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  #1 (permalink)  
Vecchio 11-30-2013, 09:39 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Caro Bobo, sono contenta che nonostante il Sutent tu riesca a sopportare meglio gli effetti collaterali. Con Everolimus gli effetti sono quasi nulli, ho eliminato il gastroprotettore perchè non ho più reflusso. Sento i sapori e mangerei come un lupo, ma purtroppo con il diabete (effetto del farmaco, ma io sono predisposta)e il colesterolo alto (altro effettino) mi devo limitare. Non ho mai amato il formaggio, ora mangerei solo quello!!!! Accidenti!!!!
Spero di incontrarci un giorno (siamo così vicini) mi piacerebbe conoscere te e la tua signora. Combiniamo qualcosa dopo le feste, quando tu sei in pausa e stai meglio?
Un abbraccio
A
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  #2 (permalink)  
Vecchio 11-30-2013, 11:44 AM
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Ciao a tutti...mio papà ha iniziato Votriant da una settimana e x ora tutto bene...penso che sia presto per avere effetti collaterali...comunque la pressione è ok e si sente benino.

In Facebook ho letto il post riguardo il prurito...per quanto riguarda mio papà il prurito c'è l'aveva anche prima di iniziare con la terapia..va a giorni. Penso sia legato alla malattia in se e anche avendo un rene solo i liquidi si depositano di più sul l'epidermide ...comunque dopo una bella doccia, nel suo caso il fastidio diminuisce parecchio..oppure mia mamma gli fa dei massaggi con l'olio delicato.

Buon week a tutti...
Linda
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  #3 (permalink)  
Vecchio 12-02-2013, 02:33 PM
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Vedo che, nonostante la terapia, si fanno delle belle abbuffate. Ottimo!!!!!!
Un abbraccio a tutti.
A
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  #4 (permalink)  
Vecchio 12-02-2013, 05:40 PM
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ADRIANA considerato il fatto che ieri ero al 4° giorno del 12° ciclo e che il gusto ancora si manteneva anche io mi sono fatto un bel fine settimana dedicato alla pancia Venerdì tutto pizza Sabato pranzo con un bel piatto di spaghetti alla marinara e arrosto misto di pesce Ieri a pranzo mi sono calato 25 ravioli di ricotta al sugo di pomodoro con pancetta e salsiccia di maiale fatti rigorosamente in casa da mia moglie e dal sottoscritto!!! A conti fatti ho ristabilito il mio peso forma adesso posso ricominciare a perdere pure il sapore tanto qualche sfizio me lo sono passato!!!

Cmq. continuo ancora per qualche altro giorno!!!
Dopodicchè... Dieta!!!



Un abbraccio GINO
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  #5 (permalink)  
Vecchio 12-03-2013, 09:50 AM
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Adriana: questo incontro s'ha da fare(dopo tac e visita radioterapica del 22 gennaio per avere notizie utili sulla stereotassica)
Franco: non ho il profilo su facebook pertanto non posso visitare i vostri siti
Giulia:vivo in provincia di Cuneo in un territorio sulla sinistra Tanaro chiamato Roero.
Un saluto a tutti
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  #6 (permalink)  
Vecchio 12-04-2013, 06:26 AM
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Dai bobo, un profilo su facebook lo puoi anche fare e se non vieni bene di profilo puoi sempre metterti di fronte, o magari voltato o allungato, oppure seduto, ma insomma e fatti sto profilo, ti si aprirà un mondo tutto nuovo dove le notizie circolano con maggior velocità, dove puoi colloquiare in diretta con ciascuno di noi. Non rinunciare ad andare avanti, vieni anche tu.
Un saluto caloroso,
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  #7 (permalink)  
Vecchio 12-04-2013, 03:19 PM
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Registrato dal: Jun 2008
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Bobo condivido appieno l'invito di Nicola che mi ha solo preceduto. Ovviamente se non ti va, fa nulla, mi pare di aver capito che non sei molto favorevole a FB.... ciao, e continuiamo pure qui
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #8 (permalink)  
Vecchio 12-08-2013, 10:55 AM
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Salve,

Sono stato operato per un Timoma nel 2004 e l'anno scorso ho dovuto togliere un rene per una metastasi.
In via sperimentale mi hanno prescritto una cura con AFINITOR 10mg che oramai seguo da poco più di 2 mesi.

Volevo chiedere a chi ha già sufficiente esperienza con l'assunzione di questo farmaco, che metodi ha usato per vincere il fastidioso problema delle mucositi, ma sopratutto quello ancor più fastidioso delle eruzioni del cuoio capelluto che a me risultano essere dolorosissime in maniera crescente nel tempo.

Se l'argomento è stato già trattato chiedo scusa, ma 700 pagine da leggere sono troppe.
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  #9 (permalink)  
Vecchio 12-08-2013, 11:27 AM
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Registrato dal: Jan 2012
Messaggi: 85
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Quote:
Originariamente inviata da cocconico Visualizza il messaggio
Salve,

Sono stato operato per un Timoma nel 2004 e l'anno scorso ho dovuto togliere un rene per una metastasi.
In via sperimentale mi hanno prescritto una cura con AFINITOR 10mg che oramai seguo da poco più di 2 mesi.

