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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Buonasera, è almeno un mese che vi leggo, e non sono nemmeno a un terzo del percorso! Il vostro è quasi un libro, e vedere apparire, vivere, scrivere e poi sapere di qualcuno che non c'è più… mi ha così angosciata che a volte ho dovuto smettere per giorni. Mio marito, Fabrizio, ha 54 anni, ed io 51. Lui è l'amore della mia vita, e il padre dei miei figli. Una persona forte, con un caratteraccio tremendo, dolce e riservato, e pieno di energia. Un guerriero. Abbiamo avuto, fino a questo settembre, una vita pienissima, unica e meravigliosa. Piena di guai, di lotte, di sfortune e fortune, mai monotona. Ma l'unica cosa che sapevamo mai ci sarebbe mancata, era la nostra vicinanza e il sostegno che ci siamo sempre dati. A settembre, dopo un anno trascorso a cercare di capire cosa c'era che non andava, Fabrizio ha tossito e sputato sangue. Polmonite? No, ovvio. Carcinoma renale a cellule chiare, con metastasi al polmone. Nessun sintomo, nulla che avesse potuto indicare un problema renale. Nulla di nulla. Tanto avanti, oltre 10,7 cm x 7,2 x 11,7 con trombosi massiva sia della arteria renale che della vena cava inferiore. Solo due chirurghi sembravano disponibili ad operare, con gravissimi rischi. Gli è stato proposto di fare almeno due cicli di Sutent per riconsiderare l'opzione chirurgica subito dopo, con un rischio eventualmente ridotto. Siamo nell'ultima settimana del secondo ciclo, e speriamo questi 5 giorni passino presto.La sua bocca è in condizioni disastrose, le afte sono voragini e piange dal dolore. Provato tutto, dal bicarbonato, al Cortifluoral, al Froben eccetera. Da due giorni ha iniziato con una pasticca ogni 12 ore di Targin 10mg/5mg, ma oggi non ha quasi avuto effetti benefici. Non parla, non mangia. Il 22 farà la Tac con mdc, e vedremo cosa fare. Viaggiamo in un corridoio lungo, buio e fetente. I nostri figli ci aiutano e sostengono, ma i loro occhi sono pieni di disperazione e angoscia. Vi ho leggo da tempo, ed ora eccomi qui. Vi racconterò pino piano di noi e della nostra vita, e spero tanto sia per un lungo tempo, tanto lungo che finiremo per non sopportarci più...
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dopo 5 giorni mi hanno ripristinato il computer.
praticamente impossibile invece , per me, sistemare la mia totale negazione cerebrale nei confronti dell'uso dell'oggetto in questione. non mi resta che sperare nella comparsa di un programma a funzionamento...mentale. "Benvenuta" a Cecilia ed alla sua intelligenza nel leggere,prima di torturarsi con dubbi e domande,tutte le notizie e le esperienze che i "vecchietti" hanno comunicato negli anni. mi rendo conto,essendoci già passato,della solitudine,smarrimento,confusione e dal senso di abbandono che la notizia della presenza della "bestia"si introduce violentemente nella nostra vita fisica,psichica,lavorativa. ma quando iniziai,nel 2003,con l'immunoterapia a Bologna ed accettai nel 2005 di sperimentare la terapia antiangiogenetica a Padova con Sutent 50,così come Franco con l'autotrapianto,si brancolava nel buio,forse più i medici che noi pazienti. fortunatamente oggi sappiamo qualcosa in più sugli effetti secondari. non è molto ma è pur sempre una piccola fiammella. Frusa:caro Tommaso troverai nel forum la mia esperienza con Cyberknife(3 sedute) a Vicenza(dott.Federico Colombo) con esiti,effetti secondari e risultati ottenuti. spero di avere anche illustrato in cosa consiste questa radioterapia. per fare chiarezza ai nuovi arrivi. FARMACI SUTENT(sunitinib 12'5mg,25mg,37,5mg,50mg) NEXAVAR(Sorafenib 400 mg.) AVASTIN(Bevacizumab+Interferone x 2a) AFINITOR(everolimus) XELODA(Capecitabina 500mg.) TORISEL Tensirolimus) VOTRIENT(Pazopanib 400mg.) tranne gli ultimi 2 farmaci ho avuto l'onore e la fortuna di assaporare gioie e dolori dei primi 5... un caro saluto e mi vado a bere un dannosissimo caffè con mortale sigaretta a ruota.nanni |
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Caro weiss(walter),
non capisco,cosa più probabile,io o tra quello che riferisci sulle dichiarazioni del tuo oncologo e le domande che poni non trovo molta corrispondenza. gli effetti secondari del Sutent ci sono,e in qualche caso anche pesantucci,ma in 2 anni di terapia ne ho avuti molto meno che in un anno con Nexavar(Sorafenib 200mg) o peggio con Avasti+Interferone. il mio fisico ha reagito così. quanti pazienti ha testato il tuo oncologo con i 2 farmaci e quanti ne sta attualmente seguendo? quali altri farmaci usa? NON esiste farmaco al mondo privo di effetti secondari. NON esiste farmaco al mondo che non si possa sospendere e,valutando la situazione clinica, riprendere. NON è una brutta notizia se dopo un intervento le metastasi regrediscono.ma quando mai? mi permetterei di consigliarti, alla prossima visita,di prenderti qualche nota scritta e,a fine visita,rileggerla INSIEME al tuo medico. un caro saluto.nanni. |
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| invio | For | Type | data | |
| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 01:07 AM | |
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