Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Daniela comprendo perfettamente la rabbia, la delusione, lo sconforto per un'illusione che nel tuo intimo (come in quello di ognuno di noi) doveva funzionare e che invece così non è stato. In maniera più lieve (grazie a Dio) è capitato anche a me. Dopo 5 anni dal trapianto di cellule (all'epoca sperimentale) che doveva cancellare o quasi ogni possibilità di nuova recidiva, eccomi qui come tutti gli altri. Quando a gennaio mi hanno diagnosticato le recidive mi sono sentito perso, ho pianto e mi sono disperato. C'è voluto del tempo ma poi ho reagito e mi sono guardato intorno ecc. ecc....... Quello che voglio dirti è che non devi disperarti. Non è colpa del sutent che non ha funzionato così come non è colpa di nessuno se il tuo caro papà ci ha lasciato. L'importante è farsi forza e guardare in avanti, pensare al futuro. Non so se hai famiglia ma in caso affermativo devi vivere in funzione sua ed in caso negativo vuol dire che sei ancora abbastanza giovane per pensare e fare progetti per il domani. Auguri e coraggio.
Cara Matilde, la frase in sibillino e perfetto burocratese si può brutalmente così tradurre:" la domanda di pensione di inabilità è stata respinta perchè per noi il richiedente non è affatto inabile, anzi può fare quello che vuole e come vuole. Se ha la voglia, il tempo e la forza, può presentare ricorso in prima istanza (per la prima volta) all'ente indicato" e qui dovrebbe sentirsi l'eco della risata sarcastica di qualche stupido e ottuso funzionario che può permettersi il lusso di lavorare e non sudare perchè il suo ufficio è climatizzato con i nostri soldi. Non perderti d'animo e presenta il previsto ricorso. Eventualmente chiedi l'aiuto di un buon patronato di qualsiasi sindacato (non è obbligatorio iscriversi e prendere la tessera e l'assistenza dovrebbe essere gratuita escluse le spese per certificati e perizie medico legali) e comunque chiedi l'accesso agli atti amministrativi relativi alla pratica = chiedi allo stesso ente che ti ha respinto la domanda di accedere o di avere copia di tutti i pareri espressi e degli atti emanati in relazione alla domanda di inabilità, al fine di controllare il rispetto del giusto iter amministrativo, il tutto ai sensi dell'art.25 della legge nr. 241/1990. Tieni presente che ai sensi dell'art. 3 della stessa legge il parere negativo deve essere motivato (in sua assenza l'atto è nullo); visto che ci sei chiedi anche di sapere il nominativo del "responsabile del procedimento" in modo tale da avere un referente dall'altra parte. L'importante è non mostrarsi deboli, impreparati o passivi. Il burocrate è una bestia che, siccome è laureato ed ha 30 anni di esperienza nel settore, può permettersi il lusso di pensare, anzi di credere che solo lui sa tutto e può di conseguenza prendere solo ed esclusivamente decisioni giuste. Il comune cittadino è un essere inferiore che non sa nulla ed è innocente e remissivo come un bambino che deve essere guidato. Non mostriamoci impreparati, anzi armiamoci con tutti gli strumenti che la legge ci mette a disposizione.
Spero di essere stato utile. Ciao Franco

Tranquillo Franco, quegli effetti collaterali alle parti intime, con il passare dei cicli spariranno ed anche la bocca tornerà ad essere normale a parte i sapori. A proposito di bocca fagli qualche sciacquo con acqua e bicarbonato almeno un paio di volte al giorno, contribuirà a lenire i bruciori ed arrossamenti vari, quindi non ti preoccupare se si aggiunge qualche nuovo effetto collaterale fa sempre parte del nostro odiato ed amato sutent.
Tutti questi effetti collaterali che hai elencato li ho avuti tutti, ma solo nell’ambito dei primi otto cicli, poi via via molti dei quali sono regrediti ed addirittura quello delle parti intime scomparsi.
Ora, a proposito di effetti indesiderati, mi è venuto in mente una cosa che forse non avevo ancora detto, quando cominciano i primi freddi, MOLTO VIETATO USCIRE SENZA GUANTI, rischiereste di tornare a casa con il dorso delle mani pieno di lesioni cutanee sanguinolente.
Per quanto riguarda la dissenteria, non temere, arrivera, arrivera!!! Per la pressione durante l’assunzione del sutent è quasi sempre d’obbligo aggiungere terapia di supporto, se no a 110 di minima ti verrà sicuramente un mal di testa tremendo. Quei Dottori ti trattano proprio bene, a me la tregua me l’hanno data con una riduzione del dosaggio a 37,5, dal 14° al 16° ciclo, ma ormai ero ridotto come un mollusco somigliante di più ad un pesce palla!! A risentirti presto,ciao ciao.

