kg persi e tanto, tanto altro
 

ciao a tutti, veloce in piazza perchè fa un freddo boia, per dirvi che vi penso anche quando non posto. Cristiano meglio, ieri visita a genova ma doc è preoccupato per il deperimento... tra influenza, antibiotici e ricovero ha perso in 20 gg 5-6 kg, che aggiunti a quelli persi prima lo hanno trasformato... tremo per l'influenza in agguato.
Scherzo sempre dicendogli che il peso di coppia non cambia, dato che io prendo i kg che lui perde...
Ora vadi a nanna, W il lexotan, senza di quello il il mio letto volerebbe come quello di "POMI D'OTTONE E MANICI DI SCOPA".
Alberto , anche Cristiano prende la melatonina, e in effetti si fa delle ronfate da ghiro... continua a funzionare anche per te?
Come fermenti prende il Bifivir, che dovrebbe anche rinforzare le difese dalle infezioni respiratorie.
Buona notte a tutti, "dal diario del capitano... anno astrale 20.0008...siamo al 10° giorno del secondo ciclo..."

W i vulcaniani, W Battiato, mi manca Rosa, se qualcuno la sente gli dica di farsi vedere in piazzetta.

albonf
 

La caviglia non è migliorata.
Mi è comparso un gonfiore alla natica destra.
Spero sia solo un foruncolo anche se l'insieme mi sembra indicare una diminuzione delle difese immunitarie.
Dagli esami del sangue del 27/11/08 si rileva un aumento delle alfa1 e alfa2,compatibile con stato infiammatorio.
Pensavo di fare un doppler alla gamba destra.
Un caro saluto

angiologia
 

Per la mania di volere sempre affrontare il toro per le corna...
Ore 14.00;Eco-Doppler_Color-Flow venoso.
NON segni di trombosi venosa superficiale e/o venosa.
Speriamo non sia un "fiore" a distanza della "bestia" conosciuta.
Ovviamente l'umore non è propriamente al massimo.

Nanni non stare a buttarti giù. Vedreai che non sarà nulla di grave o pericoloso, anche se è pur vero, come ripeto spesso, che il cane scottato dall'acqua calda ha paura anche dell'acqua fredda. Coraggio ed i migliori auguri da parte mia.
Anche io comincio a sentire un piccolo disagio: come vi ho già detto è da alcuni giorni che la tosse mi sconquassa e non mi fa dormire. Visita dal medico: ho la gola molto arrossata ed una piccola lesione in zona tonsilla sx (ma non è tonsillite). Per il momento antibiotico per una settimana (Augmentin 1000 2 per die), RX torace e poi il 10 visita di controllo. Secondo me si tratta di un'afta e nulla di più associata ad una laringite. Staremo a vedere..... :-X
Caro Erminio forse non tutti sanno che non si tratta di raccomandazione bensì io (e penso anche tu) prima di cominciare la cura sutent mi son fatto tutti i conti in modo da avere tutte le feste libere per i prossimi 20 anni!!!:fiufiu::nono:
Un caro saluto a tutti :ok::ciaociao:

Tosse
 

Anche a me succede la stessa cosa di FRANCO una fastidiosa tosse che a volte non mi fa dormire (non per niente io e FRANCO andiamo di pari passo).E' vero ALBERTO loro dicono che visto che gli esami fino ad ora sono andati abbastanza bene, se ne puo' fare uno solo, io continuo a pensare che vogliono risparmiare qualche esame....

Ciao Erminio.

tossutent
 

C’è ancora qualcuno che vuole un po’ di tosse? Al contrario di Franco, io smetto di tossire solo quando vado a letto, la mia sembra provenire dal polmone destro, dove sento il disagio, produce un po’ di muco chiaro che sembra saliva. Io penso che qualcosa di losco prima o poi salta fuori. Per fortuna che almeno il respiro sembra abbia risalito la china diciamo al 50%, dal 15 % che era.
A questo punto farei un patto con il diavolo, mi tengo la tosse in cambio dei prossimi 35/40 anni!!!

Nanni, forza con quell’ecodoppler, speriamo che si esclude flebite o cose del genere; se sarà un po’ di infiammazione, ben venga, qui non vogliamo nessuno che non sia infiammato!!
Secondo me, comunque, anche se non previsto, un riposino di una settimana da everolimus, ce lo farei. Ah! Ho visto dopo che hai già fatto l’ecodoppler, dunque buone nuove, son proprio contento, l’umore lo recuperiamo presto, vai a farti un cicchettino di springbank con almeno 21 anni di invecchiamento che ti tirerà su sicuramente!!

Giulietta, resistere, resistere, resistere, altro non si può fare, speriamo in un bel regalo con quella tac. Io la devo eseguire il giorno 02 gennaio, chi lo sa, se inizieremo bene l’anno? Speriamo!

