Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao signore. Come vedete non sietre sole. Questa mattina visita oncologica e prelievo barilotti, questa sera si ricomincia. Come sapete io prendo la dose 37,5 per cui i barilotti sono tre da 12,5 in quanto la farmacia ospedaliera preferisce non ordinare quelli da 25, chissà perchè poi
Oggi mi sento particolarmente vicino a Nanni ed a Marco e Giuly. Le notizie che avete avuto dalle Tac non sono certo rosee però dalle vostre righe traspare la solita forza di combattere che da sempre vi contradistingue. Avanti ragazzi che la strada è ancora lunga; in salita, piena di ostacoli ma ancora tanto lunga!
Ogni tanto ripenso al ruolo delle mogli accanto al marito “canceroso”. Io mi ritengo estremamente fortunato per la compagna che ho accanto. Non posso assolutamente dire nulla di negativo circa il suo comportamento nelle varie prove che, insieme, abbiamo superato. Ha un carattere piuttosto fragile e reagisce in modo pessimo davanti al male (sviene appena il medico comincia ad illustrare le vari fasi di un intervento e di una cura invasiva) però non mi ha mai fatto pesare la mia condizione, anche nei periodi più bui e duri; mi è sempre stata accanto con infinito amore prendendosi cura di me. Purtroppo so che non tutti i compagni di vita reagiscono nello stesso modo. Alcuni si ritirano e si chiudono in se stessi; altri fanno finta che non ci sia nulla di strano o di diverso e la stessa reazione avviene anche in noi malati. Io sono del parere che bisogna parlare, parlare del male, delle cure, dei sentimenti che si provano, delle paure e dei dolori. Bisogna rendere partecipi i nostri compagni e tutti i familiari. Mi vengono alla mente tanti momenti felici (ovviamente anche tanti tristi ma preferisco ricordare meglio i primi) e tra questi preferisco le nuotate romantiche. Avete presente o riuscite a immaginare nuotare in un mare piatto, fianco a fianco, mentre il sole tramonta sull’acqua e seguite la scia rosa-argento del sole stesso? E’ qualcosa di molto bello e puntualmente, ogni volta riusciamo a nuotare in un mare decente, lo facciamo. È bello e rilassante, provare per credere. Bene, ora che ho scritto il mio capitolo rosa in onore delle signore presenti, vi lascio, vado a fare un giretto in bici. Ciao da Franco
P.S. Maurizio hai pensato o meno a smettere di fumare???

Sarebbe ora....
2010: sei milioni di persone moriranno per colpa del tabacco

Comunque per chi non se ne fosse accorto, ho aperto due nuove sezioni:

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Fatevi sotto!

Maurizio smettere di fumare? stamattina gli ho proposto la sigaretta elettronica con erbe naturali non tossiche che mi ha suggerito Elly.....dopo avermi guardata si e' messo a ridere e mi ha detto : " ci posso mettere anche l'erba quella poco naturale ma piu' da sballo ???" ci rinuncio.....faro' come mi e' stato consigliato da qualcuno di voi e lo lascio in santa pace!

Franca Maurizio conosce perfettamente la sua situazione infatti non chiede nulla forse proprio perche' non vuole sapere nulla di piu'.....anche perche' quando parla sembra che sia gia' passato ad altra vita....o meglio, lo da' per scontato! e mi fa' male quando parla cosi'.....anche se lo fa' sottoforma di battute ironiche!....non ve le sto' qua ad elencare!!!! ve le risparmio......

Grazie marco....ma la mia penso sia una causa persa.....

Ciao a tutti!
Messaggio da Paoletta (in sardo) : “Edo ha talmente tanti nevi che mi viene voglia di unire su di lui i puntini, anziché sull’enigmistica!”
Per gli anziani: Maddy ha provato a scendere in piazza, ma ha trovato un sacco di gente che non conosceva, nessun viso noto … ha notato il nuovo negozio di fiorista di Isa dell’angolo ….. e dopo aver percorso 2 vie se ne è andata, senza fiori e senza notizie… quindi mi ha chiesto un riassunto sui “veci”, uno per uno.
Vi abbraccia tutti, anche i giovani.