Ottimo intervento Franco, mi domandavo appunto se per ottenere un giusto beneficio la persona interessata debba andare a fare ricorsi, quando il beneficio medesimo è la stessa Legge in vigore che te lo impone, eccetto se, uno all’atto della domanda di inabilità abbia scelto di svolgere lavoro sedentario. Mah, io non ci sono mai andato d’accordo con sta gentaglia, se Brunetta licenzierà anche costoro farebbe un grande favore alla società. A presto.

Scusate ma mi sono concesso una breve vacanza al mare vista la pausa del sutent ..

Mi spiace davvero per le notizie poco piacevoli che ho apperso leggendo gli ultimi post .. vi sono vicino !!

stamattina sono andato a ritirare gli esiti della TAC effettuata la settimana scorsa e devo dire che sono andati molto bene .. almeno per quanto riguarda le mie aspettative .. questo è il responso ..

Evidente miglioramento, con netta riduzione in numero e dimensioni dei noduli, permangono bilteralmente una decina di di noduli di dimensioni non superiori a 3/4 mm.
Devo dire che il sutent sta rispondendo molto, questo ero l'ottavo ciclo, vedremo che accadrà dopo i prossimi tre ..

Riguardo alle lesioni della bocca ed alle parti intime (ora spariti ) è normale che ci siano almeno nei primi cicli , visto che il farmaco va ad intaccare le mucose, consiglio di fare lavaggi per via orale con acqua e bicarbonato e per quanto riguarda parte orale, per le altri parti ho risolto il problema con la pomata gentalyn beta e passa tutto in qualche giorno.

Saluti a tutti Ivan

Un salutone a tutti (ma che caldo oggi!) vorrei sapere cosa ne pensate della mia glicemia che da mesi e' piuttosto alta a causa del cattivo funzionamento del mio pancreas colpito dall'alieno...i valori presi la mattina a digiuno sono sempre stati da 130 a 150, a volte con picchi piu' alti.
Durante il primo ciclo di sutent avevo notato un lieve miglioramento dei valori, ora che sono alla terza settimana del secondo ciclo addirittura da sette, otto giorni sono diventati valori normali, 103-105-107-99 ecc..questo accade dopo diversi mesi, sara' il sutent che sta' lavorando? speriamo!
SUTENTiamoci ancora! CIAO!

mi hanno riconosciuto il tesserino auto per due anni e riguardo alla legge 104 mi è stato riconosciuto il comma 3 con condizione di gravità ai seguenti punti, indipendenza fisica, mobilità, inserimento sociale ed occupazione.

In bocca al lupo per il papà.

Un abbraccio Ivan

Ciao Erminio, anche a me è successo benchè non intaccato il pancreas, che per un certo periodo mi si alzasse la glicemia andando a finire intorno ai 150 di valori, dopo, piano piano con un po' d'impegno sono riuscito a riportarla ai valori regolari, mi ero accorto del fenomeno grazie a continui cali di zucchero e, poichè io sono sempre stato un forchettone non mi rendevo conto della situazione. Il tuo caso mi sembra un po' diverso, ovvero che c'è una stabilizzazione dei valori in senso buono grazie all'assunzione del sutent, ad ogni modo od in uno o nell'altro caso il sutent è sempre responsabile nella buona e nella cattiva sorte. Tuttavia io se fossi in te non mi preoccuperei più di tanto con i valori recenti che hai, evidentemente come tu dici la nostra medicina ha dato un impulso all'organo che era diventato un po' pigro, ciao a risentirti, Alberto.

Ciao Ivan, finalmente qualche buona notizia! La tua tac sembra essere molto buona visto la scomparsa di alcuni noduli ed altri in netta regressione, vedrai che piano piano tutto andrà sotto controllo, continuiamo così, nella speranza e con morale sempre alto, a risentirti, Alberto.

Grazie per l'incoraggiamento, lo stesso incoraggiamento lo faccio a te ad a tutti gli altri nella nostra stessa situazione.

Per mia fortuna il morale è sempre stato molto alto anche in situazioni ben peggiori, ad esempio quando facevo l'altra terapia che era ben peggiore di questa.

Un abbraccio a tutti e mai smettere di lottare !!

Ivan

Mi permetto di chiamarti franco!Certamente cercherò di eseguire alla lettera quanto mi hai consigliato!ti ringrazio moltissimo.Sai una cosa proporrei che il pc lo mettessi al livello che usi giornalmente cosichè tu possa seguire senza sforzo "l'angolo della speranza"Visto come ti esprimi ,scrivendo il tuo sapere ,i tuoi pensieri ,le tue vicessitudini ,metti le persone a proprio agio,sei rilassante e tutti qua abbiam bisogno di questo!Sei perfetto.Purtroppo Ci mancavi!!!!!

