Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Santi il paese è Vigodarzere ed è effettivamente piuttosto vicino a Padova. Come ti ha detto Nanni qui le strutture ottimali non mancano e, comunque, Verona la conosci già. Buona l'idea del turismo ospedaliero!!
Bobo coraggio e non fasciarti la testa prima del tempo. Sono anni che stiamo andando avanti..... Comunque un lapsus froidiano ti ha portato già nel 2012: è un ottimo segno, vuol dire che il tuo subconscio è già avanti!!!
A tutti un mondo di bene....

Grazie!
Penso effettivamente di farci un salto. Prima però devo organizzarmi con le 'bestiole' le quali, ogni volta che mi allontano si beccano un trauma: uno non mangia nemmeno.
Il turismo opedaliero non potrete però praticarlo voi 'nordici', poiché, scendendo quì (pur ritrovando ottimi medici) riscontrereste un deciso peggioramento in termini di strutture.
Ho sentito lamentarsi una signora a Verona per un ritardo di un bus, nella giornata di Domenica, di 17 minuti ed ho pensato alla teoria della relatività: qua la domenica gli autobus manco ci sono...

Se avessi comunque il modo di arrivare fin quì, Franco, oltre ai meravigliosi panorami sullo Stretto avrei modo di far conoscerti... un tuo incredibile sosia, un mio amico (purtroppo anche lui sofferente per vari problemi renali), Giuseppe, che ti somiglia (ho visto una tua foto sul forum) come una goccia d'acqua: potreste sembrare fratelli gemelli.

Sono un pò indeciso anche sulla scelta dell'oncologo medico dal quale farmi prescrivere il sutent e farmi seguire: m'han consigliato un paio di 'professoroni' di qua ma io preferirei un più umile ricercatore, magari da poter chiamare persino per nome, instaurando un rapporto quasi amicale. I professoroni saran pur bravi ma spesso si pongon sui piedistalli e non ammettono poi contraddittori e spesso non ci puoi quasi manco parlare.

Ciao a te e a tutti.

P.S.: Franco, non é che per caso ti piacerebbe avere un cagnolino?

Caro Santi (preferisco chiamarti così perchè mi ricorda un grande mio conterraneo scomparso: Santi Licheri), a me piacciono molto i cani, sono vissuto e cresciuto avendone sempre uno al mio fianco però ora non avrei più la costanza di accudirlo e seguirlo come merita. Le passeggiate, specialmente in inverno, sono sempre più rare e limitate. I piedi non mi consentono lunghe camminate. Mia moglie lavora ed i miei figli, pur dichiarandosi amanti dei cani e desiderosi di averne uno, sono uno talmente preso dagli studi e dal lavoro, l'altro da altri mille impegni (amici e ragazze, sport e internet) che "non hanno tempo" per fare null'altro, figuriamoci accudire ad un animale!!!
In effetti, durante il mio preregrinare per 3/4 d'Italia durante la mia attività di servizio, non sono mai riuscito ad arrivare più al sud della Puglia e quindi mi manca la Sicilia. Il fatto è che è trooooppo distante da qua ed io di guidare così a lungo non ne ho più tanta voglia.
Per quanto riguarda la scelta del medico condivido perfettamente il tuo punto di vista. Qui allo IOV di Padova sono seguito, come pure Nanni, da un dottore piuttosto giovane contornato da giovani specializzande (anche carine tra l'altro). E' molto disponibile, oltre che preparato e continuamente aggiornato. Posso chiamarlo praticamente ogni volta che mi serve (anche se l'ho chiamato solo una o due volte) ed il contatto umano è molto cordiale ed informale (ancor di più con le assistenti!!). Se ti interessa, su Facebook ho creato un gruppo chiuso che si chiama "Villaggio Sutent della speranza". Non ho il tuo nominativo altrimenti ti avrei già invitato! vedi tu... lì parliamo di questo ed altro però al riparo, un poco più di qui, da occhi indiscreti in quanto è "chiuso". Ciao
Myta carissima spero che Gianmario si riprenda presto dalla solita e rognosa trombosi. L'eparina dovrebbe fare effetto abbastanza presto. Non so e forse dico una fesseria: non è che l'organismo si è assuefatto all'eparina? Un abbraccio ad entrambi, un in bocca al lupo a GM ed un baciuone con schiocco ad Anita.
Giuseppe, probabilmente Myta ha ragione. Il problema di Bianca somiglia a quello di Marco.....
Letizia, sicuramente anch'io ho il terrore di perdere la mia autonomia, ho il terrore di trascinarmi in una lunga agonia senza poter decidere autonomamente di staccare la spina o meno, ho il terrore di perdere la mia lucidità e razionalità. Penso che siano gli incubi di tutti gli umani, malati o sani che siano. Ma sempre cercherò di lottare, fintanto che posso, contro il panico che ti manda in tilt il cervello: è quello che di blocca, ti fa perdere lucidità e razionalità. Sono anni che lotto contro il tumore, o meglio che ci convivo (più di 10). Ho fatto tutto quello che potevo fare e che la scienza mi ha messo a disposizione; anche un innovatovo e sperimentale trapianto di cellule ematopoietiche (mi hanno "trapiantato" il sistema immunitario di mio fratello). Sono riuscito ad avere quasi 5 anni di remissione completa!!!! Ho visto morire mia madre e mio padre di tumore al fegato ma mai ho lasciato spazio al panico. Reagisci. Mi sento di dirti che la vita è la cosa più bella che esista e Dio non ci poteva far regalo migliore dell'oblio dell'ora della morte. E' stupendo vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo facendo però progetti per i prossimi 10-100 anni e pensando contemporaneamete che davanti a noi ci saranno tanti altri anni a venire, pensando che vedremo i nostri figli crescere. Questo è il nostro compito su questa terra... vivere!!! Tutto ciò che viene: dolori, delusioni, felicità, soddisfazioni, malattia, amore ecc. sono ingredienti di un'unica ricetta, quella della vita. Mordendola potrai scoprire che è amara, dolce o insipida ma non potrai mai gettarla via: dovrai comunque masticarla e mangiarla, magari aggiungendovi un poco di sale o zucchero!!!!
Edooooo come va??? sei ancora a riposo forzato o hai finalmente cominciato a lavorare e pagare i contributi necessari alla mia pensione???
Ciao Franca, oggi come va? Spero meglio
Tommy un caro saluto, pensaci e ricordaci tutti alla nostra cara Madre Celeste.
Erminio in effetti è un pò che non ti si sente... che fai con tutta la neve che è caduta in Toscana sei già andato in letargo? Un cfaro saluto a te e Giusy.

