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07-29-2009, 06:44 PM
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Rientro
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ieri siamo rimpatriati,oggi pausa di riflessione e domani la solita gita a Milano per ritiro bombe,visto le previsioni,non credo che sarà divertente,vabbè sopportiamo anche questa! Un saluto a tutti,in particolare ai nuovi arrivi,bacioni
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07-29-2009, 06:51 PM
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AMICI cari,
mi cospargo il capo di cenere per la mia ...silenziosità. vi ho seguito ma non trovavo la forza di intervenire passando un momento molto duro e difficile, moralmente e psicologicamente. sembra che dopo la caduta di pietre,mutate in grandine ora stia semplicemente piovendo,con nuvole diradanti e finalmente possa riemergere da quota...periscopio. lunedì scorso Avastin e interferone alfa a2 a giorni alterni. mi manca l'equilibrio(quello statico) ma non si capisce se siano gli esiti della radioterapia o una sofferenza midollare...in compenso sono diventato quasi sordo all'orecchio destro e,grazie all'inappetenza,sto assumendo una linea più asciutta. Caro Franco bellissima la tua sintesi sull'Amicizia. rara e difficilmente riscontrabile ma vivamente presente in questo omogeneo gruppo coinvolgente. anche in questo la malattia ci fa scoprire lati nuovi. pensavi di avere sicurezze dove si sono rivelate incertezze e comunicando con estanei con i tuoi stessi problemi scopri un mondo di generosità che mai ti saresti aspettato... un caro saluto a tutti.nanni.
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07-31-2009, 11:05 AM
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Ciao a tutti,
oggi mio padre passerà nuovamente in ospedale per sapere se non arrivate queste benedette pasticcche. Se dovesse iniziare la cura a breve secondovoi posso portarlo con me alle terme in toscana (noi siamo di roma) o è preferibile che non viaggi? grazie manuela
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07-31-2009, 11:19 AM
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Saluto tutti quelli che partono per le vacanze, con unpo' di invidia, ma forse riesco anche ad andarci io, ma a settembre, il mese che preferisco per le vacanze, per cui ad agosto, probabilmente ci sarò solo io a scrivere.
A Chia non c'è solo il Chia resort, ma ho trovato altri alberghi tra cui due che mi interessano e che avrebbero la disponibilità. Uno è molto bello, ma più caro, l'altro discreto, ma costa quasi la metà. Tra l'altro, con tutti quegli stagni, non è che ci saranno le zanzare? Aspetto solo più delle informazioni sul trasporto da e per l'aeroporto, poi prenderò una decisione. Io partirò da Levaldigi (Cuneo) ad uno schioppo da casa mia e con una compagnia low cost pago appena 63 Euro circa andata e ritorno. Ho notato che Bab si è spostata di quà......vedrai che qui non ti sentirai sola. Facci sapere qualcosa di te. Un abbraccio a tutti Adriana
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07-31-2009, 02:54 PM
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 MELADANCER dove vai in vacanza alle terme in TOSCANA?Io abito in un paese termale, che sia forse il mio? ISA, certo tu punti in alto, nel 500 ti saresti innamorata follemente di un grande, ma anche nel 21 secolo non ti sei innamorata dell'ultimo arrivato, ma del piu' GRANDE DEI GRANDI  NANNI FINALMENTE SONO FELICISSIMA DI AVERTI RISENTITO  EDO ha me non hanno mai dato il contrasto con la farfallina. anzi mi bucano con un ferro da calza (si fa per dire) e mi mettono una cannula, per ogni evenienza dicono loro, comunque se poi deve essere sf...a succede ugualmente. L'importante rimane il risultato della tac e mi sembra ottimo. ROSANNA anch'io rimango ha scrivere perchè per me niente ferie ne agosto ne mai, la macelleria rimane sempre aperta, ci prendiamo solo tre giorni d'inverno per andare in montagna a sciare.  LORENZA, sarò con il cuore vicina a te su quella bella spiaggia a godere della vacanza che ti auguro serena gioiosa e piu'piu'piu'e ancora piu' e tutto di piu'  Benvenuta a BAB, ti troverai talmente bene insieme a noi che non ci lascerai mai. MYTA, avanti a tutta, la prossima volta andrà senz'altro meglio MASSIMO MASSIMO, ma che cattiva pubblicità mi hai fatto, ho una macelleria  Pensa che io ne ho sempre mangiata pochissima, guarda il risultato!!!!!!!!!!!!A proposito anche mio marito si chiama MASSIMO. FRANCO TOMMASO DOMENICO ERMINIO MONIA PAOLA, gente siamo talmente tanti che se non prendo appunti non riesco ha ricordarmi di tutti, comunque se ora nion siete nella mia mente lo siete tutti nel cuore
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07-31-2009, 05:44 PM
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Ciao a tutti!
