Buongiorno a tutti …ciao Gian……ma che bella storia!!!! Sei anche tu del lago di Como…anche le mie origini sono lacustri...però l'altro ramo, Musso precisamente…conosci??? Luoghi incantevoli in tutte le stagioni dell'anno!! Per quanto riguarda IL2 ne ho sentito parlare ma sinceramente non lo conosco, però ti posso dire che i centri migliori secondo la nostra esperienza sono il Policlinico di Pavia e il San Raffaele di Milano....ci sono moltissimi centri di ricerca qui in Italia....abbiamo fortunatamente tanti piccoli geni...( che poi espatriano per lavorare..ma pazienza!!)...sicuramente Nanni, Franco e Alberto ti sapranno dare altri nomi...per ora io ti invio il link di uno dei luminari della nostrra zona venuto pochi mesi fa' a Chicago (conosciuto grazie al mitico Alberto...) Ciao a dopo.. buona giornata a tutti. Paola

link per Gian
 

non riesco a caricare il link....come faccio???
Gian cerca in google: "intervista a Camillo Porta per vip carcinoma renale" e
guarda il video...!! scusami ma non sono capace...che schiappa!!!!
Ciao Alberto...che ci fai in linea così presto!!!!!!!!!:-D :ciaociao:

situazione difficile...
 

Buongiorno,
in questi giorni scrivo poco perhè ho la testa da tutt'altra parte. Mio padre sta abb. bene con il nuovo antidolorifico l'oxicontin, ma fa fatica a stare in piedi per la pressione che dà il fegato. Domani dobbiamo tornare ad Aviano, abbiamo optato per il Nexavar, speriamo che possa agire in qualche modo nel fegato.
E' abbastanza abbattuto e la cosa non mi piace per nulla...
Intanto vi saluto e a presto:ciaociao:

Gian-interleuchina 2
 

caro Gian,
dal novembre 2003 ad aprile 2005 ho effettuato,presso il policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna.responsabile dott.Giancarlo Pizza(Medico molto competente,di grande disponibilità e umanità) immunomodulazione con IL2 per via aerosolica,4 aerosol giornalieri x 3 giorni,prelievo ematico per attivazione cellule LAK in prima giornata,iniezione inguinale delle stesse il 4°giorno e per via endolinfatica pedidia.
Sicuramente questo trattamento ha avuto effetto positivo nel limitare aumento e diffusione delle secondarietà ossee multiple.
Come già comunicato sono poi passato al sutent e clinicamente ne ho tratto vantaggio.
A parere di molti ricercatori e in letteratura l'effetto diIL2,per via areosolica è pari a quello per via endovenosa.
Con il vantaggio che con areosol non si presentano gli effetti secondari che alberto ha sperimentato sulla propria pelle.
Sei hai bisogno di chiarimenti più specifici penso ti convenga rivolgerti direttamente al dott. Pizza o al suo aiuto dottoressa Caterina Da Vinci.
cordiali saluti.

Ciao Paoletta, stamattina come sempre quando mi alzo passo qui nel forum a dare una sbirciatina e, avendo trovato uno spunto lasciato da Gian, ne ho approfittato per rispondergli. Anche tu mi sembri piuttosto mattiniera, non c’era il capo eh??!!!!!

Da qualche giorno che manca l’altro punto di riferimento mattiniero, cioè Ern, speriamo bene.

Improvvisamente è venuta a mancare Matilde!!! Sono sicuro che tra poco resusciterà e ci scalderà i cuori come sempre.

Rosa, bentornata, ci avevi lasciato un po’ con il fiato sospeso; ho intuito che come avevi capito tu la tac, le cose non vanno per nulla bene al di la del tuo pessimismo. Spero vivamente che questa volta tu possa aver capito proprio male, un abbraccio.

Rossella, avanti a tutta birra, non ti scoraggiare, perché se succederà tutto crollerà in pochi secondi, un grandissimo in bocca al lupo.

Lorenza, il 15 dicembre il ristorante è aperto, Se Cris si rimetterà in piedi ed a me non viene una sincope, con Paola ed Edo ci possiamo trovare, insieme ai due biotec!

Nanni non finisci di stupirmi, non sapevo che l’I2 si potesse assumere anche per via inalatoria, sei un pozzo di informazioni inesauribile!

Link

grazie, ecco il link

http://www.tumorionline.it/banner/as...ideo_porta.htm

Carissimi tutti
Le cose non vanno male ma neanche bene
Gli effetti del Nexavar si son fatti sentire e vedere dopo una 15 giorni:
piedi rovinati e doloranti da poter poco camminare; bocca infuocata, viso infuocato
insomma per farla breve: prima pausa forzata
mi chiedo: come si fa a valutare quando gli effetti collaterali siano tali da richiedere una pausa? non so, gli effetti su Severino sono evidenti ma a sentire i vostri racconti mi sembravano ancora nella norma. Forse il ragionamento è: facciamolo riprendere un po prima che la situazione peggiori in maniera devastante, in modo tale che tra un po possa riprendere per un periodo piu lungo....