Lorenza, sto ancora valutando gli effetti della melatonina, secondo me incide un po’ anche sulla pressione, però non fa testo, in quanto con il sutent chi ci capisce è bravo, ho ancora un sonno piuttosto tormentato, vedremo sul lungo periodo come si comporterà, se no faccio presto a smettere di assumerla.

Erminio, le tue supposizioni riguardo gli esami, mi sembra si avvicinano molto alla verità. In questi momenti di crisi si attaccano anche alla canna del gas, l’importante è pagare questo o quel manager, più o meno bravo che sia, fiori di centinaia di migliaia di €urini l’anno, boh vacci a capire qualcosa.

Una splendida serata a tutti quanti e, come sempre, in bocca al lupo.

rx
 

Per la serie non facciamoci mancare nulla ho bussato fino a quando sono riuscito a farmi fare una rx piede e caviglia.
A parte una lieve artrosi mi sembra non vi sia nulla ma ovviamente aspetto il referto del radiologo.
Potrebbe trattarsi di qualcosa a carico del sistema linfatico?
Boh...si vedrà.

Novembre
 

Ciao a tutti,
porca miseria ma questo mese bene o male abbiamo avuto tutti i nostri acciacchi, chissà finisca presto e che poi lunedì ricominci un'altra storia!!!
Novembre è proprio un mese brutto, almeno per quel che mi riguarda!!!
Papà sta benino fatalità ha conosciuto un suo coetaneo malato da 8 anni non però al rene che gli ha dato coraggio e sembra proprio che lo abbia stimolato a muoversi. Ovviamente rimane la fiacchezza, la voce un pò bassa, ma oggi mi ha fatto un mezzo sorriso, e per me è stata una gioia immensa! In questi ultimi giorni gli ho visto solo la fronte corrugata.
Stamattina ha rifatto gli esami del sangue per la seleparina che sta prendendo per la trombosi, e i leucociti si sono abbassati un pò, chissà che sto benedetto nexavar entri in funzione.
Lorenza ti ammiro per quello che scrivi, è veramente fortunato Cristiano ad avere una persona a fianco come te!!
Ringrazio tutti per il conforto che mi avete dato in questi giorni, ho acquistato una fornitura mega di superattack per appiccicarmi alla speranza, qualcuno ne vuole un pò???
Un imbocca al lupo a tutti, anche a te Nanni vedrai che non è nulla di serio!!
Un abbraccio Ross:ciaociao:

x gli esperti
 

Quale terapia mi consigliate per una colite su base ansiosa( forse) che si acuisce( tempi lunghi in bagno) quando devo recarmi da qualche parte non solo per esami medici ma anche per una semplice visita ad un supermercato o simili.
Un pensiero affettuoso e un incoraggiamento x tutti:-)

correre correre correre
 

Bobo, non è che di nascosto ti prendi il sutent?!! Procediamo con ordine; a te sembra che questa colite possa essere di origine nervosa? Io ho qualche dubbio, secondo me, inconsapevolmente, stai assumendo qualche alimento che va a fare irritare il colon, però mi viene un dubbio, un controllino alla tiroide, benché non hai ancora fatto il sutent lo hai fatto? Sai, dopo tutta l’interleuchina che hai assunto, non vorrei che sia andata anche quella a rompere le scatole alla nostra preziosa ghiandolina. Tu mi dirai, che c’azzecca con la colite? Mi ricordo che in piena crisi tiroidea, non mi staccavo più dalla tazza, non so, se questo è successo anche ad altri, oppure sia stata una stranissima coincidenza. Più che un consiglio alimentare del tipo, riso, carote brasate, fichi d’india, fichi secchi, qualche noce ed evitando tutto il genere di latticini per un certo periodo, inoltre del buon pane integrale non guasterebbe. In quanto alle medicine, non saprei proprio cosa dirti di assumere, visto che con me in tutti i casi hanno fatto flop; inoltre sembra che quando lo dico scherzo, una buona spremuta di limone pura, anche solo mezzo bicchiere verso le 10,00 del mattino e poi verso le ore 16,00 per almeno tre giorni consecutivi dovrebbe alleviare il malessere, per finire, con me funziona parecchio l’efferalgane 1000, che contenendo acido citrico in abbondanza fa come si suol dire stringere un po’. In bocca al lupo.

Buongiorno a tutti!
Io anche oggi al lavoro: che tristezza
stamane mi son svegliata e c'era una nebbia pazzesca: che tristezza
insomma, non ho grossi argomenti ma sto cercando di tirarmi su!

Effettivamente è vero questo mese di novembre ha messo a dura prova un po tutti: tutti abbiamo lamentato un po di acciacchi, grossi o piccoli
Severino, ieri ha ricominciato, dopo pausa di 10 giorni, con il Nex.
Inutile che vi dica che l'umore è di quelli neri neri. Lo stato fisico generale non è drammatico ma c'è da stare poco allegri
Sto sperando che il mese di dicembre vada meglio, che si possa superare il Natale con un po di tranquillità
Quanto agli esami di controllo a Severino li fanno ogni settimana, ma si limitano solo all'emocromo. Quando prendeva Sutent era la stessa cosa.

