AMICI MIEI!!!!!!!(famoso film)
 

Buongiorno carissimi!!!Mi siete mancati tantissimo il morto qua c'è stato..magari fossero tutti della stessa specie, infatti il deceduto è stato il pc!!!ancora nn vi ho letto,ma son certa che tutti sarete in ottime condizioni.Nel frattempo,vorrei aggingere che ho un periodo di molta stanchezza e per questo mi assenterò dal forum, pur restando le condizioni di" Morgan Immutate "Vi leggerò comunque e con il pensiero starò sempre vicina,detto questo nn scomparirò nel nulla siete tutti parte di me....Vi adoro !!!MATILDE...:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

tac
 

Cristiano ha fatto ieri la tac. Era un "fuori programma", visto che ha completato soltanto un ciclo di SUutent/nexavar. Ancora non ho in mano il referto, ma pare da quanto verbalmente detto che su pancreas , mediastino e pomoni tutto sia rimasto invariato rispetto al mese scorso, escluso un aumento dell'alterazione dell'interstizio polmonare (come da LINFALGITE...:mm: qualcuno sà qualcosa in più?)
NANNI , tu non hai fatto la tac l'altro ieri? Hai già esiti?
IVAN che bello! W il 63!!! (anche io sono di quell'anno... qua nel forum tra 48 e 63 siamo in buona compagnia) buon lavoro allora... :act:
ALBERTO , guardando la scheda tecnica del Sutent ho visto che è abbastanza comune l'evento della IPOESTESIA, che sia un nuovo effetto? meglio quello che l'asma, se è un cambio ben venga...
A TUTTI Sono d'accordo con BObo, Franco e tutti quelli che pensano che la piazza non sia solo un bugiardino, ma un posto caldo e luminoso. Teniamola così, vi prego ...

buongiorno!
mi sono collegata con l'intenzione di scrivere per Matilde e taupinambour che non sentivo da qualche giorno.... ed ecco i loro messaggi
mi fa piacere avere da loro buone notizie

Grazie a tutti quelli che hanno spiegato un po meglio la terapia IL2; ho capito qualche cosina in più

taupinambour: non ti preoccupare questo rimarrà cosi' com'è, altrimenti la piazza si svuota

un saluto a tutti

Taupinambour-Albonf
 

20/11/08 TAC con mdc. e senza cerebrale,cervicale,addome completo,torace e sacro.
Complimenti per esservi ricordati,e grazie per la vicinanza.
"Non sostanziali variazioni...pressochè invariata la situazione complessiva".
Dita incrociate e forza...Everolimus.
un caro saluto a tutti.

Nanni e Lorenza sono felice per l'ottimo esito della Tac tua e di Cristiano. Spero continui a funzionare per tanti, tanti e molti anni ancora.
Matilde forza e coraggio, come vedi anche Morgan è immutato. Riposati che poi ti voglio in perfetta forma qui in piazza.
Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

L’altra volta avevo dimenticato un altro prestigioso Istituto di ricerca Italiano, fiore all’occhiello per queste finalità, si tratta della Fondazione IFOM Istituto Firc di Oncologia Molecolare di Milano.
Così, giusto per notizia a chi lo aveva chiesto.
Vedo che finalmente è tornata la Mati, ora aspettiamo Giulietta che ci farà sapere di se e Marco; Laura, ormai ci ha abituati ai suoi blitz notturni, quindi aspetteremo anche lei.
Lorenza, non ricordavo che ci fosse anche quello come effetto collaterale, infatti mi ero ripromesso di andarla a rivedere la scheda tecnica, grazie dell’aiutino, il pollice si è ripreso, invece l’indice è ancora deboluccio! In bocca al lupo per Cristiano, si spera la riconferma della stazionarietà. Mi ha incuriosito la linfangite e sono subito corso a vedere cosa fosse, in pratica si individua una infiammazione dei linfonodi.
Nanni, avanti con l’everolimus, pare stia dando buoni frutti, incrociamo le dita per poterci commentare le prossime 75/80 tac!!!!(nel frattempo qualche ricercatore si sarà inventato una porzione magica!)
Ciao Ern, che ci racconti di Severino?
Paola, ma quella chiavetta USB la fai funzionare come quella di Abbatantuono!!!???

info
 

Ciao a tutti,
ieri abbiamo portato a casa il Nexavar e se tutto procede come dovrebbe lunedì si comincia. Lo dottoressa infatti ha voluto che prima scomparisse completamente il dolore per poter cominciare con la terapia.
Quando ci sentiamo telefonicamente lei cerca sempre di ribadirmi che la situazione di mio padre non è semplice...ma io voglio soprassedere!!!Ora mio padre sta abb.bene, stanotte è riuscito a dormire bene e chissà che lunedì si possa cominciare un lungo percorso!!! Volevo chiedervi una cosa in merito all'assunzione del nexavar (se mi è permesso....:fiufiu:), la dottoressa ha detto che dobbiamo prenderlo dopo i pasti, mentre leggo in giro che va assunto lontano dai pasti..:mm: Qualcuno mi sa dire come si fa???
Scusatemi se non scrivo molto in questo periodo ma è un pò così!!! Volevo inoltre darvi la notizia tanto attesa in merito a quel protocollo che ad Aviano stanno facendo con 5 pazienti. Il farmaco è sempre in Nexavar (chiedo venia per le imprecisioni dette a suo tempo) solo che è assunto in dosi da 1200 al posto di 800mg. La signora che conosco io mi ha detto che già dopo due mesi di assunzione nel loro caso hanno avuto blocco e recessione malattia considerando che il primo mese per gli effetti collaterali dopo tre settimane avevano sospedo la terapia....
Ovviamente ho chiesto se mio padre poteva partecipare a questo protocollo ma per ora mi è stato sconsigliato.
Ora devo scappare grazie a tutti cmq del sostegno dato!!:ciaociao:

Albè, non so se per fortuna o sfortuna siamo in pausa...
I piedi non migliorano, il viso si è un po stemperato ma è sempre abbastanza infiammato. La bocca va meglio anche grazie ad un colluttorio specifico che ci ha prescritto l'oncologo.
Domani magari scrivo il nome di questo colluttorio: potrebbe essere utile a qualcuno
per il resto tutto uguale: umore nero, alterna momenti di grande incazzature, predica, non gli sta bene niente, a momenti di grande depressione, non parla, si da per spacciato, non ha voglia di fare e dire nulla, pare che nulla lo riguardi

io non so che pensare... ma sono fiduciosa. Leggendo tutte queste storie di successo, ogni giorno mi dico: we can

mi fa piacere per il tuo pollice:ok: vedrai che anche l'indice prima o poi si dovrà arrendere .... e smetterla di formicolare

buon pomeriggio
ern

assunzione Nex
 

Cara Ross
il Nex va assunto lontano dai pasti che vuol dire: o un'ora prima di mangiare o dopo due ore aver mangiato. TASSATIVO
Inoltre stai attenta ai cibi troppo grassi
Così è scritto nel foglietto e l'oncologo ha molto sottolineato questo aspetto

in boccaallupissimo, per questa nuova assunzione del Nex

mi sento di darti un ulteriore consiglio:
visto che molto probabilmente ci saranno problemi a mani e piedi (a mio padre è successo dopo 15 giorni di assunzione) comincia subito a far mettere della crema idratante sia alle mani che ai piedi. Non aspettare che comincino i problemi cerca di anticiparli. Mio padre non mi ha voluto dare retta (è un inguaribile testardo:wall:) e ora i piedi sono KO
Dalla mia esperienza attenzione anche all'idratazione del viso

Domani ti scrivo il nome delle creme che ci son state consigliate (ora sono in ufficio e non ricordo)
Comunque vanno bene anche quelle di uso comune tipo Nivea

un saluto
ern

Grazie
 

Grazie mille Ern
non capisco perchè la nostra dottoressa non ce l'abbia detto....tra l'altro mio padre gli ha espressamente chiesto se può mangiare salame (visto la stagione) e lui ne va ghiotto, e la dottoressa gli ha detto che non ci sono assolutamente problemi, anche se io sarei contraria visto anche il libro che ho letto.
Interpreto queste cose come se i dottori pensano " bhè tanto questo qua non va avanti tanto, gli facciamo mangiare quello che vuole almeno si toglie delle piccole soddisfazioni..." Sbaglio a pensare così? Ditemi voi ma non ci trovo un senso a queste differenze!!!:wall:

assunzione nex
 

Rossella, concordo con Ernesta : SEMPRE lontano dai pasti.... Cristiano lo assume alle 10 di mattina (facendo colazione alle 8) e alle 22 prende il Sutent.
Riguardo al salame, credo che la tua dottoressa la sia un po' (salama... o soppressata, vista l'ubicazione..). Non credo ASSOLUTAMENTE sia per fargi "togliere quelle piccole soddisfazioni" , perchè se no avrebbe raccomandato di mangiarlo pure , ma LONTANO dalle assunzioni di nexavar...
Comunque tu fagli prendere il NEex la mattina, così una bella merenda di pane e salame se la può fare tranquillamente:ok:

Saluti.
 

Scusate per la lunga assenza ragazzi, ma ho cambiato lavoro di recente ed ho dovuto aspettare oggi, giorno libero, per leggervi e scrivere 2 righe di saluto. Proprio non ce la facevo più, a 44 anni, a spostare frigoriferi, lavatrici e cucine. Spero che il mal di schiena che sento da qualche anno sia dovuto a questo e non a qualcos'altro xkè per me non avrei tempo: mi è rimasta solo la notte. Ora lavoro in una profumeria con contratto di stage a 6 mesi (come le ventenni!!!! è un progetto sperimentale della regione Lazio per le over 40) ed il massimo del peso è qualche scatolone di creme o bagnoschiuma. Speriamo bene.
Grazie a tutti per i complimenti alla mia mamma: le stamperò le pagine che la riguardano così si tira un po' su'. Per chi lo ha chiesto Mariella è del 1939 e festeggerà il compleanno il 17 dicembre.
Abbiamo fatto la tac il 14 novembre, ma non abbiamo ancora il risultato: appena possibile ve lo farò conoscere. Purtroppo Artico è nuovamente in giro per convegni e mamma non ha ancora ricevuto i suoi barilotti di sutent per iniziare il giro a 37,5. Lunedì lo chiamo sul cellulare e mi inca.....o di brutto!!! Tra sospensioni forzate e viaggi turistici del nostro amico, Mariella sta facendo la terapia a mozzichi e bocconi!!!! Possibile che se manca lui nessuno possa consegnare le pastiglie?

Scusate lo sfogo.

Felicitazioni a Nanni per l'esito della tac: la prossima volta faccio bere un bicchiere di whisky anche a Mariella :ok:!

Si, Giulietta: la parure è corallo sardo e..... ha ragione Alberto: Mariella è un vero Generale. Solo il Sutent riesce a piegarla un po'!

Vorrei avere una parola per tutti ma sono in corsa come sempre. Spero di trovare al più presto un nuovo ritmo lavorativo e scrivervi un po' più spesso.
Un grande abbraccio a tutti ed un immenso bacio a Ross, Lorenza, Ern e Rosa che stanno passando un periodaccio con i loro cari. Spero la prossima volta di trovarvi serene e con buone nuove.

In alto i calici e...... ALLA SALUTE!

messaggio in codice!
 

Ho deciso che d’ora in avanti, farò sempre meno polemiche nei confronti della classe medica, ma non perché mi rimangio quello che ho già fin qui detto, anzi, di quello che dico, lo dico sempre perché ne sono sempre convinto delle mie supposizioni. Il fatto è, secondo me, che benché faccio sempre dei distinguo come premessa, corro il rischio di passare per un giustiziere senza averne titolo. Oggi per esempio ho letto tra le righe di un paio di post, un comportamento non proprio edificante di qualcuno che lascia intravvedere una situazione alquanto complicata per un paziente; mi piacerebbe sapere, quella situazione cosiddetta non facile, chi è che l’ha complicata in questo modo, non credo che sia stata l’infermiera di turno oppure il fato. Un’altra paziente che si vede negata l’inizio della terapia, solo perché il suo oncologo di riferimento se ne va in giro per il mondo ad assistere a convegni e quant’altro di aggiornamento, dovrebbe imparare invece ad aggiornarsi più spesso come si tratta umanamente un paziente e non lasciarlo in balia di dubbi e cose del genere.
Vabbè scusate, mi sono lasciato prendere la mano, come non detto!!!!!:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Una buona serata e notte serena.:ciaociao:

potrebbero essere utili a qualcuno:

BAXIDIL ONCO COLLUTORIO per bocca infuocata

OFFICINA PELLE CREMA MANI E PIEDI

OFFICINA PELLE DETERGENTE PER VISO


Buona cena
ern

Laura
 

Complimenti per il nuovo lavoro, la tua schiena ne avrà beneficio...lo sai che io e la tua mamma siamo nate lo stesso giorno? Se abbiamo anche lo stesso carattere non stento a credere che sia un generale!!!!!;-)
Mi raccomando con l'oncologo vacci giù dura, altrimenti molla ancora la presa.
Finalmente è ricomparsa Matilde:-)Ero un pò preoccupata per la sua assenza.
Complimenti a Nanni per il buon esito della tac, a tutti un buon proseguimento di serata:ciaociao::ciaociao:

Riflessione serale
 

ARTICO posticipi la terapia oncologica,con un farmaco salvavita,ad una tua paziente perchè devi andare ad un congresso?
Cittadino,comunale,nazionale,internazionale,mondiale,galattico,ipergalattico?
Sei frequentatore,organizzatore,relatore,presidente di sessione,chiarissimo docente?
In coscienza non ritieni almeno di far consegnare il flacone del farmaco da un infermiere qualificato o da uno dei tuoi allievi nei tempi indicati dalla terapia?
Da collega e da paziente,sperando che tu mi legga,con tutto il mio sentimento e dal profondo del cuore.....
artico buon "congresso"e....VA FAN....

!!!!!
 

Nanni..........:act::act::act::act::act::act::act::act:

Buonasera!Mi son trovata a leggere un bel papiro,e nn ho saputo resistere dal momento che S:Marco :-Dpoverello è provato da questa discussione sutent,siamo disobbedienti e lui che ha le mani in pasta a preparare regalini natalizi (anche x noi?)e aveva promesso di fare lui stesso uno stretto resoconto di quello che è il farmaco e di quali son i suoi vantaggi e svantaggi s'è trovato ingarbugliato e dire che tanti altri forum son soppressi x mancanza di clienti o come mai???nn saranno le varie osservazioni fatte a chi di dovere tipo i sanitari ,o i consigli burocratici le barzellette,un po d'umorismo le poesie ,l'eresie che vengon dette qua che rendon vivibile questo forum???menomale che nonostante tutto sei di un simpatico unico, nn sarebbe possibile passarci sopra ma tu stesso ammetti che ti sei tirato la zappa sui piedi!! ciao Marco!stavo leggendo le splendide notizie del successo ottenuto da everolimus "su nanni"nn posso che esserne felice ed emozionata !!come son sorpresa di tutte quelle cure sperimentali che ha superato sei veramente da ammirare,Alberto ha iniziato il percorso del 37,5 incrocio le dita .Giulietta spero che ti sei totalmente rimessa saluta Marco.x ross ern e tutti coloro che usano il nexavar Morgan inizialmente usava quelle creme consigliati dai medici ma nn aveva mai trovato un gran miglioramento,dopo consigli di Franco(mi raccomando Franco rimani come sei!) che usava creme commerciali abbiam provato con nivea leocrema ottima x il corpo e viso,mentre eccelsa è per mani e piedi e gomiti nn dimenticateli" glysolid "l'unica che gli da sollievo.Laura ottimo questo lavoro Lorenza grande Lorenza! Paola Edo ,comportatevi bene nn mollate!!-Myta nn ho parole +Erminio controllati bene,forza Rosa e a tutti i nuovi ingressi ben trovati purtroppo...:ciaociao::ok:grazie a tutti.........E VIVETE!!!!!!!

Applaudo e mi associo all'intervento di Nanni. Cara Laura, e ancor più cara Mariella, oltre alla magistratura ordinaria (nel caso non voleste disturbarla per queste "inezie") vi prego di segnalare la cosa alla direzione sanitaria ed al tribunale del malato presente nell'ospedale presso il quale è in cura Mariella. Non è possibile che, anche se si tratta di un luminare della ricerca oncologica -cosa che non credo-, un medico curante possa trattare in questo modo i suoi pazienti, tanto più che si tratta di somministrare un farmaco salva vita. Il farmaco deve essere somministrato dalla farmacia interna dell'ospedale, o da una esterna convenzionata, dietro presentazione della scheda ministeriale di richiesta firmata dall'oncologo. Orbene, se questo illustre luminare sa che deve partecipare improrogabilmente ad un convegno (quasi sempre con spese offerte da qualche casa farmaceutica), nulla gli impedisce di compilare la scheda per il giorno indicato, farla consegnare al paziente da un suo sostituto-aiuto-assistente-specializzando, che così può ritirare il suo benedetto farmaco e iniziare la cura secondo il calendario prefissato dal protocollo. Laura, ti prego, non mi deludere, da buona Sarda, sii testarda per una volta e segnala il fatto quantomeno alla direzione sanitaria dell'ospedale ed al primario del reparto di oncologia. Basta con i soprusi.:wall::wall: In bocca al lupo per il nuovo lavoro... certo che dalle lavatrici ai profumi il passo è notevole!!:ok::ok:
Ernesta grazie dei consigli. Proverò il collutorio.
Buona notte a tutti. Io cercherò di riposare di più perchè domani e domenica mi attendono i lavori forzati:-X. Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:
Matilde, ti ho appena vista. Non ti preoccupare che ormai, alla mia veneranda età, nulla e nessuno mi potrà cambiare. Un salutone a Morgan

artico
 

.... Quando Nanni , di solito così misurato, si sbilancia così.... è perchè realmente si è passata la misura! Ma è incredibile che si possa ritardare la terapia per l'assenza di un medico... e .... se cade l'aereo che si fa? stop sutent fino a nuova nomina???? Laura, visto che con il lavoro che facevi prima, oktre al mal di schiena , ti saranno venuti i muscoli... usali quando lo vedi!
Altra cosa inquietante sono i tempi di refertazione della tac. Scusate, ma non vi pare eccessivo che una settimana intera non sia stata sufficiente? Srà andato ad un convegno pure il radiologo????

