Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Mio padre ha 65 anni. Un anno e mezzo fa gli è stato asportato il rene sinistro per un carcinoma renale. Circa due mesi fa gli sono state riscontrate metastasi al polmone. Ha iniziato subito la cura con il Sutent e per 20 giorni è andato tutto bene. Poi, improvvisamente, febbre, inappetenza, dolori articolari, colorito giallastro....insomma, un disastro. E' stato necessario interrompere la cura. Dopo due settimane ha rispreso con un dosaggio più basso. Dopo 7 giorni dalla ripresa della cura, per ora lamenta solo irritazione alle gengive.
Qualcuno ha esperienze in questo senso? Sono spaventata, gli effetti collaterali sono stati piuttosto importanti, mi chiedo se questa cura funziona (i medici mi hanno detto che non gli salverà la vita, ma che gli darà solo un pò più di tempo......ma a che prezzo????).

Allegra

Cara allegra, mi spiace che ci siano stati questi effetti collaterali..d'altronde è inevitabile..proprio perchè dovrebbe fare "qualcosa" da questi effetti..il tuo papà ha, all'interno del suo corpo, dei potenti "operai" che stanno cercando di sconfiggere un tumore..non sarà cosa semplice ma bisogna farsi forza...e tu devi essere tanto forte anche per il tuo papà..
mio papà ha inziato al cura mercoledì scorso e per ora tutto ok..mangia molto e stà bene..a parte la gamba..vedi commento mio precedente...
purtroppo di questa cura non si sa molto..almeno, per quanto mi riguarda non sono riuscita a reperire molte informazioni...ma medici che conosco mi dicono che è molto efficace..
oggi mio papà ha l'incontro con l'oncologo per la questione della gamba..incrociamo le dita!
Facciamoci coraggio tutti e aggiorniamoci..

Ciao a tutti, vi racconto la mia esperienza.
Mio padre ha 70 anni, nel giugno scorso gli è stato diagnosticato un carcinoma renale al rene dx (7x8 cm), una trombosi della vena renale dx, della vena cava inferiore (fino al diaframma) ed un inizio di trombosi della vena renale sx; ai primi di novembre è stato operato ma l'intervento è stato interrotto per inoperabilità valutando il rapporto rischio/beneficio; a dicembre ha eseguito la biopsia renale, a gennaio 2008 ha iniziato la terapia con sutent; ha perciò finito il primo ciclo e domani inizierà il secondo; i primi disturbi/fastidi li ha avuti alla fine della terza settimana e consistevano in: bruciore diffuso in tutto il corpo, irritazioni cutanee, un pò di insonnia, sensibilità della pelle, stanchezza e spossatezza e quando mangiava non sentiva i sapori. Ora come detto inizierà il secondo ciclo, speriamo bene, da quello che ho capito sutent può bloccare la proliferazione delle cellule tumorali, nel nostro caso queste "maledette cellule" un danno l'hanno già fatto perchè le trombosi sono neoplastiche quindi è una forma di metastasi ematica, quindi ..... speriamo bene, gli altri organi per il momento non sono stati intaccati. Ciao a tutti

Questa risposta qui sotto arriva da parte di sagu74 che ha scritto a me invece che sul forum:

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ciao Allegra,
mi sono resa conto anch'io che questo farmaco non farà sparire questo terribile male, ma dovrebbe dare la possibilità di
vivere ancora. Purtroppo da tutte queste testimonianze gli effetti collaterali sono sempre differenti da persona a persona, naturalmente non facili da sopportare.
L'esperienza di mia mamma è stata che per ogni ciclo i sintomi sono sempre stati differenti, l'unica costante è il colore giallastro che persiste, e i dolori alle articolazioni.
oramai abbiamo fatto anche il sesto ciclo con dosaggi da 50, ma dalla prossima settimana il dosaggio sarà ridotto a 37.50.
i medici hanno però hanno valutato mese per mese le sue condizioni e invece di fare cicli da 4 sett. e 2 pausa hanno optato per 3+2 pausa. Questo ultimo mese non riusciva più ne a bere ne a mangiare perciò hanno prolun la pausa per un'altra sett.
Il discorso gengive non è capitato anche se all'inizio cura ci hanno consigliato un a puolizia scrupolosa.
Spero che si riprenda un pò per poter continuare questo lungo e difficile percorso, tieni presente che è l'unico e che prima non c'era niente per poter far restare i ns. cari con noi.
Fammi sapere come va. un abbraccio Sagu64

