Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buongiorno a tutti,
innanzitutto volevo fare gli auguri a Paola, anche se in ritardo ma purtroppo nel fine settimana non riesco a collegarmi...
Vi ringrazio per le vostre risposte in merito ai valori di mio papà e in merito ai farmaci che sta prendendo. Stamattina ho sentito l'oncologo,mi ha detto che se l'emoglobina non è sotto ai 9.9 (mio papà ce l'ha a 10.8)non possono dargli nulla, mi ha chiesto che controindicazioni sta avendo, tipo febbre, vomito e via dicendo ma mio papà fortunatamente finora non ne ha, anzi stamattina ha cominciato a tirar giù olive per fare l'olio...mi ha detto che visto leucociti e ves potrebbe avere un'infezione in corso e di provare a fare ulteriori accertamenti presso il nostro medico di base con esami urine ed eventualmente ecg...io sinceramente non mi capisco più!!! Chiedo un parere a Myta che è sempre perfetta in queste circostanze, ma non si può fare una cura di ferro? Attualmente non ci sono sintomi particolari se non fiacchezza dovuta penso principalmente per l'emocromo basso...Può essere che la mia domanda sia stupida...
Ieri mio papà ha avuto una giornata da divano, però è anche vero che sabato ha lavorato un pò troppo, a parer mio non lo vedo male e non vorrei fargli fare esami solo per preoccuparlo di più di quello che già è!!!
Niomeri48mi fa piacere che tu abbia preso il libro, io l'ho sbranato in 10 gg circa, certe cose sono veramente incredibili, e mi sono veramente resa conto di quanto ignorante sono...L'importante però è la voglia di imparare e cambiare certe abitudini che nel tempo potrebbero essere deleterie.
Alberto, sabato sono stata dall'erborista di fiducia, anche lei ha il marito con carcinoma renale, lo hanno operato ma gli hanno trovato delle metastasi al cuore, lui è sotto protocollo di sperimentazione ad Aviano, sta facendo una cura che solo 48 persone al mondo stanno provando...lei mi diceva che coefferalgan e contramal presi assieme non dovrebbero crear problemi, e visto che mio papà non prende più il deltacortene può essere che l'oncologo abbia preferito gli antinfiammatori rispetto al cortisone.
Ora devo scappare, grazie ancora
Ah dimenticavo non so se stasera riesco a collegarmi alle 21.00, però prometto che ci sarò con il pensiero!!!!
Buona giornata

Ciao Rossella, dopo aver letto il tuo post, la domanda nasce spontanea!
La tua amica farmacista che ha il marito con carcinoma renale, non è che può dirci di che sperimentazione si tratta? Perché sai, a me, da buon segugio del settore, questo protocollo di 48 persone in tutto il mondo, mi suona alquanto strano. Se può specificare almeno il nome del farmaco che sta assumendo in modo tale, che se anche fosse esclusivo per taluni, almeno mi faccio venire un po’ di bava alla bocca!!!!!!!!(tipo Fantozzi II la vendetta)!!!!!!!!!

Per quanto riguarda le medicine antidolorifici che assume tuo papà, torno a ribadire che io personalmente sono contrario per principio a certi cocktails quando si prescrivono in dosi massicce, ritengo quindi, che sarebbe preferibile, un ciclo di morfina, così almeno con una fava si possono prendere più piccioni, ovvero, si scongiurerebbero effetti avversi probabili e si avrebbe un controllo più sicuro della soglia del dolore. Non mi permetterei mai di contestare l’operato dei medici, i quali se hanno stabilito ciò, evidentemente un motivo lo avranno, anzi, d’accordissimo sul fatto che hanno annullato il cortisone a favore del cocktal, però ciò che non mi convince è questo tiro con il bazooka quando il bersaglio potrebbe rivelarsi cosa da poco e gestibile con un semplice fuciletto calibro 22!

Altra cosa che non sopporto in certi casi, sono le visite per telefono. Ora, se è il caso di delucidare l’oncologia sul decorso della terapia laddove vi fossero repentini cambi dello stato di salute, allora sarebbe giusto, anzi necessario, viceversa, tutte le visite dovrebbero essere fatte con paziente in visione diretta consultando anche il suo stato d’animo di quel momento.

Probabilmente percepirai una vena polemica nei miei discorsi un po’ logorroici, non farci caso, è come uno sfogo su come io intendo le cose e che rimangono in ambito personale senza voler ledere l’operato di chicchessia. Ora, l’importante è che il tuo Papà si rimetta al più presto in modo che si possa concludere allo stesso tempo questa fase preoperatoria, Un grande in bocca al lupo ed a risentirci.