Finalmente e' arrivato il venerdì,bastaaaa. Questa settimana ho avuto a che fare con troppe persone stressate dalla voglia di vacanza e sicuramente dal caldo esagerato. E' stata una dura battaglia ma siamo arrivati al venerdì... Sono felice di vedere tanti di voi pronti con la valigia per partire;Adriana facci sapere le tue date di partenza che se si potra' fare un incontro in Sardegna sarebbe bellissimo.....tutti a Chia beach,e' un posto splendido e molto ventilato con un bellissimo mare. A settembre non credo che troverai difficolta' a prenotare l'albergo,che bello fare ciaf ciaf nell'acqua cagliaritana..... Devo andare a fare una doccia veloce perche' siamo purtroppo(purtroppo per i soliti problemi digestivi) invitati a cena da amici ed e' abbastanza tardi...... Ciao a tutti!!!!!!!
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07-31-2009, 06:07 PM
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Pet
Purtroppo i risultati della PET sono arrivati: aumento dei linfonodi, quindi discussione collegiale del risultato e della mia storia clinica, conclusione: convocata per martedì a Milano per ECG, Ecocardio, esami ematici e discussione della nuova terapia. Dicono che anche se l'aumento non è tanto, non è consigliabile per me continuare con il sutent. Non so se queste nuove zone intaccate mi permetteranno di andare su altri farmaci di ultima generazione, ma non credo. Una volta ho chiesto cosa sarebbe successo nel caso che....e mi hanno risposto che mi avrebbero consigliato una chemio classica perchè per il seno adesso non c'è altro di nuovo. Considerando che ho fatto tutte le chemio del caso per ben tre anni, prima e dopo ogni intervento e mai nessuna ha avuto dei buoni risultati .... lascio a voi tirare le somme. Adesso non so, nel caso mi propongano veramente un'altra chemio scelta tra le classiche (ho già fatto tutti i componenti, quindi non saprei!!!) se continuare a farmi seguire da loro per non uscire dal giro o se tornarmene dal mio oncologo di fiducia a Teramo. Ragazzi che delusione. Sembrava che andasse tutto per il meglio con quelle riduzioni della massa, invece adesso....
Appena ho letto la mail ho rischiato un infarto e non potevo neanche farmi un bel pianto perchè ero in casa con mia figlia ed i miei genitori. Ma quel Nexavar o come si chiama, si usa solo per i reni oppure no, che voi sappiate???? Eventualmente provo a proporglielo visto che a qualcuno funziona. E' vero che bisogna sempre combattere e non arrendersi mai, ma in questo momento vedo solo una lunga ed inutile lotta.
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08-01-2009, 09:54 AM
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monia,mi dispiace tanto. Ma ti consiglio di non perdere le speranze, forse ti conviene sentire un'altra campana, come ti è stato consigliato. in fondo è solo la pet che ti ha dato questo risultato, mentre la tac dava tutto stabile.
Fatti coraggio e combatti. Un forte abbraccio. Tommaso, se decido sarò a Chia dal 1 all'8 settembre. Ci sarai ancora in Sardegna? Se si, mi piacerebbe tanto incontrare te e la tua famiglia.
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08-01-2009, 10:24 AM
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Ciao a tutti sono un pò di fretta...volevo però fare gli auguri a Erminio di BUON COMPLEANNO che se non sbaglio dovrebbe essere oggi (spero però di non aver fatto un gaffe!!!)
Auguro buone ferie a Paola e Edo!! Ps: oggi vado a comprare la crema! Grazie dei consigli. Manu sono arrivate le pastiglie????Lo spero tanto Franca buona settimana di pausa!!! Isa l'esperienza vale a volte più di tanta teoria...diventerai una brava infermiera!! Anzi mi pare che già iniziano a conoscerti... Monia un abbraccio forte!! A tutti un caro saluto e buon fine settimana e buona partenza a chi parte per le ferie!!!!
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08-01-2009, 01:42 PM
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auguri!
Erminio,
TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!! Niki...sei meglio dei ..... carabinieri!!!!  Grande Sherlock!Monia, come va oggi? Ti mando via messaggio privato (guarda in alto a destra), il mio numero di cell, se ti va, ci sentiamo. Un abbraccio a tutti, preso i fiori, chiusa in casa con ventilatore, qui si boccheggia!  PS: ma è possibile che sta piaga non si chiuda più? è cmq infiammata, ma io continuo a disinfettarla, ad usare garze pulite, però è sempre rossa! Che fare?