Severino è molto giu di corda, il morale sotto i piedi
Io come al solito nel pallone

Ho letto tutti i mess con molto interesse: Nanni fai paura!
Domanda: ma quando IL2 e quando Sutent? io avevo l'impressione che terapie con IL2 fossero ormai considerate superate. Invece non è così.
In quali casi si fanno questi tipi di terapie?

Albè: vengo anch'io? (no tu no!)

un saluto a tutti
ern

tutti a pavia
 

.... come sarebbe bello!!!!! Speriamo di stare tutti bene... Dai Alberto organizza per il 15 dic.... :ok:

Ciao a tutti gli amici.
Gian io l’interleuchina 2, associata ad interferone alfa, l’ho sperimentata per quasi un anno: puntura sottocute una e intramuscolo l’altra, fatta a domicilio per un certo periodo. Oltre al fastidio della crisi di febbre (39-40), curata con l’assunzione anticipata di paracetamolo 1000, e forti brividi di freddo (a distanza di circa 2-3 ore dall’assunzione), ha provocato l’innalzamento spaventoso della creatinimia (da 400 a 600) e forte rush a viso, per cui per circa 6 mesi sono stato ricoverato, non continuativamente. Dopo una iniziale regressione delle metastasi polmonari (di circa il 45-50% delle dimensioni), queste si sono stabilizzate e dopo un anno hanno ripreso a crescere piuttosto celermente. Dopo un breve periodo di chemioterapia di fascia 2 (fluoroacile+gemgetabina?) che non ha prodotto alcun effetto, sono stato sottoposto a trapianto di cellule emopoietiche da adulto prelevate da donatore DNA identico (mio fratello) presso l’Ospedale S.Raffaele che, in pratica e in breve, mi ha sostituito il sistema immunitario. Questo trapianto mi ha dato quasi 5 anni di REMISSIONE COMPLETA. Ancora oggi lo tengono come risorsa di seconda fascia in caso di fallimento del sutent. Questa in breve la mia storia.
Nanni anche io non sapevo che si potessero fare gli aerosol con l’interleuchina: sai quanti buchi mi sarei risparmiato??
Rossella coraggio, ti sono vicino.
Rosa facci avere notizie di Luigi.
Paola sarebbe veramente una cosa mitica. Purtroppo domenica sono impegnato in lavori forzati a casa (dipintura camera da letto e forse cucina). Patrizia, mia moglie, è dispiaciuta. Mi ha fatto la proposta che, se voi riusciste a posticipare la venuta a Padova per domenica 30, ci si potrebbe trovare a casa mia per il pranzo. Vedete voi……
Cara Renata, ti chiedo scusa, non volevo essere minimamente scortese. Rileggendo il mio post mi sono accorto che forse ho dato quella impressione. Le tue osservazioni sono giustissime: chi sbaglia (sia medico, operaio, giudice o altro) deve pagare ed in ciò mi associo a quanto detto da Alberto. Certamente i medici che hanno visitato tua madre hanno sottovalutato la gravità delle emorragie, non considerando che lei era una paziente sotto cura sutent e che questo farmaco può comportare emorragie. Ti rinnovo il mio cordoglio per tua madre sapendo che questo non basterà a lenire il tuo dolore. Un forte abbraccio.
Ernesta ognuno di noi è diverso. Ciò che è estremamente tossico per me non lo è per Alberto o per Severino; ciò che non dà effetti strani a me dà effetti pesanti a Severino. Purtroppo questa è la vita; ma non disperare, si tratta solo di riuscire a trovare il giusto equilibrio tra farmaco-effetti collaterali ed effetti terapeutici. Un caro saluto a tuo padre ed un forte abbraccio a te.
Per ultima una accorata richiesta a Matilde: è da domenica che non ti fai vedere, dove sei finita?? Fatti sentire. Un saluto anche a Morgan
Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Grazie Franco, non ti preoccupare. Mi spiacerebbe essere fraintesa.. In fondo sono del parere che a chiunque possa capitare di sbagliare, forse quando si ha il sentore che l'errore derivi da superficialità nelle valutazioni diventa un pò più difficile da accettare, ma come dici tu è l'imprescindibile della vita e nonostante tutto non vorrei mettere alla gogna nessuno.
Da 20 giorni è successo e da 20 giorni non faccio altro che ripetermi (e sognarmi ogni notte) che forse avrei dovuto sentire altri medici e non sorbire come oro colato le rassicurazioni, che forse avrei dovuto cercare di insistere con l'oncologo o addirittura smettere la somministrazione del medicinale prima che lo autorizzasse lui e non ascoltare mia mamma che insisteva per non "disturbarlo" troppo ..
Tornassi indietro (e ahnoi non si può) non trascurerei nulla e nulla lascerei di intentato, sicuramente in buona fede ma anch'io sento di aver sbagliato/mancato - solo questo voleva essere il mio messaggio. Per tutti quelli che hanno ancora quest'alternativa l'invito a rimanere sempre sul pezzo e l'augurio di avere l'opportunità di provare il tutto per tutto..
Ci si può arrendere al volere del destino ma è difficile trovare pace dalla stretta dei rimorsi.
Vi ringrazio tutti e prometto di non intristire più questo forum (che ho apprezzato per lungo tempo senza parteciparvi)
Renata

... m'intrometto un attimino...
 