grazie, grazie a tutti: la paura ed il dolore mi hanno trasportato il questi ultimi tempi fuori dal mondo; ma sentire che (purtroppo) anche altri sono nella tua stessa situazione fa sicuramente stare un pò meglio. Grazie ancora.
Da una settimana abbiamo ricominciato con il dosaggio 37,5 (perchè dopo 20 giorni di 50 abbiamo dovuto interrompere per gli effetti collaterali di cui ho parlato). Per ora tutto bene. Almeno riesce a mangiare (parte da una condizione di estrema magrezza - 50 kg x 1,70 - per cui è estremamente importante che riesca a nutrirsi), il colorito è rientrato abbastanza nella norma (almeno per ora), non ha al momento dolori articolari. Forse la pressione arteriosa sembra al rialzo, ma questa può tenersi sotto controllo.

Fatemi sapere anche voi come và.
Ciao a tutte /tutti.

Cara allegra, cari tutti,
non perdete mai la speranza,anche io fino a qualche giorno fa ero molto triste e sconfortata ma poi ho pensato che x fortuna la medicina ha fatto passi da gigante e questo farmaco ne è la prova..
quindi andiamo avanti fiduciosi e facciamoci compagnia durante questo percorso..
domani mio papà farà la scintigrafia alla gambe per quelle cellule e poi si vedrà se fare anche la radioterapia...speriamo in bene.
Un abbraccio a tutti

buonasera a tutti forse ce l'ho fatta ad iscrivermi...il computer nn è il mio forte. Sono di Firenze, ho 50 anni freschi freschi e da poco piu di un mese mi hanno diagnostiato un carcinoma renale di circa 13 cm con metastasi polmonari + una alla teca cranica che sporge in fuori,questa ha corroso l'osso e mi poggia sulle meningi costringendomi ad assumere antiepilettici.il prof a cui mi sono rivolto(prof Di Costanzo)ci ha proposto il Sutent(poi se le metastasi si arresteranno,sopratutto quella alla testa,si dovrà asportare il rene)ho preso 12 cp di sutent da 50mg poi ho dovuto interrompere per via delle gamma gt alle stelle(oltre 500)domani farò il prelievo e dovremo prendere una decisione.Sono molto preoccupato anche perche sembrava che la terapia funzionasse:il bozzo alla testa a vista si era gia ridotto e la tosse era quasi scomparsa. no so cosa aspettarmi, sono molto combattivo, ma ora sono molto giù. Potete dirmi qualcosa di incoraggiante?
Aspetto con ansia risposte grazie

Caro CHARMEL benvenuto tra noi anche se sarebbe stato meglio non doverti mai dare questo benvenuto!Comunque posso dirti che se tu riuscissi a prendere con costanza il sutent ci sono buonissime possibilita' che le matastasi si riducano notevolmente, per cui in bocca al lupo per il tuo prossimo prelievo e speriamo che tu possa continuare la terapia,alla prossima,ciao e di nuovo in bocca al lupo,non mollare mai!
Erminio.

