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02-22-2008, 06:46 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao a tutti.
Innanzitutto GRAZIE, GRAZIE infinitamente per colui/colei che ha aperto questa discussione perchè sono riuscita a trovare persone con le quali poter condvidere questo difficile percorso. Mio papà è stato operato di carcinoma al rene 10 anni fa.. tutto bene..dopo i "famosi" 5 anni tutto era ok..nessuna cellula maligna.. purtroppo ad ottobre gli hanno scoperto un meningioma in testa..tolto anche quello..ma all'interno del tumore benigno c'erano neoplasie in metastasi derivanti da un tumore al rene... e così hanno trovato due cellule..una di 3 cm a livello surrenale (dell'unico rene sano..) e un'altro a livello addominale... e da qui iniziarono le visite dai migliori specialisti..esami su esami..e mio padre sempre più scoraggiato...poi è arrivato questo "miracoloso" farmaco (a detta dell'Istituto Tumori) e credetemi ci riteniamo tanto fortunati ad averlo perchè so che è un "lusso" per pochi, anche se lo passa l'ospedale.. mio padre ha iniziato a prenderlo mercoledì 20 febbraio e per ora nessun effetto collaterale..mangia come un lupo e stà benone..purtroppo oggi da una lastra effettuata su un ginocchio abbiamo scoperto che le cellule sono arrivate anche lì..quindi stampelle..ho notato che questo tipo di tumore produce cellule che si localizzano in punti precisi e risultano ben circoscritti e questo è un altro punto a nostro favore... vorrei tanto sapere come stà andando a voi..sono disperata..mio padre ha solo me..è una persona piena di vita..ama ballare il tango, ama uscire, ama la vita... per questo per me e per tante altre persone è importante il vostro contributo, il vostro percorso..perchè ho trovato davvero poco su questo farmaco..vorrei tato sapere come stà andando ad Aldo74, al papà di Andy e alla mamma di Sagu 64 e a tutti gli altri... non lasciatemi da sola.. un abbraccio a tutti tutti voi 
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03-05-2008, 08:46 PM
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Sutent&caisse Formula
saluto tutti, salve, ho già scritto un precedente post e riepilogo il tutto chiedendo a tutti voi di approfondire la conoscenza di una formula di erbe che aiuterebbe ad affrontare i cicli si SUTENT.
MAIL SCRITTA IL 05.02.07 A CAISSE FORMULA ... INIZIA Mio padre ha 70 anni ed ha le seguenti patologie: 1) neoplasia polmonare, ADK a cellule chiare grado III Furhrman; 2) ADK moderatamente differenziato della prostata Terapia assegnata dal Dr. A.RINALDI (Oncologia Castellaneta -TA-) Trattamento con SUTENT 50mg. Gli effetti collaterali (dolori agli arti, nausea, dolori allo stomaco, generale stanchezza) lo hanno costretto più volte a non terminare i cicli. Mi hanno consigliato di aiutarlo con la caisse formula in polvere, dopo due giorni di assunzione mio padre ne ha parlato con l'Oncologo che ha immediatamente ordinato di interromperne l'assunzione. Ho la possibilità di sapere se non è controindicato l'uso in concomitanza con la terapia assegnata dal Dr. Rinaldi (SUTENT)? Per quanto ne so, l'unica cosa da evitare durante la terapia è l'assunzione di SUCCO DI POMPELMO. Spero di essere stato chiaro e di ricevere al più presto una vostra risposta!! grazie. andy uta66@libero.it
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11-30-2008, 09:45 PM
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lovy
Ciao ragazzi come va? Passato una buona domenica? spero propio di si. Dopo una dura giornata ho pensato di rilassarmi un po e sono venuta qui nella piazzetta a passare un po di tempo con gli amici magari prendendoci un buon caffe. Vi ringrazio della vostra solidarietà l' apprezzo molto e vi sento molto vicini, mi fa sentire meno sola. LUIGI ha deciso di sospendere già da oggi il nexavar e io non ho osato contraddirlo,tanto per due settimane in piu!!!!! magari cosi sta meglio.Non so se e giusto ma e quello che vuole e io rispetto la sua volontà. Coraggio MONIA ti auguro con tutto il cuore di vincere la tua guerra,qui troverai sempre degli amici che sapranno capirti e ascoltarti quando ne avrai bisogno.Scusatemi,sono partita per un caffe' e o ricominciato a rattristarvi.Un abbraccio a tutti da ROSA
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06-14-2008, 08:03 PM
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Maledetto ALIENO!