M'intrometto un attimo solo per consigliarvi di seguire anche le altre discussioni inerenti alle vostre terapie, quella sul sorafenib-nexavar.html"]sorafenib[/URL] per esempio.
Ieri infatti è arrivata (purtroppo) una persona nuova, Simonetta, e ho notato che oltre a Lorenza non le ha detto niente nessuno di voi.
Come già detto a Lorenza però, non cercate di portarla a parlare qui: qui si deve parlare di Sutent e sulle altre terapie parlatene nelle discussioni che avete aperto (o aprirete) apposta.

Mi dispiace se sono un po rompi e insisto su questa cosa, ma dovete capire che avete delle responsabilità su chi vi legge e vi leggerà nei prossimi anni: solo questa discussione è stata letta a tutt'oggi più di 70'000 volte!
Cercate quindi di divagare il meno possibile, state al contesto, evitate le barzellette o altre storielle e se lo volete proprio fare, il metodo corretto è quello di aprire nuove discussioni nelle sezioni apposite (se non esistono le sezioni, lo scrivete qui e vediamo di aprirle).
Ricordatevi infine che più diluite la discussione e più e facile che chi legge si perda le perle più importanti.
Cordialmente:ciaociao:

scuola
 

Come al solito io e scuola non ci troviamo molto d'accordo.
(prima o poi finirà per cacciarmi dal furum!)

qui nella pagina forum si è creato un bel gruppo costante di utenti,
anche se ormai io sono un Nex e non più un Sutent non vedo perchè non poter navigare un po di qua e un po di la
le esperienze non sono uguali ma molto simili per cui....

quanto a barzellette e storielle, non vedo cosa ci sia di male
dopo tanti messaggi, momenti tristi, tante ansie condivise insieme, non vedo a chi può disturbare se ci prendiamo la libertà di una risata, o condividiamo una foto per rendere tutto un po piu umano
certo allunga la conversazione, crea un po di confusione a chi va alla ricerca di risposte mirate.... ma pazienza anzi direi chi se ne frega....

ern

Rispondo alla discussione intavolata da Alberto riguardo agli errori in generale ed a quelli sanitari in particolare esprimendo il mio modestissimo parere, sperando di non essere fraintesa perchè si riassume in poche righe un argomento che andrebbe ampiamente trattato.
Mi riferisco ovviamente al settore sanità, che è quello in cui vivo costantemente. Siamo umani, quindi non infallibili. Noi abbiamo a che fare con persone ammalate e non possiamo permetterci di sbagliare, certamente questo può succedere, in ogni caso la regola generale è cercare di sbagliare IL MENO POSSIBILE, lavorando coscienziosamente e avendo sempre ben presente l'obiettivo finale ovvero la cura dell'ammalato e il ripristino del suo benessere,.in primo luogo oltre ad avere delle solide conoscenze e competenze e saperle applicare. Purtroppo non tutti lavorano allo stesso modo, non parlo solo di medici ma di sanitari in generale, questa è una tragica realtà che abbiamo modo di toccare con mano. Che fare? L'incompetenza non sempre viene punita, abbiamo visto dei casi clamorosi in tv, altri casi li vediamo tutti i giorni giando nelle corsie. L'ammalato non è quasi mai erudito riguardo alla sua situazione, non crediate che siano tutti informati e precisi come noi, vi è una mancanza pressochè totale di educazione sanitaria.
Sono d'accordo sul fatto che chi sbaglia andrebbe punito come merita, purtroppo sono anche convinta che la maggior parte di queste persone siano ben protette e i loro errori, anche se conosciuti da tutti, non verranno mai segnalati .
Cambio totalmente argomento confessando che sono molto confusa riguardo alla radioterapia con Cyberknife, non ricordo chi ha scritto che le lesioni inferiori a cm 1.5 non venivano trattate perchè ritenute troppo piccole. Il nostro oncologo invece cerca di ridurre al minimo le dimensioni per
poter effettuare il trattamento. Qualcuno può aiutarmi a capire meglio ? (Nanni??):mm:
Questo è un brutto periodo per molti di noi..un abbraccio per Ross, Lorenza, Rosa, Ern, sperando che le cose proseguano un pò meglio per i loro cari e augurando che torni presto il sereno..
A tutti auguro una buona serata:ciaociao:

sbotto
 

Se deve essere una regola del forum da rispettare tassativamente, allora non avrei nulla da ridire su quanto dice l’administrator, ma poiché, il soggetto non è ne il sutent ne il nexavar o quant’altro di medicamentoso, bensì il carcinoma renale metastatico avanzato; chiunque ne sia stato colpito può tranquillamente dialogare ora di qua ora di la, oppure se trova interessante un gruppo può dialogare solo con quello. Cosa posso dire a Rosa e Lorenza che si sentono partecipi con il nostro gruppo benché proveniente da altro tipo di carcinoma, no tu qui non ci devi essere? Mi sembrerebbe una cosa estremamente scortese. Nulla toglie ad altri soggetti colpiti da malattie diverse di aprire ulteriori discussioni, però secondo mio modo di vedere le persone si aggregano dove trovano il calore di altre persone. Quindi per non farla tanto lunga e vogliamo un po’ sterilizzare l’argomento con qualche barzelletta in meno (come se fossimo qui tutti i giorni a raccontarcene a bizzeffe), vorrà dire che ce le invieremo in privato, però ci togliamo il gusto di sorridere ogni tanto alla vita e questo non è neanche bello sentirselo dire. I lutti non ci sono mancati, che dobbiamo fare, evitare anche le condoglianze? In linea di principio sono rispettosissimo di tutto ciò che regola la convivenza tra le persone ed anche delle regole dei forum; qualche sbaglio che ho fatto anch’io, vivaddio ci sia concesso se no mi sembrerebbe non un forum ma, una cella piuttosto affollata di un penitenziario dove si dicono sempre ed esclusivamente le stesse cose, cioè, tu quando esci? Tu che hai combinato per essere qui? A te quanti anni ti rimangono da fare? Se ci dobbiamo ridurre a questi minimi termini, sarei il primo a lasciare la discussione in argomento, altrimenti un po’ di tolleranza ed andiamo avanti così. Administrator, non prenderla come una polemica nei tuoi confronti, so benissimo che ti spetta questo arduo compito di fare il moderatore ed ogni tanto ti tocca intervenire, però, secondo me se ci fossimo lasciati andare solo ad a,b,c, la discussione sarebbe già chiusa da parecchio tempo, un caro saluto da me.

Matilde....
 

MYTA e la tac di mamma come e' andata?
Una buona serata a tutti Erminio.

MATILDE dove sei.....

Caro Erminio, tu ricordi sempre ogni cosa.... grazie!! La tac di mamma fortunatamente ha avuto esito negativo. Ora sta bene e spero che quell'episodio resterà solo un (TERRIBILE) ricordo. Un abbraccio

Ecco, questa è la frase chiave che deve valere sia per me che per voi.
Io non voglio dettare legge anzi, ma indirizzarvi su quello che ritengo più pratico e utile per tutti.
La barzelletta sicuramente è una cosa positiva "per tutti voi" (e per me a volte ;-)), ma per "tutti gli altri" che leggono e leggeranno per cercare informazioni sul sutent e troveranno una discussione con 1900 interventi (per adesso) diventerà veramente difficile capirci qualcosa.
Come si dice, il giusto spesso è nel mezzo.. però si dice anche che il cliente ha sempre ragione, ed in questo caso i clienti siete voi (che comprate poi? boh!:mm:)
Dopo essermi tirato la zappa sui piedi, chiudo anche perchè sto facendo proprio quello che non vorrei si facesse (divagare :-D)
In bocca al lupo a tutti.:ciaociao:

P.S. pensandoci un po, la soluzione migliore per le barzellette (come per qualunqe altro argomento) sarebbe quella di aprire una sezione apposta chiamata appunto "barzellette", ed ogni volta che venite a leggere questa discussione andate a leggere anche quell'altra, rispondendo se volete qui o la: per voi sarebbe uguale, ma per chi legge ci sarebbe una tematicità ottimale.:ok:

si
 

L'intelligenza si dimostra con l'umiltà.
Grazie Administrator della comprensione.;-)

La terapia con L2 è , almeno a Torino, ancora attuale.Ora mi è stata sospesa in attesa di una rivalutazione della situazione per mezzo Tac a Gennaio.La cura che ho seguito è durata tre mesi divisi in due cicli di sei settimane con una interruzione di 15 giorni tra i due cicli. La cura la effettuavo a casa per mezzo di iniezioni sottocutanee che mi venivano fornite settimanalmente dal D.O. dopo valutazione esame del sangue. La stessa cura, associata a Fluoracile, somministrato attraverso impianto denominato crochon (se ricordo bene) mi era stata prescritta nel 2004, dopo l’intervento alla terza e quarta costola per asportazione di secondarietà derivanti dal carcinoma renale a cellule chiare già asportato nel Luglio del 2003. Questa terapia è durata sei mesi. Un altro ciclo di terapia (6 mesi) con Interferone alfa,effettuato con iniezioni sottocutanee, mi è stato prescritto nel Gennaio 2007 dopo asportazione di nodulo di cm.1 al polmone destro. Il bicchiere mezzo pieno consiste nel fatto che queste terapie non hanno avuto grossi effetti collaterali.
Cordiali saluti a tutti:-)

no rimpianti
 

Renata, non avere nessun rimpianto, hai avuto troppo poco tempo per renderti conto di ciò che stava succedendo intorno a te, a tutti noi è capitato la stessa cosa con la “fortuna” di essere ancora dei sopravvissuti, con il senno di poi il ragionamento diventa diverso.
Purtroppo la tua Mamma ha dovuto cedere la vita, non per colpa tua o sua, ma dalle avversità che le sono capitate tutto d’un fiato ivi compresa valutazione errata da parte di colui che la seguiva nelle sue condizioni.
Spero che il suo sacrificio sia di insegnamento ai posteri affinché valutino con molta, moltissima attenzione tutti quegli aspetti che non debbano fare incorrere in fatalità del genere.
Ti riformulo l’invito a stare insieme a noi se ti farà piacere, una chiacchierata, un punto di vista, un’opinione è sempre costruttivo discuterne, un abbraccio.