Cara Letizia, ti ho scritto un mess in privato. Baci.

Caro Bobo, non fasciarti la testa prima del tempo, il Sutent lo sopportano in tanti, perché dovresti non sopportarlo tu?

Monia invece,ci mandi tue notizie per favore?!?! O stai già cucinando a tutto spiano per il veglione?

Franco, tu che preparerai? Tommaso, fate buon viaggio e godetevi questi giorni di vacanza! Giuly, forza e coraggio e torna dove sai tu...

Un abbraccio a tutti, io mi appresto a preparare gli addobbi per una chiesa qui vicino a Lodi, come disse Gesù, nessuno è mai profeta in patria!!

A presto, Isa

Caro Franco grazie per le parole scritte a Letizia, pensandole al mio papà mi hanno commosso.
Oggi ho parlato con mio papà e lui vorrebbe fare un consulto con un altro oncologo, per avere un altro parere e una interpretazione di alcune cose non ben chiarite dal nostro medico di riferimento. L'oncologa che lo segue in effetti non ha molta esperienza con i farmaci per i tumori renali in quanto non sono così frequenti, a volte infatti ho il dubbio che il sutent non sia stato sospeso troppo presto alla minima ripresa della malattia. Cosa dite spostarmi verso Milano o Padova? Per noi sarebbe più comodo Padova..Franco, Nanni, Tommi cosa mi consigliate?

Grazie buona giornata, qui scendono alcuni fiocchi di neve...

Per Isa , ti ho risposto e ti ringrazio nuovamente, che sospiro di sollievo.

Per Franco, grazie per le parole, mai avrei immaginato che era cosi tanto tempo che combatti, spero anch'io di congelare la crescita dell'alieno, non si sa mai che nel frattempo si scopra la cura definitiva. Per casa scrivi anche in altri Forum? perchè mi sembravi proprio tu.

