Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

bobo47 la tua romantica visione della piazzetta è condivisibile, ma oltre che come luogo di incontro, con un po' di "inventiva". la possiamo usare anche come mezzo per migliorare le cose, non solo le nostre, ma anche le altre della sanità. Esternare la propria "rabbia" nei confronti delle strutture o di quello o quell'altro oncologo, può rappresentare uno sfogo da una parte ed un sostegno morale dall'altro, ma intervenire in qualche modo può far ottenere risultati concreti e senza "spargimenti di sangue".
Sebbene sia di indubitabile bellezza l'immagine poetica di Quasimodo, non è vero che "Ognuno sta solo sul cuor della terra
trafitto da un raggio di sole:
ed è subito sera."
E' vero che nasciamo e moriamo da soli, ma nel mezzo c'è la grande avventura della vita che ci mette in relazione con i nostri "compagni di viaggio" ed è nostra cura e responsabilità cercare di rendere il viaggio il più piacevole possibile!
Con oggi comincio le mie ferie dal sutent.
Un abbraccio a tutti.

Franco come mai questa pausa così lunga? Cosa hai fatto di tanto speciale per meritarla? Pensi che potrò avere anch'io una pausa simile? Si, lo so, ho concluso ieri solo il primo ciclo e non ho avuto neppure eccessivi problemi collaterali; certo dobbiamo ancora appurare se, nel mio caso, il sutent ha effetto, ma sapere che, magari un giorno, potrò godere di una lunga pausa fa bene all'anima e mi consente di programmare qualche altra vacanza.
Dentista La prossima settimana mi sottoporrò alla pulizia dei denti: il mio dentista (che, tra l'altro, è anche ematologo) già mi ha chiesto i risultati delle analisi alle quali la mia oncologa (sua ex collega di lavoro in ematologia) mi ha sottoposto; presumo che i problemi a lingua, bocca e gengive, almeno per la prossima settimana, siano superati, almeno lo spero, altrimenti... mi terrò "i denti sporchi".
Resistere. Resisteremo!
Nicola

Bene Franco,meglio cosi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Comunque,facendo gli opportuni scongiuri,fanno consulti personalizzati,basta inviare e-mail o tramite "dermaclub" - basta andare sul sito della Most. Un abbraccio grande grande
P.s.: ottima è anche Gisoderm della Gisoma

Carissimo Nicola ciao. Sinceramente non auguro a nessuno di poter fare una pausa così lunga per gli stessi miei motivi. A luglio sono stato operato "a cielo aperto" per l'asportazione del surrene superstite e del testicolo dx entrambi intaccati irrimediabilmente dal tumore. Per poter affrontare tale operazione (visto che c'ero mi sono fatto dare anche un'aggiustatina ad un idrocele sx e ricucire un'ernia iatale mediana), piuttosto pesante, ho interrotto la terapia a marzo e l'ho ripresa a fine agosto. Comunque l'oncologo, alla prima visita post operatoria d'agosto, mi ha detto che, visto che ho avuto più di 4 anni di stabilità col sutent, a fine anno si può parlare tranquillamente di un'altra pausa lunga, ammesso che la tac dia buoni risultati Anche io oggi inizio pausa, speriamo che il bel tempo duri, chissà se si riesce a fare qualche scappatina al mare o in bici??!! Le tue parole circa il dentista confermano il comportamento corretto del mio dentista....
Giulietta grazie ancora. Bobo è giusto che ognuno colga il lato più positivo e piacevole di questa esperienza informatica; mi fa piacere pensare e credere che il mio o nostro pensiero possa essere di conforto e aiuto in questo viaggio costellato di tanti ostacoli

ciao a tutti, superata ennesima crisi di astenia grave pensavo e speravo proprio di essere alla fine invece ho da soffrire ancora, credete non ho piu forze ne volonta di andare avanti, troverò il coraggio di affrontare quello che sara, vi abbraccio tutti franca

Franca non dire fesserie!!!!! Cerca di tirarti su e non solo fisicamente, che dice tuo marito ed i ragazzi??? Mi dispiace molto per il momento difficile che attraversi ma vedrai che finirà come tutti gli altri e una volta passato ritornerà il sereno. Un abbraccio

FRANCA!!!!!!!!! Franco ha ragione piena! Non dire fesserie! Guarda che non è facile per nessuno,adesso lo posso dire perchè lo sa anche Marco (unica cosa nel corso di tutta la malattia che gli era stata tenuta nascosta),alla tac di giugno (quella di inizio Axitinib) gli avevano dato al massimo un anno di vita, ho Myta testimone,oltretutto lei lo ha visto e ve lo puo' confermare,la situazione era fortemente compromessa.Non che ora si sia risolta perchè come ben sappiamo purtroppo per noi tutti non sarà mai così,pero' un Miracolo c'è stato e andiamo avanti,ho imparato veramente che non bisogna mai disperare e non mi vergogno a dirlo,ma ho pregato tanto.Su,forza,anima e coraggio!!!! Dobbiamo andare avanti nel miglior modo possibile

P.s.: pensiamo che a Gianmario,6 anni fa avevano dato 3 mesi di vita - queste sono cose che ci danno la forza di proseguire

Scusami Franco, ho perso un'occasione per stare in silenzio. Io sono ottimista per natura ed ho correlato la tua interruzione ad un fatto positivo. Scusami di nuovo, sono mortificato.
Tutti hanno diritto a scoraggiarsi, ogni tanto, ma nessuno ha il diritto di rinunciare, mai. Nessuno di noi può mai sapere l'importanza del nostro ruolo nella società.
Non preoccupatevi dei medici: tutti possono sbagliare, anche loro, sopratutto in ambiti dove l'esperienza non è ancora così vasta. Se siamo fortunati, a volte, si riesce a morire anche senza il loro intervento.
Un abbraccio a tutti, Nicola

Nicola.... nulla di cui scusarsi. Anch'io sono ottimista per natura e mi piace cogliere il lato positivo in tutte le cose: la lunga sosta mi è servita per fare tante cose che da taaaanto tempo non facevo e tutte insieme con mia moglie che, nel frattempo, guarda che fortuna!, è rimasta senza lavoro (e data la situazione non lo cercava nemmeno). L'intervento DOVEVA essere fatto per cui così è stato. Ora sto meglio e non solo dal punto di vista fisico ma, soprattutto, psicologicamente: era stressante vivere sapendo che qualcosa dentro cresceva e rodeva Meglio togliere il dente quando non lo si può curare!
Per quando riguarda il totoduratadellavita è meglio chiudere entrambi gli occhi, turarsi il naso ed andare avanti.

ciaoo ragazzi un ringraziamento per tutte le vostre parole di incoraggiamento mi hanno fatto proprio bene mi sono sentita contornata di affetto, adesso è passata spero proprio che mi trovino la causa di queste crisi perchè sono inspiegabili, gli esami sono tutti perfetti e io sto male da morire dopo 5 o 600 mil di flebocortin mi riprendo sino alla volta successiva questa volta da giugno è la terza volta perciò capirete il mio scoramento, ma ora è passata e cerco di non pensarci piu un abbraccio affettuoso a tutti FRANCA

concordo pienamente con quanto detto sinora...senza voler fare della facile polemica non capisco perché i medici persistano con questa moda di "dare i mesi",tra l'altro, secondo la mia esperienza,fallendo spessissimo!
ergo forza Gianmario, forza Marco, forza Franca...forza tutti!!!!