Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buona domenica a tutti. Sono appena tornato da un giro in bici molto bello ma che mi ha impegnato: mi sono ritrovato con la pressione alta e con le mani doloranti per il peso dato sul manubrio. Pazienza!
Cara Monia, non fasciarti la testa prima di romperla. La Pet non sempre è attendibile, se molti oncologi la escludono come mezzo di indagine un perché ci sarà. Pensare poi al funerale….. che enormità di sciocchezza!!! Come pure quella di fare una biopsia solo in base ad una Pet che è contrastante con la Tac. Io aspetterei un’altra Tac di conferma e nel frattempo non interromperei il sutent, a meno che non fosse effettivamente pericoloso continuare.
Erminio tanti auguri di buon compleanno, 61 ben portati!
A coloro ai quali può interessare uno spunto di riflessione propongo alcuni passi tratti dal “decalogo della quotidianità” attribuito a Papa Giovanni XXIII:
- solo per oggi cercherò di vivere alla giornata, senza voler risolvere il problema della mia vita tutto in una volta;
- solo per oggi sarò felice nella certezza che sono stato creato per essere felice anche in questo mondo;
- solo per oggi mi adatterò alle circostanze senza pretendere che le circostanze si adattino ai miei desideri;
- solo per oggi crederò fermamente, nonostante le apparenze, che la buona Provvidenza di Dio si occupa di me come nessun altro al mondo;
- solo per oggi non avrò timori, in particolare non avrò paura di godere di ciò che è bello… Posso ben fare, per dodici ore, ciò che mi sgomenterebbe se pensassi di doverlo fare per tutta la vita.
Ancora un augurio di buona domenica e buon pranzo a tutti (dal canto mio sono invitato a pranzo dalla suocera!!). Ciao da Franco

Dopo una notte praticamente insonne con il ventilatore a manetta, invidiando Monia che era ad una sagra, mentre Lorenza insieme a Matilde e un'altra ragazza del forum si recavano in un bar, stamani sveglia alle 4.30, finito di preparare i fiori x il matrimonio a Cinisello, caricato la macchina alle 6.00 e andata dal Don.

Sono passata dal retro, direttamente in cucina (ho le chiavi) e...ho preparato la colazione visto che lui ancora non compariva. Una delle grandi gioie, è stata vedere la sua faccia quando si è avvicinato lentamente alla cucina, appoggiandosi al suo bastoncino e ha trovato tutto pronto! Con me che sorridente gli dicevo "oh buongiorno!" (non immaginatevi qualcosa del tipo lui in pigiama e io bella e smagliante, perchè lui era docciato e vestito, mentre io ero una specie di essere umano a cui sembrava fossero passati sopra più treni!). Abbiamo fatto colazione, poi la solita iniezione,medicazione, e poi sono ripartita per andare a lavorare.

Da oggi sono ufficialmente in ferie. Non vedrò più fiori per almeno 20 giorni ed è una liberazione. Da oggi, la sorella del Don è via in ferie fino a ferragosto, quindi....saremo finalmente soli!!!Lorenza, frena la fantasia di Uccelli di Rovo, perchè come ti ho spiegato al telefono, proprio non ci siamo!!! Però pur restando in città, si respira questo senso di libertà, di riposo, di relax, di...caldo. Resistiamo fino a martedì-mercoledì, giorni in cui il Signore ci allieterà con qualche temporale!

Vi voglio bene, davvero. Vi penso spesso mentre sono in macchina, a volte ridendo (ma quanti dementi ci sono in moto in questo periodo??!). A tal proposito, ieri ho detto a Monia che potrei passare a prenderli alla stazione, poi mi sono dovuta giustificare per qualche minuto per spiegarle che, nonostante i racconti.....IO GUIDO BENISSIMO!!!

Nanni, sono giorni che noto la tua assenza. Ti prego, se leggi e non scrivi, manda un cenno...

Un abbraccio a tutti, un augurio di una buona domenica a chi legge e a chi è già in vacanza. Un bentornati a casa a Paola e Edo che fra poco rientreranno all'ovile. A presto. Isa