A presto ciao

No Letizia, non scrivo in altri Forum. Ho fatto altri interventi su altre discussioni, ma sempre su Scuo.la. Come potrei mai tradire il mio caro amico Marco?? Giammai!!
Elena ti ho risposto in privato. Ancora auguri per tuo padre (dicci come si chiama).
Isa, è dall'inizio del mese che tra mia suocera, mia cognata e mia nipote stanno organizzando menù, luogo, addobbi ecc. So solo che ci saranno le lasagne al forno al ragù, forse tortellini in brodo di carne mista, arrosto e carni varie ecc. Il posto so già che sarà casa mia, l'unica in grado di poter alloggiare comodamente 18-20 persone a tavola. E' l'unico modo per non dover cucinare, proprio come faceva Totò:"io offro il fuoco, voi portate il resto!"
Daniele, mi addolora la vostra situazione. Come vedi avevo ragione: il farmaco non è protocollato per il tumore vescicale. Non c'entra nulla il vostro oncologo, è l'AIFa che non gli permette di preescriverlo. Noi qui nella piazza raccogliamo i resti delle pillole di sutent e le distribuiamo a chi ne ha bisogno come voi. Ovviamente capirai che, non essendo da solo, le dosi non potranno mai essere complete. Tieni presente che si avanzano 2 pastiglie ogni ciclo! Comunque ti terrò presente e se, in privato ovviamente, mi invierai il tuo indirizzo vedremo di raccogliere qualcosa anche per tuo padre da condividere con gli altri. Non so chi, forse Lorenza ai suoi tempi, lo comprava in Svizzera o alla Città del Vaticano pagandolo circa 5000€. Chi, purtroppo, si trova o si è trovato nella stessa situazione e sa qualcosa si faccia avanti. Tieni presente comunque che il Sutent tuo padre DEVE assumerlo per forza sotto controllo medico, non è che siccome riesci a recuperarlo lo puoi usare "fai da te". Bisogna eseguire e controllare rigorosamente gli esami del sangue, esami cardiologici ecc. che solo l'oncologo può prescriverti e controllare. In bocca al lupo.

Ieri viaggetto a Modena: come avevano anticipato, Doxorubicina (la famosa Rossa!!!) con abbinata una immunoterapia. L'idea di rifare la chemio classica mi manda in pazzia, ma non ho scelta. Sicuramente sarà dura andare così lontano per le terapie. Oggi pensavo addirittura di lasciare il lavoro, visto che mi è stata già riconosiuta una inabilità che mi darebbe diritto ad una pensione pari a 40 anni di costributi versati!!! Da una parte credo che mi rimbecillirei a stare sempre a casa, ma dall'altra penso che potrei fare con calme quello che ora faccio di corsa e soprattutto tutto quello che non riesco a fare!!!! Ci penserò.
Appena mi danno l'OK cioè che sono stata ammessa, dovrò tornare lassù per tutti i controlli ed esami previsti dal protocollo e poi per le prime due infusioni, dovrò rimanere tre giorni. Sembra che si cominci abbastanza in fretta.
Isa purtroppo i dolori non mi permettono di preparare neanche la cena tutte le sere, quindi Natale da mamma che mi farà riposare!!!!
UN PENSIERO ED UNA PREGHIERA PER ROSANNA, per la sua famiglia, per i suoi alunni.

Franco, grazie di cuore per la tua risposta.
L'oncologo ci ha detto che dobbiamo procedere con due cicli completi (28 giorni + 2 sett. di pausa + 28 giorni + 2 sett. di pausa) con dosaggio di 50 mg per ciascuna pillola, una al giorno. Rimarremo in contatto con l'oncologo per tutto il tempo della cura. Gli esami di mio padre per ora consentono la somministrazione del farmaco.
Adesso stiamo vedendo di acquistare una prima scatola di sutent per far fronte al primo ciclo. Non so come faremo per quello successivo...

Non so come rirgraziarti per quello che stai facendo!
Grazie mille!
Un abbraccio,
Daniele

Ti invio in pvt il mio indirizzo email

Scusa Franco,
ti è arrivato il mio messaggio in cui indico il mio indirizzo email?

Grazie,
Daniele

Ciao Rosanna, per me e Paola è stato un privilegio incontrarti, persona dalle qualità rare.....vogliamo ricordarti battagliera, felice e commossa al matrimonio di tua figlia. Un abbraccio a tutti i tuoi cari, ti ricorderò nelle mie preghiere CARA PROF!
Ciao Niky, io ho bombardato i linfonodi metastatici perchè ne ho uno vicino alla tiroide e, potendo dare disturbi alla deglutizione nel caso dovesse ingrossarsi, in via preventiva, con oncologo, radioterapista e radiologa, abbiamo deciso di provare questa strada, nonostante il tumore renale sia radioresistente (ma non sempre), nella speranza che possa dare qualche ulteriore beneficio.
Uè fratellino tommy se mi avvisavi ieri ti venivamo a trovare, noi siamo stati a Pavia, solito giretto, esami del sangue che stanno rientrando nella norma,consegna malloppazzo di nex. Il dott mi ha trovato in forma e per fine mese gennaio ha pianificato tac di controllo.
Maestro Franco purtroppo non ti sto "pagando" la pensione, sono ancora in cassa in attesa di buone nuove...se mai dovessero arrivare!!!
Salutaci i ragazzi e dai un bacio alla signora da parte mia.
Vi devo lasciare perchè Paola grida come un pellicano, dobbiamo uscire a cena e sono in ritardo......
Un abbraccio, ciao a tutti da Edo