Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Siamo contentissimi di questo successo, Tommaso! Grazie per le notizie ed un abbraccio virtuale a te e Jacopo!

Un saluto veloce alle new entries Jenny ed Antonella. Se non è possibile per i vostri compagni avere un aiuto psicologico fonito dall'ospedale, ditegli di sfogarsi qui sul forum con noi ! Qui si prende "fiato" a prescindere e nonostante tutto!
Franco amico mio carissimo, ho riferito i tuoi consigli a Mariella e avremmo parlato volentieri con l'endocrinologo se alcuni eventi non ci avessero preceduto.
Lunedì abbiamo ritirato referto della biopsia al polmone sinistro e, come sospettava il chirurgo toracico, non si trattava di secondarismo derivante dal rene bensì di tumore primitivo del polmone! Quindi il Sutent era inefficace sullo stesso per questo motivo
Ho chiesto come mai fosse rimasto buono-buono lì dal 2008 e solo da gennaio avesse accennato ad un lieve aumento... Il chirurgo ha detto che certi tipi di tumore polmonare spesso si comportano così ed è una fortuna. Ha già predisposto l'operazione per rimuoverlo per il 13 maggio senza che potessimo discutere dell'opportunità o meno dell'intervento. Non lo avremmo cmq contraddetto perchè ha conquistato la ns fiducia per la sua competenza, umanità e dedizione al lavoro in ospedale e la cura verso i suoi pazienti che abbiamo potuto toccare con mano nelle sole due volte che lo abbiamo incontrato (voi sapete che non mi fido mai ciecamente...), avrei però voluto chiacchierare un pochino con lui sull'opportunità di far affrontare un intervento così ad una signorina di 73 anni... Ma mi è sembrato così risoluto e convinto sulla necessità di effettuarlo che chiederò umilmente notizie durante i giorni stabiliti per i controlli pre-ricovero! Ora il 19 aprile ci rimane di consultare l'urologo per la recidiva al surrene sinistro e poi vediamo. Magari per quello basterà una nuova terapia.... speriamo!
Spero intanto, caro Franco, che tu abbia recuperato il sonno e sconfitto la febbriciattola senza dover ricorrere ad altre dosi di cortisone. Cmq appena ti riprendi... vedrai che ossigenazione con il bronco ridilatato! Giusto in tempo per la bella stagione !!!
Per coloro afflitti dalla sindrome mano-piede (sul cui tema abbiamo scritto non post ma interi trattati che chi ha pazienza può ritrovare mooolto indietro) ricordo che esistono delle solette in silicone e gel rinfrescante (purtroppo non ricordo più la marca) da inserire nelle calzature che sono un valido aiuto. Inoltre per chi (come Mariella in passato) avesse addirittura un principio di lesioni alle mani (ulcerazioni con essudato) consiglio un prodotto cicatrizzante ed antibiotico locale di nome "Cicalfate". Noi lo abbiamo provato nella formulazione in spray. Appena spruzzato sembra latte ma nel giro di pochi secondi si asciuga somigliando alla calce e crea un film protettivo alla ferita. Spero nessuno di voi arrivi ad averne bisogno.
Per oggi è tutto. Vi abbraccio tutti insieme e.... alla prossima!

Laura, certo che Mariella non vuol farsi mancare proprio nulla!!! Comunque penso che quella ragazzina di tua madre affronterà e reggerà l'intervento alla grande. Per quanto riguarda la lesione al surrene non so se ci sono cure adeguate però so per certo, per averlo sperimentato su di me, che è molto lento nel suo avanzare. A me ha impiegato 3 anni per arrivare a circa 4 cm... va bene che il surrene non è molto più grande ma mi hanno assicurato che anche un solo pezzetto lavora e produce come uno sano (spero per voi sia vero, non sarà facile altrimenti sopportare un'altro intervento anche se solo in laparoscopia). Fai tantissimi auguri a tua madre ed abbracciala forte da parte mia per poi abbracciarti a tua volta. Ciao
Gino buon viaggio, salutami Milano e attendiamo notizie al tuo ritorno
Giuseppe, mi dispiace moltissimo per Bianca. Capisco benissimo la sua voglia di abbandonare una terapia che provoca tanti problemi però capisco anche il tuo punto di vista nel voler comunque fare qualcosa! Spero e confido nella terapia del dolore affinchè possa continuare a curarsi nel migliore dei modi traendone qualche beneficio. Coraggio ragazzi, la notte non può essere più buia di mezzanotte. Tuo figlio ha trovato lavoro? Il mio è ancora alla ricerca anche se collabora attivamente (per me un pò troppo) con una Onlus che organizza interventi di sviluppo in aree disastrate dalla guerra al fine di reintrodurre o introdurre ex novo l'agricoltura con il recupero dei campi abbandonati. Stanno portando avanti un intervento per la Provincia di Herat in Afgansitan........ spero che non vada in porto completamente perchè altrimenti lui dovrebbe andare sul posto e sinceramente ....... (forse sono troppo egoista!). Un abbraccio a tutti
A tutti quanti il mio augurio di una serena notte (a me in primis... e scusate l'egoismo!!!)