Cara Monia ho letto tutte le tue novita', ho percepito le tue sensazioni e il tuo pensiero supernegativo che sicuramente tutti noi abbiamo avuto piu' di una volta. Io non sono un medico e non posso esprimere dei pareri riguardo al tuo quadro clinico ma ti posso dire che io vado sempre nel solito posto a fare la tac perche' bisogna confrontare le immagini possibilmente fatte con lo stesso macchinario per vedere subito le eventuali crescite di metastasi. La PET mi e' stata sempre sconsigliata per evitare falsi allarmi perche' potrebbe anche evidenziare degli stati infiammatori dovuti a chemioterapici. Monia,quando abbiamo in mano un referto scritto con diciture poco felici non e' facile essere sereni ma tante volte le cose vanno anche interpretate. Nell'ultima tac che ho fatto chi ha refertato ha scritto che il mio rene SX (che io non ho) e' nella norma e non si e' neanche accorto della mancanza del surrene DX e ha solo evidenziato una massa incrementata nelle sue dimensioni. In questo caso specifico, il medico refertante e' stato una bestia e ho fatto riguardare l'esame e ho anche fatto una risonanza magnetica per cercare di capire meglio la situazione,nel tuo caso se le due ultime tac sono stabili perche' sei andata ad incasinarti con una PET?
Io non credo che per ora dovrai cambiare terapia e come ti dice anche Franco aspetterei la prossima tac,come prossimo esame puoi fare sia una tac che una pet e allora si che potrai parlare di possibili variazioni perche' avrai due identici esami precedenti da paragonare.
Per quanto riguarda i cambi di terapia alla prima ricrescita di metastasi ti posso dire che io nei miei 4 anni circa di malattia ho fatto terapia sorafenib e sutent (ancora in corso) con tanti interventi chirurgici in parallelo per cercare di andare avanti il meglio possibile nell'attesa di un farmaco migliore,io sono personalmente contrario ai frequenti cambi di terapia al minimo incremento di masse,bisogna sfruttare sempre al massimo le terapie perche' la scelta dei farmaci e' ancora troppo limitata.
Monietta cerca di stare tranquilla e pensa a far divertire la tua piccolina che di riflesso fara' stare bene pure te. Un bacione da Tommi
Erminio,come per il tuo Niomeri tanti auguri per i tuoi primi 16 anni!!! Sei veramente in splendida forma,continua sempre così.
Adriana,ho fatto il biglietto di rientro dalla Sardina per il 3 settembre,per il 2 bisogna organizzare una bella giornatina al mare!
Ora devo montare una scarpiera comprata all'IK.. da mia moglie e devo andare. Scordavo di dirvi che ieri notte siamo andati con la famiglia e altri amici a fare il bagno notturno alle TERME di RAPOLANO,ci siamo divertiti tantissimo e siamo stati benissimo! Serata consigliatissima a chi ha voglia di fare qualche cosa di diverso... CIAO a TUTTI!

Carissimi amici vi ringrazio tantissimo per gli auguri che mi avete fatto mi hanno emozionato....quando penso a certe persone che conosco,che ora nella malattia si sono allontanate.....ma vadano pure a quel paese!
Ci siete voi, di nuovo grazie!

Niomeri: ho constatato anch'io la stessa cosa, ma credo che non si tratti di "menefreghismo" ma solo di paura della malattia in sé, di imbarazzo per non sapere cosa dire, e quindi stanno al largo...poi il tempo passa e l'imbarazzo cresce, e svaniscono. Però spero sempre che, in tutto questo, almeno preghino per l'amico o l'amica.

Simonetta: non ci conosciamo ma...ciao!

Qui è scattato improvvisamente l'effetto "saracinesca selvaggia" perchè stasera rientrando ho scoperto che siamo circondati da..."chiuso per ferie"! Pure l'edicola e il salumiere! Toccherà prendere sempre la macchina per ogni cavolata...ma ce la faremo!

Un grande abbraccio a tutti. Isa

Solo per dare un cenno della mia esistenza. Tanti impicciucci per cui poco tempo per scrivere, soprattutto cose sensate. Più tardi vi racconto. Per ora sappiate che so tutto di voi, anche se ho visto che c'è chi indaga meglio di noi e quindi AUGURISSIMI AD ERMINIO e scusa tanto del ritardo. Solo un appuntino per Monia. Nel forum si sta creando una organizzazione paramilitare detta G.I.S. che sta per Gruppo Intervento Sutent tesa a punire corporalmente chi si fa cogliere un pochino stanco. Ho saputo da fonte certa che si starebbero preparando degli attacchi sculacciatori nei tuoi confronti e dei giri in Motocross tesi a fracassargli le ossa per NANNI. State attenti ragazzi non vi fate vedere giù. Ho letto lo statuto e pare che l'unico stato d'animo negativo ammesso, mi scuseranno le signore, è l'incazzatura da "ora ti faccio vedere io". A più tardi. Un baciotto a tutti.
P.S.: Siccome me lo ha chiesto via SMS, un baciotto a tutti anche da Lorenza.