Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Giancarlo,
ho letto il tuo post.
Anche per me l'unico sintomo è stato il mal di schiena.
L'interessamento della vena cava è fonte di "preoccupazione"per gli anestesisti dal momento che,quando il chirurgo la pinza,la pressione cala bruscamente.
Ho iniziato con il sutent a maggio 2005(allora sperimentale con rigido protocollo:1 cpr.da 50mg per 28 giorni,2 settimane di sospensione,esami completi del sangue , funzionalità tiroidea e urine a fine ciclo ed inizio ciclo successivo)ed ho continuato fino ad agosto 2008 con interruzione di 1 mese in concomitanza ad intervento chirurgico.
Come albonf anch'io non capisco perchè non ti sia stata fornita terapia subito dopo il primo intervento.
Il sutent negli usa era in sperimentazione(linea 1)dal 2001.
Scorrendo il forum vedraiquanti,quali e quanto diversi siano gli effetti secondari del farmaco.
Ciascuno ha reazioni diverse,più o meno fastidiose.
Personalmente l'ho sopportato abbastanza bene.
Colorito giallastro,lieve desquamazione a piedi e mani,nausea a volte.
Dall'11/09/08 sono passato ad EVEROLIMUS poichè i benefici di sutent si erano ridotti,con progressione di malattia.
Ma in tutto questo periodo,dal 2005 al 2008,non si sono presentate altre metastasi(tocco ferro e qualcosaltro...)
Anche perchè da ieri mi si è gonfiata la caviglia dx(una piccola tromboflebite?).
Giovedì ho una tac con mdc. al cranio,collo e torace.
Prendo aspirina ed eparina.

Auguri cari.NANNI

ciao a tutti!!!
allora, mia madre stamattina è andata ad una visita all'ospedale di vicenza per chiedere del CYBERKNIFE. non so se tutti sapete di cosa si tratta. spero si possano mettere i link sul forum
http://cyberknife.cdi.it/html/default.asp
se non si può chiedo scusa in anticipo....

ecco, è andata e le hanno dettoche su di lei non si può fare perchè le sue metastasi sono troppo piccole (la più grande è di 15 mm)

ora io non so i vostri casi o se già avevate chiesto per questa cosa ma è una radioterapia nuova e sembra dare buoni risultati.

il robot lo hanno anche a milano e in sicilia, non ricordo che città.
se non conoscevate, chiedete. a mia madre hanno detto che se mai dovessero aumentare perchè la cura non farà più effetto allora potranno aiutarla con il cyberknife.

se ne avevate già parlato chiedo scusa ma non ce la faccio a leggere tutto, è troppo lungo!!!
buona serataq a tutti

Caro Giancarlo come vedi abbiamo veri esperti, sia per scienza che per esperienza maturata nel settore. Non faccio la stessa domanda di Alberto e di Nanni in quanto anche a me, dopo il primo intervento, non fecero fare alcuna terapia “preventiva”. Certo che l’interessamento del cuore, sia alla prima che alla seconda metastasi, mi avrebbero molto preoccupato. Da quanto scrivi mi sembri un tipo piuttosto forte e combattivo e, se non ho fatto male i calcoli, siamo entrambi del 1953 (io di fine gennaio): tipi forti, combattivi e fortemente positivi. Il mio oncologo, che sicuramente ha letto il forum, si è espresso in termini piuttosto titubanti sulla sua utilità perché ha “paura” che, vedendo il modo diverso di reagire alle cure di ognuno di noi, si possa avere dubbi sulla funzionalità della cura. Ho cercato di tranquillizzarlo spiegandogli che tutti noi siamo ben consci delle diversità di ogni organismo nel reagire alla malattia e di conseguenza sulla funzionalità della cura. Però ho ribadito l’utilità del forum perché è il luogo ideale per sfogarsi con persone che ti capiscono, è il luogo ideale per scambiarsi esperienze e conoscenze ecc. Spero si sia convinto.
Ciao Nanni, spero che la caviglia non ti dia troppo fastidio e non limiti ulteriormente i tuoi movimenti. Vedrai che hai fatto una diagnosi giusta.
Valentina è buona cosa sapere che anche a Vicenza si usa questa tecnica. Una saluto a tutti da Franco