Lorenza condivido. Una settimana è più che sufficiente per refertare, in modo ineccepibile, una Tac. Probabilmente il servizio di radiologia è superaffollato. D'altronde Roma è pur sempre Roma. Ciao e buonanotte.

post contemporanei
 

Franco, Matilde, abbiamo postato a tempo... è segno che ... la strada è già piazza, la sera è già notte... se ci fosse la luna...si potrebbe cantare.
W De Gregori, buonanotte amici, e spero che Administrator dorma di notte e non ci tagli i viveri,le parole, le poesie, le speranze e gli abbracci e questo calduccio consolante e sciocco che mi viene nel cuore quando arrivo in piazza e ci trovo QUALCUNO...

Il caro amico amministratore ha scelto un nome che è un programma (SanMarco) ed un mestiere che è la giusta cornice (confeziona e spedisce gadget e regali natalizi). Non può essere severe come dice di essere e non farà mai del male ad una "sua" creatura. Grazie Marco e continua così (a perdonarci). Buona notte da Franco :act::fiufiu:

indignato speciale
 

Matilde, bentornata, quel computer non è che è un po’ arrugginito? La tiroide si è ripresa oppure continua ad emanare ormoni fuori misura?
Tutti noi possiamo fare gli indignati speciali, oh! Quando tentano di sbagliare non gliene perdono una, quando sbagliano invece, ci buttiamo a valanga, come, se ce l’avessimo tra le mani, povero il suo fondo schiena!! Va bene così, almeno non passa inosservato alcun misfatto da questo forum. Io sostengo il massimo della visibilità alle cose buone ed il triplo del massimo alle cose cattive.
Lorenza, l’obbligo di refertare una tac dove si lavora seriamente è entro 72 ore, cioè, se la si esegue il lunedì, il referto è per giovedì, se si esegue il martedì il referto per venerdì, se si esegue mercoledì, giovedì e venerdì, il referto gioco forza slitta ai primi giorni della settimana successiva; dovunque io mi sia recato ad effettuare una tac è sempre andata in questo modo, quindi indigniamoci pure per quanto succede a Roma, dove, a quanto pare, qualche scansafatiche non manca.
Io come sempre, mi vado a soffermare sulle curiosità più o meno positive delle nostre chiacchierate, riproponendo a chi ci legge il fenomeno Ivan, che con il metodo adottato dal suo oncologo con tre settimane di pausa al posto di due, è quello che tra noi tutti è riuscito a guadagnare una qualità della vita talmente soddisfacente, da volersene tornare a lavorare, tenendo in contemporanea a bada la malattia. A buoni intenditori, questo basta.
Buona giornata a tutti.:ciaociao:

E' stata una scelta fatta diversi anni fa nella creazione di una mail che fosse semplice, anonima e facile da ricordare: sono ben lontano dall'essere un santo (c'è chi giura però d'avermi visto con un sacco sulle spalle pieno di gadget natalizi aggirarmi per le vie di Reggio Emilia :-D).
A parte gli scherzi, mi vien da pensare che quasi quasi potrei fare un gadget dedicato al forum...:mm:

Bello!! Ottima idea:act: Si vede che l'animo è quello di un imprenditore:fiufiu:

Ci sono ancora!
 

:ciaociao:Cari amici,scusate l'assenza ma ci sono stati problemi di collegamento,l'altra sera avevo scritto il post,mi si è scollegato e addio!!! Oggi ho trascorso parte del pomeriggio a leggervi,ora riprovo a scrivere. L'Interleuchina2 Marco l'ha fatta associata al Sorafenib (trattamento sperimentale) per 6 mesi poi è diventata per lui tossica (versamento cardiaco,nausea,vomito,disenteria tutte le notti insieme alla onnipresente febbre),alla fine di tutto questo tormento il Sig. sperimentatore ha detto: è stata associata per tenerla calmo! A quel punto pensavo che Marco,pur essendo molto calmo,rovesciasse la scrivania,invece con tutta la sua freddezza si limito' a rispondere."io sono calmo!". In pratica il Dott.voleva dire che era per rallentare un po' il tutto e dare modo al Sorafenib di agire,cosa che ha fatto per circa 10 mesi,ma mi è stato confermato che è molto tossica e non è efficace. Per rispondere all'Administrator,capisco la Sua posizione e cio' che voleva dire,ma noi non vogliamo un forum tipo con rispostine strinagate e fredde,non a caso ci sono state molte new entry (sempre purtroppo) e se ci fa caso,nella maggior parte dei casi nel primo post viene scritto:"è un po' che vi leggo..." come se ci studiassero,poi rimaniamo così simpatici (perdoni la modestia) forse proprio perchè siamo atipici e si aggiungono al gruppo entrando subito in sintonia,addirittura dagli USA,non le sembra fantastico????. Provo a scrivere un post come vorrebbe l'Adminstrator:
Marco ha usato interleuchina2,associato a Sorafenib,ma ben presto è diventata tossica,la terapia ha funzionato per circa 10 mesi.
Il ciclo termina domenica prossima e il 4 fa la tac.
Ha avuto dissenteria all'inizio della terza settimana invece che all'inizio della seconda come è successo fin'ora,pertanto è andata un po' meglio.
Io mi sono tolta i punti venerdì mattina ma erano pochi e non mi hanno dato nemmeno il premio. Ciao.
Vi piacerebbe un forum così????? Ben vengano barzellette,cani gatti,cinghiali e prossimamente anche daini e fagiani,caro Administrator,o meglio S.Marco,ha una vaga idea di come viviamo noi? Se non ci si inventa qualcosa per divagare e si pensa solo alla malattia,farmaci,effetti collaterali e soprattutto a quanto e come ci resta da vivere,o si va al manicomio o si muore subito! :wall: :wall: :wall: :wall: :wall: Mi scuso per lo sfogo e con tutto il rispetto saluto Lei e soprattutto i miei amici,ci risentiamo :ciaociao: :ciaociao:

La terapia è stata stabilita dall'oncologo; in verità ho provato a parlare di nuove cure e del Sutent ma ha fatto orecchi da mercante boffonchiando qualcosa sulla ancora eccessiva tossicità del farmaco.Un saluto e un augurio a tutti di trascorrere una buona domenica:-)

Ciao è davvero tanto tempo che non leggo questi messaggi! E' vero che sono stata una dei primi a rispondere, però anche se non rispondevo qualche volta ho letto le tantissime testimonianze.
Mia mamma tra alti e bassi terapia e pause varie continua con il Sutent, è sempre molto stanca comunque teniamo duro. Un bacio a tutti
Sagu64=-O=-O
Questo è il messaggio che ho ricevuto oggi da Sagu in risposta al mio appello fatto circa 2-3 mesi fa. L’ho invitata a farsi viva sul forum, speriamo accetti.
Matilde, effettivamente l’uso delle creme idratanti “commerciali” rispetto a quelle farmaceutiche ha dato un solo grande beneficio: quello di sgonfiare meno il portafoglio. Il risultato e beneficio sulla pelle è pressoché identico, per cui perché spendere di più se con modica spesa se ne può usare una quantità maggiore e più frequente?? La secchezza ai gomiti non l’ho ancora provata e spero di non provarla.
Giulietta ben ritrovata! Non ti lamentare per il mancato premio. Figurati che a me, con 48 punti mi hanno dato un piccolo peluche di una mucca svizzera!!!!:fiufiu: Per la bambolina ci volevano 60 punti:-X. Ora vedi di non battere la fiacca con la scusa della convalescenza! Salutami Marco a cui faccio i migliori auguri di buon fine ciclo (neanche fosse il compleanno!!)
Bobo in effetti tossico lo è, e anche tanto. Se la tua attuale terapia funziona egregiamente, anche se scientificamente superata, io non la lascerei visto che ti assicura una adeguata copertura ed una qualità di vita abbastanza decente. In bocca al lupo.
Alberto che fine hai fatto? Se in giro per supercentri commerciali o per tranquille e ben fornite trattorie?
A tutti una dolce notte ed un’ottima domenica; per quanto mi riguarda domattina si lavora e nel pomeriggio si balla!!!!! Ciao da Franco :ok::ciaociao:

barile
 

Buona sera a tutti e ben ritrovati, un particolare saluto a Giulietta che sembra più pimpante di prima! Oggi pomeriggio, dopo il consueto pisolo pomeridiano, mi è venuta l’idea di uscire ed andare a trovare un vecchio amico, quindi mi sono fermato a cena da lui ed ora eccomi qui a scribacchiare qualcosa. Mi ha fatto piacere che Sagu64 abbia fatto sapere di come procede per sua Mamma, ovviamente è sempre benvenuta anche tra noi. Inoltre, poiché oggi mi è capitato di vedere on line la cara Simona, alias sisi da Palermo, la pregherei di un cenno e speriamo che vada per il meglio.
Bobo, che sia tossico il sutent non v’è dubbio alcuno, pregherei il tuo oncologo, di valutare la cosa sotto altri aspetti e non solo sulla tossicità; ha ragione se afferma che se la malattia è li ferma con il suo 0,5 cm è meglio continuare su quella strada, d’altronde pare che con interleuchina è provato che vi è una casistica del 6/8 % di regressione della malattia, quindi fino ad ora nulla di strano si può attribuirgli, però che non si fissi sulla tossicità se no, altri ammalati che oggi potrebbero cominciare questo iter dove ha fallito l’interluchina non se ne possono giovare. Non vorrei essere sempre il solito fetente, a quel punto non solo cambierei oncologo, ma anche ospedale.
Mi sembra strano il silenzio di Paola, ho l’impressione che quel pc faccia un po’ le bizze!
Per quanto riguarda le creme, mi trovo perfettamente d’accordo sia con Franco che con Matilde, a quest’ultima vorrei suggerire di non ungere troppo anche se costano poco, non avrebbe senso, inoltre non coprire con i guantini perché meno traspirazione c’è e peggio si comporta. I guanti bisognerebbe usarli solo quando si esce di casa.
Anche se non ve ne può fregare di meno, la settimana scorsa ho presentato la domanda d’invalidità civile con in allegato 130 fogli di fotocopie rilegate in un unico volume e sezionate per patologia. L’addetto alla ricezione CGIL, mi dice: sa, ne facciamo solo alcune di queste perché mi sembrano un po’ troppe, io ribatto: no, guardi che quelle sono tutte fotocopie prodotte per la domanda. Ah dice, allora va bene cosi!
Ragazzi ho cercato di raschiare il fondo del barile, ma per stasera non mi viene in mente null’altro, scusate se a volte sono un po’ tedioso, nel caso cambiate canale!!!!!
Una felice notte a tutti.

insonnia
 

Consiglio per chi soffre di insonnia.
Da due giorni, la sera mezz’ora prima di coricarmi, assumo 3 mg di melatonina, la prima sera ha fatto l’effetto contrario, cioè ha accentuato l’insonnia, invece questa notte, si vede che ha fatto effetto ed ho dormito profondamente, inoltre, stamane mi sento abbastanza riposato. Sarà il vero effetto oppure sono io che somatizzo l’effetto? Lo scopriremo più avanti se la cosa si dovesse stabilizzare.
Buona domenica a tutti.:ciaociao:

Ringrazio Nanni,Franco e Alberto delle circonstanziate risposte: Vi è forse sfuggito che a Settembre mi è stata sospesa la terapia IL2 almeno fino all'esame della Tac di Gennaio.
Cordiali saluti a tutti gli amici:ciaociao:

Il2
 

No Bobo, non mi è sfuggito il particolare, secondo il mio punto di vista sarebbe oggetto di accesa discussione con il tuo oncologo e, da li a scendere in polemica sarebbe facile. Io personalmente lo vedo come un azzardo, ma ovviamente potrei essere smentito dalle sue teorie allorquando si rivelassero esatte, quindi, per questa volta, mi auguro vivamente che lui possa avere ragione visto che fino ad ora grazie a Dio su di te questo protocollo pare funzioni. Tuttavia avrebbe dovuto spiegare almeno perché ha deciso di procedere in questo modo, non ti pare? Sempre un grande in bocca al lupo.

Non sentirsi soli
 

Un caro saluto a tutti, domani si ricomincia, mi aspettano tre giorni in cui dovro'rivedere l'ambiente ospedaliero.
Domani accompagno mio figlio Valerio che deve togliersi un dermatofibroma a un piede, dovrebbe essere una cosa semplice una mattinata e si ritorna a casa. Martedi esami del sangue di controllo e sangue occulto per controllo del famoso micropolipo, anche se ci dovrebbe pensare il sutent come a detto ALBERTO Mercoledi visita dall'oncologo e partenza con il 6° ciclo da 50 mg. e si va verso la tac dell'undici dicembre.
Certo non si finisce mai a volte viene da scoraggiarsi un po' ma poi ti ricordi di persone come MATILDE, ALBERTO, FRANCO e tutti gli altri e ricominci subito a combattere, insomma questo e' secondo me uno dei grandi meriti di questo forum non ti fa sentire solo!
Buona serata Erminio.

Erminio!!!!!
 

Non devi nemmeno dirlo per scherzo! Le parole solitudine,scoraggiamento,arrendersi,paura,ecc. non devono far parte della nostra piazzetta! Noi siamo i giovani,i giovani (schizzati!) del...Sutent e simili!!! Un abbraccio e forza ragazzo! :ok:

pesca sportiva!
 

Erminio, nei nostri casi, non c’è peggiore cosa di non riuscire ad auto sostenersi, se ci si lascia andare, in quattro e quattrotto andiamo a finire nella rete che già qualcuno da lassù ha già predisposto con lo strascico. Noi però, al momento, da vecchi pesci sguscianti non abbiamo nessuna intenzione di assecondarlo. E’ ovvio che non ci potremo opporre alla sua volontà, ma un po’ di resistenza VIVADDIO ce la dobbiamo concedere! Dunque, forza con gli ambienti ospedalieri e speriamo bene per il prossimo ciclo, un grande in bocca al lupo anche per tuo figlio, anche se sono piccoli interventi, per chi li subisce è sempre un trauma.
Stasera mi vedrò elisir, forse l’unico programma serio che trasmette la rai nel periodo invernale, poi qualche gollazzo della domenica sportiva e poi via a nanna, una buona serata in grande relax a tutti quanti. :ciaociao:

Elisir
 

Alby,non c'è Elisir!!!!! Pertanto niente programmi seri in Rai. Ah,dimenticavo,domani sera ti consiglio di non perdere" l'isola dei famosi",quello si che è di alta cultura! Non ti restano che i gollazzi! Ciao :ciaociao:

heilà
 

grazie Alberto per l'interessamento.Da quanto letto fin'ora siamo contenti che in questi giorni tutto proceda abb.bene per tutti, non abbiamo potuto scrivere perchè abbiamo fatto una gita fuori porta in Veneto, tappa Padova e dai nostri parenti a Valdobbiadene, siamo stanchini..ci si vede con calma domani o martedì..la pausa cmq procede benissimo, Edo mangia come un lupo e beve come un cammello.. :-D .... un abbraccio. Buona notte. :ciaociao:
Paola

elisir
 

Porca paletta, mi ero messo in posizione strategica, con il piumotto elettrico già in caloria, aspetto ed esce fuori la sigla di report! Io quelli della Rai non li digerisco, appena vedono che una trasmissione comincia ad essere seguita da svariata gente, la tagliano.:nono: L’unica cosa che mi è rimasta da fare, affrontare il soporiferissimo report per mezzora e poi zzz zzzzzz zzzzzz zzzz.:-(
Ora mi sono svegliato e, da quanto sono incazzato, mi è passato pure il sonno, cercherò di rimediare anche a questo, andandomi ad ingoiare una pastigliotta di melatonina per conciliarmi almeno ancora una volta con il sonno. Giulietta lunedì, mi raccomando, grande cultura con l’isola!!!!! Secondo me tutti quei bidoni mezzi falliti vengono raccolti dalle osterie dove si ubriacano e portati li a disintossicarsi dall’alcool!!!!!! Buona notteeeeeeeeeeeeee.
Paola, ti ho visto in zona Cesarini, buona notte anche a voi, a risentirci presto.:ciaociao:

Ringraziamenti.
 

Carissimi, vi ringrazio per il vostro sostegno psicologico e ringrazio in modo particolare Nanni, che ha sintetizzato in una sola parola il mio pensiero!

Stai certo, caro Franco, che il Direttore sanitario stavolta mi conoscerà. Purtroppo, il guaio di aver appena cambiato lavoro è che non si hanno ancora ferie; quindi, intanto, mi tocca fare un macello per telefono (tanto per dargli un assaggio) e poi presentarmi lì venerdì prossimo che è il giorno libero che mi spetta! Per ora non posso chiedere nè permessi nè cambi alle colleghe: sono appena arrivata e non conoscono la mia situazione o meglio, quella di Mariella.

Intanto ieri abbiamo conosciuto esito tac. Purtroppo niente di buono. Come temevo, tutto il tempo che si è perso tra sospensioni e ritardi di altro tipo, ha fatto progredire la massa tumorale. :'(Rispetto alla tac precedente, aumento della massa nel lobo superiore destro del polmone destro e recidiva aumentata di dimensioni nella zona del surrene sinistro dove era stata eseguita nefrectomia. Ho notato che stavolta non hanno scritto le dimensioni (per non spaventarci troppo?)e non ho potuto fare confronti con l'esame precedente. Per fortuna nulla al capo e nulla intestini e addome. Anche ventricoli e vena cava sembra nulla.
Nel male, non so cosa pensare: sarà dovuto ad una cura fatta a cavolo di cane oppure per Mariella il sutent non è adatto?
Intanto vorrei cmq farle fare un giro a 37,5 e vedere come va. Magari lo sopporta meglio e si riesce ad avere qualche risultato. Penso inoltre di fare un giretto turistico in qualche altro centro, nel frattempo.
Mamma è molto abbattuta: tutte le sofferenze sopportate non sono servite a niente!
Mi pare di ricordare che Rosa è di Roma, no? Rosa, se ci leggi, potresti per favore, farmi avere i recapiti del tuo oncologo o del centro presso cui è in cura Luigi? Vorrei sentire un'altra campana!
E poi, perchè hanno rinunciato ad operare le metastasi al polmone quando, per esempio, ad Alberto le hanno tolte spesso e volentieri?
Qualcuno mi dovrà rispondere.

Cara Myta, il 17 dicembre festeggeremo 2 compleanni allora!
Megatorta in piazza e spumante a fiumi!
Dolce notte a tutti.