Lucy, sai quante volte ciccano le prognosi? sai quante persone conosco alle quali è stato detto “2 MESI “ e che dopo anni non solo sono ancora vive, ma stanno meglio di prima???
Nessun oncologo può sapere con certezza … 2 gemelli, con la stessa malattia e la medesima terapia, potrebbero avere evoluzioni diametralmente diverse.
Che se le tengano per loro, ‘ste prognosi!!!!
Comunque, visto che se non erro siete solo al secondo mese di terapia … io se fossi in voi aspetterei la prossima TAC, prima di chiedere dell’evoluzione! A seconda della regressione (CHE CI SARA’, VEDRAI) valuterete la cosa.

Grazie Lorenza
faro' cosi'....Maurizio ha iniziato il sutent il 23/06/09 , il giorno prima ha fatto una tac dove le metastasi erano un pochino aumentate....ma sono arciconvinta che alla prossima tra settembre e ottobre ci diranno che sono regredite...come a molti di voi.......ne sono certa...me lo sento nel cuore.... poi mau e' forte.....quindi ho deciso che non chiedero' nulla che poi mi possa portare ad avere paura.... cosa che ora non voglio e non posso avere!

Mi aggrappo a voi, a questo forum, perche' siete voi che mi avete dato questo coraggio di vedere le cose in maniera positiva.....

Lorenza, grazie degli aggiornamenti di tutte e tutti!
Cara Franca, credo proprio che verrò, ma ti confermo venerdì per maggior sicurezza!
Stasera cinemino con la Cucciola, vi farò sapere del nuovo film di Sandra Bullock! Isa

sono tornata ieri sera dal mare e leggendo velocemente ho scoperto la disavventura del tuo Don. Ci sono passata anche io ed è frequente che le metastasi renali attacchino le ossa. Per me l'oncologo, nonostante le mie richieste dal mese di Settembre per una scintigrafia, ipotizzava che i dolori alle gambe fossero dovuti alla cattiva postura causata dalle piaghe ai piedi, Era una ipotesi logica e ci ho creduto, ma a dicembre, dato che claudicavo mi ha prescritto la scintigrafia che con i tempi tecnici ho fatto l'8 Gennaio. ...E chi se la dimenticherà mai quella data ?... tutto bene, non ho niente. [U]Era solo sbagliato il referto. A febbraio, con una risonanza alle anche finalmente la verità: metastasi (cm 5) all'acetabolo sinistro, metastasi ( cm 3) al femore destro. Da allora sono su una sedia a rotelle.
Consigli di una esperta:
- subito la radio ( se può farla) perché allevia IL DOLORE e diminuisce l'afflusso di sangue alle metastasi. Controlla la compatibilità con la fase di Sutent
- subito ( io l'ho scoperto dopo) fisioterapia per non svuotare le masse muscolari.
- informati su interventi palliativi: io ho fatto al Rizzoli di Bologna due interventi a Luglio, tra breve potrò capire se sono serviti a fermare le metastasi, ma sono stati dolorosi . Ci sono anche degli interventi con cui iniettano un cemento che ricostruisce le parti di osso mancanti e mi sembra che a Torino ci sia il meglio in questo campo.
- Continua a sostenerlo col tuo spirito e col tuo sorriso, ci riesci con me che non ti ho mai visto.....figurati con lui. Una badante ( non troppo giovane e carina...) serve ormai anche a me ed alla mia casa ... mi sto informando per andare in piscina con pulmini attrezzati perché le passeggiate a mare per 26 giorni mi hanno fatto benissimo alle anche ed allo spirito. Tienilo impegnato perché il combattimento sia vincente.
Ripeto a tutti: quando fate la TAC chiedete sempre la finestra ossea, non costa niente e vi segnala le eventuali metastasi e...prima lo sai...prima le fermi.
_ dalla ASL fatti dare il contrassegno arancione per disabili, richiedi il livello 5 di invalidità e fatti dare la sedia a rotelle per casa con il motore e per l'esterno , autoportante e compatibile con l'ascensore; io ci ho messo 6 mesi per capire che per almeno 1-2 anni non potrò camminare e queste comodità mi avrebbero aiutato molto.
ora ti saluto e spero di esserti stata di aiuto.
Mi sto prendendo un caffè con te in piazzetta .