Ciao a tutti,
torno da una mattinata ad Aviano, ve la faccio breve anche se il fine settimana è stato molto duro per via dei dolori di papà. Nel frattempo è arrivato l'esito della tac che purtroppo ha confermato che su mio padre il sutent ha avuto poco o addirittura nessun effetto, infatti il fegato si è ulteriormente ingrossato, continuando a far pressione sugli altri organi, ecco il motivo del suo continuo dolore...
Oggi abbiamo incotrato un'oncologa molto ma molto ingamba ed umana, a volte serve trovare persone così. Gli ha quindi somministrato una flebo di morfina e ci ha indirizzati a cambiare farmaco, o il nexavar o aderire ad un protocollo che per loro è in fase 3 e quindi già assodato che prevede la possibilità sempre del nexavar o axitinib mi sembra si chiami l'altro farmaco. Ora dovremmo decidere se aderire al protocollo o andare diretti al nexavar....AIUTOOOOOOOOO!!! Come si fanno a prendere queste decisioni??? Noi abbiamo bisogno di un farmaco che faccia rientrare per il possibile il fegato nella sua sede, altrimenti la vedo molto ma molto dura. Ci hanno tolto coefferalgane e contramal che non avevano più nessun effetto per darci un farmaco molto più forte. In questo momento considerando la trombosi dell'altro giorno i medici non vogliono assolutamente operare...
Che dire a questo punto, ovviamente noi non ci fermiamo ma è molto molto difficile...
Colgo l'occasione per salutare in nuovo arrivo Giananche se fisicamene lontani è come se fossimo tutti vicini.In bocca al lupo!!!

Rossella mi dispiace tanto per tuo padre. Ho visto che il nexavar ha dato buoni risultati con Cristiano (che lo ha associato al sutent), con Morgan (di Matilde) e con Luigi (di Rosa/Iovy). Fatti coraggio, studiate bene la situazione e poi decidete in tutta calma. Vedrai che gli oncologi di Aviano vi sapranno consigliare per il meglio. Un forte in bocca al lupo per tuo padre. Ciao Franco

Carissimi tutti, sono tornato da poco dalla visita di controllo dove ho ritirato i miei tre barili carichi da pallottolini cal 12,5 ( che simpatici)! Ormai è andata, sempre in continuato finchè non scciopp!
Ben ritrovato Nanni, non cominciare a darci preoccupazioni con quella gambettina, speriamo sia qualcosa di transitorio.
Valentina, la tua informazione è molto preziosa e non solo per noi, ma anche per la stragrande maggioranza di ammalati oncologici che ancora sono ignari che esistono simili apparecchiature, oltre a Vicenza e Milano è disponibile anche al policlinico di Messina. Per quanto riguarda l’uso, non saprei cosa dire al riguardo, aspetteranno che le metastasi andranno a prolificarsi in numero e consistenza prima di intervenire? Chissà!!
Rossella, colgo nelle tue parole un senso di notevole frustrazione, mi dispiace moltissimo per le condizioni del papà; però accidenti a loro e chi si credono di essere, non potevano intervenire subito con operazione chirurgica in modo da scongiurare tutte queste conseguenze? Ora spero che corrano ai ripari più alla svelta possibile in modo che Luigi possa rigenerarsi ed affrontare l’operazione con più serenità. Riguardo ai farmaci, parlo esclusivamente a titolo personale, a me sembra più appropriato il nexavar, se non altro è più mirato per il carcinoma renale a cellule differenti, tuttavia, se la massa tumorale non l’ha fatta regredire il sutent che sarebbe il suo mestiere, come possiamo immaginarci che lo possa fare il nexavar???????????????????
Pure uno come me che di medicina se ne intende come quando si ha in mano il due di coppe e la briscola è a bastoni, il contramal ed il coefferalgane lo avrebbe sospeso già da qualche tempo, ma che ci possiamo fare, i medici sono loro e non si può contraddirli. Spero vivamente che la situazione possa rientrare nel più breve tempo possibile, un grandissimo in bocca al lupo e continua con la tua fermezza, abbracci.

OspedaleS.Bortolo di Vicenza.Centro regionale di radiochirurgia stereo tassica. Direttore dott.Federico Colombo.
Ma vi sembra che me lo sia perso?
3/05/2007 confezionamento maschera facciale in materiale termoplastico.
Delineato il piano di trattamento i giorni 7,8,9 venivo irradiato con Cyberknife(robot chirurgico guidato dall'immagine radiologica ed operante mediante accaleratore lineare da 6 MV).
Ad un mese di distanza:"ampie are di necrosi colliquativa".
A tre mesi(12/09/2007)"minimo aumento delle dimensioni...con minore evidenza delle aree di necrosi intratumorale"
5/04/2008"aumentate le dimensioni della formazione espansiva...lesione di circa 6x3x4"
Nel mio caso le"cellule chiare"dopo una bastonata iniziale si sono riprese alla grande.
24/04/2008asportazione chirurgica lesione metastatica...di complessivi cm7x6x2.5
Come sempre un salutone a tutti.

Coraggio ROSSELLA credo propio che non sia facile prendere certe decisioni, ma dovrete farlo, fermatevi un po', ascoltate, riflettete.UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
E' vero FRANCO siamo grandi! Andiamo avanti di pari passo come due carri armati!
La va discretamente ALBERTO da contentarsi, sono al 6° giorno di pausa come FRANCO
Uno di questi giorni faro' il sangue occulto, per tenere sotto controllo quel caro micropolipino, vi ricordate?......Prima che diventi un grosso polpo adulto! Ci mancherebbe anche lui!
NOTTE Erminio.

ciao ragazzi come va? scusatemi se in questo periodo non sono stata presente. So che mi avete cercato,e cio mi fa molto piacere . ho sempre letto i vostri post vi ho sempre seguito. Purtroppo e un periodaccio,ci sono molti problemi e non vorrei angustiare anche voi. So che siete delle persone speciali e capireste. Oggi porteremo la tac dall oncologo per sentire cosa dice, ma pensiamo di sapere gia cosa ci dirà (niente di buono, non perche sono pessimista credetemi!) speriamo solo di aver capito male (che bello sarebbe) e che tutto proceda bene vi farò sapere. Un forte abbraccio a tutti e un grande IN BOCCA AL LUPO da ROSA e LUIGI

Carissimi amici, vi chiedo scusa per l'assenza di qualche giorno, ma credetemi il periodo non é stato dei più facili, anche se ora la situazione é leggermente migliorata. Innanzitutto ringrazio tutti quanti per i messaggi ricevuti, in particolar mado vorrei ringraziare Laura64 accettando senza ombra di dubbio la sua richiesta (spiegami cosa devo fare). Ora veniamo ad Antonio; é ricoverato in terapia intensiva nell'ospedale di Taranto oramai da sedici giorni. Ha avuto dapprima un fortissimo scompenso cardiaco, quando la situazione sembrava leggermente migliorata l'ulcera ha fatto il resto; gastroscopia alle due di notte (ulcera snguinante). Emocromo quasi ad otto e qundi trasfusioni di sangue (ne hanno fatto quattro sacche) Antonio è una persona che grazie a Dio nella sua vita non ha sofferto di grosse cose e poi come carattere non é mai stato forte e deciso; morale della favola passa molto del suo tempo in ospedale piangendo quando mia suocera é con lui e dice di voler tornare a casa. Da ieri semvra che si sia tranquillizzato un pochino, anche se oramai sono quattro giorni che non può mangiare nulla. I medici dicono che il peggio é passato, per ora. Voi tutti mi avete insegnato a non disperare mai. Senza il sutent, cosa starà succedendo? Affronteremo un problema alla volta, piano piano...
Vi voglio tanto bene.

Buongiorno a tutti,

Mi interesserebbe sapere quali sono i centri migliori in Italia e se conoscete qualche giovane ricercatore nel campo per metterlo a contatto con il laboratorio qui di Philadelphia.
Nei messaggi non ho letto niente di IL-2, un trattamento che richiede un ricovero ospedaliero di 4 giorni ogni 4 settimane ma in circa il 15% dei pazienti risulta in completa remissione del tumore. A me e' stato sconsigliato per via dei valori della creatinina; non e' stato offerto a nessuno di voi?

Avviso ai naviganti: Questo parte e' un po' di storia mia, precedente al Sutent, chi non e' interessato agli USA puo' saltarlo.

