Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao amici sono stata in vacanza qualche giorno ed eccomi di nuovo qui ... leggo di nuovi amici della piazza benvenuti a tutti e purtroppo apprendo anche la triste scomparsa di carmelo .... la vita è veramente dura , faccio le mie condoglianze più sincere alla famiglia .
Per noi la situazione di papà non è certo delle migliori , domani finiamo il primo ciclo a 37 mg ma papà è un vero straccio , sempre più magro , dolorante , inappetente , molto debole ... passa le sue giornate a letto e inoltre molto depresso , sempre più spesso lo vedo piangere , una situazione devastante cari amici . Hai ragione Laura , gli antidepressivi non li abbiamo ancora presi perchè forse si ha veramente solo bisogno di incassare il duro colpo.... per il resto siamo ancora avanti e indietro per l'altro parere medico.... per ora nessuna novità , vi terrò informati nel caso dovessimo affrontare un secondo intervento chirurgico .... ce lo auguriamo !
Fioraia che meraviglia i BONSAI , anche noi ne abbiamo uno Benjamin ... dammi qualche consiglio se puoi .... grazie ...e messaggio per Edo : sono d'accordo con te , da perfetta romanticona la cosa più bella per me al risveglio sono i bacini del mio amore . ciao amici a presto ....vado a stirare una montagna di panni

Franco, ti ringrazio per il saggio consiglio che sto puntualmente seguendo.
Vi sono dei momenti in cui una pausa nella lotta riattiva le forze per proseguire. Ho deciso quindi di villeggiare ad agosto a mare, dove con Piero abbiamo preparato tutti i possibili confort: spiaggia vicinissima, ombrellone accanto alla passerella, sperando di farmi i bagni a mare, 4 ombrelloni di amici intorno. Qui mi raggiungeranno mio figlio Dario con Anna e mia figlia Giorgia che lavora a Milano e che non vedo l'ora di abbracciare. Mare dalle 8.30 alle 10, poi pineta e casa. Pomeriggi in compagnia delle amiche: Burraco e chiacchiere a volontà, spero che Piero faccia un po' di bici perché è uno sportivo e spingere una carrozzina non è uno sport. Sarà la mia oasi dopo 6 mesi duretti....La sera sarà possibile andare a vedere qualche spettacolo in piazza, io ho sempre il posto a sedere, o stare semplicemente insieme. Oggi la radiologa del Besta mi ha detto che l'aumento della metastasi alla testa è lieve e non preoccupante per cui mi vuole rivedere a Ottobre!!! Benissimo, si viaggia meglio col fresco. Ho deciso di rimandare il controllo e il nuovo intervento di Agosto al Rizzoli, non me la sento di affrontare viaggio ed intervento, le gambe mi fanno ancora male. Mi coccolo ed è una nuova sensazione per Rosanna la forte.

Ciao Nanni, non puoi coccolarti un po' anche tu? Sei una bella persona, gli amici e le persone care ti aiuteranno a non fare quei conti matematici sulla nostra malattia. Tra sei mesi ci potrebbe essere qualcosa di ottimo e di nuovo, l'importante è esserci e crederci. Combatti!!!

Un saluto speciale a Isa , Lorenza, Katy 71 grazie per il vostro appoggio.

Un po' di invidia verso tutti quelli che hanno una profonda fede che certamente aiuta nei momenti più tristi, ma non si può acquisire per convenienza, Vedo che tanti tra voi ce l'hanno, mia figlia Giorgia è diventata buddista e "recita" anche due ore al giorno e mi assiste da lontano con una forza incredibile, io sono molto razionale anche se rispetto molto la parte spirituale. La ricerca personale continua....

Ciao a tutti,

andata e tornata da Bonassola. Niente Lorenza perchè ho avuto un contrattempo con il dover fare la spesa alla nonna dell'amichetta di mia figlia, però mi ha fatto piacere chiacchierare con te "strada facendo"! Prossima settimana, organizziamo con più calma (ci tengo!) e non ridere ancora del fatto che porto mia figlia invitata da una sua compagna e mi ritrovo ad andare a fare la spesa!

Franco, mi ha commosso il tuo discorso sulla fede...Come sta tuo figlio a proposito?

Niki, tanti incrocini per la quarta settimana di tuo papà! Un giorno alla volta, dai!

Manu, mi dispiace invece che tuo papà sia uno "straccio", ma non disperare, sii forte e continua a sperare! Per i bonsai, occhio a come lo bagni: va bagnato infatti per immersione: Lo immergi nell'acqua per qualche minuto, lo tiri fuori e "scoli". Quando ha finito, lo appoggi sul suo piattino. Questa è la prima cosa che posso dirti!

Rosanna, giuro che la tua descrizione del tuo luogo di villeggiatura mi ha fatto venire una voglia tremenda di prendere una sdraio lì a fianco! Mare, pineta, spiaggia con accesso diretto...che figata! Brava!Magari tu avresti preferito un lungo giro in moto per tutta l'Europa, ma ti assicuro che la tua descrizione è il mio sogno di vacanza! Aggiungici un cameriere che viene a portarti il giornale con la colazione al mattino non appena arrivi e...toccherei il cielo con un dito! Sono contenta che tua figlia sia buddista, ho altre amiche buddiste e hanno una forte spiritualità, davvero...