ciao amici ci sono e come si suol dire dalle ns parti : si tira avanti ! siamo sempre sotto cura e poi pausa e poi si ricomincia e poi pausa. In questi giorni la zona di mantova in cui viviamo noi è stata colpita da una forte tromba d'aria e noi abbiamo grossi danni nella casa ... oltre a ciò papà sta abbastanza bene , è stabile ....siamo alla fine del 5 ciclo ed è molto debole e stanco e inoltre con tutti i farmaci che prende è anche un pò confuso mentalmente . Penso sia normale .... mah ...
In questo ciclo gli sono uscite delle vescichette sul viso che sembrano brufoletti ... capita a qualcuno di voi ? noi usiamo una crema all'aloe per calmarle . Sono d'accordo con Monia che dice che ci vuole tempo per accettare queste condizioni di nuova vita ... anche papà ci sta mettendo un pò ... piano piano si entra il un'ottica diversa ...ricordo il grande FRANCO che scrisse in uno dei suoi messaggi che prima o poi si impara a convivere con la malattia e si diventa medici di se stessi ... è proprio così E visto che una guarigione NON c'è , bisogna tenere duro !
Forza Marina tieni duro !!! Fioraia sono molto dispiaciuta per il DON ... capisco benissimo il tuo stato d'animo ! baci a tutti

Un saluto a tutti gli amici vecchi e nuovi, grazie di esserci!
Non so cosa dirvi tra belle e brutte notizie, tra partenze e rientri, sono un po' spaesato, ma sara' la terapia.....poi con questo caldo!

Ma siete incredibili, metti quattro cinque donne insieme e vedi che una piazzetta tranquilla diventa un discopub...
Però che spasso. Scusate la latitanza ma sono stato un po' impegnato e poi mi sentivo apatico, privo di cose intelligenti o costruttive da dire (COME AL SOLITO, INSOMMA solo che me ne rendevo pure conto) e quindi mi sono fatto i fatti miei. Ora mi sento moooooolto più intelligente (e presuntuoso) e quindi eccomi qua.
Ho letto le storie della piazzetta, dal Gabbiano di Isa (ti confesso che non depone molto a tuo favore ISETTINA, ti manca Siddharta e siamo alla frutta) alle sigarette di Maurizio, passando per le tac di Elly, Nanni, del Done... Che dire tutt'altro che silente questa piazzetta.

Qui a Benevento fa un caldo infernale, come penso in molte parti, ma ce lo teniamo, finita la grande corsa al Jackpot ci stiamo un tantino riprendendo dallo stress. I cuccioli stanno bene, il piccolo Andrea l'altro ieri ci ha fatto prendere un grandissimo spavento e mezza distrutta la macchina ma non ci frega nulla, non si è fatto niente.

Non vi voglio tediare oltre, solo una riga per Lucy giusto per aggiungere a quello che già ti ha detto Adriana che credo fermamente che nella professione medica e in quella oncologica in particolare si faccia molta più attenzione ad essere ottimisti che a dire crudeltà a freddo. Non per cinismo, assolutamente, immagino che non sia bello per dei medici avere dei malati perennemente "gravi" no? Credo che sia proprio una scuola di pensiero, tramandata da generazioni di medici che se prima potevano "non dire nulla" ora tra consenso informato e normativa sulla privacy si trovano costretti a "parlare". Allora meglio farti firmare una lista di possibili effetti collaterali (tre pagine) delle quali tu non vedrai nemmeno l'ombra che temere che te ne capiti uno senza che loro "te lo abbiano detto". Così è successo a me, non ti dico i termini perché mi viene da ridere, ma tu ascolta, fatti vedere anche presa sennò quella si inc....zza ma senti a me, nunn'a penzà proprio

Vi bacio.

Domenico