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06-14-2009, 10:50 PM
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Ti ricordo..
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Caro Franco, ti ricordo e credo anche tutti gli altri amici/amiche della Piazzetta. Tieni duro, non mollare, perchè ti siamo tutti vicini, proprio come se fossimo tutti intorno ad un tavolo, seduti chi accanto, chi di fronte a te. E' il cerchio della preghiera, che ci tiene tutti uniti prendendoci tutti per mano. Ti abbraccio e attendo tue notizie. Un abbraccio. Isa
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06-15-2009, 12:03 AM
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Franco
Mi dispiace tantissimo caro Franco che tu ti senta così fiacco. Quando io mi sento veramente uno straccio sospendo la terapia per un giorno e generalmente ne sento il beneficio 2 giorni dopo. Quando il fisico e' così giu' di corda ho sempre il pensiero di non causare danni piu' grossi ostinandomi a prendere la pillolozza,un giorno di sospensione non comporta niente.
L'oncologo di Arezzo mi ha ripetuto diverse volte di fare una visita cardiologica perche' il sutent dopo tanto tempo potrebbe causare anche disturbi cardiologici,se e' tanto tempo che non la fai potresti farla e così ti togli un altro dubbio. Quando puoi aggiornaci,buona fortuna carissimo! Laura64,anche tu sei sarda come me e Franco? Dove vivi? Buonanotte a tutti
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06-15-2009, 11:36 AM
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Caro Franco , questa fiacchezza che senti può essere dovuta alla febbre alta dei giorni scorsi … conosco un sacco di gente che ha avuto una strana influenza, durata solo 1 giorno, che lascia prostrati e molli anche gli energumeni . Non dimentichiamoci che,oltre alle magagne sutentiane ed oncologiche, la cara,vecchia influenza stronca chiunque …. Il caldo torrido non aiuta – a proposito, la tua soffitta è refrigerata? Occhio ai colpi di calore. E (lo so che sono noiosa) bevi più che puoi! Cristiano non beveva, e dopo 3 giorni di idratazione forzata, si è sentito molto meglio. Magari sposta il pc in un posto più fresco…
Mi ha dato un po’ da pensare la tua frase “spero tanto che si tratti di effetti collaterali”. Allora aggiungo 1) la tac che hai fatto 2 mesi fa era sostanzialmente stabile se ben ricordo 2) tutti – TUTTI – gli effetti di cui parli sono descritti nel bugiardino SUTENT come effetti comuni 3) la tosse , il caldo e l’influenza fanno il resto. Quindi rasserenati e scendi in piazza (anche se devi tu,vista l’ubicazione del tuo pc, devi salire per scendere) , abbiamo bisogno del tuo quieto e dolce affetto. A proposito, Attilio sta benone! L’ho visto venerdì per un nanosecondo mentre schizzava verso la liguria per lavoro. Si è fermato a tortona, il tempo di un abbraccio, una pipì e la consegna di 7 “bombi”. Mitico. sta veramente BENISSIMISSIMO Isa, leggendoti mi pare di vederti protagonista di un fumetto … troppo forte! Se passi dalle mie parti farò un atto di coraggio e salirò in auto con te!!!! Sempre meglio che in moto con Tommaso…  Laura , che forte la Mariella! Comunque vuol dire che sta bene, quindi al diavolo la terapia, W il lago di bracciano! Quasi quasi la potresti portare con te quando vieni a cantare, potrebbe farsi un giro al lago con la nostra Dama del Lago Paoletta Un saluto a tutti, se tutto va bene andremo qualche giorno al mare a Rimini… per scaramanzia non lo dicevo – e facevo bene, dato che avremmo voluto partire ieri e a Laszlo è venuta la febbre – ma ora tocco legno, ferro ed attributi altrui (Nanni, stai zitto!  )e rendo noto alla piazza che, seppur provati e sfiatati e cotti, si va!!! se qualcuno di voi si vuole unire batta un colpo!Ah , saluto specialissimo a Giusi ed Erminio, in partenza oggi per la sicilia… 
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06-15-2009, 05:26 PM
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Caro Tommy,
non solo io sono sarda ma anche Mariella e mio fratello Rino (lui solo per un mese: appena nato ci siamo trasferiti). Siamo dell'Isola della Maddalena ma ormai - purtroppo - trapiantati a Roma da molti anni anche se, avendo casetta di nonna in quel meraviglioso posto, ci ritorno spesso. Anche un'altra utente del forum è sarda: Simonetta, attualmente residente a Palau e che, se tutte le tempistiche (terapia, tac, pausa) si decidono ad andare ad incastrarsi per bene, voglio andare a trovare di persona quest'anno. VIVA LA SARDEGNA!