Ciao a tutti, premetto subito che non so se riuscirò a essere presente alle 21 di questa sera. Farò di tutto per fare almeno un saltino di qualche minuto, giusto per un saluto.
Caro Alberto, sono alla 12^ compressa e solo adesso stanno cominciando a farsi sentire alcuni sintomi, per la verità in forma piuttosto lieve. Gli unici che mi danno un po’ di fastidio sono le piaghette al piede dx ed alla mano dx (chissà poi perché solo dalla parte dx??). Mia suocera se non ci fosse bisognerebbe inventarla. Mi ha preparato un pranzo che avrebbe fatto resuscitare e mangiare anche un morto per anoressia. Niente di particolare, piatti tipici della bassa padovana: risotto con un mix di funghi porcini e chiodini (tutti rigorosamente cercati e raccolti da mio suocero), “musso” (asinello) in umido con polenta e coniglio arrosto, erbe selvatiche rosolate con pancetta ecc. Mia moglie, giusto per fare qualcosa anche lei, ha fatto una crostata mirabile. In effetti la sera non ho cenato. Non che a pranzo avessi mangiato tanto, ma volutamente mi sono mantenuto leggero, una tisana e tanto divano.
Per quanto riguarda la situazione di Laura e Mariella, quello che ho scritto lo penso sinceramente e vorrei tanto sbagliarmi.
Paola ed Edo, sono felice della vostra bella minivacanza. Alla prossima pausa non dovete farvi mancare una visita alla mia seconda patria, Venezia. DEVE essere vista, al pari di altre città italiane, almeno una volta nella vita, come la Mecca per i musulmani.
Rossella, in effetti l’emoglobina non è estremamente bassa anche in quanto non associata ad altri sintomi evidenti. Penso che ulteriori indagini, visto i valori della VES, sono d’obbligo e possono essere concordate, almeno in questa prima fase, con il medico di famiglia (se è in gamba). Almeno per ora non m i preoccuperei più di tanto ma farei fare degli esami approfonditi (sangue ed urine) alla ricerca di infezioni. Un saluto a tuo padre (Luigi??).
Un caro saluto a tutti e ci sentiamo questa sera (spero). Ciao Franco

Sinceramente grazie a Cucciolo ci siam incontrati in questa discussione o parte di forum o finestrella ci ha accolti bene ,ci affianca il nostro caro s.marco76,ma il vero personaggio che tien il tutto al massimo vertice è ALBERTO credo che tutti noi dobbiam ringraziarlo ,per come si prodiga in ogni istante a seguire le nostre difficoltà.A dir il vero io e Morgan questa sera in piazzetta abbiam voluto prepararvi una sorpresina....scelto il catering ecco il risultato che ne dite?speriam che il menù anche se semplice sia di vostro gradimento!!!!!!

In questo locale a Borgarello (PV), abbiamo festeggiato la laurea di Silvia, non vi dico cosa avevamo mangiato perchè ci vorrebbe un supporto di post per scrivere tutto, sta di fatto che c'era da farsi male sul serio, roba da scoppiare.
pensate che nei successivi tre giorni non ho toccato più cibo.
Insomma, ne vale davvero la pena se si passa in quel di Pavia farvi un saltino e qualche assaggio, dico assaggio perchè non conviene un pranzo completo, in quanto solo con l'antipasto lo stamaco sarebbe già saturo!!!!!

Pertanto, stasera vi invito idealmente tutti qui a faticare per mangiare!

Matilde, grazie per la considerazione, però devo dire che se non c'eravate voi, io da solo non stavo in piedi di sicuro, un grande abbraccio a tutti e quando dico tutti, anche coloro che non si sono più fatti sentire.

http://www.ristorantegreenpark.it/fo_cerimo.htm

Eccomi di nuovo prima di tornarmene a casa,

Alberto e Nanniper quanto riguarda la terapia non so dirvi il farmaco, so che è endovena e che la casa farmaceutica è la Bayern, mi informerò per essere più precisa. Sono cmq sicura che è una cosa che possono fare ad Aviano in quanto il paziente era seguito dallo iov di Padova ed è stato poi trasferito sotto scelta del paziente ad Aviano per questa sperimentazione. So che è molto più forte del Sutent come effetti collaterali, anche se sono simili.
Spero di non aver creato confusione, cmq prometto che mi documenterò di più.
Grazie per la specificazione oppinoidi e cortisone, può essere allora per questo motivo che la ves si è alzata?
Franco grazie per l'interessamento, abbiamo già chiesto appuntamento al medico di base al quale ho già specificato cosa mi ha comunicato l'oncologo, procederemo ora con esami urine.
Oggi cmq mio papà ha tirato giù olive tutto il giorno senza gran fastidi, chissà che stare all'aria aperta gli faccia bene!!
Per stasera visto il caterig a disposizione mi dispiace un sacco non esserci...lasciatemi però qualcosina da parte
Buona serata

Mi unisco ai brindisi degli amici della Piazza per il primo anniversario del Forum con l'augurio di sentirci "ad multos annos".
Anch'io festeggio i 61 anni il 30/10/2008.

Vedo che per i festeggiamenti di stasera è tutto pronto!

la cena c'è,le tavole sono apparecchiate, il vino c'è
insomma manchiamo solo noi.....

che ne dite di condividere qualche foto tutti insieme?
magari solo chi ne ha voglia, così diamo un tono piu' umano

a dopo
alle nove? giusto?
ern

gli oppioidi sono antidolorifici.il cortisone è antiinfiammatorio quindi non ha senso dire che si elimina cortisone a favore di...antiinfiammatori.ad aviano opera una equipe oncologica di eccellenza.cercherò di informarmi su questa terapia riservata a 48 pazienti in tutto il mondo...e condivido i dubbi di albonf."thiotepa"è un farmaco citotossico che viene iniettato nel pericardio(la membrana che avvolge il cuore)in presenza di metastasi cardiache,quasi privo di effetti collaterali e che si può ripetere più volte con un costo(economico)basso.auguri a tutti.