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08-01-2009, 02:20 PM
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TANTI TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO AD ERMINIO
ISA oggi va decisamente meglio. Questa sera ti chiamo. Ho fatto la visita dal gastroenterologo e mi ha rincuorata tanto, anche per quello che non è di sua competenza. Praticamente mi ha detto che lui è abituato ad andare sempre a vedere quando c'è qualcosa che non va, non parla mai senza aver prima visto di cosa si tratta. Sicuramente non sono sana come un pesce, ma forse non tutte le zone evidenziate dalla PET potrebbero essere l'indicazione di un male. Voi pensate che posso proporre ai medici di fare una biopsia prima di decidere come proseguire?? Anche secondo voi (Nanni vieni in mio aiuto!!) i linfonodi non si operano perchè la loro asportazione non vuol dire risolvere il problema??? E visto che lo studio di cui faccio parte non prevede la PET, ma si basa solo sui risultati della TAC, posso insistere a voler prendere il Sutent. Ovviamente ne parleremo più approfonditamente martedì, ma via mail mi hanno detto che è più sicuro per me sospendere il Sutent. A volte ho paura che loro facciano i conti solo con i loro studi; si ricorderanno sempre che non stanno facendo ricerca con dei topolini??? Ieri ero davvero distrutta; ho persino pensato a quale vestito indossare quando..... ragazzi che brutta sensazione!!!! Come avete visto ho scritto spesso e molto, perchè di voi mi fido più di ogni altro. Preferisco ragionare con voi per decidere che strategia adottare martedì e tutti i vostri messaggi (anche privati) mi hanno fatto davvero bene. Dopo una nottata quasi in bianco passata a pensare e ripensare a tutto e soprattutto ai vostri incoraggiamenti, già questa mattina stavo un tantino meglio e poi la chiacchierata (costata E. 120) con questo medico mi ha riaperto il cuore. Un caro saluto e grazie a Myta, Laura, Erminio, Isa, Purpose, Niky e a tutti gli altri (perdonatemi, ma siamo diventati davvero tanti).
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08-01-2009, 08:55 PM
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avviso ai naviganti
Purpose invia pure i tuoi post nel mese di Agosto perché almeno io ti leggerò.. ma niente lamentazioni visto che hai in programma una vacanza in Sardegna. Un saluto a tutti e un augurio speciale a Monia 72.
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08-02-2009, 11:54 AM
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Buona domenica a tutti. Sono appena tornato da un giro in bici molto bello ma che mi ha impegnato: mi sono ritrovato con la pressione alta e con le mani doloranti per il peso dato sul manubrio. Pazienza!
Cara Monia, non fasciarti la testa prima di romperla. La Pet non sempre è attendibile, se molti oncologi la escludono come mezzo di indagine un perché ci sarà. Pensare poi al funerale….. che enormità di sciocchezza!!! Come pure quella di fare una biopsia solo in base ad una Pet che è contrastante con la Tac. Io aspetterei un’altra Tac di conferma e nel frattempo non interromperei il sutent, a meno che non fosse effettivamente pericoloso continuare. Erminio tanti auguri di buon compleanno, 61 ben portati! A coloro ai quali può interessare uno spunto di riflessione propongo alcuni passi tratti dal “decalogo della quotidianità” attribuito a Papa Giovanni XXIII: - solo per oggi cercherò di vivere alla giornata, senza voler risolvere il problema della mia vita tutto in una volta; - solo per oggi sarò felice nella certezza che sono stato creato per essere felice anche in questo mondo; - solo per oggi mi adatterò alle circostanze senza pretendere che le circostanze si adattino ai miei desideri; - solo per oggi crederò fermamente, nonostante le apparenze, che la buona Provvidenza di Dio si occupa di me come nessun altro al mondo; - solo per oggi non avrò timori, in particolare non avrò paura di godere di ciò che è bello… Posso ben fare, per dodici ore, ciò che mi sgomenterebbe se pensassi di doverlo fare per tutta la vita. Ancora un augurio di buona domenica e buon pranzo a tutti (dal canto mio sono invitato a pranzo dalla suocera!!  ). Ciao da Franco
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08-02-2009, 06:22 PM
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MATILDE sempre un brivido i tuoi riassunti
se sarò fortunata conoscero laura e la cosa mi riempie di gioia nella tristezza dell'assenza di chi mi amava!!! AUGURI ERMINIO complimenti FRANCO per la passata vi seguo con affetto baci a tutti simonetta
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