Volevo chiedere a chi ha già sufficiente esperienza con l'assunzione di questo farmaco, che metodi ha usato per vincere il fastidioso problema delle mucositi, ma sopratutto quello ancor più fastidioso delle eruzioni del cuoio capelluto che a me risultano essere dolorosissime in maniera crescente nel tempo.

Se l'argomento è stato già trattato chiedo scusa, ma 700 pagine da leggere sono troppe.
Ciao cocconico, naturalmente il tuo tipo di tumore ha una tipologia e una natura diversa rispetto al nostro tumore del rene, cmq se posso esserti di aiuto in questo momento soffro di mucosite, considera che percepisco come se avessi il tratto faringeo tagliato , poi la lingua sulla punta brucia eee come, le gengive sopra e sotto sono un po gonfie e doloranti, nel mio caso non sento neanche i sapori figurati (disgeusia).
Per rassicurarti sono effetti collaterali sia del sutent che dell'afinitor e cmq io faccio almeno due volte al dì sciacqui con bicarbonato , uso come dentifricio Elmex sensitive plus (brucia di meno), ti consiglio altresì di evitare cibi o bevande troppo calde praticamente il dolore ti ricorda che hai la mucosite. Per quanto riguarda io ho sistematicamente puntine ma tante sul cuoio capelluto che si accendono come lampadine quando faccio la doccia, onestamente io non ho messo mai nulla. Qui sul nostro forum che è incentrato sulla patologia tumorale del rene , molti di noi assumono vari anti angio genetici tra cui Afinitor, per cui sicuramente ti risponderanno con più dovizia chi lo assume. Per il resto cerca di stare tranquillo sono i primi cicli e i primi mesi poi diciamo l'organismo un po' si abitua e un po' li snobbi tu gli effetti capisci?
Per il resto ti auguro una buona guarigione o quantomeno una lunga sopravvivenza centenaria ti basta? saluti da Mauro e sempre a disposizione
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  #10 (permalink)  
Vecchio 12-08-2013, 12:59 PM
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Grazie Mauro.

La mia mucosite non è costante e varia a secondo di non so che cosa. C'è stato un periodo che sono arrivato al punto che non riuscivo addirittura a parlare. Io uso un colluttorio dal nome Jalma. Non credo che faccia molto, probabilmente contiene un qualcosa che anestetizza leggermente la parte dandomi sollievo per qualche minuto. Lo alterno con il bicarbonato e con uno spray dal nome Refix. Teoricamente serve nella ricostruzione dei tessuti.

Per la cute, anche a me è iniziata con delle crosticine ma in particolar modo da questa mattina è diventata una situazione di dolore.

Ti ringrazio nuovamente per l'augurio.
Nicola
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  #11 (permalink)  
Vecchio 12-05-2013, 03:50 PM
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Registrato dal: Jul 2013
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Buon pomeriggio a tutti e buon pomeriggio Franco,

a proposito di Facebook, volevo dirti che ho richiesto la tua amicizia qualche tempo fa ed ti ho scritto il mio nome qui sul forum, per poter essere aggiunta al Villaggio della speranza, ma non ho avuto risposte...

Potresti darmi una mano?

Grazie in anticipo!

Iris
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  #12 (permalink)  
Vecchio 12-05-2013, 05:42 PM
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Ciao Iris, mi spiace ma non ho ricevuto nessuna tua richiesta, a meno che tu non sia Donatella..... Comunque vai su FB e chiedi nuovamente l'amicizia specificando questa volta che sei Iris del forum. Si rimedia subito.... ciaoo
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #13 (permalink)  
Vecchio 12-07-2013, 09:06 AM
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Registrato dal: Feb 2009
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Buon sabato a tutti.
A
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  #14 (permalink)  
Vecchio 12-07-2013, 03:12 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
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Sapete se da qualche parte si è tornato indietro col protocollo Nexavar. Cioè se a un paziente, dopo essere stata sospesa la terapia Nexavar e essere stato sospeso dalla scheda AIFA, gli è stato ridato? seconda richiesta: Qualcuno ha avanzato delle compresse nexavar?
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #15 (permalink)  
Vecchio 12-07-2013, 06:47 PM
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Registrato dal: Aug 2012
ubicazione: pescara
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Ciao Franco,
non ho notizia di quello che chiedi, attualmente sono sotto Nexavar ed ho la fornitura normale e non ho ancora avuto i risultati della prima TAC effettuata sotto Nexavar. A parte la sospensione per una settimana per recuperare effetti collaterali molto pesanti, mi viene somministrata una fornitura appena sufficiente per il protocollo. Ho un incontro con la mia dottoressa lunedì pomeriggio, se mi dovesse interrompere, per qualche motivo il farmaco me ne rimarrebbe meno di un blister, in caso contrario non avrei nulla a disposizione. In ogni caso, se posso esserti utili in qualche modo fammelo sapere.
<un abbraccio, Nicola
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