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Vecchio 04-16-2013, 11:24 AM
tony50 tony50 non è in linea
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predefinito


Buongiorno Antonella non esiste un posto giusto, esiste un posto che va bene. Capisco la tua paura, ma con la paura non si fa molta strada. Quello che devi cercare di capire è che, al momento, non c'è una formula magica che possa risolvere i problemi delle persone malate come me (nefrectomia totale rene dx) e come il tuo compagno. Voglio dirti, con il massimo della schiettezza possibile, che il frequente cambio di terapia, alla continua ricerca della medicina miracolosa, non mi trova tra i suoi fautori (anzi sono proprio contrario). La malattia va affrontata con calma, pazienza e perseveranza.
Tutti desidererebbero ottenere risultati definitivi in poco tempo, ma allo stato attuale questa evenienza è abbastanza remota e solo in parte è funzione della medicina.
Dopo l'operazione ho cominciato ad assumere il Sutent (ho metastasi polmonari), dopo la prima TAC le metastasi si erano leggermente ridotte.
Gli effetti collaterali dei primi cicli sono stati abbastanza blandi ad eccezione della bocca, pesantemente colpita, con perdita di gusto, intolleranza a quasi tutti i dentifrici, etc. (pazienza dovrò rinunciare ad essere un sommelier); dal 5° ciclo si è inserito il problema agli arti inferiori fino ad arrivare a difficoltà di deambulazione con dolore significativo in alcuni punti del piede (pianta, tallone, etc.).
Sono in attesa della seconda TAC.
Controlli: da quando ho iniziato la mia oncologa mi ha sottoposto e mi sottopone a controlli quasi settimanali (non ho controllo durante l'interruzione) con analisi, ECG, Ecocardio, consulenza cardiologica, Rx ed inoltre, personalmente, rilevo quotidianamente i valori pressori.
Fino ad oggi assumo Sutent 50 mg al giorno, un gastroprotettore da 20 mg, una compressa di Eutirox 50 e, durante l'assunzione del Sutent, Lobidiur 5mg.
Nonostante questo scenario sono stato quasi due mesi in Spagna e progetto di ritornarci in autunno. (alla faccia della malattia)
La gente che mi conosce direttamente mi ha sempre detto che sono "lento come una scheggia", però, in questa circostanza, ho dovuto imparare ad andare al ritmo della malattia, un ritmo lento, complesso, incerto, ma unico; ho dovuto imparare ad adattarmi alle inefficienze del nostro sistema sanitario, ne ho apprezzato le eccellenze, sia umane che professionali, ne ho contrastato pesantemente le arroganze ed i comportamenti più gravi, magari irridendoli, non perdo mai occasione, in ogni dove, di criticare le diseconomie, le disfunzioni organizzative, le tecniche arcaiche che pur permangono. E vado avanti, insieme alle altre persone di questo forum scambiando opinioni, pareri, consigli e sostenendoci l'un l'altro.
Nessuno di noi pensava e pensa di meritare una situazione del genere, ma ora che c'è e che non possiamo farla scomparire per magia, stiamo imparando, con l'aiuto reciproco, ad accettarla ed a combatterla con le armi a nostra disposizione: pazienza, perseveranza, positività di pensiero.
Tutte le voci che abbiamo raccolto sino ad ora sono univoche: questa è una malattia che non si cura, ma che si "cronicizza" e, pertanto, dobbiamo imparare a conviverci e prima lo facciamo e meglio è.
Franco, che è il decano del Forum, combatte da 13 anni e, tra alti e bassi, è ancora qui, è il miglior testimonial di quello che siamo e che ciascuno di noi può essere.
A proposito Franco, noto che stai meglio, sono contento, sembra che l'evoluzione del tuo raffreddamento sia migliore di quanto previsto, bene.
Mi unisco a te nel dare il benvenuto (lo so, non è una parola adatta per la circostanza, ma qualsiasi persona arriva nel forum è la benvenuta, anche se è qui per un motivo non gradevole) ad Antonella ed a dirle: calma ragazza, non serve aver paura e neppure disperarsi, coltello tra i denti e giù la testa.
Un abbraccio, Nicola
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