Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Caro Nanni,sicuramente dopo questo meeting avrai sicuramente le idee piu' chiare! L'oncologo ha sconsigliato l'intervento perche' non hai una situazione stabile? Io ho chiesto tante volte in ospedale se esiste la rottamazione dei relitti come me, ma mi hanno risposto che lo stato ha chiuso con gli incentivi....bisognera' attendere una decina d'anni. A presto.
Buonanotte a tutti !!

Bello riaccendere il computer e trovare qualche post di Nanni. Grazie!

Il Don ha festeggiato 75 anni lunedì, con weekend di grandi festeggiamenti, un macello insomma.Se volete una torta, passate di qui, altrimenti rischiamo il diabete... Però bene.

Ieri (mercoledì) abbiamo fatto l'ultima seduta di radioterapia, quindi da stamani basta con gli andirivieni in ambulanza.

Venerdì scorso l'Ospedalizzazione Domiciliare di Lodi lo ha dimesso perché "sta bene" (e sono passati i 90 giorni in cui la Regioni gli dava i 60 eurini al dì...), ma non ci davano la lettera di dimissioni, quindi ieri, con il Don in barella, prima dell'ultima seduta, siamo andati a bussare alla loro porta per chiedere la lettera di dimissioni!! Perché si sa, uno che sta bene, si muove in barella!

Un abbraccio grande a tutti, si prosegue con la mattinata, Don che legge i giornali, sua sorella ha iniziato le pulizie di primavera e io sono al pc. Isa

Il Pazopanib è stato approvato a tutti gli effetti il 23/02/2010 con il nome di VOTRIENT. Come ho scritto ieri,sembra proprio ufficiale che lo diano anche ai "non vergini" - Buona giornata a tutti

Giuly cara,
grazie per l'importante informazione, lo faro' subito presente all'oncologo, perche' a soli 5 giorni dall'assunzione del nexavar, Maurizio ha dovuto interrompere a causa degli effetti collaterali praticamente inaccettabili:
dolore al cuoio capelluto tanto da non poter appoggiare la testa sul cuscino e di conseguenza notti totalmente in bianco. Dolore mani e piedi tanto da non poter camminare e tenere qualcosa in mano ( di mattina e' giardiniere e il pomeriggio al trabocco a cucinare!!!) Dolori alle articolazioni in particolare alla schiena! Vomito e dolori allo stomaco! Brucioni urinari! e chi piu' ne ha piu' ne metta............Stamattina preso dallo sconforto mi ha detto che non vuole fare piu' niente e che vuole chiudere con le terapie di qualsiasi genere!
Mi sono precipitata a chiamare all'oncologo per chiedergli di dargli al piu' presto una terapia che non lo massacri....... ma non ancora riesco a parlarci!

Leggendo le parole di Nanni penso che Maurizio gli darebbe ragione sotto tutti i punti di vista..... ma e' anche vero che tu stai lottando da anni e con una grinta e dignita' ineguagliabile!!!!

Vi aggiornero' non appena ne sapro' un po' di piu' sul da farsi!

Buon pranzo!

Lucy

Ciao carissimi monellacci!!!! Oggi giornatina un pò storta dovuta al mio intestino, ma......non l'ha avuta vinta, ora tutto ok!
Isa, ma se ho capito bene lunedì 15 marzo era il compleanno del mitico Don Angel!!!! Il mio stesso giorno!!!! Fantastico, splendida compagnia Auguri!!
Cara Lucy, anche a me è successo che all'inizio al posto dei capelli avevo degli spilli, dal fastidio che avevo al cuoio cappelluto, ma niente altro se non l'ormai noto fastidio intestinale. Io prendo dose piena 800 mg da 17 cicli, Maurizio che dose prende??? Hanno provato a diminuire la dose?? Sembra strano che si abbandoni dopo solo 5 giorni una delle poche opportunità che abbiamo. Purtroppo queste cure sono molto pesanti, io ho dovuto abbandonare il sutent per scarsa efficacia, ma ti posso dire che se avesse fatto il suo dovere non lo avrei lasciato nonostante una settimana a ciclo non camminavo dal dolore ai piedi. Se Maurizio riesce, digli di usare tenacia e pazienza...in bocca al lupo!!!!
Vado a fare la pappa perchè è tardissimo.....casomai se riesco ci vediamo più tardi.....finalmente udidte udite dopo 6 mesi abbiamo l'ADSL!!!!!
Ciao a tutti da Edo

