Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ho iniziato la cura con la (fetente) così la chiamo. Il 28 di giugno c.a., dopo 10 gg. da un intervento al femore per tumore osseo dovuto a secondarismo di KA renale. Gli effetti collaterali, tutti quelli descritti nel bugiardino sono reali, ma non ti preoccupare, si superano con tranquillità , l'importante e credere fermamente che bisogna superare e vincere la malattia, siamo nati per vincere tutte le malefatte che purtroppo l'uomo ha inventato. Comunque abbi fede in Cristo, lui non abbandona mai i suoi figli.
Tieni sotto controllo sempre le piastrine, mangia legumi e carne (mi è stata consigliata quella di cavallo e tacchino) io ho iniziato il quarto ciclo, mi trovo con quattro gg. di ritardo avendolo sospeso perchè dopo circa 15gg. dall'inizio cura le piastrine erano scese a meno di 70, calo dovuto agli antibiotici che prendevo contemporaneamente al fetente dopo smesso gli antibiotici, fino ad oggi non sono mai scese a meno di 105

guantony, ben arrivato nel nostro forum sutent, sappi, che hai risposto al 1° appello di cucciolo, fa niente, vedrai che un pochetto più avanti ci sono ben 1775 risposte a cucciolo, il quale lo ringrazierò sempre di cuore per aver acceso questa discussione, ma che purtroppo non si è fatta più sentire, salvo una volta tramite l’administrator di questo forum e dietro nostre insistenze. Come potrai notare, ci sono le più svariate osservazioni da parte nostra per poter interagire al meglio con il fetente di sutent, per cui te ne potrai servire a volontà, ammesso che avrai la pazienza di leggerci. Ci farà senz’altro piacere conoscerti meglio e se lo vorrai ci potrai dare anche il tuo contributo al riguardo, verso cui altri utenti che ci leggono ne potranno beneficiare, un grande in bocca al lupo e ti aspettiamo presto.

Bobo, giuste osservazioni dei tuoi oncologi di soprassedere all’operazione per un nodulo di 5 mm, in posizione stabile; quando io lo ebbi a 5 mm, anche il mio chirurgo toracico si rifiutò categoricamente di effettuare l’operazione, salvo tre mesi dopo, dovette intervenire perché l’alieno era già ad un cm. Se, se ne starà buono così con interleuchina, vai avanti per quella strada, l’importante che non faccia il galletto e tiri fuori il capino, se no gli spariamo una luparata di sutent così impara!

Ern, Severino sarà anche una gatta da pelare, ma lo vedo con le idee belle chiare, l’importante che faccia il nex!

Lorenza, già fatto, da donna a donna e lei ricambia, purtroppo lei con la tastiera non ci sa fare e non ne vuole sapere di imparare.

Laura, hai un mini messaggio nel privato

Franco, il barboncino non era il mio, ma della mia vicina di casa che era venuta a trovarci, il mio povero cagnolino che si chiamava Brik ed aveva solo tre zampe è defunto l’anno scorso a seguito di grave malattia che gli aveva paralizzato le due zampette posteriori, ragione per la quale siamo stati costretti a farlo sopprimere dal veterinario con tanto di tragedia familiare, aveva comunque 15 anni. Ora riposa in pace nel boschetto di famiglia con una croce di legno infissa sulla nuda terra.
Ho aggiunto ancora delle foto sulla cartella pubblica che sono le più recenti, cioè quelle della laurea di Silvia.
Un caro saluto a tutti quanti ed una felice notte.

UNI_0062.JPG; questa è la sigla della foto in cui compariamo così allo stato odierno in abbigliamento da cerimonia! Io con le mie due figlie!!!!!!!

http://cid-580389320031c6df.skydrive....aspx/Pubblica

FRANCO,mi sei piaciuto!!!!!!!!!!!!!!!!!! Spero davvero per tutti noi che tu abbia ragione. Domattina mi ricovero per l'intervento che dovrebbero farmi in giornata,non so quanti giorni mi tratterranno,se tutto va bene credo un paio che mi sembrano anche troppi!!! Appena posso mi ricolleghero' per leggervi, mi raccomando scrivete tanti post,così passero' un bel po' di tempo insieme a voi. Un abbraccio a tutti Giulietta

Ciao Giulietta, un grandissimo in bocca al lupo per la tua operazione, ti aspettiamo prestissimo; mi raccomando a Marco con le medicine, non lo devi lasciare in pace un momento, sarai il suo incubo anche quando non ci sei ed automaticamente le assumerà!!!!