Ciao Myta,ti sei unita a noi purtroppo ovviamente ci fa molto piacere leggere altre realtà specialmente se esposte da personale paramedico purtroppo la delusione è che nessun oncologo si è mai presentato pazienza!spero che tornerai a trovarci!salve a tutti amici d'avventura!oggi davvero il caldo s'è superato!Son felicissima x Ivan che bella notizia hai portato quest'oggi davvero !!!!una buona notizia anche x brasilero che ha ottenuto qualche buon riconoscimento utile un salutone a tutti a presto

Grazie Matilde ed Alberto per le vostre parole. Ho avuto molto a che fare con la burocrazia della peggior specie: quella statale e credetemi quando vi dico che per fare il lavoro di un normale ufficio molto impegnato, e farlo meglio di quello attuale, basterebbero la metà di impiegati ed un terzo dei dirigenti: questi sono i peggiori perchè per mettere una firma ti fanno penare l'anima con le loro paure ed i loro assurdi pareri Confido tanto in Brunetta (a prescindere dal fatto che sia Veneto o dall'appartenenza politica), spero che gli facciano fare il suo lavoro fino alla fine e che riesca a mantenere le sue promesse. E' ora di finirla con l'equazione impiegato statale=non licenziabile.
La Spagna ha segnato il terzo gol
La posizione del PC è strategica, serve ad impedire ai ragazzi, specialmente al minore, di passarci giornate intere davanti. Loro insistono perchè lo metta in una delle loro camere, ma io resisto granitico
Do un caloroso benvenuto a Myta. Dopo il dott. Alberto ci voleva un'ottima infermiera per completare l'organico. Sono sicuro che le tue esperienze ci saranno di ottimo aiuto per cui non fare la timida con i consigli.
Sono felice per le ottime notizie che provengono da Ivan. La mia ferrea certezza è che, prima o poi, verranno per tutti. Ora che il caldo asfissiante si è un pò attenuato, mi accingo a fare un giretto al fresco con la cara mogliettina, magari ci scapopa un gelatino perchè no?? Un salutone a tutti Franco

Siam alla terza settimana del sutent,questa volta gli effetti collaterali son stati diversi tra cui nausea vomito,dissenteria, nelle prime due settimane dolori alla bocca secchezza delle mucose ecc.ma la cosa che segna di + è dovuta all'appetito e alla spossatezza ovviamente il caldo fa la sua parte! gli esami del sangue si sa son in parte leggermente sballati ma come sempre alla fine del ciclo si rinormalizzeranno!!!!cose che tutti quanti sapete x cui adesso vi auguro una notte serena un abbraccio e forza l'alieno dobbiam sconfiggerlo!attenti al caldo acqua acqua!

Buonanotte ragazzi, buongiorno per chi legge stamane!
Vedo che in questi ultimi giorni il nostro confessionale si sta animando come non mai, che con l’ingresso di Myta (benvenuta tra noi) abbiamo acquisito ulteriore competenza in materia, grazie Myta, intanto un grande in bocca al lupo per tuo Marito. Ci farà senz’altro piacere sentire le tue osservazioni, sai, a me sembra che automaticamente qui si stia creando una grande famiglia che come obiettivi ha scelto la vita e la solidarietà. Dunque siamo sulla strada giusta, vedrai che vi sentirete meno soli, esplode la gioia quando uno porta un buon risultato. Purtroppo come avrai notato qualcuno ci ha già lasciato ed allora come dice Laura, si va in cantina.
Ciononostante ci stringiamo idealmente mano con mano esprimendo tutte le cose buone che ognuno di noi ha dentro e che fino ad ora per un motivo o per l’altro non ha avuto occasione per farlo.
Un grande abbraccio, Alberto.

Myta, ma quei benedetti dottori, a luglio 2007 non si erano ancora accorti che il sutent era già in circolazione? Soprattutto, non si sono mai resi conto che radioterapie, vinblastina ed interferoni vari altro non sono che bicchieri di acqua fresca nei confronti del carcinoma renale, mentre al contrario devastanti per il nostro fisico? Io certe volte rimango indignato di come procede la nostra sanità, per fortuna che dopo, ma solo dopo o quando un danno diventa irreparabile corrono ai ripari. Scusa lo sfogo, ma non riesco a starmene zitto, spero che lo capiscano una volta per tutte che il carcinoma renale a parte il sutent ed eventuali operazioni chirurgiche è resistente a qualsiasi altra terapia, ciao a risentirti, Alberto.