Sono nato a Lecco ma sono negli Stati Uniti dal 1978, scelta che non rimpiango perche' mi ha permesso una liberta' che in Italia non si puo'
immaginare. E' difficile da spiegare ma e' come passare dall'apnea a un pieno respiro. Non che qui sia tutto dorato ma i vantaggi superano di gran lunga gli svantaggi, specialmente tenendo conto che gli svantaggi si possono superare in proprio, senza servilismi o raccomandazioni. Qui i soldi servono perche' i contratti sono chiari, se si paga per un servizio lo si ottiene, se il servizio non viene reso non si paga. Esempi sono universita', assicurazioni, mutue. I prezzi sono MOLTO alti, ma i servizi sono molto buoni. Un esempio che mi sembra sintomatico e' quello della assicurazione auto; in caso di incidente non grave si va all'ufficio dell'assicurazione dove un perito esamina il danno, mette nel computer portatile le parti occorrenti, aggiunge la mano d'opera, fa il totale e stampa l'assegno. Se questo sembra buono, c'e' anche una compagnia che si chiama Progressive che addirittura manda una macchina con il perito sul luogo dell'incidente, sempre con computer e stampante consegnando l'assegno sul posto. Questo le assicurazioni lo fanno anche per chiudere l'incidente senza strascichi legali, comunque uno se non vuole non firma. Passando alla mutua, bisogna assolutamente averla, anche se qui 45 milioni di persone sono senza. Per loro esiste solo la cura in caso di pericolo mortale, appena tolti dal pericolo vengono 'espulsi". Ci sono poi diversi livelli, con trafile burocratiche scendenti, fino a chi paga la tariffa piu' alta che permette di andare da qualsiasi medico, in qualsiasi ospedale, da qualsiasi specialista, fare qualsiasi esame compresa risonanza magnetica senza previa autorizzazione. Al prezzo di 1500 $ al mese per marito e moglie. Errori e orrori ci sono anche qui, resi piu' pubblici per via delle azioni legali portate dalle vittime.
Per il lavoro qui e' piu' facile che in Italia, specialmente per un italiano; la concorrenza media e' di basso livello quindi e' facile essere fra i migliori, non occorre essere cervelli in fuga.
Spero di non avervi annoiato troppo.
A risentirci, GianCarlo

Ciao Gian, se intendi gli istituti per la ricerca sul cancro, qui in Italia fondamentalmente ogni ospedale di ogni grande città ne è dotato pur con i suoi limiti di risorse, ricercatori e tempo da dedicarvi da parte degli stessi medici oncologi. Questi ospedali sono dotati di una sigla IRCCS che si contraddistinguono dai più comuni ospedali, ma non meno importanti di provincia. Poi vi è la ricerca universitaria, molte, ma non tutte le università, hanno il corso di biotecnologie, direi che le più prestigiose lo hanno. Purtroppo anche qui che io sappia regna un po’ di caos; parlando di risorse, sappi che un ricercatore di primo pelo come mia figlia, vincitrice di borsa di studio, appena laureata appunto in biotecnologie, viene a prendere per i prossimi tre anni di dottorato circa 1000 €uro al mese, poi vi sono i cosiddetti assegnisti che non superano i 1500 €uro, ma che non superanno i dieci anni di carriera e navigano nel precariato, ovvero, se l’anno prossimo arrivano i finanziamenti tu lavorerai ancora se no te ne starai a casa. Grande Istituto di ricerca è il Mario Negri di Milano, un altro grande centro è sempre in Milano ed è l’ospedale S.Raffaele, questi due li accosterei ai più rinomati Istituti a livello mondiale. Sicuramente me ne sfugge qualcuno non meno importante, ne chiedo venia!

Passiamo a parlare di IL 2, intesa come interleuchina 2, ebbene si, conosco personalmente questa cura, mi fu applicata per più di un anno e mezzo unitamente ad interferone alfa tra una operazione e l’altra. I risultati su di me furono parziali, cioè, non vi fu regressione di metastasi, ma neppure abnorme aumento, si trattò di pochi millimetri fino a che non si decise di intervenire chirurgicamente ai polmoni, complessivamente me ne asportarono 24. Qui da noi non si fa il ricovero ospedaliero, ci dotano di medicinale e ce lo facciamo a casa con iniezioni sotto cute, per quanto riguarda gli effetti collaterali, a me dava solo febbriciattola e spossatezza, salvo quei due giorni con integrazione di interferone che erano tremendissimi perché la febbre si assestava sui 39/40 e non ne voleva sapere di scendere fino alle 04,00 del mattino, quando mi alzavo dal letto sembravo uno zombi! Oggi nel nostro forum abbiamo il nostro amico Bobo che sta seguendo questo trattamento.

Leggo sempre con molta passione qualsiasi cosa proveniente dagli USA, anche se a dire il vero, avendo avuto la fortuna di conoscere due splendidi amici residenti nel Missouri, molto di ciò che hai detto lo sapevo già. Nel 1978 tu emigrasti negli USA, invece io dalla Sicilia emigrai in Lombardia occupando il posto che tu avevi lasciato vacante!!!!

Nel caso dovessi tornare qui ci potremmo incontrare, altrimenti continueremo a scambiarci notizie, un caloroso saluto ed a risentirti presto.