 Siete una forza!!!!! carissimi i vostri incoraggiamenti alla lotta son così forti che alla fine mi son commossa ed eccomi qua.cara laura64 è stupendo quello che stai facendo x i tuoi e posso garantirti che un domani sarà ancora + gratificante quando ricorderai i tuoi cari,Giuly grazie della tua disponibilità spero che la situazione anche per te sia migliore!e tanti auguri,Fragola credimi spero tanto che la cosa si possa risolvere x la tua mamma ,252pet che dirti...sei speciale affronti con immensa forza questa situazione e spero che sia risolutiva ALBONF la roccia del forum lo spirito giuda!!! Morgan purtroppo è in una situazione nn favorevole ha molto dolore nella zona intervento ,purtroppo siam dovuti arrivare agli oppiacei + tachipirina 1000 3 volte al di Adesso è ancora in cura con sutent iniziato martedì, mentre gli verrà fatta una scintigrafia ossea al + presto,purtroppo si suppone una riattivazione della malattia.In questo caso nn ci son stati momenti lunghi di pausa.L'ALIENO secondo me ha sempre spadroneggiato ed il sutent opinione mia nn ha avuta la forza di combatterlo!
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06-18-2008, 01:39 AM
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Che ridere!!!!!
Mi sa che adesso prima di coricarmi mi devo connettere a questo forum!!!questi spettacoli di cabaret son davvero un toccasana suvvia x domani pensatene altre!!!bene vedo qua argomentazioni che ci toccan tutti quanti grazie Vi auguro a tutti
 una notte serena notte notte!!!!
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06-18-2008, 01:48 PM
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giallo cocozza
Ragazzi, mi dovete sopportare, non riesco a stare senza scrivervi qualcosa.
Oggi, dopo circa tre mesi tra pioggia e nuvoloso, finalmente ha fatto capolino il sole, non è finita qui, dai nuvoloni che provengono da ovest, credo che un altro temporale per stasera ce lo sta riservando. Io sono al 2° giorno della 3° del 17° ciclo, non ho ancora avuto grossi episodi disagianti eccetto l’asma, sto assumendo come avevo già accennato, una tavoletta di “uncaria” al giorno, da tre giorni, ancora è troppo presto per capire se ne sto traendo beneficio, però mi sembra di essere meno affaticato, attenzione prendete con le pinze quello che sto dicendo perché non voglio influenzarvi ad assumere una cosa che potrebbe rivelarsi dannosa a qualcuno, quindi mi prendo le mie responsabilità e solo su di me. Malgrado qualche caratteristica flatulenza non si sia fatta attendere, non ho ancora avuto episodi di schittoni improvvisi eccetto un paio di volte alla 1° settimana, l’appetito non è male, il palato comincia a non riconoscere più il salato dall’insipido, il colore varia dal giallo cocozza al giallo smorto, credo ci sia anche qualche punta di anemia. Continuo con la mia dieta ferrea e bilancia antipertensiva, l’umore talvolta si annerisce se penso alle cose di cui immaginate, tuttavia cerco sempre di sdrammatizzare e non pensarci tanto. Ieri, solito giro settimanale al centro commerciale a fare shopping con la mia cara mogliettina, oggi pomeriggio, un po’ di nanna e poi ancora in giro a trovare qualcuno. Da qualche giorno che manca Laura, qualcuno ne sa qualcosa? Tanti cari saluti a tutti ed a risentirci a presto.
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06-18-2008, 05:02 PM
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Salve a tutti
Domenica scorsa ho finito l'ottavo ciclo di Sutent, ieri sono stato in day hospital per il prelievo, visita e Tac, il 26 avrò tutti gli esiti e sto incrociando le dita !
Per quanto riguarda la domanda che poneva Brasileiro, posso raccontare la mia esperienza,per l'indennità di accompagnamento, alla prima visita mi era stata riconosciuta un'invelidità civile al 100% rivedibile dopo un anno, l'anno dopo alla visita successiva mi è stata riconosciuta anche l'indennità, ma nel frattempo erano subentrati altri problemi (cardiopatia ) dovuta alla precedente terapia con sorafenib ed interferone. Mi sono stati riconosciuti anche i benefici della legge 104 con gravità. Riguardo all'indennità di inabilità, se sicuro non si tratti di invelidità? L'invalidità è calcolata sui contributi versati drante l'attività lavorativa, l'inabilità è calcolata ( come diceva Albonf ) sempre sui contributi versati, ma con l'aggiunta da parte dell'inps degli anni per raggiungere il pensionamento, nel mio caso la pensione di inabilità è pari al 90% dello stipendio che percepivo quando lavoravo. In ogni modo ti consiglio di rivolgerti ad un patronato. Saluti a tutti Ivan
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06-28-2008, 02:49 PM
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Ciao!
Ciao ragazzi! Ciao alby,Che bello vedere tutte queste pagine riempite nn solo di cose tristi, ma anche di qualche battuta che allenta la tensione,tante nuove conoscenze ,ricordi Alberto quando entravamo e nn si sapeva come fare, nessuno + si collegava molti dubbi, facevamo ricerche ma nessuno ci rispondeva!che ansia che tristezza adesso che s'è creato questo team spero che mantenga presenze costanti.Sarebbe bello essere al mare a galleggiare nell'acqua...oppure ibernati!Oddio meglio al mare ...si si!ciao a tutti a presto!!!!!
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06-28-2008, 03:50 PM
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troppo piccolo...ma!
Caro Alberto il medico ha detto che non lo poteva togliere perche' troppo piccolo.Pero'in un referto del 2005 ho visto poi a casa che mi trovarono un micropolipo che venne elettrofolgorato.Vai a capicci.....Comunque lo terremo sotto controllo e' che quando fai la colonscopia il giorno prima ti devi bere 4 litri d'acqua con 4 buste di selg 1000... che schifo!Poi sei sempre in bagno come se non bastasse il nostro sutentone,ciao di nuovo buona domenica a tutti.
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06-28-2008, 10:50 PM
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Secondo me Alberto ha pienamente ragione riguardo alla rimozione del polipo di Erminio per due motivi 1) Non esiste che venga lasciato in sede perchè col tempo potrebbe aumentare di volume e quindi caro Erminio ti consiglio di tenerlo controllato almeno ogni due anni.2)Abbiamo già abbastanza guai per conto nostro per andarcene a cercare degli altri: se l'avessero tolto saresti stato più tranquillo e avresti fatto il controllo ogni 5 anni come da prassi.A Matilde e a tutti voi volevo dire che vi sono ottime novità sul fronte "CARCINOMA RENALE" ovvero oltre ai farmaci di nuova generazione già esistenti in commercio (sorafenib e sunitinib), arriverà un nuovo farmaco PER IL CARCINOMA RENALE in grado di curare solo la parte malata senza intaccare i tessuti sani. Il mio oncologo spera che sarà utilizzabile entro 2 anni.Io trovo questa notizia STREPITOSA e se avrò la fortuna di proporlo a mio marito sicuramente lo farò.Auguro una felice notte a tutti .
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07-05-2008, 05:20 PM
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Cara Fragola...
Cara Fragola,il titolo del tuo post "angoscia e disperazione" è dir poco. Sono sbigottita e amareggiata,capisco la situazione dato che ci siamo passati a febbraio. Se mi permetti,la cosa che mi lascia molto perplessa è la proposta di trattare mamma con il Sorafenib e ti spiego il perchè. Il Sutent è più potente,infatti si da quando il Sorafenib non da più risultati e non capisco questa scelta,pensavo che proponessero l'Avastin,che dovrebbe essere più simile al Sutent. Il Sorafenib (almeno nel nostro caso) ha dato qualche risultato dopo 5 mesi di trattamento ma è durato poco dato che solo dopo 3 mesi il tutto è ripartito in modo più aggressivo avendo dato assuefazione.Se posso darti un consiglio,farei almeno un altro consulto presso un altro ospedale.Un abbraccio
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04-29-2008, 09:31 PM
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ciau scusa sono vlady mio padre sta praticando la terapia del sutent vorrebbe farti delle domande a qualcuno ke a vissuto questa esperienza sulla propria pelle puoi contattarmi all indirizzo di posta elettronica vladimir93@hotmail.it
grazie anticipate contattami al piu presto plz thx!!!
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04-30-2008, 10:38 AM
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ciao
ciao a tutti,
non avrei mai voluto scrivere queste righe: a mio papà purtroppo non è andata bene. Il primo ciclo non è arrivato nemmeno alla fine. Il sistema immunitario è andato in tilt e le metastasi invece di regredire sono state letali. Devo comunicarvi qualcosa che per me è importante e che devo lasciare come eredità morale di questa esperienza. Tenete duro. E soprattutto state col fiato sul collo ai medici: la terapia è troppo recente perché si permettano il lusso di trascurarvi. Pretendete assistenza e spiegazioni: certe cose sono poco chiare sia a chi si sottopone alla cura, sia a chi la fornisce. Sintomi di effetti collaterali non chiari? Chiedete chiedete chiedete. Noi non siamo medici e sottovalutare qualcosa di non chiaro può essere dannosissimo. Siete la prima linea, i bersaglieri di una battaglia molto importante. Avete un valore immenso: fatevelo riconoscere. Non scrivo più di così perché non voglio scoraggiare nessuno, ne portare dolore a chi ancora è sul campo e combatte. Voglio invece dirvi di mettercela tutta, anche per quelli che non ce l'hanno fatta. In bocca al lupo, che il futuro vi sorrida. Valentina.
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04-30-2008, 07:22 PM
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Che dolore!
Salve a tutti,oggi son qua un po meno allegra e vorrei sapere se ad alcuni di voi è succeso che nella pausa del sutent, si sono verificati dolori un malessere nella zona intervento dolori che in una scala da 1 a 10
 bhe si 8 tutti....e i medici come son intervenuti x alleviarvi le sofferenze ,se son poi passate o qualunque altra cosa. Vi sarei grata !: secondo voi è un'avanzamento della malattia oppure se è dovuto alla sospensione del farmaco :stringiamo i denti! ma vi prego rispondete!grazie
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05-01-2008, 08:08 AM
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Salve a tutti,siamo appena rientrati da Milano ,dopo aver effettuato TAC di controllo,per il consulto oncologico. La malattia (recidiva a tre mesi dall'intervento) è ferma, ma sembra che stia cambiando un pò nel suo aspetto cellulare. L'oncologo mi ha spiegato che le terapie molecolari come il SUTENT, non funzionano come la chemio. Se la chemio non riduce la massa non ha funzionato, se il SUTENT non riduce la massa, può comunque cambiare l'aspetto cellulare della malattia, trasformandola in una massa necrotica. Per questo motivo hanno deciso di far proseguire a mamma il trattamento con altri due cicli e a due mesi TAC di controllo, Hanno ridotto il dosaggio da 50 mg a 37,5 mg, poichè aveva già notevoli effetti collaterali e versamento ascitico. Spero tanto che la terapia funzioni,intanto è in pausa e nonostante tutto continua ad avere effetti collaterali: gonfiore, bruciore e dolori addominali, astenia, pallore... Un grosso abbraccio a tutti, speciale a vale73
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