cinghialetto&company
 

Ern, guarda un po’ a che ora abbiamo postato io e Franco! A proposito di pranzettino, senza nulla da invidiare a Matilde, oggi la mia Madame ha preparato un coniglietto semplice semplice, al vino bianco con qualche aroma, è venuto divinamente bene, per l’occasione, io ho preparato una polentissima! Mentre che era ancora calda ho fatto degli strati con del formaggio taleggio facendolo fondere all’interno, perciò non vi dico i miei sensi a quanta fibrillazione li ho sollecitati; inoltre durante il pranzo ho preteso il massimo silenzio in modo da far comunicare da soli, palato e cervello! (quello che è rimasto di quest’ultimo!) Ora sono qui spaparanzato, anche se il respiro è sempre carente, ma non ci scoraggiamo che da domani inizia ancora una volta una nuova vita, bohooo?:-\

La cosa che mi scoraggia di più per quest’oggi è, che stasera siamo stati invitati da una nostra amica, la quale gestisce una trattoria di campagna dove tutte le porcate nel senso buono del termine se le inventa lei, vabbè vorrà dire che stasera farò qualche straordinario! Matilde anche li in trattoria il cinghialetto è di casa, sinceramente mi auguro qual cosina di più leggero.:-[

Vi auguro una felice domenica all’insegna di qualche goduria, almeno per coloro che si trovano in pausa sutent, per gli altri si rimedierà quando arriverà il proprio turno.:ciaociao:

Buona domenica ragazzi!
 

Un particolare abbraccio ed un ben tornata a Giulietta! Certo che dev'essere veramente spaventoso annaspare senza riuscire a prendere fiato e soprattutto capire che intorno a te nessuno si è accorto di niente!:-\ Comunque, tesorino, l'importante è sempre raccontarla!:act:
Benvenuto a Gian: nella nostra piazzetta cominciano ad arrivare anche i turisti! Mi associo a quanto detto da Franco sul fatto che ti toccherà aiutarci a fare i confronti con le terapie adottate oltreoceano.

Per Ross, Ern, Paola, Edo, Matilde, Morgan, Erminio, Marco, Alberto, Bobo, e..... contiamoci porca miseria! Ogni volta si rischia di lasciar fuori qualcuno! Io devo sapere quanti aperitivi e te' con i biscotti devo lasciar pagati al bar!

Oggi è domenica e ci sono anche le pastarelle....... SLURP!:-P

Alberto.... mi hai fatto venire voglia di polenta! Mi sa che domenica prossima la faccio "taleggio e funghi porcini"!

Buona serata.

P.s. - allego foto di Mariella ma non fateglielo sapere: altrimenti dice sempre che è troppo spettinata o venuta male etc-etc- per inviarla a qualcuno.

Benvenuto a Gian
 

MATILDE e ALBERTO fate venire l'acquolina in bocca con tutto quel ben di DIO.
Benvenuto a GIANCARLO raccontaci, ti ascoltiamo molto volentieri.
Buona domenica sera Erminio

Ciao LAURA, che bella mamma hai!
Ha fatto la tac MARIELLA il 14? Dacci notizie appena puoi.
Bentornata GIULY un abbraccio forte.
Ciao Erminio :ciaociao:

foto di Mariella
 

Devo dire che in foto la Mamma appare splendente, mi sembra una donna forte e sicura di se, ha uno sguardo autoritario, come fosse il generale di casa! Laura complimenti, sono lieto per intanto di averla conosciuta anche solo mediante foto. Con Mariella andiamo a fare questo percorso insieme, quindi ci sorreggeremo a vicenda tenendoci idealmente per mano, qualsiasi ostacolo è meglio che non si faccia vedere, perché l’unione fa la forza!
Tra poco lascerò la piazzetta per andare in trattoria, già sento lo stomaco che protesta perché deve stare pieno in continuazione, ma io che ci posso fare!
Erminio come la va? Dovresti essere a metà pausa, spero nessun problema.
Una felice serata a tutti, quando torno verrò a dare un sbirciatina per vedere se è passato qualcuno da queste parti, ciaoooooo.:ciaociao:

Cara Laura hai una madre fantastica. Salutamela tanto da un suo conterraneo nostalgico.
Alberto non provo alcuna invidia per il tuo appuntamento culinario. Io ieri sera ho fatto altrettanto con una bella compagnia di amici ed ex colleghi. Non per niente ho postato così tardi… o pensavi che fosse l’insonnia?? :fiufiu::fiufiu:
Oggi va decisamente bene!!! Sono al 5° giorno di pausa e i vari sintomi stanno passando nel dimenticatoio. Vai Erminio che siamo grandi!!!! Un caro saluto a tutti, buona serata, cena e notte. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Sutent International
 

Grazie a tutti per l'affetto,Matilde,addirittura un pensiero floreale! :-* Caro Franco,Marcolino la terapia l'ha continuata anche se ha "dimenticato" i fermenti che ho fatto riprendere subito,ma per ora va benino,mi chiedo: per fargli sopportare il Sutent,devo operarmi tutti i mesi? Fa anche il sostenuto,dice che gli è già venuto a noia farmi da infermiere!!! INGRATO! Non avrei mai pensato che sarebbero entrati a far parte del Club addirittura dagli USA,pertanto un SUPERBENARRIVATO A GIAN CARLO,ma sei Italiano? Non mi parlate di cinghialetti,ne ho la nausea!!!! Vi piace? Si chiama PIPPO,è il re del nostro recinto di allevamento! Ciao,ciao

Pippo & co
 

Buona sera..e buona domenica anche se in ritardo.
...ma Giuli ...che bello Pippo...che allevamento avete? Oggi stavamo guardando il programma: mela verde, ed erano in un agriturismo dove allevano capre camosciate e fanno di tutto con il loro latte e non solo, coltivano ogni tipo di frutto..........immersi nel verde, nella natura...nel silenzio..un sogno per me! Infatti ho guardato mio marito e gli ho detto "ma quanto sarebbe bello avere un piccolo agriturismo in Toscana.." -- ma lui non ne vuole sapere dice che si lavora troppo.

Grazie Ernesta per il complimento..sono stati l'arma per sedurre Edo il 17 Novembre di sette anni fa'.. questo numero 17 c'è sempre vicino!!
Diamo anche noi un caloroso benvenuto a Giancarlo..dagli USA ma precisamente da dove ci scrivi?
Laura hai proprio una dolce ed elegante mammina, portale i nostri saluti e un grande in bocca al lupo.

Oggi Edo ha seguito il consiglio di Alberto (chissà che ti stai mangiando adesso...????) e stamattina ha preso subito l'omeprazolo e dopo un'oretta abbiamo fatto colazione, devo dire che la giornata è andata bene confronto alle ultime..ha avuto un po' di nausea fino all'una poi basta, finalmente ha pranzato e cenato...non il cinghiale o la polenta come voi..ma da settimana prossima sue testuali parole "si spacca" nel senso buono !!!:act:
Sentite, ho qui 2 dolcetti che mio padre ha portato dal lago: favorite?????dai vi aspetto un cafferino, un braulio che fa scendere il cinghiale...e poi tutti a nanna!!:-D Paola:ciaociao:

cinghiali
 

Siamo testè rientrati. Visto che oggi ci eravamo fagocitati il povero coniglietto e, stasera la nostra amica aveva preparato due tortiglioni con un ragù sublime, abbiamo optato per questi, tralasciando una tagliata che voleva solo essere degustata, sinceramente non me la sono sentita ed ho optato per 4 peperoncini ripieni, 4 scagliette di grana padano stagionato 3 anni, quattro fettine di salame nostrano ed una buona fetta di formaggella nostrana, una bella insalatina due colori, un quartino di vino ed è andata. Ora mi sento veramente “ripieno”! Inoltre mi sono concesso (non lo faccio mai) un caffettino corretto con il vino rosso, l’ho trovato buonissimo.
Nei pressi della casa di mio suocero, vi è un ruscello dove si vanno ad abbeverare i cinghiali che dimorano nel bosco circostante, questa estate, mi ero messo alla posta per vederli nei loro movimenti. Ad un certo punto ho sentito un fracasso proveniente dal bosco. Poiché c’è anche la strada da attraversare, per primo si è affacciato il capobranco, un bestione con una criniera alta 20 cm, dopo essersi accertato che non provenivano mezzi da nessuna direzione ha dato il via alla fila indiana, che tra cuccioli, mezzani e grandicelli ne ho contati ben 17, un vero spettacolo! Invece un mio amico che ha proprio la casa nel bosco, è riuscito ad addomesticarne suo malgrado una ventina, ora tutte le sere gli deve portare il granoturco, se no, se li ritrova dietro l’uscio di casa.
Giulietta, mi sa che con quell’omino ti tocca rimetterti in movimento prima del previsto, se no chissà quanto te la farà pesare!! Un saluto al bel pippo che si chiama come il mio cagnolino!!!!!
(ci mancavano i cinghiali nei nostri racconti)
Domani andrò per la prevista visita di controllo e ritiro pallettoni, mai come questa volta non vedo l’ora di ricominciare con il sutent che a fronte di quello che ho passato in questo periodo di sospensione, i suoi effetti collaterali mi sembrano un giochetto da ragazzi.
Vi auguro una serena notte con qualche sogno bello che possa trasformarsi in realtà, ciao a domani sera.

Hello
 

Buongiorno a tutti, io arrivo sempre in ritardo perche’ sono di 6 ore dietro a voi comunque meglio tardi che mai.

Allora ecco la mia storia recente, nel 53mo anno scoperto tumore al rene per caso nel febbraio 2006 per via del mal di schiena (dopo aver letto su internet che il mal di schiena per gli uomini e' uno dei 7 sintomi a cui bisogna prestare seria attenzione).
Prima opinione: troppo tardi, troppo avanzato (fino al ventricolo) poi per fortuna ho trovato una brava oncologa che mi ha indirizzato a due centri che potevano tentare l'operazione, Cornell e Cleveland Clinic. Scelto Cornell e operato Aprile 2006 (11 ore per via dell'apertura del torace per accedere al cuore oltre all'asportazione del rene dx). Lento recupero e decisione di non iniziare nessuna terapia anche se l'oncologa era una delle disegnatrici dello studio sui “targeted therapy”.
Autunno 2007 con problemi vari e scoperta di ricrescita del tumore nella vena cava, ancora in contatto con il cuore. Di nuovo apertura del tutto per ripulire e recupero velocissimo, con decisione ancora di non fare terapia. Luglio 2008 MRI con scoperta di ricrescita nella vena cava e due linfonodi nella vuota cava renale. Da qui partenza della terapia in settembre 4 settimane si e 2 no a 50 mg come da voi. Ora ho finito la seconda sequenza senza effetti collaterali troppo severi, con riduzione delle masse rilevate da MRI la settimana scorsa, quindi si procede con altre due sequenze e ri-controllo a fine Febbraio.
Come vedete anche qui c'e' indecisione sulle procedure da seguire, l'unica cosa che e' indubbiamente un vantaggio e' l'accesso quasi immediato a tutti gli scans, come se fossero fotografie di famiglia. Per gli ospedali, quelli locali non sono un gran che, quando c'e' qualcosa di serio e' meglio andare nei grandi centri dove medici e chirurghi sono proprio eccellenti. La dottoressa mi ha detto che il fatto di aver trovato questo forum prima dell’inizio della terapia e’ stato un grande aiuto, un grazie anche da lei a tutti voi.
Scusate se ci sono degli errori ma ormai l’inglese da tempo ha preso il sopravvento sulla lingua madre.
Buona settimana.

ardite operazioni
 

Ciao GianCarlo, innanzitutto mi complimento con le equipes di chirurghi che hanno eseguito le tue operazioni, penso che almeno tre siano intervenuti contemporaneamente o addirittura 4 compresa l’addominale. In secondo luogo mi complimento anche con te per la forza che hai avuto nell’affrontare, non dico la prima, ma addirittura la seconda operazione; l’unica cosa che non ho molto ben capito perché già sin dalla prima operazione non hai voluto iniziare la terapia.
Due paroline di ringraziamento, mi sento di rivolgerle anche alla tua oncologa, per la considerazione avuta nei nostri confronti, sull’importanza di scambiarsi le esperienze e talvolta qualche opinione nonché qualche criticuccia anche nei loro riguardi (quando ce vò ce vò)!
Qui da noi, fino ad ora, non ho sentito alcuno dire che il suo oncologo abbia letto almeno una volta il nostro forum, anche se noi sappiamo benissimo che lo fanno.
Tornando alle tue operazioni, ritengo opportuno che uno dei chirurghi si collochi come relatore e dia luogo alla pubblicazione sul web di quanto a te eseguito, anche per stimolare tutte le nostre divisioni chirurgiche, talvolta titubanti di fronte ad un problema del genere.
Passando da pane in frasca, come si suol dire, il tuo Italiano, mi sembra perfetto e comprensibilissimo, tuttavia se tu ritieni che vi sia una sbavatura da qualche parte, qui avrai l’opportunità, sempre nel limite del tuo tempo libero scrivendoci, di poterlo ulteriormente perfezionare! Un abbraccio dall’Italia ed in bocca al lupo.

severino- bocca infiammata
 

ern , la mia erborista mi ha consigliato un gel della PRODECO FARMA , si chiama GSE PREVE GEL .
Benvenuto Giancarlo, come ci si sente così lontano da casa? O forse la casa ce la portiamo sempre con noi, ovunque noi siamo... Un abbraccione, benvenuto tra di noi, è un forum molto caldo (in ogni senso... quando hai il cuore freddo ti scalda, vedrai..)
Giulianache paura ritrovarsi senza fiato... è il mio terrore... Ora stai bene? questa operazione ti ha lasciata un po'stanca o sei già al galoppo come sempre? Il mio bambino va matto per i cinghialetti... se non abitate troppo lontano mi fai sapere quando nascono i piccoli?
Laura, ma quanti anni ha Mariella? (se si può dire)... e' varamente carina e , come ha detto Alberto ha uno sguardo iero da generale!!!
...in quanto agli occhi di Paoletta... che dire? giovani occhi saggi che incantano.

Ciao a tutti, qua va così così, Cristiano sempre in ospedale, gli anticipano la tac perchè qualcuno teme una progressione di malattia. Altri pensano siano stati soltanto i farmaci antipertensivi, abbinati ai diuretici, che han provocato queste sincopi. Intanto è sempre più magro, tra la disidrazazione del diuretico e la scarsa alimentazione durante l'influenza. Vi dirò.

gian-sutent
 

Caro Giancarlo,
ho letto il tuo post.
Anche per me l'unico sintomo è stato il mal di schiena.
L'interessamento della vena cava è fonte di "preoccupazione"per gli anestesisti dal momento che,quando il chirurgo la pinza,la pressione cala bruscamente.
Ho iniziato con il sutent a maggio 2005(allora sperimentale con rigido protocollo:1 cpr.da 50mg per 28 giorni,2 settimane di sospensione,esami completi del sangue , funzionalità tiroidea e urine a fine ciclo ed inizio ciclo successivo)ed ho continuato fino ad agosto 2008 con interruzione di 1 mese in concomitanza ad intervento chirurgico.
Come albonf anch'io non capisco perchè non ti sia stata fornita terapia subito dopo il primo intervento.
Il sutent negli usa era in sperimentazione(linea 1)dal 2001.
Scorrendo il forum vedraiquanti,quali e quanto diversi siano gli effetti secondari del farmaco.
Ciascuno ha reazioni diverse,più o meno fastidiose.
Personalmente l'ho sopportato abbastanza bene.
Colorito giallastro,lieve desquamazione a piedi e mani,nausea a volte.
Dall'11/09/08 sono passato ad EVEROLIMUS poichè i benefici di sutent si erano ridotti,con progressione di malattia.
Ma in tutto questo periodo,dal 2005 al 2008,non si sono presentate altre metastasi(tocco ferro e qualcosaltro...)
Anche perchè da ieri mi si è gonfiata la caviglia dx(una piccola tromboflebite?).
Giovedì ho una tac con mdc. al cranio,collo e torace.
Prendo aspirina ed eparina.

Auguri cari.NANNI

ciao a tutti!!!
allora, mia madre stamattina è andata ad una visita all'ospedale di vicenza per chiedere del CYBERKNIFE. non so se tutti sapete di cosa si tratta. spero si possano mettere i link sul forum
http://cyberknife.cdi.it/html/default.asp
se non si può chiedo scusa in anticipo....

ecco, è andata e le hanno dettoche su di lei non si può fare perchè le sue metastasi sono troppo piccole (la più grande è di 15 mm)

ora io non so i vostri casi o se già avevate chiesto per questa cosa ma è una radioterapia nuova e sembra dare buoni risultati.

il robot lo hanno anche a milano e in sicilia, non ricordo che città.
se non conoscevate, chiedete. a mia madre hanno detto che se mai dovessero aumentare perchè la cura non farà più effetto allora potranno aiutarla con il cyberknife.

se ne avevate già parlato chiedo scusa ma non ce la faccio a leggere tutto, è troppo lungo!!!:-D
buona serataq a tutti

Caro Giancarlo come vedi abbiamo veri esperti, sia per scienza che per esperienza maturata nel settore. Non faccio la stessa domanda di Alberto e di Nanni in quanto anche a me, dopo il primo intervento, non fecero fare alcuna terapia “preventiva”. Certo che l’interessamento del cuore, sia alla prima che alla seconda metastasi, mi avrebbero molto preoccupato. Da quanto scrivi mi sembri un tipo piuttosto forte e combattivo e, se non ho fatto male i calcoli, siamo entrambi del 1953 (io di fine gennaio): tipi forti, combattivi e fortemente positivi. Il mio oncologo, che sicuramente ha letto il forum, si è espresso in termini piuttosto titubanti sulla sua utilità perché ha “paura” che, vedendo il modo diverso di reagire alle cure di ognuno di noi, si possa avere dubbi sulla funzionalità della cura. Ho cercato di tranquillizzarlo spiegandogli che tutti noi siamo ben consci delle diversità di ogni organismo nel reagire alla malattia e di conseguenza sulla funzionalità della cura. Però ho ribadito l’utilità del forum perché è il luogo ideale per sfogarsi con persone che ti capiscono, è il luogo ideale per scambiarsi esperienze e conoscenze ecc. Spero si sia convinto.
Ciao Nanni, spero che la caviglia non ti dia troppo fastidio e non limiti ulteriormente i tuoi movimenti. Vedrai che hai fatto una diagnosi giusta.
Valentina è buona cosa sapere che anche a Vicenza si usa questa tecnica. Una saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

dobbiamo cambiare...
 

Ciao a tutti,
torno da una mattinata ad Aviano, ve la faccio breve anche se il fine settimana è stato molto duro per via dei dolori di papà. Nel frattempo è arrivato l'esito della tac che purtroppo ha confermato che su mio padre il sutent ha avuto poco o addirittura nessun effetto, infatti il fegato si è ulteriormente ingrossato, continuando a far pressione sugli altri organi, ecco il motivo del suo continuo dolore...
Oggi abbiamo incotrato un'oncologa molto ma molto ingamba ed umana, a volte serve trovare persone così. Gli ha quindi somministrato una flebo di morfina e ci ha indirizzati a cambiare farmaco, o il nexavar o aderire ad un protocollo che per loro è in fase 3 e quindi già assodato che prevede la possibilità sempre del nexavar o axitinib mi sembra si chiami l'altro farmaco. Ora dovremmo decidere se aderire al protocollo o andare diretti al nexavar....AIUTOOOOOOOOO!!! Come si fanno a prendere queste decisioni??? Noi abbiamo bisogno di un farmaco che faccia rientrare per il possibile il fegato nella sua sede, altrimenti la vedo molto ma molto dura. Ci hanno tolto coefferalgane e contramal che non avevano più nessun effetto per darci un farmaco molto più forte. In questo momento considerando la trombosi dell'altro giorno i medici non vogliono assolutamente operare...
Che dire a questo punto, ovviamente noi non ci fermiamo ma è molto molto difficile...
Colgo l'occasione per salutare in nuovo arrivo Giananche se fisicamene lontani è come se fossimo tutti vicini.In bocca al lupo!!!

Rossella mi dispiace tanto per tuo padre. Ho visto che il nexavar ha dato buoni risultati con Cristiano (che lo ha associato al sutent), con Morgan (di Matilde) e con Luigi (di Rosa/Iovy). Fatti coraggio, studiate bene la situazione e poi decidete in tutta calma. Vedrai che gli oncologi di Aviano vi sapranno consigliare per il meglio. Un forte in bocca al lupo per tuo padre. Ciao Franco

Cyberknife
 

Carissimi tutti, sono tornato da poco dalla visita di controllo dove ho ritirato i miei tre barili carichi da pallottolini cal 12,5 ( che simpatici)! Ormai è andata, sempre in continuato finchè non scciopp!
Ben ritrovato Nanni, non cominciare a darci preoccupazioni con quella gambettina, speriamo sia qualcosa di transitorio.
Valentina, la tua informazione è molto preziosa e non solo per noi, ma anche per la stragrande maggioranza di ammalati oncologici che ancora sono ignari che esistono simili apparecchiature, oltre a Vicenza e Milano è disponibile anche al policlinico di Messina. Per quanto riguarda l’uso, non saprei cosa dire al riguardo, aspetteranno che le metastasi andranno a prolificarsi in numero e consistenza prima di intervenire? Chissà!!
Rossella, colgo nelle tue parole un senso di notevole frustrazione, mi dispiace moltissimo per le condizioni del papà; però accidenti a loro e chi si credono di essere, non potevano intervenire subito con operazione chirurgica in modo da scongiurare tutte queste conseguenze? Ora spero che corrano ai ripari più alla svelta possibile in modo che Luigi possa rigenerarsi ed affrontare l’operazione con più serenità. Riguardo ai farmaci, parlo esclusivamente a titolo personale, a me sembra più appropriato il nexavar, se non altro è più mirato per il carcinoma renale a cellule differenti, tuttavia, se la massa tumorale non l’ha fatta regredire il sutent che sarebbe il suo mestiere, come possiamo immaginarci che lo possa fare il nexavar???????????????????
Pure uno come me che di medicina se ne intende come quando si ha in mano il due di coppe e la briscola è a bastoni, il contramal ed il coefferalgane lo avrebbe sospeso già da qualche tempo, ma che ci possiamo fare, i medici sono loro e non si può contraddirli. Spero vivamente che la situazione possa rientrare nel più breve tempo possibile, un grandissimo in bocca al lupo e continua con la tua fermezza, abbracci.

cyberknife
 

OspedaleS.Bortolo di Vicenza.Centro regionale di radiochirurgia stereo tassica. Direttore dott.Federico Colombo.
Ma vi sembra che me lo sia perso?
3/05/2007 confezionamento maschera facciale in materiale termoplastico.
Delineato il piano di trattamento i giorni 7,8,9 venivo irradiato con Cyberknife(robot chirurgico guidato dall'immagine radiologica ed operante mediante accaleratore lineare da 6 MV).
Ad un mese di distanza:"ampie are di necrosi colliquativa".
A tre mesi(12/09/2007)"minimo aumento delle dimensioni...con minore evidenza delle aree di necrosi intratumorale"
5/04/2008"aumentate le dimensioni della formazione espansiva...lesione di circa 6x3x4"
Nel mio caso le"cellule chiare"dopo una bastonata iniziale si sono riprese alla grande.
24/04/2008asportazione chirurgica lesione metastatica...di complessivi cm7x6x2.5
Come sempre un salutone a tutti.

Ciao Al,
Per prima cosa un complimento a te come punto di riferimento costante di questo forum.
Per quanto riguarda il coraggio non penso proprio di averne tanto, le decisioni per le operazioni sono state in fatte in "automatico".
Per il team di chirurghi, due principali, l'urologo e il cardiochirurgo per via dell'intervento a cuore aperto, poi naturalmente assistenti per via delle 11 e 9 ore.
Per la decisione di non iniziare la terapia dopo l'intervento, non e' stata mia ma dell'oncologa. Hanno pesato sulla decisione i risultati degli esami del sangue, in particolare la creatinina che continuava a muoversi fra 2, 4 e addirittura a 6. Ora invece dal Febbraio di quest'anno e' stabilmente sotto al 2.
Da qualche parte trovero' la copia del rapporto operatorio e la mettero' a disposizione.
A risentirci,

GianCarlo

Pausa
 

Coraggio ROSSELLA credo propio che non sia facile prendere certe decisioni, ma dovrete farlo, fermatevi un po', ascoltate, riflettete.UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
E' vero FRANCO siamo grandi! Andiamo avanti di pari passo come due carri armati!
La va discretamente ALBERTO da contentarsi, sono al 6° giorno di pausa come FRANCO
Uno di questi giorni faro' il sangue occulto, per tenere sotto controllo quel caro micropolipino, vi ricordate?......Prima che diventi un grosso polpo adulto! Ci mancherebbe anche lui!
NOTTE Erminio.

forza rossella
 

..Ciao a tutti...sono proprio tante le cose che non si sanno..!! grazie per tutte le informazioni che ci fornite giorno dopo giorno!!!

Oggi tutto bene, Edo finalmente ha finito...ma ormai la cosa è così automatica che vien spontaneo guardare l'ora per vedere quanto manca alle 22-30!! tra 14 giorni TAC-PET + esami ematici. Poi visita a Pavia.

Forza Rossella, vedrai che troverete il giusto indirizzo terapeutico, secondo noi la miglior cosa è chiedere consiglio ai vostri medici..in base a tutti gli esiti che hanno sapranno darvi consiglio. Mi raccomando!!!

Alberto non abbiamo capito una cosa...inizi il ciclo da 37,5 e fai continuamente la terapia ma per quanto tempo???gli esami quando li fai?

Un abbraccio ed un saluto a tutti..Nanni,Franco,Giuli,Laura,Ernesta,Erminio,Bobo,Marco,Matilde,Valina,Rosa, Lorenza(in bocca al lupo per Cristiano)..Maddy,Gian,:ciaociao::ciaociao:

rossella
 

ciao , a Cristiano prima di definire la terapia (sutent e nexavar in abbinamento, mezza dose ciascuno) han fatto fare una caratterizzazione immuno-istologica per vedere quali recettori erano utilizzabili (VEGFR , ECC).
Domani dall'ufficio ti mando i riferimenti. Sò che non sono molti i centri che eseguono questo tipo di indagine, noi lo abbiamo dovuto spedire all'ospedale S.orsola di bologna.
In questo modo si dovrebbero meglio identificare i farmaci più idonei.
Un abbracione

Risposte
 

Ciao ragazzi! Oggi mi va un po' meglio,domattina in ospedale per medicazione.
ROSSELLA,per come la so io il Sorafenib è indicato per le metastasi al fegato,mentre il Sutent è rivolto in modo particolare al polmone,forse non è una cattiva idea provare. LAURA,la tua mamma è dolcissima,sta benissimo in quella foto,sembra pronta per una cerimonia,la parure è corallo sardo vero? Ma se in quella foto si dice in disordine, quando si prepara di tutto punto,cosa viene fuori?Una modella!!!! Dagli un baciotto TAUPINAMBOUR,i piccoli di cinghiale più o meno ci sono sempre,mentre i daini hanno il periodo specifico e cioè verso maggio,appena posso vado a fare delle foto per il tuo pupino,ma ora pensiamo al maritozzo Cristiano,incrocio le dita e un abbraccione a tutti :ciaociao:

micropolipino nano!
 

Nanni, non ti sei fatto mancare proprio nulla, pure l’avveniristico cyberknife hai sottoposto a sollecitazione, peccato che ha svolto il proprio lavoro in modo parziale, d’altronde che ci può fare lui se la cellula chiara è così resistente?!

Gian, capisco la giusta decisione presa dalla tua oncologa, con quella creatinina non sarebbe stato facile. Mio caro, il coraggio sicuramente non ti manca, in automatico certe decisioni da soli sarebbe difficile prenderle se non si ha un supporto incondizionato da parte dello staff medico; come vedi qui da noi chi tituba da un lato e chi dall’altro, ad un certo punto se non ci si trova al pronto soccorso, comunque nel frattempo ti sarà capitato qualcosa; per fortuna che i casi rimangono ancora isolati. Raccontaci qualcosa di te, da quanto tempo sei negli USA e da quale Regione sei originario dell’Italia, non ti chiedo altro se no andrei a finire nel privato, però se vuoi aggiungere qualcosa tu, ben lieto di ascoltarti, a risentirti presto.

Erminio, mi sa che ti sei pure affezionato al micropolipino, non ti preoccupare che per questo ci pensa il sutent in contemporanea a tenerlo buono nelle sue dimensioni da nano!

Paola&Edo, proprio ieri sera ho dato il via al ciclo da 37,5 ininterrottamente, senza pausa alcuna; sarà sospeso solo in presenza di grossi rischi e solo per alcuni giorni, gli esami li farò una volta al mese, ogni volta che andrò a ritirare le capsule. DA OGGI SI TORNA A RESPIRARE!! Io a Pavia ci torno il giorno 15 dicembre, chissà se coinciderà anche con la vostra visita?

Lorenza, Cristiano è ancora in ospedale? Fammi sapere per quella cosa, ciao, in bocca al lupo.

Giulietta, ormai comincia a mettere qualcosa nel dimenticatoio, tra poco si torna a combattere a 360 gradi!

Matildeeeeeeee, dove seiiiii?

cyberknife-curiosità
 

Il centro regionale di chirurgia stereotassica di Vicenza è diretto dal dott.Federico Colombo,geniale ideatore del robot cyberknaif,che ha evidentemente ereditato i geni del padre.
Il prof.Giuseppe Colombo,matematico,fisico e astronomo padovano,detto"bepi",medaglia d'oro della NASA,ideatore del "satellite al guinzaglio"...ecc.ecc.ecc.
Una luce universitaria mondiale quando ancora le università sfornavano,per pura meritocrazia,cervelli e ricerca ammirati e seguiti nel mondo.

Ciao amici. Oggi ho fatto tardi a letto perché ieri sera ho fatto le ore piccole. Dopo tanto tempo siamo andati nuovamente alla nostra scuola di ballo, giusto un’ora, per fare un po’ di ripasso. Questa sera si va a ballare!!! Con calma, senza strafare, ma finalmente si ritorna in pista. Mi sembra un’eternità che non mi sgranchivo le gambe.
Nanni, porca miseria, ma cosa non hai fatto?? Non capisco dal tuo post se questo benedetto cyberknife funziona o meno, se può essere tenuto in considerazione per il mio caso oppure è preferibile la chirurgia tradizionale. Ti ringrazio per le notizie. Come va la caviglia??
Lorenza che notizie di Cristiano? Tutto bene spero.
In bocca al lupo a tutti, un saluto da Franco :ok::ciaociao:

franco
 

Caro Franco,
a volte me lo domando anch'io.
Non ti avevo ancora detto che dopo il primo intervento in neurochirurgia a padova mi avevano trovato posto in...ostetricia.
Ti racconterò la degenza...ogni tanto entrava qualcuno con mazzi di fiori...ma ti assicuro che non ho mai allattato ne sofferto di dolori post-partum.
A Vicenza ho visto "miracoli"ottenuti con il cyberknife.
Nel mio caso,oltre ad un'indubbia azione antiinfiammatoria ed ad un'iniziale necrosi cellulare di una parte della lesione,ho poi dovuto rivolgermi alla chirurgia tradizionale.
un caro saluto.

Buongiorno a tutti. Ora non vorrei fare la guastafeste, però penso sia giusto portare evidenza su ogni faccia della medaglia. Mia mamma è stata operata lo scorso maggio, nefrectomia radicale sinistra per un carcinoma renale cellule chiare metastatico (mtx polmonari). L'intervento è andato bene e alla rimozione della "madre" fortunatamente è iniziata una regressione spontanea delle metastasi polmonari (ridottesi a meno di 4 e 1,2 mm.). D'accordo con due medici ha iniziato lo scorso settembre il primo ciclo con Sutent. Ci siamo documentati moltissimo e in effetti il Sutent è una grandissima speranza per questo tipo di carcinoma. Gli effetti collaterali si sono fatti a breve sentire, stomatite, perdita del gusto, spossatezza, ipertensione ed infine dopo un paio di settimane epistassi. Purtroppo gli episodi di epistassi si sono fatti piuttosto frequenti e per 4 volte ci siamo presentati in pronto soccorso dove ogni volta venivamo liquidati con un tampone nasale e qualche "fiala" coagulante. Poi sono iniziate anche forti nausee e vomito e frequenti collassi. Al quinto giorno del secondo ciclo la terapia è stata sospesa. Cinque giorni dopo un nuovo episodio di epistassi molto violento ha portato mia madre in ospedale e il 31 ottobre dopo altri quattro giorni di costanti emorragie è morta per embolia polmonare. Un solo ciclo di Sutent aveva completamente compromesso le pareti venose di tutto il corpo. Ora: le statistiche dicono che casistiche come queste riguardo l'1/2 per cento dei trattati, con questo messaggio non vorrei fare terrorismo psicologico ma invitare (anche i medici) a non trascurare/sottovalutare alcun segnale ..

sutent killer
 

Auspico, che il tuo contributo in questo contesto, sia di grande utilità soprattutto ad alcuni medici oncologi, i quali talora, applicano con molta disinvoltura questo tipo di medicina, senza essersi in realtà accertati se il soggetto, date le proprie carenze fisiche sia in grado di sopportarlo oppure sarebbe meglio passare ad altro. Io penso da profano, che questo farmaco andrebbe maneggiato con molta cautela, sarebbero da ricercare prima di applicarlo su qualsiasi paziente, tutte quelle possibilità, cui nessuno debba correre il rischio di morirne da un giorno all’altro.

Grazie della tua testimonianza, Renata, ricorderemo tua Madre insieme ai nostri cari amici che ci hanno lasciato anzitempo. Torna a trovarci ed un grandissimo in bocca al lupo.

A tutti gli amici della piazzetta
 

ciao ragazzi come va? scusatemi se in questo periodo non sono stata presente. So che mi avete cercato,e cio mi fa molto piacere . ho sempre letto i vostri post vi ho sempre seguito. Purtroppo e un periodaccio,ci sono molti problemi e non vorrei angustiare anche voi. So che siete delle persone speciali e capireste. Oggi porteremo la tac dall oncologo per sentire cosa dice, ma pensiamo di sapere gia cosa ci dirà (niente di buono, non perche sono pessimista credetemi!) speriamo solo di aver capito male (che bello sarebbe) e che tutto proceda bene vi farò sapere. Un forte abbraccio a tutti e un grande IN BOCCA AL LUPO da ROSA e LUIGI

senza titolo
 

ciao a tutti , Cristiano è ancora in ospedale, giovedi è prevista la tac ma i valori ematici sono buoni e lui, seppur debole, sta meglio. (persino l'emocromo mi fa sperare ad una ripresa di attività del midollo dopo la devastante chemio...) La tosse persiste, ieri avrebbe dovuto iniziare il Sutent ma abbiamo pensato, data la debolezza, di attendere qualche giorno. Poi, pensando ad ALBERTO abbiamo pensato "vuoi vedere che 'sta cavolo di tosse è dovurta alla pausa sutent'" , quindi mi sa che questa sera all'ora canonica iniziamo nuovamente.... che ne diciAlberto ? A proposito, il 15 dicembre è lunedi... quel ristorante di cui parlavi è aperto???? che dici, ci facciamo un pensierino? Tu, Cristiano, Edoardo , Paoletta , Patrizia ed io, coi nostri figlioli biotecnologici???
Un bacione a tutti, sempre con i miei 3 cuori,
PS Renata, vedo ora il tuo post dolorante ed amaro e ti mando un grande abbraccio. Forse i sanitari avrebbero dovuto prestare attenzione maggiore alle prime emorragie, e magari ridurre i dosaggi... Per contro, tante persone sono arrivate al ventesimo ciclo di Sutent (e più)senza avere gravi eventi avversi, e guadagnandosi la vita. Come ogni altra cosa, tutto è relativo, ed anche nell'ambito della stessa patologia ognuno di noi è unico.
Grazie

rosa, finalmente
 

ROSA, CI MANCAVI!!!! NON SPARIRE MAI PIU'. Dacci notizie di Luigi, quando non ti sentiamo è peggio, non temere di angustiarci, un abbraccio, sò come ti senti, RESISTI!!!!

Lorenza e Rosa, dai vostri post traspare un profondo senso di angoscia e tristezza. Darei non so cosa per sollevarvi il morale. Ogni volta che ritiro il referto Tac è uno stress di emozioni e speranze. Quando ho letto, ahimè più volte, esiti negativi che evidenziavano la ripresa della malattia, ogni volta mi cadeva il mondo addosso, il fiato si fermava ed il cuore non batteva più per qualche secondo (che a me sembrava un’eternità). Dopo, piano piano, si reagisce e si studiano nuovi piani di battaglia. Si cercano alleati più forti dei precedenti e si comincia nuovamente a combattere sperando sempre che questa sia la battaglia che ci fa vincere la guerra. Questo per dirvi di non abbattervi mai, la vita ci riserva sempre nuove sorprese, alcune amare e dolorose, altre più piacevoli. Coraggio dunque e portate un forte abbraccio da parte mia a Luigi, a Cristiano ed a Angelo, il piccolino di Lorenza di cui non conosco il nome ma che ho ribattezzato così perché per me lo è.
Renata è vero che, come ho detto prima, in una guerra le battaglie si vincono e si perdono. A tua madre è capitato il peggio. Forse la cura con sutent a dose piena, visto che le metastasi si erano ridotte, è stata eccessiva; forse i medici hanno sottovalutato l’importanza delle emorragie; forse non hanno ben considerato l’opportunità di eseguire esami specifici per valutare la solidità delle vene…. Tanti, troppi FORSE. Questo per dire che non tutti i medici sono BRAVI o INETTI. Non possiamo dividere la classe medica, anche quella specialistica, in due metà nette: da una parte i bravi che salvano tutti, dall’altre gli stupidi che fanno morire i pazienti. Dopo quasi 10 anni sono ancora qui, cosa vuol dire che i medici bravi li ho trovati tutti io??? Se così fosse consiglio a tutti di andare al S.Raffaele di Milano o allo IOV di Padova. Purtroppo esiste un disegno molto più grande di noi al quale non possiamo opporci. È vero che siamo artefici del nostro destino, ma solo per quanto riguarda la parte terrena. Arrivati ad un certo punto dobbiamo rassegnarci e convincerci che la VITA non ci appartiene, appartiene a qualcuno che la fa scorrere secondo i suoi disegni, nel bene e nel male. Ora smetto perché mi accorgo che sta riaffiorando l’anima filosofica che, stranamente per un tipo molto concreto come me, ogni tanto mi prende la mano. Comunque ben vengano anche queste testimonianze, a qualcuno potranno interessare.
A risentirci presto Franco :ok::ciaociao:

Ciao, vorrei solo precisare che il mio messaggio non voleva essere un "j'accuse" alla categoria medica! Però se mi sento di sostenere che i sintomi sono stati sottovalutati - le emorragie erano davvero spaventose. Continuo a credere che il Sutent sia un farmaco efficacie e sono felicissima per tutte le persone per le quali questa cura ha successo e ne sta garantendo la sopravvivenza, mi sono permessa di scrivere la mia esperienza solo per dire che - purtroppo, ma per fortuna non spesso - succede anche questo...

omissis
 

Per come la vedo io, qualsiasi classe, dall’operaia, dai tecnici, i periti, la classe infermieri, i medici, forze dell’ordine, magistratura, politici (casta), non devono mai sentirsi al sicuro laddove sbagliano, è dovere di qualsiasi cittadino andarli a stanare nei loro misfatti, (a parte qualche buona fede). Ritengo quindi, in caso di palesi sbagli per incompetenza o peggio ancora trascuratezza nel portare avanti il proprio lavoro (vedasi recente caso del pastore sardo condannato a 30 anni e tutti espiati per poi vedersi riconosciuta l’innocenza da parte della stato), costoro, dovrebbero come minimo essere puniti dalle rispettive amministrazioni; in qualche caso succede, come quel Giudice di Caltanissetta che non scrisse le motivazioni della sentenza facendo uscire dal carcere parecchi mafiosi. Lo stesso Giudice poverello, tutto sommato aveva dimostrato tutta la sua buona fede dicendo che gli era sfuggito di mente per una serie infinita di vicissitudini capitategli in quegli anni. Niente, hanno trovato un pollo e se lo sono spennato per benino, solo perché colpa sua non ha avuto nessun Santo in paradiso che lo proteggesse dagli integerrimi suoi superiori. Ahaaa, finalmente si sono scatenati! Con questa premessa volevo arrivare alla classe medica ( e te pareva dirà qualcuno!). Non fateci caso, io sono fatto così, quando sento odore di trascuratezza da parte di chicchessia e dalle alpi a Pantelleria, mi bolle il sangue, non posso fare a meno di sbottare, fermo restando che non mi sento così stupido da generalizzare tutta la classe dei medici in un solo caso. Anche perché grazie a Dio fino ad ora sulla mia strada direi fino al 90% li ho trovati, sotto l’aspetto puramente medico più che preparati, ma anche sotto l’aspetto morale ed umano non sono stati da meno. In questo anno di forum ne abbiamo sentito di tutti i colori, casi di vera e propria eccellenza che metto sempre in primo piano e, fortunatamente pochi, i casi dove appare palese l’incompetenza di certi professionisti più o meno blasonati, però questi anche se pochi, non devono passare inosservati, bisogna farli emergere il più possibile in modo che imparino come si tratta un paziente dai propri stessi errori.
Non pretendo che ci sia ancora qualcuno che la pensa come me, però vale sempre il discorso di stare sempre con gli occhi bene aperti, cercando di portarli allo scoperto facendogli domande anche imbarazzanti.
Spero che quanto suddetto non sia scambiato per uno sfarzo che non mi appartiene, bensì un modo di ragionare, proiettato alla solidarietà nei confronti di chi patisce scelte sbagliate.
Una felice serata a tutti quanti ed a risentirci presto.

buono a sapersi
 

Il seguente messaggio l'ho estrapolato dalla discussione "auto", scritto da Francisco; io lo ritengo molto utile, vorrei un parere al riguardo anche da Myta.
Ho già ringraziato Francisco per avercelo fatto sapere.

Scrivere "ICE" davanti al nome in rubrica telefonica è utile a chi ti soccorre!

Padova
 

..buona sera ..è brutto leggere esperienze di vita così tristi..e poi è successo tutto in pochissimo tempo, ti siamo vicini Renata e ti auguriamo il meglio della vita.

Lorenza, scusa ma non abbiamo capito cosa intendevi quando parlavi del ristorante....era un invito all'incontro oppure solo virtuale?..per noi basta accordarci e se po fà..se po fà, basta chiedere un giorno di ferie!!:ok:

A proposito di incontri...qualcuno di voi è padovano?? Franco??Nanni?? noi sabato alle 18.00 partiremo per venire a trovare S.Antonio (vi chiederete perchè proprio questo Santo....eeehhh ...è una storia lunga da spiegare), saremmo lieti di incontrare chiunque fosse in zona domenica mattina per una bella colazione insieme..così ci si conosce!!

Edo è al secondo giorno di pausa........aaaahhhhh che sospiro di sollievo!

Un abbraccio a tutti.:ciaociao:
Paola

Appunti
 

Buongiorno a tutti,

Mi interesserebbe sapere quali sono i centri migliori in Italia e se conoscete qualche giovane ricercatore nel campo per metterlo a contatto con il laboratorio qui di Philadelphia.
Nei messaggi non ho letto niente di IL-2, un trattamento che richiede un ricovero ospedaliero di 4 giorni ogni 4 settimane ma in circa il 15% dei pazienti risulta in completa remissione del tumore. A me e' stato sconsigliato per via dei valori della creatinina; non e' stato offerto a nessuno di voi?

Avviso ai naviganti: Questo parte e' un po' di storia mia, precedente al Sutent, chi non e' interessato agli USA puo' saltarlo.

Sono nato a Lecco ma sono negli Stati Uniti dal 1978, scelta che non rimpiango perche' mi ha permesso una liberta' che in Italia non si puo'
immaginare. E' difficile da spiegare ma e' come passare dall'apnea a un pieno respiro. Non che qui sia tutto dorato ma i vantaggi superano di gran lunga gli svantaggi, specialmente tenendo conto che gli svantaggi si possono superare in proprio, senza servilismi o raccomandazioni. Qui i soldi servono perche' i contratti sono chiari, se si paga per un servizio lo si ottiene, se il servizio non viene reso non si paga. Esempi sono universita', assicurazioni, mutue. I prezzi sono MOLTO alti, ma i servizi sono molto buoni. Un esempio che mi sembra sintomatico e' quello della assicurazione auto; in caso di incidente non grave si va all'ufficio dell'assicurazione dove un perito esamina il danno, mette nel computer portatile le parti occorrenti, aggiunge la mano d'opera, fa il totale e stampa l'assegno. Se questo sembra buono, c'e' anche una compagnia che si chiama Progressive che addirittura manda una macchina con il perito sul luogo dell'incidente, sempre con computer e stampante consegnando l'assegno sul posto. Questo le assicurazioni lo fanno anche per chiudere l'incidente senza strascichi legali, comunque uno se non vuole non firma. Passando alla mutua, bisogna assolutamente averla, anche se qui 45 milioni di persone sono senza. Per loro esiste solo la cura in caso di pericolo mortale, appena tolti dal pericolo vengono 'espulsi". Ci sono poi diversi livelli, con trafile burocratiche scendenti, fino a chi paga la tariffa piu' alta che permette di andare da qualsiasi medico, in qualsiasi ospedale, da qualsiasi specialista, fare qualsiasi esame compresa risonanza magnetica senza previa autorizzazione. Al prezzo di 1500 $ al mese per marito e moglie. Errori e orrori ci sono anche qui, resi piu' pubblici per via delle azioni legali portate dalle vittime.
Per il lavoro qui e' piu' facile che in Italia, specialmente per un italiano; la concorrenza media e' di basso livello quindi e' facile essere fra i migliori, non occorre essere cervelli in fuga.
Spero di non avervi annoiato troppo.
A risentirci, GianCarlo

Istituti di ricerca
 

Ciao Gian, se intendi gli istituti per la ricerca sul cancro, qui in Italia fondamentalmente ogni ospedale di ogni grande città ne è dotato pur con i suoi limiti di risorse, ricercatori e tempo da dedicarvi da parte degli stessi medici oncologi. Questi ospedali sono dotati di una sigla IRCCS che si contraddistinguono dai più comuni ospedali, ma non meno importanti di provincia. Poi vi è la ricerca universitaria, molte, ma non tutte le università, hanno il corso di biotecnologie, direi che le più prestigiose lo hanno. Purtroppo anche qui che io sappia regna un po’ di caos; parlando di risorse, sappi che un ricercatore di primo pelo come mia figlia, vincitrice di borsa di studio, appena laureata appunto in biotecnologie, viene a prendere per i prossimi tre anni di dottorato circa 1000 €uro al mese, poi vi sono i cosiddetti assegnisti che non superano i 1500 €uro, ma che non superanno i dieci anni di carriera e navigano nel precariato, ovvero, se l’anno prossimo arrivano i finanziamenti tu lavorerai ancora se no te ne starai a casa. Grande Istituto di ricerca è il Mario Negri di Milano, un altro grande centro è sempre in Milano ed è l’ospedale S.Raffaele, questi due li accosterei ai più rinomati Istituti a livello mondiale. Sicuramente me ne sfugge qualcuno non meno importante, ne chiedo venia!

Passiamo a parlare di IL 2, intesa come interleuchina 2, ebbene si, conosco personalmente questa cura, mi fu applicata per più di un anno e mezzo unitamente ad interferone alfa tra una operazione e l’altra. I risultati su di me furono parziali, cioè, non vi fu regressione di metastasi, ma neppure abnorme aumento, si trattò di pochi millimetri fino a che non si decise di intervenire chirurgicamente ai polmoni, complessivamente me ne asportarono 24. Qui da noi non si fa il ricovero ospedaliero, ci dotano di medicinale e ce lo facciamo a casa con iniezioni sotto cute, per quanto riguarda gli effetti collaterali, a me dava solo febbriciattola e spossatezza, salvo quei due giorni con integrazione di interferone che erano tremendissimi perché la febbre si assestava sui 39/40 e non ne voleva sapere di scendere fino alle 04,00 del mattino, quando mi alzavo dal letto sembravo uno zombi! Oggi nel nostro forum abbiamo il nostro amico Bobo che sta seguendo questo trattamento.

Leggo sempre con molta passione qualsiasi cosa proveniente dagli USA, anche se a dire il vero, avendo avuto la fortuna di conoscere due splendidi amici residenti nel Missouri, molto di ciò che hai detto lo sapevo già. Nel 1978 tu emigrasti negli USA, invece io dalla Sicilia emigrai in Lombardia occupando il posto che tu avevi lasciato vacante!!!!

Nel caso dovessi tornare qui ci potremmo incontrare, altrimenti continueremo a scambiarci notizie, un caloroso saluto ed a risentirti presto.