Caro Edo, con grande ritardo, TANTI AUGURI DI CUORE ANCHE A TE ALLORA!

Cara Franca, tieni duro, ultimissimi giorni, il pit-stop è in arrivo!!! Ti accompagnamo....

Metto qui una preghiera che abbiamo trovato e che ci è piaciuta particolarmente...

Signore Gesù,
tu ti sei commosso davanti alla tristezza dei malati,
donami la sicurezza che tu sei accanto a me, in me,
ospite discreto del mio corpo sofferente.

Tu non hai conosciuto la prova di una lunga malattia.
Tu non hai visto le tue capacità fisiche
diminuire rapidamente giorno dopo giorno.
Tu non hai sperimentato la dipendenza
sempre più forte da coloro che ti sono intorno.
Tu non hai subito la noia delle giornate dolorose,
lunghe e monotone.
Tu non hai....Non lo so Signore!

La parola che ascolto ogni giorno, mi attesa
che tu hai veramente condiviso
i limiti della condizione umana,
in tutto, fuorché nel peccato.
Signore, lo so: tu hai subito terribili tormenti
durante la tua passione!
Tu hai urlato il dolore sulla croce.
Tu hai visto tua madre e il tuo amico
accasciati dalla sofferenza.
Tu sei stato assalito dal dubbio fino a gridare:
"Dio mio, Dio mio, perché mi hai abbandonato?"
Nonostante questo, tu, o Signore,
non ti sei lasciato travolgere dalla tristezza.

Quando la malattia mi assale
e fa salire in me un sentimento di terrore,
donami, per l'azione dello Spirito Santo,
di osare, come te, credere, sperare e amare!

Ciao Edo
non sai quante volte ti ho nominato a Maurizio nei giorni scorsi raccontando la tua esperienza con il nexavar. A lui hanno dato la tua stessa dose e mi chiedeva che non credeva assolutamente che tu avessi gli stessi suoi effetti collaterali perche' non si capacita come tu faccia a prenderlo e sopportare tutti gli effetti tossici da cosi tanto tempo! Non so' che lavoro tu faccia ma lui sta sempre in piedi e gli stava diventando insopportabile lavorare anche tenendo conto che la notte la passava in bianco.
Poi c'e' anche da sottolineare che Mau ha un carattere proprio non facile....al dottore gli ha detto che se doveva continuare cosi' avrebbe preferito non prendere piu' alcuna terapia perche' almeno si e' reso conto che se la prendeva troppo con noi della famiglia dentro le mura di casa!!!!!!
Penso che sia questo l'unico motivo per cui il dott pur avendoci parlato lo ha poi voluto assecondare!
Io non posso avere la presunzione di capire cosa passa dentro la testa di un malato oncologico.....ma tramite questo forum ho capito che ogni individuo reagisce a modo suo.....ma qui ho riscontrato abbastanza da tutti voi che la forza, la tenacia , la grinta non manca a nessuno......mentre purtroppo Maurizio e' tutto il contrario......
Non fa' la vittima e non sta sempre a piagnucolare......ma sfida con tanta arroganza la malattia......anche facendo vedere che non ha paura di interompere qualsiasi cosa......basta pensare che e' ormai un mese e mezzo che e' senza nessuna copertura ( tranne i 4 giorni del nex) e questa cosa non lo preoccupa affatto......la cosa impotante per lui e' che si sente meglio! Del resto non gli importa nulla!

Scusate lo sfogo!

Lucy