Ma voi che state a fa? tutti a dormire? (tranne Nanni)
o tutti per centri commerciali?

buon sabato a tutti
ern

Buon giorno a tutti ed a chi lavora, cioè Ern.
Se prendo Giusy Ferreri, con la sua sfigatissima canzone anche se bella, che si intitola Novembre, viva me la mangio! Ormai è passato e, spero sia un lontano ricordo per tutti coloro che hanno sofferto.
Rossella, sono lieto che Babbo, anche se a spizzichi e bocconi qualche sorrisetto ogni tanto te lo lancia, ciò vuol dire che non tutto è perduto e molto è da recuperare, quindi coraggio ed andiamo avanti.
Paola e Lorenza, non avete nulla da raccontare?

Se riesco ad agguantare il giorno 4-12-2008, compirò il primo lustro da ammalato oncologico, fu infatti quel giorno del 04-12-2003 che il mondo mi crollò addosso e non solo. Dovetti subire l’umiliazione pesantissima dell’allontanamento immediato dall’altro mio mondo, quello del lavoro, al quale ero attaccatissimo. Senza mezzi termini, dopo 28 anni ininterrotti senza neanche un giorno di malattia, mi hanno detto di farmi pure da parte. Mi sono sentito una nullità, buttato la in un angolino come uno straccio inservibile, non si sono degnati neanche di farmi una targa ricordo.
Ora però, ho riacquistato il mio orgoglio e non voglio più pensare ai torti. Ho un’altra battaglia da portare avanti.
Buon week end a tutti.

W la piazzetta!!!
 

:-DBuon giorno carissimi!mi soffermo un attimo in piazzetta che nn perdo di vista,speriamo che Dicembre sia x tutti noi più positivo.un caro stretto abbraccio e buona domenica!Morgan e Matilde:ciaociao:

Ciao amici. Non sono sparita, vi seguo sempre tutti i giorni , e vi ammiro per la vostra grande forza di volontà SEMPRE BATTAGLIERI e pronti a dare sostegno a chi in certi momenti di sconforto ne ha bisogno. La mia gioia purtroppo e' durata molto poco,LUIGI continua ad avere dolori sempre piu forti e venerdi sospendono l assunzione del nexavar perche non ha dato buoni effetti. Io non so come andra,l'oncologo ci ha detto che affronteremo le cose man mano che si presentono MA COSA SI PRESENTERA'? vi confesso che ho molta paura e' per questo che leggo e non scrivo, non saprei cosa dirvi perche non trovo le parole per porer esprimere quello che provo.Ciao LORENZA grazie del tuo appello mi ha fatto molto piacere e mi ha dato la forza di scrivere e saltutarvi tutti.Speriamo che DICEMBRE sia di grande auspicio per tutti noi e che il Signore ci dia la forza di lottare sempre PER TANTO TANTO TEMPO ANCORA!!!!!!!UN ABBRACCIO A TUTTI

Cara Rosa decisamente è un momento molto difficile quello che stai attraversando, anzi che state attraversando perché non credo che Luigi sia indifferente alle notizie che ci hai dato. Io mi definisco un tipo piuttosto coraggioso ed con una soglia del dolore piuttosto alta, però ho una paura fottuta del dolore. Sopporto qualsiasi cosa ma non il dolore fisico. Mi immagino a che livello possa essere il vostro umore ma non posso esimermi dall’incoraggiarvi a lottare e resistere; principalmente e soprattutto tu. Devi dare un’immagine di fortezza e serenità affinché Luigi non soffra e non si abbatta ulteriormente. Chi si trova in una situazione psicologica positiva trae maggior vantaggio dalla cura, qualunque essa sia. So che non è facile ma ti devi sforzare, giustamente come ha detto Lorenza, ti devi trovare un posto dove soffrire per poter sorridere davanti a Luigi. Coraggio, lottate e non mollate mai. Un forte abbraccio da Franco :ok::ciaociao:

ciao a tutti mi presento
 

Come tanti ho scoperto questo forum per caso. Stavo cercando di sapere qualcosa di più sul sutent che io assumo dalla metà di settembre per curare un tumore al seno che continua a recidivare.
In realtà quella che sto facendo è una terapia sperimentale, ma siccome la chemio tradizionale non ha avuto nessun effetto su di me, spero tanto che questa volta sia quella buona.
Sono davvero felice di potermi confrontare con altri che stanno lottando come me.
Grazie a tutti.:ciaociao:

paure&speranze
 

Come sempre, prima di uscire, sono venuto a dare una sbirciatina nella piazzetta per vedere se fosse transitato qualcuno. In un certo senso in un primo momento mi ero rallegrato per la presenza di Rosa, ma poi quando ho letto il suo post, ho subito pensato alle sofferenze che Luigi sta patendo in questo momento. Rosa, ti assicuro che io e tutti ti siamo vicini, le parole di Franco rispecchiano il mio pensiero e, non aggiungo altro per non renderle banali, speriamo che in oncologia gli si accende la lampadina giusta per poter curare Luigi nel migliore dei modi, un abbraccio.

