forse ho dato quella impressione. Le tue osservazioni sono giustissime: chi sbaglia (sia medico, operaio, giudice o altro) deve pagare ed in ciò mi associo a quanto detto da Alberto. Certamente i medici che hanno visitato tua madre hanno sottovalutato la gravità delle emorragie, non considerando che lei era una paziente sotto cura sutent e che questo farmaco può comportare emorragie. Ti rinnovo il mio cordoglio per tua madre sapendo che questo non basterà a lenire il tuo dolore. Un forte abbraccio.
Ernesta ognuno di noi è diverso. Ciò che è estremamente tossico per me non lo è per Alberto o per Severino; ciò che non dà effetti strani a me dà effetti pesanti a Severino. Purtroppo questa è la vita; ma non disperare, si tratta solo di riuscire a trovare il giusto equilibrio tra farmaco-effetti collaterali ed effetti terapeutici. Un caro saluto a tuo padre ed un forte abbraccio a te.
Per ultima una accorata richiesta a Matilde: è da domenica che non ti fai vedere, dove sei finita?? Fatti sentire. Un saluto anche a Morgan
Ciao a tutti da Franco

Grazie Franco, non ti preoccupare. Mi spiacerebbe essere fraintesa.. In fondo sono del parere che a chiunque possa capitare di sbagliare, forse quando si ha il sentore che l'errore derivi da superficialità nelle valutazioni diventa un pò più difficile da accettare, ma come dici tu è l'imprescindibile della vita e nonostante tutto non vorrei mettere alla gogna nessuno.
Da 20 giorni è successo e da 20 giorni non faccio altro che ripetermi (e sognarmi ogni notte) che forse avrei dovuto sentire altri medici e non sorbire come oro colato le rassicurazioni, che forse avrei dovuto cercare di insistere con l'oncologo o addirittura smettere la somministrazione del medicinale prima che lo autorizzasse lui e non ascoltare mia mamma che insisteva per non "disturbarlo" troppo ..
Tornassi indietro (e ahnoi non si può) non trascurerei nulla e nulla lascerei di intentato, sicuramente in buona fede ma anch'io sento di aver sbagliato/mancato - solo questo voleva essere il mio messaggio. Per tutti quelli che hanno ancora quest'alternativa l'invito a rimanere sempre sul pezzo e l'augurio di avere l'opportunità di provare il tutto per tutto..
Ci si può arrendere al volere del destino ma è difficile trovare pace dalla stretta dei rimorsi.
Vi ringrazio tutti e prometto di non intristire più questo forum (che ho apprezzato per lungo tempo senza parteciparvi)
Renata

Buone nuove: In questo momento mi ha telefonato mia moglie Lena dicendomi che il papà, Antonio è stato spostato dalla terapia intensiva e spostato nella post operatoria, gli è stato tolto il sondino nasale efar poco potrà anche mangiare qualcosa. Dopo 20 giorni il nostro vecchietto si è ripreso per la gioia di tutti quanti specialmente della moglie che poverina in venti giorni non ha fatto altro che ripetere che il Signore doveva mandarlo a lei questo guaio. (grande donna mia suocera, nata a Senise (Pz) con una viata fatta sempre di sacrifici al servizio di tutti, dai fratelli e sorelle ai nipoti e figli oggi. La malattia del marito l'ha resa soltanto un po' più rompiballe, ma noi la sopportiamo volentieri, anche perchè vi assicuro che è una cuoca provetta e mantenendo in cucina le sue origini lucane prepara dei manicaretti succulenti di cui noi tutti andiamo pazzi. In questo periodo però con il marito in ospedale non ha cucinato nulla; speriamo che Antonio torni presto a casa così Vittoria potrà impiegare il suo tempo a cucinare.
Mi auguro di sentire anche da tutti voi buone nuove, nel frattempo vi bacio Vanni

Carissimi amici ciao a tutti. Questi ultimi giorni, per me, sono stati pieni di impegni. Sono stato a Padova sia per impegni relativi all’organizzazione della festa di laurea di Gianluca: prenotare i locale, prenotare la corona di alloro, compra la feluca, organizza il rinfresco al pub la sera con gli amici, cerca il regalo appropriato per uno che non vuole nulla, ordina le bomboniere ecc. sia per le mie solite cose: esami del sangue (tutto ottimo) e visita di controllo: anche questa buona visto che il medico mi ha regalato 4 gg di pausa in più, comincerò a prendere le pillole sabato prossimo.
Sono molto dispiaciuto per quanto sta accadendo a Maurizio. Spero che trovino la cura su misura per lui e che sia la più dolce possibile. Lucy stai tranquilla, è giovane e forte e le terapie alternative ci sono, oltre quelle sperimentali ci sono quelle tradizionali, o meglio divenute tradizionali. Gli effetti collaterali si superano se si ha abbastanza forza da lottare. In bocca al lupo.
Isa ma sta ragazza continua a darti pensieri….. Suvvia la scuola è sempre un banco di prova piuttosto ostico per i ragazzi che tutto hanno in mente meno che di studiare. E poi se la figlia ha preso anche solo un pochino dalla madre…..
Domenico che responsabilità di devi prendere???? Io non c’entro nulla comunque e qualunque cosa si tratti!!! Auguri per i lavori..
Vanni tanti auguri e felicitazioni per tuo suocero.
Manuela coraggio e tanti auguri per tuo padre. Sono sicuro che quando ripartirà tutto si aggiusterà e andrà per il meglio.
Elly in bocca al lupo per la tac di Pasquale. Inutile fasciarsi la testa prima di rompersela, aspetta gli esiti e poi ne riparliamo….
Rosanna certo che sembra proprio che qualcuno si diverta a rompere le uova nel paniere…. Ti faccio i miei più cari auguri per la nuova, ennesima radio. Spero tanto che sia l’intervento decisivo.
Ora un avviso a tutti i lettori: provate a cliccare su “Pannello utente” in alto a sinistra, sulla striscia blu; si apre una pagina dove a sinistra c’è una serie di opzioni sotto la voce “Your Control Panel”. Su questo pannello potete modificare il vostro profilo e tante altre belle e utili cose. Alla fine, sotto la voce “varie” c’è “Promemoria eventi”. Se cliccate su questa voce si apre un elenco di eventi da ricordare che io ho inserito prendendo spunto da varie ricorrenze citate nel forum.Se qualcuno vuole inserire un proprio evento basta che clicca su “calendario”, sempre nella striscia blu in alto, e quando si apre il calendario clicca su “aggiungi nuovo evento” sulla destra in alto. A questo punto scegliete l’evento che volete aggiungere. Ciao

cari amici ....... voglio solo salutarvi velocemente ... stiamo passando un periodo che è veramente l'inferno .. papà è veramente peggiorato ..... non aggiungo altro . Mi domando solo perchè e a cosa sono servite tutte le mie preghiere ! I miei sentimenti sono di tristezza,disperazione e anche rabbia contro il destino ........ un abbraccio

Cara MANU, mi spiace tantissimo per tuo padre e per tutti quelli che stanno attraversando un brutto momento, capisco anche la tua delusione e il tuo essere arrabbiata con tutto e tutti, ma credi, le preghiere non sono mai inutili, anzi chiedo a tutti i credenti del forun di pregare in questo periodo di quaresima per tutti i malati ma in special modo per i nostri amici che stanno affrontando delle prove difficili perchè il SIGNORE dia a tutti la forza di superarli.
FRANCO, preparaci i posti nell'aula magna, domani siamo tutti lì insieme a te a gioire.
Un'abbraccio a tutti tutti tutti FRANCA

P:S:la sosta è quasi finita