Nanni, Matilde, Paola, Edo, Grandine, Monia, Franca, Giuly, Lovy, Domenico...che si fa, vi diamo per dispersi? Vi mandiamo un Mister Paletta con la sindrome del bidello!!! Lorenza, scrivi ogni tanto, anche se non ti va tanto...magari fai come Domenico e metti solo una faccina...!

Un abbraccio a tutti, di tutto cuore. Domani, vi ricordo che è....Santa Maria Maddalena!!! Ciao, Isa

Oggi ragazzi è stata una giornata strana. Con notizie belle e brutte.
La giornata è cominciata portando papà alla motorizzazione a lasciare definitivamente la patente, purtroppo l'hanno revocata per via dei medicinale e del Parkinson ma lui e sempre convinto che sia colpa mia perchè ho segnalato tutto alla commissione. Va be tanto la colpa è sempre mia di tutto ci sono abituata.
Nel pomeriggio invece ho fatto un colloquio di lavoro e comincio stamattina anche se è solo fino al 30 agosto . Sono unpò in ansia visto che è da 2 anni e mezzo che non lavoro speriam bene, prima papà poi la bimba mi hanno tenuto occupata. L'aspetto negativo è che per l'ultima di agosto avevo programmato l'unica settimana di ferie degli ultimi 2 annie come Rossana ho pensato anche all'ombrellone vicino ai giochi visto che pe pupe hanno 4 anni e una 19 mesi, era la prima vacanza con la piccola . Però se convinco papà ci va lui con mamma, mio marito e le pupe e io nei fine settimama , speriam bene.

Scusate la mia ignoranza ma cosa è la Pet? a papà hanno sempre fatto la tac normale o con contrasto, risonanzr magnetiche e scintigrafie, non mi sembra la Pet. Vi prego aiutatemi ormai mi sto perdendo con tutte visite che sto facendo.

ISA si sono tutti stafogati di pesce, pure la piccola, tranne me anche perchè 3 mesi fa mi hanno comunicato che sono celiaca quindi......



Ora vi saluto e vado a nanna.

Ciao Catia

Ci sono!,scusate l'assenza dal forum ma non avuto neanche un minuto libero x scrivere. Ho dato una lettura veloce a tutti i post ma se riesco a riattivare la chiavetta internet mi connetto da domani anche quando saro' al mare fino a domenica e gli rileggero' tutti con calma.
Ieri ho passato una bellissima giornata a respirare lo smog dei motori delle moto a Magione,sono uscito in moto alle 06,45 e sono rientrato alle 20,00. Ero fuso ma contento.
Renato ,niente giri in pista perche' ieri entravano praticamente ex professionisti e team ed andavano veramente forte e sicuramente non era indicato entrare per un segone come me. Ieri giravano ragazzi che andavano veramente forte e si rischiava il tamponamento. Chi pagava l'ingresso ieri aveva diritto all'intera giornata senza badare alle cilindrate e all'esperienza,bello ma puo' essere pericoloso per un rottame come me,in fase di sospensione mi rifaro'...ora ho infiammazioni pesanti su mani,piedi e muscoli in generale. Dai consigli che mi hai inviato ho percepito che ti piace anche la pista,vero?
Siamo stati tutta la giornata con Luca Scassa il quale ha fatto un corsetto di guida a pagamento x ridurre i tempi in pista,e' stato molto interessante. Luca corre in SBK e ha veramente tanta esperienza. Allego foto mia con Scassa.
Nanni,risparmio di punti patente e piu' soldi in tasca=fatto bene a vendere!. Quando ti vorrai divertire si trova in giro della roba usata molto divertente e con spese di gestione molto piu' ridotte adatte x persone malatucce come noi che non sanno mai cosa ci aspettera' domani,basta avere l'umore giusto e trovi di tutto...tipo auto storiche che danno molta soddisfazione e mettono il buon umore ricordandoci i bei tempi passati!
Ora e' tardi e devo andare a ninna, a domani!

Ciao Katy, mi dispiace che tu non possa andare a mare, ma tra un lavoro interessante e la villeggiatura io non saprei cosa scegliere. sono ambedue frizzanti e danno la carica. Spero che riesca a farle tutte e due.
Per il tuo papà mi dispiace che non capisca e scarichi su di te, è capitato anche a me quando ha saputo per caso che gli avevamo fatto togliere un rene, non mi ha parlato per un po', oggi sa che aveva il mio stesso tumore, che ha vissuto tranquillo per 20 anni senza nessuna angoscia, sa che se mia madre, cardiopatica , avesse saputo la diagnosi, la loro vita sarebbe stata un inferno, invece è morta mentre entrava in spiaggia ed il mio papà oggi ha 95 anni, guida la macchina e cerca di aiutarmi come può. Il tempo spiega tutto, quando alla base c'è l'amore.