Grazie Alberto,Marco lo lascio nelle mani dei suocerini che lo adorano più di un figlio,ma non gli daro' pace! comunque se non ci sono intoppi e riesce in laparoscopia, si dovrebbe risolvere tutto in un paio di giorni,poi quando saro' a casa c...i suoi! A meno che Marchetto non corrompa i Dott. per farmi trattenere un po' in più. Ti ho visto nelle foto della laurea,complimenti! Siete tutti e tre molto carini e si vede che vi volete un mare di bene. Auguroni e complimenti di nuovo per la tua adorabile Dottoressa! Spero di "rivedervi" presto,di nuovo buonanotte a tutti

giulietta un sincero in bocca al lupo per la tua operazione! ti aspettiamo..a presto!
alberto belle foto e bellissima famiglia..:)

un buongirno a tutti!

che sguardo fiero hai, caro Alberto! Lo sguardo di un grande lottatore...
Grande Albonf!!!! A parte il fatto che non è ASSOLUTAMENTE vero che sembri piu vecchio... forse è per il fatto di avere una figlia già tanto grande..anche a me è capitato scambiassero mia sorella (che ha 8 anni meno di me) per mia figlia, ma credo sia perchè sanno che ho un figlio già grande... O mi illudo????
Oggi abbiamo risentito una coppia francese incontrata durante una vacanza in corsica tanti anni fa, una di quelle conoscenze occasionali ma molto intense. Ci eravamo scambiati i numeri, e poi silenzio fino ad oggi. Claude ha chiamato questa sera. E'ammalato di morbo di Parkinson da tanti anni, e ormai era convinto di peggiorare sempre più, come spesso succede in quei casi. EBBENE, E' QUASI GUARITO... Al telefono la sua voce era ferma...mentre anni fa parlava con difficoltà. Lo avevamo soprannominato "FORTISSIMAMENTE VOLLI" per quella sua caparbio coraggio indomito. Ebbene, HA VINTO!
Chi ha orecchie per intendere...

Buongiorno a tutti. Ora non vorrei fare la guastafeste, però penso sia giusto portare evidenza su ogni faccia della medaglia. Mia mamma è stata operata lo scorso maggio, nefrectomia radicale sinistra per un carcinoma renale cellule chiare metastatico (mtx polmonari). L'intervento è andato bene e alla rimozione della "madre" fortunatamente è iniziata una regressione spontanea delle metastasi polmonari (ridottesi a meno di 4 e 1,2 mm.). D'accordo con due medici ha iniziato lo scorso settembre il primo ciclo con Sutent. Ci siamo documentati moltissimo e in effetti il Sutent è una grandissima speranza per questo tipo di carcinoma. Gli effetti collaterali si sono fatti a breve sentire, stomatite, perdita del gusto, spossatezza, ipertensione ed infine dopo un paio di settimane epistassi. Purtroppo gli episodi di epistassi si sono fatti piuttosto frequenti e per 4 volte ci siamo presentati in pronto soccorso dove ogni volta venivamo liquidati con un tampone nasale e qualche "fiala" coagulante. Poi sono iniziate anche forti nausee e vomito e frequenti collassi. Al quinto giorno del secondo ciclo la terapia è stata sospesa. Cinque giorni dopo un nuovo episodio di epistassi molto violento ha portato mia madre in ospedale e il 31 ottobre dopo altri quattro giorni di costanti emorragie è morta per embolia polmonare. Un solo ciclo di Sutent aveva completamente compromesso le pareti venose di tutto il corpo. Ora: le statistiche dicono che casistiche come queste riguardo l'1/2 per cento dei trattati, con questo messaggio non vorrei fare terrorismo psicologico ma invitare (anche i medici) a non trascurare/sottovalutare alcun segnale ..

Auspico, che il tuo contributo in questo contesto, sia di grande utilità soprattutto ad alcuni medici oncologi, i quali talora, applicano con molta disinvoltura questo tipo di medicina, senza essersi in realtà accertati se il soggetto, date le proprie carenze fisiche sia in grado di sopportarlo oppure sarebbe meglio passare ad altro. Io penso da profano, che questo farmaco andrebbe maneggiato con molta cautela, sarebbero da ricercare prima di applicarlo su qualsiasi paziente, tutte quelle possibilità, cui nessuno debba correre il rischio di morirne da un giorno all’altro.

Grazie della tua testimonianza, Renata, ricorderemo tua Madre insieme ai nostri cari amici che ci hanno lasciato anzitempo. Torna a trovarci ed un grandissimo in bocca al lupo.