Monia, quale nuova entrata, ti do il benvenuto in questa nostra comunità; qualche giorno fa, facevo delle considerazioni riguardo al sutent, il quale era stato dichiarato farmaco “orfano”, in quanto utilizzato per curare il carcinoma renale, che già di per se era stato dichiarato malattia rara. Ora vedo che questo farmaco cominciano ad applicarlo su molti tipi di carcinomi. Questo la dice lunga sul fatto che tra diversi opinionisti della materia, fanno risaltare gli aspetti positivi per la cura del cancro con questi tipi di medicine, in fin dei conti, io non potevo mai sapere che il carcinoma al seno si potesse curare con il sutent se non vi fosse stata la tua testimonianza. A quanto pare altro che orfano questo prodotto, pare che vada “spero” a risolvere quei casi che altrimenti non vi sarebbe modo. Vorrei però suggerire a quei signori, di non fare credere alla gente di avere a disposizione un’intera armata, quando i soldati a disposizione sono solo tre o quattro e pure parenti stretti tra loro. Spero di sentire ancora per moltissimo tempo le tue testimonianze riguardo la sconfitta della tua malattia, un grande in bocca al lupo.

Riconoscenza.......
 

Coraggio ERN, auguro a SEVERINO di riprendersi sempre piu', in maniera che possiate passare delle BUONE FESTE.
Caro ALBERTO capisco il tuo stato d'animo, so cosa vuol dire, sul lavoro, essere considerati, ma quando cominci ad avere dei problemi, nessuno ti aspetta.
Un caro saluto a ROSA e LUIGI, speriamo veramente che dicembre ci porti buone cose.
Benvenuta a MONIA, spero anch'io che tu voglia fare questo percorso insieme a noi, un grosso in bocca al lupo.
Ciao Erminio.

rieccomi
 

sempre edificante leggere e rileggere i vs. messaggi
oggi è 1 mese e mezzo che papà assume il nex e come tutte le mattine si sforza di scendere le sue due rampe di scale per uscire e stare sotto un pallido sole 8-)!
in sardegna ancora ogni tanto si affaccia!
ma oggi pomeriggio COLPO DI SCENA è stato tutto il pomeriggio alzato (non a letto come di solito)
la sua più grande difficoltà stanel camminare visto che ha una neuropatia dovuta al diabete a io vedo che ce la sta mettendo tutta! vuole farcela con tutta la sua umiltà anche se non può più lavorare, o sbucciarsi la frutta...
ma è normale tutta questa debolezza?
il 12/12 avremo l'ecoaddome completo di controllo, l'emcromo x ora è sempre ok ma il dubbio è se sospendese la terapia starebbe meglio? più in forze come prima di cominciarla? chissà!!!
mia mamma sostiene questo e vorrebbe parlarne con l'oncologo se è il caso di sospenderla (x il fegato non si sospende mai) e poi cosa succederebbe?
io non me la sento ci vuole pazienza e tenacia e forse qando il fisico si è abituato dopo la prima batosta poi reagirà un pochino?
troppe domande scusate!
vorrei ringraziarvi uno per uno per nome ma non ne son capace perdonatemi
e graze del calore che riuscite a trasmettere buone cose a tutti
ciao

Buongiorno e grazie per il benvenuto.
Sono contenta di vedere che qui non ci si scambiano solo informazioni sul sutent, ma si trovano amici sempre pronti ad ascoltarti e a darti una parola di conforto.
Volevo dire ad "albonf" (scusa ma non ho capito ancora come ti chiami) che io ho intenzione di vincere questa battaglia, anche solo con un soldato a disposizione, anzi, voglio proprio vincere la guerra!!! Ho una splendida bambina di sette anni che ha bisogno di ancora per un po'!!!!
Grazie. Ciao a tutti.

Pausa!!!!
 

Bentrovati a tutti.:-) Effettivamente si nota che il mese di novembre non è stato un buon periodo per molti di noi...speriamo che ora che finalmente è passato le cose migliorino un pò per tutti. Sarebbe bello che per Natale ricevessimo tutti in dono un pò di salute in più e tanta forza per continuare ad essere attivi e fiduciosi per proseguire il nostro percorso, già così difficile e complicato.:-D
Un caloroso benvenuto tra noi a MONIA.8-) E' la prima volta che sento che il Sutent viene utilizzato come terapia anche per il carcinoma della mammella..se avrai tempo e voglia mi piacerebbe sapere come mai si è arrivati a questa scelta e che "percorso terapeutico" hai avuto in precedenza.
Noi da oggi siamo in meritatiisima pausa, quindi domani prenoterò gli esami ematici , penso di fare il prelievo a Gianmario entro mercoledì.
Qui in Pianura Padana fa freddo e piove, temo che stanotte nevicherà ancora. :-XOggi siamo rimasti tutti a casa e mi sono dilettata a fare una bellisima crostata, mi piacerebbe tanto che potessimo gustarla tutti insieme!!!
Buona serata e buona cena a tutti.:ciaociao::ciaociao:

soldato furbo!
 