a mia madre hanno detto che la sua piu grande (12mm) è troppo piccola.
le hanno spiegato che i marker d'oro che mettono sulla lesione sono troppo grossi e che così si creerebbero delle cicatrici troppo grosse sul polmone.
se non ha capito male i marker partono da un diametro di 4 cm.....in pratica da come ci ha spiegato operano solo su metastasi dai 4 centimetri in su, cioè uguali o più grandi al diametro minimo del marker....
o non ci abbiamo capito nulla noi oppure.....lo fanno solo a chi ha metastasi abbastanza grandi

poi volevo chiedere a nanni, albonf, franco e a tutti quelli che hanno piu esperienza di noi: perchè a mia madre non hanno mai proposto l'asportazione chirurgica delle metastasi?
forse perchè sono troppo piccole?
perchè dalle vostre esperienze vedo che la scelta chirurgica è stata adottata dai vostri oncologi, allora perchè i nostri no?
grazie e una buona serata a tutti voi

metastasi
 

Ciao Valentina, in altri tempi, quando il sutent in Italia non era ancora arrivato o comunque riservato a pochissimi pazienti scelti in doppio cieco, cioè ignari di cosa stessero assumendo tra sutent o placebo; gli oncologi quando le dimensioni delle metastasi non erano tali da essere trattati con chirurgia, nella maggioranza dei casi applicavano in un primo momento il protocollo IL2 associato con interferone, se le cose si stabilizzavano si proseguiva su quella strada, viceversa si veniva indirizzati nella maggior parte dei casi in chirurgia toracica. Io ebbi la “fortuna” di essere indirizzato dalla mia oncologa, da un grande chirurgo toracico che per la priva volta in Italia sperimentava l’asportazione delle metastasi mediante laser (oggi è abbastanza diffuso sul territorio). Questo metodo preservava la maggior parte della superficie polmonare che con tecnica tradizionale era impossibile. Io, secondo la mia personalissima esperienza, ho sempre predicato a chiunque si affaccia sul forum, laddove possibile, prima di passare al sutent, passare dal chirurgo e farsi ripulire ben benino, solo così il sutent potrebbe fare veramente la differenza. In altre parole, se il sutent trova una massa cancerogena troppo estesa, potrebbe fare più danni di quanto uno possa immaginarsi. Purtroppo, continuo a monitorare che, solo alcuni per fortuna, di costoro, insistono ad usare il sutent per ridurre la massa tumorale madre ( che vadano a vedersi l’operazione di Gian eseguita a Cornell, USA) altro che sutent, li era stato attaccato il ventricolo sinistro e non c’era tempo da perdere. Ribadisco: tanto di cappello a quei chirurghi.
Perciò, rimango dell’opinabilissima opinione che l’ammalato si metterà sotto sutent solo quando è corretto farlo, con particolare riguardo dopo l’asportazione della maggior parte delle metastasi nonchè esami appropriati che non pregiudicano la vita. Sempre in bocca al lupo per la Mamma.

dentifricio antisutent
 

Dimenticavo di dirvi, per chi sovente viene colpito da stomatite, ho trovato un ottimo e comunissimo dentifricio al fluoro che non va ad urticare ulteriormente le povere mucose infiammate; si chiama “pepsodent”, da quando lo uso mi è tornata la voglia di lavarmi i denti (quelli rimasti)!!! Ciao a domani.

Vado...o divago!!!
 

Ma siii vado........ecco vedete io sono una che divaga!parecchiotto...sarà perchè mi piace più sorridere che esser triste!! Scusa ADMINISTRATOR se mi permetto tante volte di farmi i cavoli miei.....ma come scritto da Alberto: "so benissimo che ti spetta questo arduo compito di fare il moderatore ed ogni tanto ti tocca intervenire, però, secondo me se ci fossimo lasciati andare solo ad a,b,c, la discussione sarebbe già chiusa da parecchio tempo"................................
Franco: ma grazie, siamo felicissimi dell'invito..ma purtroppo uesto viaggio fuori porta è stato orgabizzato da tempo e, non essendo soli, non rinviabile. Sarà per la prossima! Grazie ancora.
Alberto, Lorenza : Ok per il 15..ci aggiorniamo.
Ern:si tu si!!!
Bobo: sicuramente l'hai già spiegato ma non so dove è finito il post..perchè hanno deciso di cuararti con 'Il2 ?
Ciao a tutti e buona serata o buona notte!:ciaociao:

lovy
 

ciao ragazzi, purtroppo i miei dubbi sono stati confermati oggi dall oncologo. vi chiedo scusa ma non mi sento in vena di raccontare come e andata.mi faro sentire in seguito ma vi seguirò costantemente ogni giorno. Come me la sentiro vi raccontero tutto.Un abbraccio a tutti e a presto.