ciao a tutti , Cristiano è ancora in ospedale, giovedi è prevista la tac ma i valori ematici sono buoni e lui, seppur debole, sta meglio. (persino l'emocromo mi fa sperare ad una ripresa di attività del midollo dopo la devastante chemio...) La tosse persiste, ieri avrebbe dovuto iniziare il Sutent ma abbiamo pensato, data la debolezza, di attendere qualche giorno. Poi, pensando ad ALBERTO abbiamo pensato "vuoi vedere che 'sta cavolo di tosse è dovurta alla pausa sutent'" , quindi mi sa che questa sera all'ora canonica iniziamo nuovamente.... che ne diciAlberto ? A proposito, il 15 dicembre è lunedi... quel ristorante di cui parlavi è aperto???? che dici, ci facciamo un pensierino? Tu, Cristiano, Edoardo , Paoletta , Patrizia ed io, coi nostri figlioli biotecnologici???
Un bacione a tutti, sempre con i miei 3 cuori,
PS Renata, vedo ora il tuo post dolorante ed amaro e ti mando un grande abbraccio. Forse i sanitari avrebbero dovuto prestare attenzione maggiore alle prime emorragie, e magari ridurre i dosaggi... Per contro, tante persone sono arrivate al ventesimo ciclo di Sutent (e più)senza avere gravi eventi avversi, e guadagnandosi la vita. Come ogni altra cosa, tutto è relativo, ed anche nell'ambito della stessa patologia ognuno di noi è unico.
Grazie

ROSA, CI MANCAVI!!!! NON SPARIRE MAI PIU'. Dacci notizie di Luigi, quando non ti sentiamo è peggio, non temere di angustiarci, un abbraccio, sò come ti senti, RESISTI!!!!

Lorenza e Rosa, dai vostri post traspare un profondo senso di angoscia e tristezza. Darei non so cosa per sollevarvi il morale. Ogni volta che ritiro il referto Tac è uno stress di emozioni e speranze. Quando ho letto, ahimè più volte, esiti negativi che evidenziavano la ripresa della malattia, ogni volta mi cadeva il mondo addosso, il fiato si fermava ed il cuore non batteva più per qualche secondo (che a me sembrava un’eternità). Dopo, piano piano, si reagisce e si studiano nuovi piani di battaglia. Si cercano alleati più forti dei precedenti e si comincia nuovamente a combattere sperando sempre che questa sia la battaglia che ci fa vincere la guerra. Questo per dirvi di non abbattervi mai, la vita ci riserva sempre nuove sorprese, alcune amare e dolorose, altre più piacevoli. Coraggio dunque e portate un forte abbraccio da parte mia a Luigi, a Cristiano ed a Angelo, il piccolino di Lorenza di cui non conosco il nome ma che ho ribattezzato così perché per me lo è.
Renata è vero che, come ho detto prima, in una guerra le battaglie si vincono e si perdono. A tua madre è capitato il peggio. Forse la cura con sutent a dose piena, visto che le metastasi si erano ridotte, è stata eccessiva; forse i medici hanno sottovalutato l’importanza delle emorragie; forse non hanno ben considerato l’opportunità di eseguire esami specifici per valutare la solidità delle vene…. Tanti, troppi FORSE. Questo per dire che non tutti i medici sono BRAVI o INETTI. Non possiamo dividere la classe medica, anche quella specialistica, in due metà nette: da una parte i bravi che salvano tutti, dall’altre gli stupidi che fanno morire i pazienti. Dopo quasi 10 anni sono ancora qui, cosa vuol dire che i medici bravi li ho trovati tutti io??? Se così fosse consiglio a tutti di andare al S.Raffaele di Milano o allo IOV di Padova. Purtroppo esiste un disegno molto più grande di noi al quale non possiamo opporci. È vero che siamo artefici del nostro destino, ma solo per quanto riguarda la parte terrena. Arrivati ad un certo punto dobbiamo rassegnarci e convincerci che la VITA non ci appartiene, appartiene a qualcuno che la fa scorrere secondo i suoi disegni, nel bene e nel male. Ora smetto perché mi accorgo che sta riaffiorando l’anima filosofica che, stranamente per un tipo molto concreto come me, ogni tanto mi prende la mano. Comunque ben vengano anche queste testimonianze, a qualcuno potranno interessare.
A risentirci presto Franco

Ciao, vorrei solo precisare che il mio messaggio non voleva essere un "j'accuse" alla categoria medica! Però se mi sento di sostenere che i sintomi sono stati sottovalutati - le emorragie erano davvero spaventose. Continuo a credere che il Sutent sia un farmaco efficacie e sono felicissima per tutte le persone per le quali questa cura ha successo e ne sta garantendo la sopravvivenza, mi sono permessa di scrivere la mia esperienza solo per dire che - purtroppo, ma per fortuna non spesso - succede anche questo...

Come tanti ho scoperto questo forum per caso. Stavo cercando di sapere qualcosa di più sul sutent che io assumo dalla metà di settembre per curare un tumore al seno che continua a recidivare.
In realtà quella che sto facendo è una terapia sperimentale, ma siccome la chemio tradizionale non ha avuto nessun effetto su di me, spero tanto che questa volta sia quella buona.
Sono davvero felice di potermi confrontare con altri che stanno lottando come me.
Grazie a tutti.