Un caloroso bentornata a Simonetta, che con quel raggio di sole che irradia quell’angolino della sua casa, dove suo papà con grande coraggio, malgrado le sue condizioni sta cercando la sua personale rivincita contro il male; mi ha appassionato. Anche se solo piccole cose buone è sempre bello sentirne parlare, un grande in bocca al lupo!

Cara Monia, basta un solo sodato astuto per vincere una guerra, con una bambina di 7 anni che deve crescere, con la tua grande voglia di vivere, mi sembra che stiamo partendo con il piede giusto. Sappi, che con il sutent non sarà una passeggiata, questo te lo dico in modo che ti prepari nel modo più appropriato per poterlo affrontare, io spero che data la tua giovane età riuscirai meglio a sopportarlo, comunque prima di ogni cosa a dispetto di tutto, noi tutti, chi più chi meno, dopo aver patito ¾ di effetti collaterali, ogni volta che si superano certe crisi, corriamo qui a raccontarcele mettendole subito nel dimenticatoio. Io mi chiamo Alberto, naturalmente ci dirai come si chiama la tua splendida bimba, forza e determinazione sempre!

Myta, quando vedo i tuoi post ed in quel momento fossi arrabbiato, mi passa tutto. Ora godetevi questa meritata pausa. Se avessi saputo della crostata fragrante che hai preparato, sarei corso da te a mangiuccarne un bocconcino, vorrà dire che mi terrò pronto eventualmente per un’altra volta! Un abbraccio e, bacini bacini speciali ad Anita.

Erminio, ho capito che sei in pausutent, però vacci piano con quel caciucco! Un abbraccio.:ciaociao:

E' sera....
 

Sera a tutti ma che tempo da lupi!!beati coloro che hanno metri di neve noi solo acqua ,allo stato semplice che subito stufa,che si racconta di bello questa sera? avete trascorso una bella giornata ? chissà se la suocera di Franco era in azione e quali manicaretti nn abbia fatto mancare a quel buongustaio di Franco? eh si niente di + bello che la casetta innevata ,fuochino acceso, tutto in armonia,Albertone chissà dove s'è cacciato oggi forse l'aavranno catturato visto che ci son i centri commerciali aperti!!Ern,ma con te la nn ci si fa...come sta severino?qua manca la Tapi...ross82 spero che tuo papy vada meglio noto un certo ottimismo spero che possa proseguire.Erminio com'è andata, tuo figlio?ti prepari il piano x le feste beato te!!!Poi c'è la nostra carissima Rosa nn la dimentico certamente ,anzi,penso spesso alla tua situazione e son veramente dispiaciuta spero tanto che il domani possa essere migliore auguri a te e Luigi.un caloroso saluto anche ai nuovi arrivati sperando che anche x i loro problemi si possa trovare giovamento da questo tipo di farmaco!!caro Nanni spero che tutto sia tornato a posto ...giulietta come vanno i buchetti?E il tuo bambinone come staa? E come diceva S.agostino chi canta"prega due volte!!"a tutti una succolenta cena e una soffice notte!saluti e baci,a tutti!

Buona serata domenicale a tutti.
un saluto veloce a Monia, e un ben arrivata tra noi (purtroppo)
E' una cosa che dico a tutti i nuovi iscritti: mi spiace leggere un nuovo ingresso, ma nella sfiga,sei arrivata nel posto giusto. E' un forum dove troverai, ti assicuro, tante belle persone e tanti cari amici di avventura.
Raccontaci di te.

un abbraccio di sostegno grande a Rosa.
Ben rivista a Matilde, ci sei mancata. Ma a parte la pioggia deprimente come vanno da te le cose?
Simonetta, finalmente, hai dato un raggio di ottimismo
Francoooooooo! ancora non ti riprendi dal pranzo domenicale?
un saluto a tutti e buon inizio di settimana.

a domani
ern

Mi sa che Franco è ammalato e nn può salire!forse la tonsilla?ma Paola e EDO???????dove si son cacciati?ci son anche notizie di Myta bene....Ern vicessitudini in questo periodo ce ne son state a sfare però al momento superabili anche se dolorosissime come le Emorroidi!già presenti a luglio il sutent in Morgan provocava una stitichezza tragica,adesso la musica è cambiata ma oramai il danno era fatto! la visita in settimana dal proctologo rileva che sarebbero da operare.La pancia con questo tipo di farmaco penso distrugge la flora batterica x cui i dolori causati dall'aria nn son da niente,siam stati dall'endocrino per un ipertiroidismo che adesso dovrebbe essere sotto controllo con un farmaco,come la pressione..a presto!Maty

cambio terapia: benvenuto Sorafenib!
 