Varie ed eventuali
 

Caro bobo,
Fluoracile,interleuchinaL2,interferone alfa,fluorodessosiridina(FUD),FUDR+interleuchina+interferone alfa 2 AR+eventualmente VELBE ciclica.
Dopo l'arrivo di Sorafenib,Becizumav,Temsirolimus,Sutent e buon ultimo Everolimus mi pare,e qui si offenderanno chissà quanti oncologi"classici"di volere tornare 10 passi indietro.
E allora perchè non considerare Vincristina e Vinblastina in uso negli anni '70?
O rivalutare:latte di capra sgravidata,bava di bruco,fresco sterco di verro e sangue vivo di salamandra?(arabia IX sec.A.C.)
Fortunatamente per noi malati la Ricerca avanza +velocemente dell'aggiornamento di parte della classe medica.
VALINA:non so darti una risposta esauriente e corretta.
Quando mi hanno trattato con cyberknaif mi è stato comunicato che la lesione era al limite e forse lo superava,per dimensione del trattamento.
Più estesa non sarebbe stata compatibile con il trattamento.
Le decisioni per intervenire chirurgicamente sono sempre state personali,e in alcuni passaggi mi rammarico di non avere deciso con maggiore fermezza.
ADMINISTRATOR:anch'io ho provato la medesima sensazione,e, nell'occasione dell'incontro con Franco ne avevo fatto cenno.
Gatti,cani(ne ho due)cinghiali,ricette,aperitivi,digestivi barzellette...nulla di scientifico MA...se noti,vengono inviati da PARENTI di malati e non dai malati.
E' sicuramente un modo per sfogare,allontanare ed esorcizzare angoscie e preoccupazioni nei confronti dei propri cari,e per evadere da una realtà quotidiana in molti casi tragica.
Sono d'accordo per una sezione"barzellette"e che se si desidera un costruttivo scambio di esperienze e aggiornamenti la sezione SUTENT cerchi di essere la più"scientifica"possibile.
Ho comunque apprezzato molto ricette e barzellette.
E,alla faccia delle cellule chiare e della "scienza",mi vado a bere un wisky.
Così domani il contrasto alla tac risulterà più nitido.
Un caro saluto a tutti.

Correggo
 

Islay single malt scotch wisky 30 years old !!!

salve nanni
 

capisco dai messaggi letti velocemente che il male trattato su questo forum non riguarda il fegato, ma ci posso stare anch'io?
mio padre è in terapia con il nexavar perchè ti sembra di essere tornato indietro di dieci anni? scusa l'ignoranza!

Cara Valentina, che dirti? Anche a me nel 2001-2002 l’oncologa che mi seguiva sconsigliò vivamente l’interventi chirurgico per l’asportazione delle metastasi polmonari in quanto mi avrebbero ridotto i polmoni “come un gruviera”. Dopo non se ne è più parlato perché ho seguito la strada del trapianto di cellule. Sulla scorta della vasta esperienza accumulata da Alberto (non so quanti interventi per tantissimi noduli asportati) mi sono fatto l’idea che ogni scuola oncologica ragiona seguendo le proprie idee e teorie. Evidentemente quella di Vicenza somiglia molto a quella di Padova.
Renata mi associo in pieno a quanto detto da Alberto. Con il senno di poi tutti noi abbiamo dei grandi rimpianti per quello che non abbiamo fatto, che avremmo voluto fare o che avremmo potuto fare meglio. Ancora oggi, a 12 anni di distanza dalla sua morte, ho grandi sensi di colpa perché non ho fatto questo o quello nei confronti di mio padre; perché non gli sono stato vicino abbastanza, perché non ci siamo detti tante cose ecc. non avere rimpianti o rimorsi per la morte di tua madre. Hai fatto tutto quello che potevi fare, anche il fidarti di quel dato medico o farla seguire da quel certo istituto ecc. Coraggio, sembra crudele, ma la vita continua con il suo ciclo sempre eterno.
Caro Marco, hai perfettamente ragione: su questo forum si parla di sutent e non si dovrebbe divagare con argomenti futili o facezie. Ti rendi conto, da persona estremamente intelligente e sensibile quale sei, che tremenda noia, che infinita tristezza, che buio totale sarebbe questo forum senza i racconti delle giornate tipo di Alberto, delle rampogne che il capo ufficio propina a Ernesta, delle gite nel bosco di Lorenza e bimbo ecc.?? Permettici, non per pietismo ma per gioia di vivere, di divagare, di raccontare i nostri quadretti di vita domestica e familiare, di sorridere ogni tanto, di farci riscaldare dal sole della vita che per tutti splende tutti i santi giorni dell’anno. Se poi qualcuno vuole risposte asettiche, tecniche e pareri confortanti, forse ha sbagliato posto. Qui c’è solo una banda di squinternati, mezzi matti che si raccontano esperienze dolorose, piccole gioie e tanti fatti propri. Scusa per lo sfogo, per favore non interpretarlo come una critica.:nono:
Nanni quadrato come sempre. Vedi penso che una sezione scientifica non possa essere realizzata da noi. Non siamo medici. Siamo quelli che anticamente chiamavano “praticoni”, tanta esperienza (forse) ma nessuna scienza. Che possiamo dire noi di scientifico?? Non credo che il forum sia nato, e successivamente cresciuto, con questo spirito. Comunque quando bevevo (più o meno un secolo fa) preferivo il Chivas Regal riserve 30 years.
Un forte abbraccio a Rosa. Ti aspettiamo, non buttarti giù, faresti male a due persone: te e Luigi.
Paola mi dispiace, sarà per la prossima volta (sperando di riuscire anche per la prossima di requisire mia suocera in cucina!).
Buona notte a tutti da Franco :ok::ciaociao:
PS Simonetta ti leggo solo ora. Un caloroso benvenuto nel "nostro" forum. A disdetta di quanto detto dall'amministratore del condominio, CEEEERTO che puoi stari qui con noi. A risentirci presto.