Ciao Charmel, benvenuto nella nostra grande famiglia. Comprendo la tua preoccupazione di fronte ad una patologia così importante. Se hai letto qualche post precedente un pò ci conosci, così come avrai appreso notizie in merito alla terapia Sutent ed agli effetti collaterali. Il carcinoma renale è un tipo di tumore piuttosto subdolo, che dà spessso segno di se quando si trova ad uno stadio avanzato e sono già presenti metastasi. Penso sia anche il tuo caso. Il percorso terapeutico che stai seguendo è abbastanza inusuale, in genere come prima ipotesi va valutata l'opzione chirurgica, perchè questo è uno dei rari tumori di cui si descrive in letteratura che le metastasi iniziano a regredire già un pò da se dopo aver asportato la massa tumorale "madre", ovvero il rene. Inoltre non mi è chiaro come mai non si è pensato ad eseguire una radioterapia sulla lesione encefalica. Il Sutent è un ottimo farmaco, ma non è da tutti ben tollerato, vi sono comunque farmaci alternativi, come il Sorafenib (Nexavar), o l'Everolimus, ed altri farmaci sono in via di sperimentazione.
Il tuo stato d'animo è comprensibile e noi tutti lo capiamo, ma il consiglio che ti voglio dare è di non scoraggiarti, e soprattutto di informarti correttamente sul percorso terapeutico che intendono farti seguire, e interagire con l'oncologo in base alle conoscenze acquisite anche attraverso l'esperienza di tutti noi, che siamo sempre disponibili ad ascoltare ogni tua perplessità, sorreggerti nei momenti più tristi e, per quanto ci è possibile , aiutarti a sopportare meglio la malattia.
Non esitare a raccontarci ogni tuo dubbio, ogni tua paura, noi saremo sempre qui per ascoltarti. Un abbraccio.

buanasera a tutti,sono molto confuso ho ritirato gli esami e le gamma gt sono un po scese(da 517 a 405) ma a seconda della dott.ssa nn è sufficiente per poter riprendere il suten ,che rimane quindi sospeso!domani mia moglie ha un appuntamento con il prof per definire un po le cose e che strategia intendano adottare....Stanotte nn ho chiuso occhio per la tosse mah....è tt un aspettare mi sento sospeso !Vi ringrazio tt sia dei consigli che del supporto.Per la tosse se avete avuto questo problema cosa usate?io con la paracodina ottengo poco .Grazie

Charmel,ho piacere di aver capito che quindi avete da fare una programmazione d'attacco col medico. Facci sapere appena potrai!
La tosse sommata ai pensieri che avrai in questo momento per la testa sicuramente non aiutano il tuo sonno. Cerca di riposare un po' almeno durante il giorno se puoi perche' e' importante riposare per poter lottare.
Cara Pourpose, io i moscardini gli cucino in modo molto semplice: faccio rosolare l'aglio nell'olio di oliva abbondante e poi metto a rosolare il pesce.Il tutto lo faccio a fiamma abbastanza alta,dopo qualche minuto mentre giro il pesce con un mestolo di legno aggiungo prezzemolo e vino bianco.
In un altro tegame metto a rosolare altro aglio sempre in del buon olio d'oliva e metto a cuocere i piselli. Prima che i due elementi dei distinti tegami abbiano finito la cottura gli faccio finire di cuocere insieme con aggiunta di sale e peperoncino e pomodoro fresco o pelati per colorare il tutto ,faccio ritirare tutta l'acquiccia fino a quando il liquido diventera' denso. Puoi spegnere poi i fornelli e lasciar riposare il tutto per qualche ora,prima di mangiare riscaldi il tutto e via... I moscardini quando gli compri sembrano grandi,ma quando gli metti in padella diventano molto piccoli. Puoi cucinare anche le seppie in questo modo se vuoi. Il tutto i riece a fare in circa 40 minuti. Sono certo che Franco avra' delle eccezionali varianti da offrirci,questa e' una ricetta semplice e saporita. A presto
Buona notte a tutti

Ciao amici , benvenuto a charmel , forza e coraggio che siamo tutti molto uniti in questo forum .
AMICI .... se si parla di cucinare allora vi mando la mia ricettina di calamari con i piselli , da leccarsi i baffi .......

• 8 calamari di media grandezza
• 10 capperi
• 50 g. di olive nere dolci
• 16 gamberetti
• tentacoli dei calamari
• prezzemolo
• qb. di sale- olio
• piselli
• Per il condimento:
• 2 cucchiai di olio
• 1 bicchiere di vino bianco
• 10 pomodorini

Pulite i calamari, togliete i tentacoli e la testa e tagliateli a pezzetti, metteteli in una ciotola insieme ai capperi, le olive private dell'osso e tagliate a pezzetti (o se preferite potete usare quelle denocciolate), i gamberetti interi, il prezzemolo q.b. , Il sale e l'olio q.b. In modo da risultare una consistenza morbida, non deve essere troppo secco (se così fosse aggiungete altro olio). Riempite i calamari con il composto, (non riempiteli troppo altrimenti uscirà il ripieno durante la cottura) chiudeteli con degli stuzzicadenti o se preferite con dei bastoncini di alluminio che si usano per gli involtini. Prendete una casseruola larga in modo che i calamari siano "comodi", aggiungete 2 cucchiai di olio e uno spicchio di aglio, appena comincerà a schricchiolare, toglietelo e aggiungete i calamari, fateli rosolare, aggiungete il vino, quando sarà evaporato aggiungete un pò di acqua calda fate sobbollire e dopodichè abbassate la fiamma, cuocete per circa un'ora (se volete potete aggiungere 1/2 dado); quando saranno quasi cotti aggiungete i pomodorini, i piselli cuocete per circa 8/10 minuti in modo da far venire un sughetto abbastanza denso.

Grazie Franco dei tuoi preziosissimi consigli , provo ad accennare a papà questa ipotesi se riesce a digerire l'idea di sottoporsi ad altri esami ... è così stanco ...e spesso un pò depresso .....A lui manca molto il suo lavoro che ormai è un lontano ricordo , pur essendo in pensione riusciva a fare ugualmente qualcosa e si sentiva utile e ancora giovane ...poi la malattia che lo fa sentire frustrato , vecchio e inutile (sono le sue parole ... ossia i pensieri che gli leggo nei tristi occhi )
Ieri stava abbast.bene e sono così riusciti a farsi un bel giro nella splendida città di Ferrara che non è tanto distante da casa nostra e poi pizza con gli amici , erano mesi che non uscivano . Oggi c'è stato spazio anche per un bel giro in bici ma poi un forte dolore intercostale , l'intestino in disordine e un pò di mal di stomaco lo hanno costretto ad andare a riposare presto .
E' triste quando mi dice " Non c'è un solo giorno che io possa dire di sentirmi veramente BENE "

Siamo appena arrivati dal lago.
Anche se non scendiamo in piazzetta leggiamo sempre, appena si può..
ho avuto anch'io il problema di Lorenza .. cambio nome.. cambio identità.
..è un periodo di 'non ho voglia di far nulla', scusatemi appena avro' il morale adeguato scriverò.
Un abbraccio e buona notte a tutti.. in particolare un bacione a Matilde.

Paola

Faccio una proposta a PAOLA e LORENZA tornate ad essere CIOCIO e TAUPINAMBOUR e gia' vi sentirete meglio!
Buona giornata Erminio

Ciao Charmel, sono Rosanna, ho 59 anni e lo scorso anno mi sono trovata nella tua stessa situazione: metastasi alla testa ( operata di urgenza), primario al rene ( tolto il rene dx circa un mese dopo l'intervento per la metastasi ) dopo circa due mesi il Sutent che, nonostante qualche fastidio mi ha tolto le metastasi al polmone; oggi ho metastasi alle anche ed una nuova piccolina alla testa, ma vivo e bene e mi sto attrezzando a risolvere con radio e stereotassica le attuali metastasi. Anche il mio papà, che oggi ha 95 anni si è operato al rene per un tumore, circa 20 anni fa, è stato più fortunato di noi perché non aveva ancora metastasi e non si è riprodotto più. Dobbiamo trovare il modo di fermarlo e qualcuno ci è riuscito, possiamo farlo anche noi. Teniamoci in contatto Ciao e che la FORZA sia con te.