 Caro Franco, concordo con quanto refertato da Lorenza. Mi permetto solo di suggerirti di fare un emocromo al più presto: sono sicura che questa volta hai anche tu le piastrine sotto i piedi. Sutent e febbre sono un connubio micidiale. Credo anch'io che se sospendi la terapia per qualche giorno ti riprenderai perfettamente. Non penso succederà un disastro se sospendi per 2 o tre giorni. Senti il tuo oncologo ovviamente. Capisco che ti spaventi il fatto di non esserti mai sentito così debole ma mettici anche che sei uscito anche tu da poco da sedute di radioterapia che in genere il colpo basso lo tirano dopo. Suggerirei inoltre ai tuoi figlioli e consorte un bel regalo da farti per un compleanno anticipato: una di quelle bellissime chiavette internet ricaricabili che ti permettono di collegarti anche negli angoli più remoti della casa. C'è un operatore che la offre se non ricordo male a 9 euro al mese per 30 ore oppure a 0,09 cent l'ora per il tempo di connessione .Lorenza carissima, sono contenta che tu riesca ad andare al mare. Prendi un po' di sole anche per me che sono una mozzarella. Il progetto iniziale era di portare anche Mariella con me a Varese. Ma per avere la tariffa scontata del 60% con l'alta velocità bisognava prenotare con un mese di anticipo e non si ha diritto a nessun rimborso in caso di rinuncia.......... Visto che con gli oncologi di mamma non si riesce mai a programmare niente in anticipo non ce la siamo sentiti di buttare per aria dei soldi (poi ora sono pure disoccupata!!!). Isa..... sicuramente ci avrai già pensato.....E se nascondi del fil di ferro intorno alla spugna e poi intorno all'arco, il tutto nascosto da tanto bel fogliame verde.... dici che può cadere in testa agli sposi lo stesso? Sono sicura che hai già risolto: la notte porta consiglio  .Un grande bacio TUTTI .
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Laura
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06-15-2009, 03:46 PM
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ciao Isa , non sai cosa farò perché non lo so neanch'io, non conosco i tempi per quegli interventi, non so se la fisioterapia mi aiuterà a camminare e quanto tempo ci mettono le mie ossa a migliorare. Un po' alla volta e il quadro si chiarirà. Di sicuro la prossima settimana inizierò una attività per il recupero delle gambe. Sto annusando le tue rosa.... che belle sento il loro profumo e dai piccoli serti verdi comprendo la tua allegria e delicatezza. Brava
( come gastroprotettore io prendo una capsula di Lansoprazolo 30 ogni mattina e va bene) Capperi Grandine... una 1000... accipicchia vai alla grande! Ciao Nanni, ti ringrazio per le informazioni anche se non sono del tutto positive. Ricordi quanto tempo sei stato ricoverato e gli eventuali fastidi dell'intervento? So che con il Sutent ci possono essere difficoltà nella chiusura di ferite anche lievi, hai avuto questo tipo di problema? ...Visto che hai finito la grigliata celebrale, ti consigliio di fartene un'altra di gamberoni... è più saporita! ciao FRANCA, io stasera alle 20 ho l'appuntamento con l'oncologo e spero che mi prescriva il training per la deambulazione, unico sistema per cercare di stare un po' in piedi presto. In bocca al lupo a tutte e due. ciao Franco, hai ragione due piani sono tanti, per me sarebbero insormontabili, ma fino ad oggi tu sei stato un ottimo scalatore e , vista la grinta, sono sicura di risentirti presto. Ciao Leo, il mio omeopata mi fa prendere il Microflor 130 che è il più potente fermento lattico esistente in commercio. Sono solo 7 bustine, una al giorno, da tenete in frigo e da sciogliere in circa 200 cl di acqua minerale tipo levissima e da assumere a metà del pranzo. Sono care ( 33 euro), ma sono al 9° ciclo e solo in due mesi ho avuto forte dissenteria, in coincidenza con antibiotici, radioterapia ed altri inghippi, penso che il merito sia di questi fermenti che mi proteggono la flora batterica. Un pensiero speciale per Manuela. Nei momenti più difficili possiamo scoprire la vera e profonda forza che è in noi. Ti abbraccio
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06-16-2009, 03:06 PM
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NANNI, in questo periodo un pò pesante per te, non solo ti prendiamo per mano per far parte del grande cerchio della preghiera ma ti mettiamo al centro insieme a tutti quelli che stanno passando un periodo duro e noi, cioè tutti quelli che in questo momento stanno un pò meglio compresi tutti i familiari e vari angeli custodi, PREGHEREMO PER TUTTI CERTI CHE IL SIGNORE CI ASCOLTERA'.
FRANCO, tanti auguri a tua moglie, sono contenta di sentire che stai un pò meglio. ISA, com'è andato l'addobbo? Il DON come stà? Un abbraccio a tutti quelli che non ho nominato, ma tutti ben presenti nei miei pensieri. E adesso vi comunico cha dal SUMMIT di ieri, LUNEDI, tutti d'accordo per riprovare con il SUTEN. L'ONCOLO segue la cura. L'EPATOLOGO, tiene sotto controllo quell'antipatiche di transaminasi. L'ENDOCRINOLOGO, monitoreggia (chissà se questo termine è giusto!!!) l'elettroliti, aumentando o diminuendo il CORTONE e il FLORINEF (cura sostitutiva surreni). E ora avanti giovedì esami e se tutto va bene, LUNEDI', ripartenza. CIAO A TUTTI FRANCA
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06-16-2009, 03:26 PM
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AVEVO INVIATO UN MESSAGGIO MA NON SO' CHE FINE HA FATTO, NE INVIO UN'ALTRO SPERIAMO CHE ARRIVI.
CARO NANNI, le tue mani sono già strette alle mani di tutti quelli che pregano per gli ammalati, compresi molti di noi di questo forum. FRANCO, augurissimi a tua moglie, speriamo che domani tu stia ancora meglio di oggi. ISA, com'è andato l'addobbo, sono certa che era meraviglioso. A proposito, visto che la cosa era abbastanza impegnativa, spero avrai chiesto una cifra adeguata e mi auguro che ti abbiano già pagata. Il DON come sta? Saluto e abbraccio tutti quelli che non ho nominato, siete tutti nei miei pensieri. E ora vi aggiorno sull'esito del SUMMIT di LUNEDI'- Tutti d'accordo per continuare il SUTENT: L'ONCOLOGO segue la cura. L'EPATOLOGO controlla il mio fegato pazzo. L'ENDOCRINOLOGO tiene sotto controllo l'elettroliti con aumento o diminuzione del CORTONE e del FLORINEF (cura sostitutiva dei surreni). GIOVEDI esami e se tutto va abbastanza bene, RIPARTENZA. CIAO A TUTTI FRANCA.
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06-16-2009, 06:43 PM
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Visita mensile!!!!!!!
Buona sera a tutti,
Paolaè andata al corso di yoga, ed io ho prso possessso del mezzo infernale!!!!!!!!! Eccoci qui, freschi freschi (si fa x dire visto i 35,5 gradi) di visita oncologica a Pavia.....che dire esami del sangue ok, nessun disturbo, si prosegue quindi a bombe di nex a pieno ritmo! il dott. era felice di vedermi in ottima forma, ingrassato di ben 3 KG!!!!!!(ora sono 68.5) insiste che ne vuole almeno altri 3, poi magari abbandoniamo il megace. Inutile dire che anche noi siamo molto contenti, se così si può dire,della buona situazione.Ahhh, dimenticavo, mi ha confermato che i referti delle 2 tac precedenti erano errati ed incompleti!!!!! Ma la mamma dei pirla perchè è sempre in cinta????? Va bè ormai, sono però tranquillo perchè da dicembre ad oggi nulla è cambiato. Caro il mio Tommaso, anch'io come te ho una "piccola" passione per tutto ciò che ha un motore e che va forte. Mio papà aveva un'autofficina ed io sono cresciuto chiaramente con il rombo nelle orecchie, nel 1986 ho iniziato a fare il meccanico, e dal 1993 invece di ripararle le vendo. La passione per le moto mi ha portato a posseere, una alla volta, dal '93, cbr 600, cbr 1000, vtr 1000, gsxr 750 e 1000, poi ho conosciuto Paola e mi sono calmato un pò, quindi vfr 800, vfr 800 vtec, ed infine scooter 600 silver wing (venduto dopo 240 km). Nel frattempo non potevo farmi mancare un bellissimo gommone per scorazzare sul lago di como!!! Venduto anche quello!!!!! Se riesco a trovare ciò che mi piace non mi farò mancare una bella moto d'acqua!!!! Scusatemi se vi ho tediato con questi discorsi da maschietti!!!!! Nanni carissimo, spero tanto che i tuoi neuroni siano rientrati dai tropici e che tu stia in forma!!!! Ma quello la cura che hai iniziato non è di prima linea??? o ho capito male? Franco,spero tanto che il tuo stato di grazia sia durato tutto il giorno ma soprattutto che rimanga con te, di modo che tu possa festeggiare con la tua gentil Signora nonchè moglie del 2525PET!!! Un abbraccione sincero a tutti voi miei cari amici e compagni e.......AVANTI TUTTA!!!!
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06-16-2009, 08:53 PM
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eccomi ...
ciao cari amici , sono di corsa in questi giorni perchè tra l'ufficio e i mille giri per papà non so da che parte prendere e dovrei sdoppiarmi ... sto raccogliendo i dati per domanda pensione invalidità ... più altre pratiche varie ... Volevo passare per un saluto e ho letto in fretta i vs messaggi . Grazie a tutti Grazie FRANCO delle tue parole ...anche papà è molto debole in questi giorni , ti sono vicina ...e BUON compleanno a tua moglie di vero cuore ! Bene a FRANCA per la TAC sono felicissima per te , meno male buone notizie . Lorenza sei un vero MITO hai prontamente trovato info sulla clinica di Pavia ! Chissà può essere d'aiuto a qualcuno di noi ...Grazie ROSANNA !
Vi aggiorno : papà riprenderà appena ci arriva il SUTENT , spero già domani , con il dosaggio 37 mg per altri 3 cicli . Lui stesso ha detto con l'oncologo che non vuole fare il dosaggio 50 perchè troppo pesante . La situazione secondo me è il leggero peggioramento : debolezza , sempre un pò di dolore e con gli antidolorifici consigliatici dalla equipe di anestesisti papà è sempre assonnato ....vedremo di tornarci ! Inoltre io voglio anche togliermi lo sfizio di far vedere la tac di papà a un luminare di Carpi che opera in urologia ...un certo BRAUSI , qualcuno lo conosce già ? Io non mi aspetto assolutamente risposte diverse da mantova nè voglio assolutamente abbandonare i ns medici che sono veramente in gamba , disponibili e molto preparati a mio avviso ,.... ma giusto perchè mi fa piacere sentire anche un'altro parere .... solo questo ...a papà lo devo ! ciao amici ...scappo a preparare la cena ...tardissimooooo .....
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06-16-2009, 10:28 PM
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Varie
Caro Franco,finalmente un piccolo respiro di sollievo,speriamo che vada sempre meglio.
Tanti auguri alla tua signora per il compleanno,l'anno prossimo grande festa!. Caro Nanni,avanti tutta con la nuova terapia,ti auguro con tutto il cuore che migliori tanto il tuo "così così". Fioraia,per fortuna esistono gli americani con queste richieste particolari............,sono sicuro che hai fatto un bel lavoro. Conosco dei francesi che vogliono la "torre de fero" con i tuoi fiorellini,disponibile? Scherzo.... Nel lavandino dell'autogrill hai fatto a spallate con qualche camionista per fare la mini doccia? Mi hai fatto ridere tanto. Oggi sono andato e tornato a Firenze con la moto per fare una visita dal medico legale e per fare un preventivo di un'auto distrutta dalla grandine,mi sono stradivertito e anche stancato per fare 200 km,la moto e' veramente una bomba,il pilota un po' meno perche' il fisico e' come il telaio dell'arco che hai fatto tu. Edo,sei un grande,a me piacciono tantissimo tutti i discorsi legati ai motori, da piccolo abitavo accanto ad un'autofficina dove trascorrevo tanto tempo e mi dilettavo a smontare e montare quello che mi capitava,sono passioni anche queste. Rosanna,la moto si che va forte,io sono un rottame perche' sono nel pieno della terapia,la termino il 25/06. Vedrai che le tue gambe miglioreranno,per la riabilitazione devi trovare un bravo ortopedico ed un bravo fisioterapista. Manu71,per quanto riguarda il dosaggio da 37,5 va benissimo,per quanto riguarda il parere di un'altro specialista fai bene ad andarci. Laura64,mi e' arrivata nel naso una ventata del profumo della vegetazione tipica della Sardegna,piante di mirto abbinato all'odore del mare sotto al sole cuocente......che meraviglia,che nostalgia. Buonanotte a tutti!! Isa,ho letto ora l'ultimo tuo post,tre giorni di sospensione non sono fondamentali,la terapia sutent e' molto elastica ed e' importante anche ascoltare il corpo che ogni tanto si ribella alle aggressioni del farmaco. Ciao tommi.
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06-16-2009, 09:02 PM
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Cara Franca, ho scritto il resoconto sopra della giornatina di oggi. Tocchi il tasto dolente.....ovviamente.....non mi hanno ancora pagata!
 Ma riconosco che è colpa mia, devo imparare ad essere più determinata nell'azione di recupero crediti. Il secondo "tasto dolente", è che io faccio un cammino presso il Monastero di Viboldone, con obiettivo consacrazione (privata) e oblazione, quindi non tengo mai prezzi alti per "principio". Sono contenta invece di leggere della tua super organizzazione! E dei bei risultati! PaolaEdo: Paola, occhio che quando vai a yoga, qualcuno usa il computer a manetta! Edo, proprio felice che tu sia all'ingrasso! Continua così! Latest news dal fronte Sutent: abbiamo chiamato stasera l'oncologo, perchè il Don ha gambe e piedi gonfissimi. Ci ha detto che è uno degli effetti collaterali e gli ha altresì detto di sospendere la terapia tra due giorni (giovedì), anziché domenica sera. Mi chiedo perchè...fermo restando che è un medico in cui abbiamo grande fiducia, mi sono chiesta come mai...cioè, immagino sia per il suo bene naturalmente e forse per non intossicarlo troppo, però spero che questo ciclo non perda effetto per tre giorni in meno! Che ne dite? Dolcissima notte, un grande abbraccio a tutti. Isa
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06-17-2009, 10:37 AM
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UAOOOO. Dalla prossima settimana mi ricovero presso un centro traumatologico. Ieri sera ho finalmente avuto dall'ortopedico ( amico di amici, mi ha visitato a casa ) la prescrizione Training per la deambulazionevalida per il ricovero. Però potrò camminare solo con due appoggi perché la gamba sinistra è malconcia. Meglio di niente! e meglio della sedia a rotelle!!!.
Novità di ora: da Bologna il dott. Bianchi mi ha scritto che intende trattarmi a Luglio e mi farà saper al più presto la data, il 16 Luglio ho la RM di controllo per la testa ed il 21 la visita a Nilano. Mi sa che mi dovrò sdoppiare! Isa, desidero risposarmi per farti realizzare un arco di trionfo...doveva essere favoloso perché mentre ti immaginavo ridevo alla grande, certo quel momento per te non è stato proprio felice ma vedo che con il tuo senso dell' humor tu superi Tutto. OK Franca, tutto bene e continua così. ( mi piace milto monitoreggia, rende l'idea) Ciao Franco tanti auguri a tua moglie e...a te. Sento che stanno passando i momenti brutti, anche se ho la stessa tempistica tua per l'assunzione del Sutent. Ho notato che più che effetti fisici questa volta ho effetti psicologici non positivi. Mi farà bene la ginnastica e conoscere nuove persone spero splendide come voi tutti. Ciao Nanni, da quello che mi dici tornerò presto a casa dopo il trattamento e mi fa piacere perché mi sto riorganizzando un piccolo monolocale a 80 metri dal mare del Salento per prendere sole ( vitamina D) e nuotare. Gli altri anni andavo al primo piano, più ampio ed il mio papà ( 95anni) al piano terra. quest'anno non potrò ospitare babbo e mio marito avrà solo me da accudire. Non ho il computer portatile quindi sarò lontana dalla piazzetta per un po' di tempo...mi rifarò quando tornerò a casa. CIAOOOO A TUTTI
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06-20-2009, 03:03 PM
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Ciao a tutti, quanti siamo! Che bella folla, ricca di voglia di vivere e pronta a cogliere l'attimo fuggente ! Mentre parlo con voi ho deciso, in barba all'ultima settimana di S. , di gustare una invitante granita di caffè con panna, specialità bel bar qui sotto, ma preferisco quella del bar della piazzetta che è più dietetica.
Saluto speciale a Domenico e a Katy, qui troverete orecchie attente e consapevoli dei vostri problemi e scoprirete che quando sono condivisi diventeno un po' più affrontabili. Cara Isa,la burocrazia ecclesiastica è veramente strana e spesso disumana. Come docente e sindacalista mi sembrava ingiusto che i docenti di religione, pagati dallo stato italiano, fossero assunti dal vescovo, senza alcun controllo. Poi molti di loro laureati sono passati ad altro insegnamento senza concorso e mantenendo l'anzianità che gli ha permesso di scalzare anche docenti vincitori di concorso. Questi i fatti che si vedono, quello che non si sa è che questi docenti sono tenuti mensilmente a partecipare a corsi di aggiornamento e fino a due/ tre anni fa potevano essere licenziati dal vescovo (...io lo chiamo ricatto) ed un collega è stato costretto a non seguire un lavoro teatrale che aveva organizzato lui, nonostante la richiesta ufficiale del preside. Ora sono tutti di ruolo, se il vescovo non li reputa idonei, insegneranno altro e temo che questo sistema farà aumentare di molto il numero dei docenti assunti così, mentre i giovani, che hanno speso tempo e soldi per le SIS, sono senza posto. La Gelmini ha risolto tutto : visto che i prof. italiani sono tanti ( solo noi abbiamo i prof. di religione e di sostegno)e lavorano poco lei darà un cospicuo contributo economico a chi manderà i figli in scuole private!!! (fine della scuola pubblica). Per le parti intime io ho trovato giovamento con l'olio Vea, sia spray che pomata. Idrata e protegge, è atossico ed è usato anche per i bambini nei reparti oncologici per mitigare le piaghe in bocca. Ciao Franco, a me mancano 8 giurna per la pausa e mi sembra che anche tu abbia date simili, manca poco. Mercoledì inizio la fisioterapia ed intanto per il 7 /07 mi hanno convocato a Bologna per l'etettrochemio terapia alla destra e la ionizzazione alla sinistra, che è più grave. Spero che servano a qualcosa sia a me che ad altri tra noi, Vado in avanscoperta.
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06-22-2009, 07:24 PM
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Cara SIMONA, anch'io mi unisco al tuo dolore, i ricordi belli che ti ha lasciato TUO PADRE ti serviranno per proseguire nel cammino della vita, senza mai dimenticarti che LUI sarà sempre vicino a voi tutte che lo avete tanto amato.
FRANCA
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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