scusa erano solo dieci passi indietro!!!
amplifico tutto in questo periodo
ciao

Suggerimento:

Avendo notato la difficolta' di seguire il filo conduttore del forum (non per colpa dei partecipanti ma per la fortuna di averne cosi' tanti) nel mio "entry" ho cercato di separare quello che riguardava la parte medica da quelle che erano cose mondane, mettendo anche l'avviso ai naviganti.
Ho preso lo spunto guardando la lista di tutti i messaggi inviati da una persona, dove si vede solo l'inizio. Questa potrebbe essere una soluzione per i forum con molti partecipanti; avere la prima parte dello scritto riservata ad un sommario/riassunto e una seconda parte distinta riservata a cose piu' leggere. Un link potrebbe anche togliere la seconda parte mostrando solo la prima.
Questo naturalmente comporta un po' di lavoro sia da parte di Scuola che da parte dei partecipanti, ma aiuterebbe immensamente, specialmente i nuovi entrati.

Simonetta, è l’unica volta che mi dimentico di fare gli “onori” di casa ad un nuovo ingresso, per questo ti chiedo scusa e spero di essere perdonato, stai pure di qua con noi, perché nell’altra stanza i caloriferi sono un pò spenti, mentre qui con i nostri 23 gradi ogni tanto tocca andare ad abbassarli talmente ci accaldiamo!! Per quanto riguarda gli effetti del nexavar, attendiamo la risposta di Giulietta, il cui marito Marco lo ha provato per un periodo consistente, poi c’è Matilde che ti dirà come sta funzionando su Morgan, lo stesso Erminio che dopo un periodo se non sbaglio si era tutto ustionato, Ern con suo papà Severino, Rossella che dovrà cominciare con il nex per suo papà Luigi, Lorenza, al cui marito Cristiano gli è stato applicato un protocollo ad hoc per cui deve assumere sia il nex che il sutent, infine, la nostra Rosa, il cui marito Luigi lo assume per lo stesso problema di tuo papà. Spero di non essermi dimenticato di nessuno che può darti supporto.Come vedi chi più o chi meno secondo la propria esperienza metterà a disposizione degli altri eventuali conoscenze più dirette. Per quanto riguarda la depressione, non dico di escludere il farmaco, ma andrei a cercare altrove la causa scatenante, ad esempio, la paura di dover morire potrebbe portare ad uno stato di cose del genere. Io ad esempio all’inizio credevo di impazzire sul serio, dopo mi sono messo a ragionare da solo e sono riuscito a superare quei momenti tristissimi, purtroppo una certa percentuale di persone non riescono a superare questi episodi; ad esempio un mio vicino di casa anche lui ammalato di cancro è andato a finire a curarsi in un centro per ammalati psicolabili (individuo psicologicamente debole). Non mi stancherò mai di ripeterlo, cerca di entrare il prima possibile in sintonia con i medici e non avere remore a tenerli con la guardia alta, inoltre, anche se sono sicuro che lo avrai già fatto, documentati il più possibile sulla malattia di tuo papà e soprattutto, fatti spiegare dai sanitari l’evolversi costante della stessa, in modo che non vi saranno dubbi nel prosieguo. Un grande in bocca al lupo.

Nanni e Franco visto che siete buoni centellini di scotch whisky, vi consiglio solo per il gusto di un aggiornamento, di dare un’occhiata al sito qui sotto linkato; in poche parole, si tratta secondo me della migliore rivendita e degustazione di scotch whisky, cognac e brandy che ci sia sul territorio Italiano, nonché le migliori marche di birra belghe e le più rinomate tedesche. Il proprietario, Franco Marini, mio carissimo amico di vecchia data, ama farsi chiamare, mastro birraio. Magari aprirò una discussione in tal senso così non mi prenderò una reprimenda!!
http://www.labrasseriedelcamaleonte.it/index.htm

10 passi indietro
 

Cara Simonetta,
intanto benvenuta.
Anch'io sono "abusivo"in questo forum,essendo passato da sutent ad everolimus.
Quando parlavo di 10 passi indietro mi riferivo al fatto che non è comprensibile adottare linee terapeutiche oncologiche che attualmente paiano superate dalla comparsa di nuovi protocolli dimostrati più efficaci e meno invasivi.
Auguroni per tuo padre e in bocca al lupo.

Rieccomi
 

Scusate l'assenza, non mi sono diomenticato di voi, è che dopo tre anni di interruzione ho deciso di ritornare al lavoro, visto che le cose non vanno malissimo... L'ultima TAC ha evidenziato un netto miglioramento ed il medico ha deciso di abbassare il dosaggio passando da 50 mg a 37.5 mg mantendendo sempre le 3 settimane di sospensione tra un ciclo e l'altro .. vedremo gli effetti a febbraio in occasione della prossima TAC.
Per il momento mando un abbraccio fortissimo a tutti !!