Ciao Franco,
ti ringrazio per la solidarietà, vedi quando si ha a che fare con le sperimentazioni in avvio si ha sempre l’handicap di essere pionieri e non conoscere a sufficienza come affrontare e gestire gli effetti collaterali, che il problema alla gola sia effetto collaterale è scontato la difficoltà ora è trovare l’antidoto (avrebbe fatto comodo una piazzetta Axitinib avviata come quella Sutent e di certo a livello nazionale da qualcuno sarebbe arrivata qualche imbeccata ) staremo a vedere, nel frattempo le prove proseguono !

Dei tuoi figli il patito di ONLUS è il grande o il piccolo ???

Circa i miei, il grande, dopo aver preso la specializzazione e dopo aver fatto un master per una grossa società leader nel proprio settore ha seguito l’apprendistato ed ora è assunto come ingegnere civile ( non mancano i viaggi all’estero, l’ultimo è stato in Iraq , pertanto … condivido le tue perplessità !).
Il piccolo (si fa per dire ne ha ormai 23 di anni) dopo la laurea triennale ha deciso di non proseguire con la specializzazione ma tentare di affermarsi nel campo artistico, dico tentare perché di questi tempi ed in quel settore, ci vuole coraggio! Non mi resta che augurargli di volare alto e trasformare i suoi sogni in realtà. Da parte mia non posso che essergli vicino “almeno economicamente” e, grazie a Dio, il periodo CIGS è terminato ora sono anch’io da Dic 2012 in pensione.

Ciao alla prossima
Giuseppe
P.S. Ovviamente un saluto è rivolto anche agli altri !!!

Ciao Giuseppe, il patito onlus, integralista vegano e contro ogni schema convenzionale, è il grande che di anni ne ha 26. Il piccolo (21) dopo il diploma come programmatore informatico ha preferito non continuare. La laurea, per il momento, la definisce "tempo perso" perchè, dice, si impara di più lavorando che studiando. Ha trovato subito impiego come apprendista presso una grossa società informatica di Padova come programmatore e disegnatore di siti web a cui hanno affidato un pacchetto clienti da gestire e supportare... Il lavoro lo entusiasma, meno la paga (750 €) per il lavoro che svolge. Per cui per uno paga papà, per l'altro aggiunge papà

Un bel BACIOa GIUSEPPE 54 e a FRANCO. Vi adoro ragazzi, ve lo dico davvero di tutto cuore, con i lacrimoni agli occhi. Siete persone FANTASTICHE, davvero!!! Un abbraccio grande alla cara Bianca a cui penso spesso insieme al suo bello e prezioso marito e alla cara Patrizia, donna eccezionale anche lei, una roccia! Isa
PS: a proposito di figli...noi siamo il fanalino di coda...già che ripete la seconda liceo, la cucciola di casa ha solo 4 materie giù ad un mese dalla fine dell'anno...inutile dire che è iniziata una lunga guerra fredda...però sono basita dalla sua..."voglia de studià, saltame addosso!" CIao a tutti, Isa

Carissima Isa, l'aria frizzante di questa calda primavera ha contagiato tutti, figuriamoci se poteva escludere la nostra cara Caroline Metti il caldo, gli uccellini che cantano e amoreggiano, i ragazzi che faranno a botte per uscire con lei.... ed il quadro è fatto Come pensi che abbia tempo di studiare???? Quando i miei, a turno ovviamente, hanno attraversato questo periodo io non mi sono scomposto più di tanto. Ho tagliato l'unica cosa a cui tenevano veramente: i soldi e le possibilità di fare tutto ciò che i soldi permettevano loro, motorino, cellulare, pizza con amici, cinema e discoteca ecc. Se non avevano voglia di studiare o la scuola non gli piaceva non c'era alcun motivo per cui io dovevo mantenere a sbafo i loro vizietti. Li ho posti davanti alla classica scelta: o studi o lavori per mantenerti Ovviamente sai come è andata. Gianluca si rese conto, addirittura, che l'istituto tecnico che frequentava non era fatto per lui e cambiò radicalmente indirizzo cominciando, in terza, lo scientifico e non in paese bensì a circa 20 km con due cambi di autobus A dire il vero da quell'età cominciò anche a lavorare nel tempo libero e non mi chiese mai più un soldo. Devo dire che la lezione servì. Che sia il caso di ripeterla e rinfrescargli la memoria??
Enrico era in quarta quando mi presentò la tua stessa situazione. Gli feci lo stesso discorsetto ed a fine maggio aveva recuperato ben 5 insufficienze gravi ottenendo la promozione senza debiti!! Come vedi si può fare.... però devo dirti di cuore che, in questo momento, non di invidio proprio!!! Auguri

Carissima Isa,
circa il rendimento scolastico di Carol dopo quanto scritto da Franco cosa aggiungere ancora ?!?!??!

Non è facile, ma bisogna avere la volontà di alternare al guanto di velluto anche quello di acciao!

Se non ricordo male, al primo anno, si riprese col rusch finale, speriamo che faccia altrettanto quest'anno !!! Solo come sai far tu, stalle vicina senza dare l'impressione di soffocarla !

Carissimo Franco, di questi tempi non siamo i soli a dover supportare i figli e ci va già bene che siamo nelle condizioni di farlo ed abbiamo a che fare con ragazzi sani ! Se può consolarci lo scenario è decisamente variegato !!
Fede e vedrai che anche i nostri riusciranno, nel tempo, a piazzarsi !

Ciao a tutti
Giuseppe