Buona sera a tutti, in questi giorni vi abbiamo pensato tantissimo, ma non c'era il tempo e la voglia di scrivere.. benvenuta tra noi Monia.
Eccoci dopo un turbinio di nuove parole, emozioni e scelte che ahimè abbiamo dovuto intraprendere.. questa settimana non è stata delle migliori.

Venerdì mattino abbiamo ritirato esito della Pet, e in breve vi scrivo le conclusioni ell'esame:

"progressione di malattia linfonoidale caratterizzata da elevata attività metabolica glucidica in regione mediastinica superiore all'altezza dei vasi epiaortici di sinistra. Rilievi surrenalici destri sospetti per ripresa malattia e pertanto meritevoli di stretto monitoraggio. Reperto addominale linfonoidale nella sede descritta, anch'esso fortemente sospetto in senso sostitutivo; meno probabile ma non da escludere una natura flogistica."

A questo punto nel pomeriggio abbiamo avuto il "piacere", per la seconda volta, di tornare a Pavia dal nostro oncologo, il quale ci ha consigliato di intraprendere una nuova terapia (visto i poco confortanti risultati del Sutent) con il conosciuto Nexavar, dico meglio Sorafenib. E così mentre sul fuoco cuoce un buon ragù ci stiamo domandando come sarà questa nuova avventura che avrà inizio venerdì prossimo?? riusciremo a combattere la bestia meglio di come è stato fin ora...??e se non dovesse funzionare? che si fa?
peccato perchè il Sutent già dai primi 2 cicli da 50 aveva fatto il suo lavoro molto bene. Beh..se non si tribula non si apprezzano i risultati..... :-(

Un abbraccio a tutti.
Paola

lovy
 

Ciao ragazzi come va? Passato una buona domenica? spero propio di si. Dopo una dura giornata ho pensato di rilassarmi un po e sono venuta qui nella piazzetta a passare un po di tempo con gli amici magari prendendoci un buon caffe. Vi ringrazio della vostra solidarietà l' apprezzo molto e vi sento molto vicini, mi fa sentire meno sola. LUIGI ha deciso di sospendere già da oggi il nexavar e io non ho osato contraddirlo,tanto per due settimane in piu!!!!! magari cosi sta meglio.Non so se e giusto ma e quello che vuole e io rispetto la sua volontà. Coraggio MONIA ti auguro con tutto il cuore di vincere la tua guerra,qui troverai sempre degli amici che sapranno capirti e ascoltarti quando ne avrai bisogno.Scusatemi,sono partita per un caffe' e o ricominciato a rattristarvi.Un abbraccio a tutti da ROSA

A volte ritornano...
 

Scuola di paracadutismo: "Oggi facciamo una prova di lancio. Contate fino a dieci e poi aprite il paracadute".
Tutti si lanciano e arrivano a terra regolarmente, tranne uno che precipita e si sfracella al suolo scavando una buca.
Una squadra di recupero si precipita per portare aiuto e trovano il poveretto, un balbuziente, tutto rotto che dice: "Se... se... se... sette, o..., o..., o...tto..." :ciaociao:

Cavoli Paola nn ti avevo vista!neppure Rosa!!!Paola stai certa che funzionerà son sicura dai...speriamo assieme ,Morgan ad anno nuovo dovrà fare la tac però con il nexavar è stato meglio !su incrociamo le dita !!!AH poi ci sarà da provare Everolimus oppure l'altro che inizia con la T.....nn ricordo + il nome vedremo!Sbagli Rosa! nn devi cercare di far tacere quello che ti nasce spontaneo altrimenti che senso ha trovarsi qui...anzi come chi frequenta queste pagine nessuno mai può capire il tuo stato d'animo quindi nn scusarti mai + ,anzi liberati!!!ciao

Matilde
 

..hai ragione Mati.. ce la faremo!!
Forse il farmaco di cui non ricordi il nome è il Torisel..!
noi comunque faremo sempre riferimento a questo forum non all'altro se no mi incasino e poi ormai la nostra famiglia è qui !!!:-[

Domanda: siete tutti cellule chiare o come Edo c'è qualcuno papillare??

Matilde
 

MATILDE sei una persona dolcissima , come tutti gli altri GRAZIE A TE E A TUTTI PER IL VOSTRO SOSTEGNO MI SERVE SAPETE!!!!!!!

Paola il referto x Morgan diceva a "cellule chiare"-PISA- precisamente si torisel!!! X quanto rigurda il forum di sicuro si starà un po qua e un po la,ma sicuramente la famiglia l'abbiam qua...ovvio che le cose inerenti a qul farmaco le confermeremo dall'altra parte, visto che alcuni le leggeranno x nn lasciar nessuno sprovvisto delle nostre" prove "sul farmaco! A parte S. Marco (che tanto è Santo!)credo che gli altri sian tutti felici del forum allargato! Figurati Rosa !son certa che l'unione fa la forza per ciò approfittiamone...Meglio di così Franco !!!!son veramente felice che sei rientrato da poco e che sei stato anche a ballare!!

Cari amici ciao a tutti.
Per prima cosa subito un caloroso benvenuto a Monia. In effetti anch’io non sapevo che il sutent potesse essere usato anche per il tumore al seno. Meglio così, non sarà più un farmaco “orfano”.
Questa mattina, erano le 11 circa, stavo giusto dicendo a mia moglie “chissà cosa ci preparerà di buona la nostra cameriera Maria” (ovviamente inventata). Da lì a 5 minuti suona il telefono e mia suocera mi chiede se voglio passare a prendere un vassoio di gnocchi che lei ci ha preparato insieme ad una bella torta!!! Cosa si vuole di più dalla vita?
Mentre sto scrivendo vedo che sono giunti nuovi messaggi……
Matilde non sono malato, anzi sto talmente bene che siamo appena tornati a casa dal ballo.
Mi dispiace moltissimo per la tristezza di Rosa. Non so che dirti. Non credo che sia positivo interrompere anzitempo la cura anche per solo due settimane. Non ripeto quanto ti ho già detto, però cercate di riprendervi dalla batosta, rialzate la testa e affrontato il male con coraggio e determinazione. Un forte in bocca al lupo a Luigi.
Paola…. Sono più che sicuro che Edo reagirà in modo positivo e che tu, forte e piena del gusto della vita, saprai stargli vicino e con il tuo amore dargli la forza necessaria a continuare a combattere. Il nexavar funzionerà egregiamente. Ricordatevi che avete un traguardo importantissimo da raggiungere: un sacco di piccoli angeli vi aspettano perché almeno uno faccia parte della vostra famiglia. Il mio era a cellule chiare.
Simonetta, non mi dire che sei sarda!!! Io sono di Cagliari, anche se da 33 anni vivo in provincia di Padova. Dimmi di che paese o città sei, raccontami qualcosa della Sardegna che vivi. In effetti non so col nexavar ma col sutent, specialmente dopo la seconda settimana, la stanchezza comincia a farsi sentire ed alla quarta il tragitto massimo che si può fare è quella dalla sedia al divano (se non troppo distanti). Comunque mi pare di capire che tuo padre è testardo e ce la mette tutta per vincere. È un atteggiamento molto importante per riuscire a convivere al meglio sia col male sia con la terapia. Tanti auguri a tuo padre.
Alberto sia io che Erminio non siamo un pausa bensì al 5° giorno di assunzione. Comunque, essendo i maledetti effetti collaterali ancora non forti, forse un bel cacciucco se l’è fatto.
Un caro saluto a tutti, una buona notte e sogni d’oro da Franco :ok::ciaociao:

ciao franco, io sono nata e cresciuta a milano dove i miei si sono conosciuti e sposati ma mio padre E' SARDO di palau conosci?
nel 1989 ci siamo trasferiti perchè la città era diventata impossibile e qui è tutta un'altra dimensione se non fosse per la malattia che ha stravolto la nostra vita!
vista la tua esperienza capisco che probabilmente mio padre si deve rassegnare a convivere con questa stanchezza (ma io non glielo dico!!!)
stanotte alle 3 visto che non riusciva a dormire ha preso 1/2 tavor (come gli davano in ospedale)
e oggi era una larva... a io non gliel'ho detto!!! per me è sempre il più grande papà del mondo
conoscete qualcosa che aiuti a dormire senza essere troppo forte come il tavor?
fatemi sapere
franco tu dove stai?
una buona serata a tutti e che la notte possa essere solo serena x tutti

scusa rosa se mi permetto la domanda vi siete consultati con l'oncologo prima della decisione?
te lo chiedo perchè anche mia mamma è molto tentata a far sospendere a mio padre la terapia...

varie
 

Buon giorno, vengo subito al sodo. Rosa, a te voglio rivolgere un appello, se sono i dolori che affliggono Luigi, fate in modo che questi vengono attenuati con tutti i mezzi possibili, non ha senso smettere di assumere il sorafenib, si andrebbe a perdere l’unica speranza di sopravvivenza che gli rimane. Rispetto la libertà personale di chiunque di autosospendersi le terapie, sappi però che questo comporta delle conseguenze piuttosto serie sulla già precaria salute di Luigi. Spero proprio che ci ripensi e, nel caso fosse piuttosto convinto nella sua decisione di renderlo noto in oncologia in modo che all’occorrenza saprebbero come intervenire.Un abbraccio.

Cara Paola, mi rincresce per l’esito di quella pet-tac, evidentemente quel tipo di cellula è poco sensibile all’azione del sutent. Non perdete la speranza, come vedi in molti altri casi ormai, il sorafenib ha fatto la differenza rispetto al sutent, inoltre vi è l’everolimus, che sebbene ancora in sperimentazione si potrebbe rivelare ancora più efficace. Di a Edo di non abbattersi, anche se non è facile digerire certi risultati, un abbraccio.

Franco, è vero, la pausa era finita, accipicchia come passano alla svelta 14 giorni, niente io sono sempre più convinto che la pausa giusta dovrebbe essere almeno di tre settimane, la prima serve a smaltire gli effetti devastanti del sutent, per cui le altre due andrebbero a risanare tutte quelle lacune che risultano sugli esami, quando poi si ricomincia si dovrebbe essere in una forma più adeguata ad affrontare il sutent. E’ un mio pensiero fisso preso a prestito dall’oncologo di Ivan che però già applicata con coraggiosa iniziativa sul suo caso ha dato apprezzabili risultati. Spero che questa volta siate risparmiati dagli effetti collaterali, in bocca al lupo.

Cara Simonetta, conosco perfettamente Palau per una mia breve permanenza (circa 6 mesi) a La Maddalena nel lontanissimo 1980. Io abito in provincia di Padova, nel centro più basso della bassa padovana: nebbia, freddo e ghiaccio in inverno, afa e caldo in estate. Per quanto riguarda l'insonnia, più o meno diffusa tra gli assuntori di sutent io consiglierei un pò di melatonina, forse viene metabolizzata meglio e più in fretta per cui non dovrebbe lasciare troppi strascichi durante la giornata successiva. Io non ho mai preso nulla per l'insonnia, che a dire il vero mi ha impedito di dormire per un certo periodo. Probabilmente era generata dall'ipertiroidismo che, una volta aggiustato il farmaco, si è stabilizzato e con esso sono spariti insonnia e costante freddo. Ti consiglio di far fare a tuo padre gli esami per la funzionalità tiroidea (TSH, T3, T4). La tiroide è una delle prime ghiandole ad andare in tilt con il sutent. Nulla di grave in quanto con una adeguata terapia (eutirox) si appiana tutto.
Ti faccio un mondo di auguri.
Alberto in parte sono d'accordo con te: tre settimane di sosta sarebbero il top. Penso però che questo ardito protocollo, già applicato ad Ivan, lo si possa applicare a coloro facciano il ciclo a dose piena. Riuscire smaltire completamente tale dose in sole due settimane in effetti mi sembra improbabile. Diverso è il caso mio che adesso, con dose ridotta a 37,5, penso di riuscire a smaltire gli effetti abbastanza in fretta. Già alla fine del 4° - 5° giorno di pausa le "ustioni" e spellature alle mani e piedi si rimarginano e le ulcere alla bocca si attenuano. Durante il ciclo, come ho già detto, la pressione si mantiene su livelli abbastanza buoni e la stanchezza cronica, assoluta, si presenta solo all'ultima settimana. Tutto sommato va abbastanza bene, speriamo che i risultati siano altrettanto buoni, vederemo alla befana!!:-X
Ciao a tutti e buon pranzo.:ok::ciaociao:

Cari amici,grazie per il vostro sostegno e i vostri consigli li apprezzo molto.LUIGI ha sospeso la terapia perche secondo lui non da risultati quindi perche assumerla?(DICE LUI),io sono pienamente d'accordo con voi ma come ho già detto rispetto la sua decisione. Comunque per l'oncologo e' da sospendere perche' inutile cotinuare. LUIGI ha solo anticipato pensando di eliminare gli effetti collaterali già da subito.Riguardo ai dolori sembra che abbiamo trovato(almeno per adesso)il medicinale giusto e va molto meglio.Questa mattina si e' alzato senza dolori (SARA' L'ANTIDOLORIFERO DI IERI O LA SOSPENSIONE DEL NEXAVAR?).SIMONETTA vorrei poterti aiutare ma e' difficile in questi casi ,anch'io c0me tua madre l'ho pensato tante volte ma poi ci ripensavo perche in questa terapia avevo riposto tutte le mie speranze SPERANZE CHE IO E LUIGI NON SMETTEREMO MAI DI AVERE CON O SENZA NEXAVAR un abbraccio a tutti e un grade bocca a lupo per tutti (CREPI IL LUPO) ciao ROSA

paracadute
 

Matilde, se il paracadute non si apre hai voglia tu di dire se.e.e.et.ttte e otto ecc, semmai dall’aldilà quello potrà continua a contare!!!! O:-)O:-):'(:'(

sospensione
 

Rosa, quindi da quanto ho capito, non è stata una decisione di Luigi di sospendere, bensì del suo oncologo, in questo caso, il discorso è nettamente diverso. Vorrei potervi aiutare, però non mi sento all’altezza di nessun suggerimento, spero soltanto che in oncologia abbiano scelto la strada giusta, a presto.