Ivan

rientro ok
 

Ivan, mi sembra un miracolo!! Qui si cominciava a sospettare qualcosa di negativo, invece ci porti una ventata di buone notizie, che bello!!! Se hai deciso di riprendere il lavoro, mi sembra una buona idea. Cosa c’è di più bello poter fare qualsiasi cosa se si è anche appassionati? Quando ci vorrai fare sapere di te spero sempre con notizie positive come questa volta, sappi che siamo sempre qui ad aspettarti, un abbraccio.:ciaociao:

Personalmente, due cose mi rattristano ultimamente, una viene dal racconto di Gian, dove dice:
Passando alla mutua, bisogna assolutamente averla, anche se qui 45 milioni di persone sono senza. Per loro esiste solo la cura in caso di pericolo mortale, appena tolti dal pericolo vengono 'espulsi".A queste persone non forniscono certo il sutent per curarsi, costa 8714,18€!
E l’altra e’ che questo forum possa perdere quella carica di umanita’ che l’ha sempre contraddistinto.
Sono contento per la mamma di MYTA.

Saluti Erminio.

La Piazza è divenuto il topos virtuale dove molti di noi hanno trovato una dimensione parallela personale che si esprime in forme plurime come le sfaccettature della propria indole: mettere dei lacciuoli significa impoverire e rendere asettico un intervento che prenderebbe la forma di un “bugiardino”mentre , noi amici della Piazza, abbiamo bisogno di partecipazione e tanta comprensione.
X Nanni: Quall è la differenza tra terapia Sutent e IL2 se non una qualità di vita meno positiva sentito gli innumerevoli effetti collaterali ,alcuni piuttosto pesanti, riferiti dagli amici della Piazza tra una chiacchiera e l’altra. Per il nostro tipo di carcinoma la ricerca ha fatto veramente progressi? Spero in eventuali rassicurazioni.
Quando il male di vivere ci prende, ottimo rimedio è un bicchiere di wisky.:-)

bobo47
 

INTERLEUCHINA:è una PROTEINA secreta dai globuli bianchi del sangue.
Stimola la capacità di differenziarsi delle cellule.
Esistono oltre 31 forme di interleuchine.
Interleuchina2:risultati modesti nella cura del tumore.tossicità elevata.impiegata per clonare cellule T(sistema immunitario) in LABORATORIO.
SUTENT(Sunitinib)è un FARMACO che blocca l'angiogenesi,cioè la formazione di nuovi vasi arteriosi e venosi.
Gli effetti collaterali,anche molto fastidiosi,variano da soggetto a soggetto,MA l'efficacia è clinicamente dimostrate.
Non ho titolo per rassicurarti,personalmente sono convinto che la Ricerca stia facendo continui progressi.
Un caro saluto a te e a tutti

S.O.S. formicolio
 

Mi si sono informicolati due dita della mano sinistra, pollice ed indice, qualcuno ha esperienza in tal senso? Mi devo preoccupare?

Erminio, questi i paradossi delle grandi democrazie occidentali, in un certo senso li negli USA, la cosa è almeno Legge dello Stato; qui in Italia per quanto mi consta, ci sono zone del paese completamente scoperte dalle eccellenze di ricerca e cura, perciò, il poveraccio che non ha mezzi per potersene servire, vi rinuncia a priori, andando a fare la fine di un suo parigrado americano. Per sperare in operazioni ardite di alto grado di difficoltà bisogna rivolgerci almeno da Roma in su. Non è che giù mancano i grandi chirurghi, però mancano determinate strutture ove queste operazioni si potrebbero eseguire. Per quanto riguarda la distribuzione del farmaco, almeno quello per fortuna è sempre assicurato, diciamo che qui il bicchiere è sempre mezzo pieno e mezzo vuoto, invece negli USA o, è pieno, oppure è vuoto. (vuoi mettere che se Cristiano non avesse mezzi propri non potrebbe permettersi questo protocollo di cura?) Io stesso da due anni e mezzo che mi sposto a Pavia con notevoli esborsi di danaro, anche se a dire il vero potrei rientrare alla mia vecchia oncologia di Bergamo dove già da un anno viene distribuito il sutent, però a questo punto non mi conviene perché qui, benché medici di un certo rilievo, non hanno la possibilità dove occorre di applicare eventuali nuove sperimentazioni, gioco forza me ne starò li ed all’occorrenza me ne potrò servire.
Nanni oggi avevi la tac? Speriamo bene.

Più che felice per le ottime notizie provenienti da Ivan, auguri per la ripresa del lavoro. Facci sapere le prossime.:act::act:
Bobo mi senti di aggiungere, a quanto detto da Nanni, che IL2 è un farmaco ormai superato. Promette e permette di rigenerare il sistema immunitario che è il principale strumento di lotta contro le cellule tumorali. Purtroppo è stato dimostrato, almeno su di me così è accaduto, che dopo un'iniziale importante risposta del sistema immunitario questo non reagisce più e la malattia riprende a progredire. Senza contare i pesanti effetti collaterali sulla funzionalità renale per l'impennarsi della creatinemia. Probabilmente la qualità della vita è migliore rispetto al sutent, ma il gioco vale la candela? Ai posteri l'ardua sentenza. Un caro saluto e una buona notte a tutti da Franco :ok::ciaociao: