Franca49: :act:per la Toscana , :act:per la determinazione, :act:per aver imparato ad usare il computer! Quando starò più fissa dal Don, ti assicuro che provo a farglielo imparare pure a lui! Un abbraccio di una notte serena a tutti...a Franco in particolar modo!

Mio padre ha 65 anni. Un anno e mezzo fa gli è stato asportato il rene sinistro per un carcinoma renale. Circa due mesi fa gli sono state riscontrate metastasi al polmone. Ha iniziato subito la cura con il Sutent e per 20 giorni è andato tutto bene. Poi, improvvisamente, febbre, inappetenza, dolori articolari, colorito giallastro....insomma, un disastro. E' stato necessario interrompere la cura. Dopo due settimane ha rispreso con un dosaggio più basso. Dopo 7 giorni dalla ripresa della cura, per ora lamenta solo irritazione alle gengive. Qualcuno ha esperienze in questo senso? Sono spaventata, gli effetti collaterali sono stati piuttosto importanti, mi chiedo se questa cura funziona (i medici mi hanno detto che non gli salverà la vita, ma che gli darà solo un pò più di tempo......ma a che prezzo????)

Nokia0000: Ciao, benvenuta!
Certamente gli altri membri della Piazzetta ti sapranno dare risposte molto più esaurienti delle mie...

Io posso solo dirti che anche noi abbiamo iniziato con il Sutent, dosaggio 50, e siccome gli effetti collaterali erano molto forti, il dosaggio è stato poi ridotto, il ciclo successivo, a 37,5 (come credo sia stato per tuo padre).

Le piaghe in bocca, sono la conseguenza della tossicità, così come quelle che magari gli verranno alle mani o ai piedi. Posso dirti però che anche nel nostro caso, gli era stato tolto il rene, poi sono comparse metastasi ai polmoni, ma iniziata la cura, dopo qualche ciclo, a verifica tac, le metastasi si erano ridotte, quindi la cura ha fatto effetto.

Da quanto ho potuto capire, si tratta però di arginare gli effetti collaterali (come le piaghe, ecc..). Noi ad esempio utilizziamo i guanti (quelli della Coop per la frutta ad es.) per prendere le pasticche in mano, poi avvolgiamo ogni pasticca in mollica di pane oppure ostie sconsacrate per evitare il più possibile contatto con la bocca, e a noi hanno detto di bere moltissimo (più di 3lt al giorno). Il medico dovrebbe avervi dato una pomata però per le piaghe in bocca, prova a chiamarlo e a chiederglielo.

Però quello che vorrei dirti, è di non spaventarti troppo perchè anche solo leggendo i post precedenti di questo forum, ti accorgi che sono effetti purtroppo abbastanza comuni. Ma ti capisco, perchè anch'io, come te, all'inizio, mi sono preoccupata di vederlo ad un tratto "star male". Mi sono poi resa conto che, in un certo senso, il tumore non lo vedi e quindi quando guardi all'altro, ti sembra che stia bene tutto sommato mentre questi effetti, vedendoli, ti obbligano anche a vedere che la malattia c'è. Però quella più grave, è proprio quella che non appariva chiaramente all'esterno... Questi effetti però sono la conseguenza di una cura pesante, ma non significa che la cura non farà effetto. Nel nostro caso, la riduzione c'è stata. Quindi andiamo avanti e proprio oggi riprendiamo i cicli. Un passo dopo l'altro..

Lascio la parola comunque a chi ne sa molto più di me, ti abbraccio e ti sono davvero vicina. Isa

Cara Nokia0000 (per favore dicci subito come ti chiami perché questo Nick è troppo “commerciale”), benvenuta in questa piazza di acciaccati. Dunque, dal tuo post mi sembri alquanto spaventata. Vediamo di tranquillizzarti un pochino. L’oncologo è stato, a parer mio, alquanto sconsiderato nel dirti che questa cura non salverà la vita a tuo padre ma gli darà solo un po’ più di tempo. Non esiste, è vero, una cura in grado di debellare definitivamente il tumore di origine renale, specialmente poi se è a cellule chiare. Però non esiste nemmeno la certezza, almeno allo stato attuale della ricerca, che le cure a disposizione (Sutent, Nexavar e l’ultimo Everolimus) allunghino solo di un po’ la vita di noi malati. Gli effetti benefici di queste terapie durano finchè durano, mesi o anni che siano, nessuno può dirlo con certezza, nemmeno il più esperto degli oncologi in quanto la durata dell’efficacia è subordinata a molteplici fattori perlopiù legati al fisico del paziente ed alla capacità dell’organismo a non assuefarsi al farmaco. Fintanto che ciò non accade l’angiogenesi resta bloccata ed il tumore (affamato) non avanza. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, quelli più innocui anche se più appariscenti, sono il colorito giallastro della pelle e l’imbiancamento dei peli e capelli. Quelli più fastidiosi, frequenti e duraturi sono la dissenteria, l’inappetenza, l’innalzamento della pressione con continue cefalee, il malfunzionamento della tiroide con forti brividi di freddo, la stanchezza cronica, e dolori muscolari. Quelli più dolorosi e invalidanti sono le piaghe alle piante dei piedi e palmi delle mani, gengiviti e irritazione alle mucose della bocca, rottura dei capillari del naso con sanguinamento, emorroidi, esofagite con difficoltà alla deglutizione, acidità e reflusso gastroesofageo. Forse ne ho saltato qualcuno ma questi sono quelli che ho sperimentato e sperimento su di me. Buona parte di questi effetti si possono evitare o curare con apposita terapia (pressione alta, ipotiroidismo, dissenteria, emorroidi, reflusso ed acidità di stomaco), altri si possono attenuare con creme emollienti a base di urea (piaghe ai piedi e mani) o con gel per le stomatiti, altri si devono solo sopportare con tanto spirito e tanta forza. Elenca i disturbi sofferti da tuo padre all’oncologo ed anche al medico di famiglia, sapranno indicarti le migliori terapie del caso. Se ti servono consigli utili in materia chiedi pure oppure, anche se sono tante, rileggiti qualche pagina di questo forum, troverai le risposte che cerchi. Facci sapere come si chiama tuo padre e dove abitate o dove è seguito, magari ci sono centri oncologici vicini che conosciamo meglio. Un in bocca al lupo.
Franca sei stata veramente brava, non tutti riescono ad entrare in confidenza col PC alla tua età, anzi spesso viene rifiutato come mezzo di comunicazione. Hai lo spirito giusto per ottenere tutte le spiegazioni del caso dai tuoi dottori. Auguri > :o
Simonetta, mi confondi…mitico per cosa? Cosa ho detto di speciale?:mm:
Un caloroso, afoso saluto a tutti gli amici della piazzetta da Franco :ok::ciaociao:

Cara NOKIA, anchio mi meraviglio molto del tuo oncologo e delle spiegazioni che ti ha dato,
io sono dieci anni che combatto con il tumore al rene a cellule chiare. Nel 1999 ho subito l'asportazione del rene destro e relativo surrene, nel 2oo2 metastasi di sette centimetri al surrene sinistro, altro intervento, nel 2oo8 altra metastasi al rene supestite, altro intervento con asportazione di una parte del rene. Dopo un anno tac.Esito due lesioni al rene e quattro noduli al polmone.
Il mio oncologo mi ha spiegato molto chiaramente le grandi possibilità che ci dà questa cura, e credimi che io non sono una che mi fermo ai primi discorsi, continuo ad informarmi fino a che non ho avuto altre conferme, nonostante in questo momento sia ferma perchè mi si erano alzati i valori delle transaminasi continuo ad avere molta fiducia anche perchè questa non è l'unica cura ha nostra disposizione.
Ora una cosa che voglio dire a tutti cari amici e compagni di viaggio, ha noi non ci è dato sapere quanta sarà lunga la nostra vita, ma noi dobbiamo fare tutto per arrivare alla meta nel miglior modo possibile, e goderci giorno dopo giorno tutte le cose belle che abbiamo vicino, dalla famiglia gli amici la natura, senza dimenticarci, per chi crede, la preghiera che ci permetterà di salvare l'anima.
Ora cara NOKIA voglio dirti di stare vicino a tuo padre con molto ottimismo così che lo trasmetterai anche a lui. Non sò se tieni tuo padre al corrente di tutto, ma credimi , è molto meglio sapere che immaginare, naturalmente sempre tranquillizzadolo.

Ora ti abbraccio forte forte, abbi fiducia e stai serena ora allargo le braccia per farvici entrare tutti.

Ciao FRANCA.

Niente piu' brividi di freddo!!!!
 

Ciao a tutti carissimi malati e non!!
Matilde,ti ringrazio per il commento del mio rap ,ma in realta' avrei bisogno di qualche anno di studi in piu' e di molta piu' lettura.
Il settore in cui lavoro non e' fornitissimo di scrittori,poeti o artisti e sai bene che chi va con lo zoppo impara a zoppicare. Le carrozerie,le officine,le attivita' legate alla riparazione delle auto in cui lavoro sono ambienti abbastanza rustici ma animati da persone allegre dove c'e' la battuta pronta in ogni situazione. Il mio lavoro mi piace tanto ed offre una certa spensieratezza che in altri settori e' difficile da trovare. Avrei bisogno di qualche ripetizione di italiano che mi potrebbero dare ad esempio la Rosanna,Nanni,Franco e tanti altri di voi.
Mi piace moltissimo il linguaggio di Nanni colto e sintetico.
In realta' credo che a nessuno di noi interessi il linguaggio ma la sostanza delle cose.
Nokia,benvenuta nelle nostre discussioni!! E' ben chiara la situazione del babbo,in questo forum e' una condizione molto frequente e ti possiamo dire che in tanti stanno convivendo con le varie terapie e conducendo una vita abbastanza dignitosa. Qualche annetto fa si moriva rapidamente perche' non esistevano questo tipo di cure,per ora bisogna stringere i denti e campare nella speranza che arrivi presto una soluzione definitiva per la nostra malattia. Quando hai bisogno chiedi pure perche' qui ci sono sempre care persone pronte a darti consigli utili.
Franco,sono felicissimo che continui ad apprezzare il buon cibo malgrado la tosse rompa i cosetti e non ti faccia ancora riposare bene.
Buona notte a tutti!!

tac...
 

ciao a tutti amici . Caro Franco le cose che mi scrivi sono esattamente quello che avevamo detto noi a quel furbo del ns oncologo e cioè mentre papà faceva la cura noi suggerivamo all'oncologo di fissare già l'appuntamento per la TAC e lui diceva , ma nooooooo , non c'è bisogno , appena termina la cura ci penso io .....e adesso ???Sono passati 15 gg. dal termine del 3 ciclo e niente .... e io sono piuttosto preoccupata perchè non mi piace affatto l'idea che sia scoperto da Sutent per altro tempo , visto che so che durante la sospensione il MOSTRO non sta fermo . Grazie per il consiglio dei cerotti , anche per questo argomento la dottoressa d'accordo con l'oncologo dice che per ora meglio proseguire con gli antidolorifici già prescritti in attesa della TAC e poi valuteranno il da farsi . Ma intanto papà sta a giorni alterni meglio e spesso peggio perchè ha forti dolori , cosa che io proprio non accetto ! Cerco di non cedere alla depressione , ma spesso proprio non ce la faccio . Benvenuta NOKIA , anche io sono figlia di un papà malato .... e grazie a Laura64 , Lorenza , Matilde per le vs care parole d'affetto . Tommaso ti sento sempre bello carico , come si dice qui dalle mie parti , bravo .... a proposito di brividi di freddo ecco l'unica cosa positiva è che con questo caldo papà sta benissimo :-)

Caro Tommaso,
spensieratezza e battuta pronta sono il sale della vita.
ai nuovi arrivati un consiglio:rileggete con pazienza i post precedenti,specialmente quelli di[B] Franco e Albonf.
troverete risposte su rimedi,terapie e domande.
Cara Franca
non ho risposto al tuo quesito:non conosco la tua situazione generale,e,deontologicamente e per correttezza non potrei mai by-passare il tuo oncologo che ti segue da anni e tanto meno assumere la responsabilità di consigliare in merito ad un'interruzione o meno di terapia.
sono al n°16 di radioterapia.ne mancano 11.
non ho grossi problemi o fastidi(a parte i soliti psico-sessuali...)e si vedrà poi come continuare.
anch'io questa notte ho lottato con il sonno.
e, la notte,i pensieri si accavallano e ingigantiscono.
ho fortunatamente ricordato un aforisma di Schopenhauer :l'uomo può certamente fare ciò che vuole,ma non può volere ciò che vuole...e mi sono tranquillizzato.
un caro saluto.nanni

Everolimus
 

Oggi ci hanno consegnato l'everolimus.
devo chiedere una cosa la volo a nanni
Quando e come lo assumevi? mattino a digiuno?
hai consigli e accorgimenti da suggerire?
ricordi quando qualche mese fa mi mettesti in guardia circa lo zometa? bene avevi fatto centro!! comparsi problemi mandibola

Vado molto di corsa. sono appena tornata dall'aquila, praticamente distrutta. (non vi dico Severino... l'ho riportato con il cucchiaino!):confused:
Ora sono in ufficio indaffaratissima con la chiusura bilanci:wall::wall:

Non ho potuto leggere gli ultimi post appena posso mi ricollego

un bacio a tutti

nanni, grazie

Saluti
 

Cari saluti a tutti gli amici vecchi e nuovi, ho iniziato la settimana di pausa dopo le due di assunzione sutent da 50 mg, questo e' per me il decimo ciclo,un saluto particolare alla nostra MATILDE. BOBO tutto ok?.
FRANCA49 sei di San Giuliano o di Casciana?
Un abbraccio Erminio.

Un saluto affettuoso a tutti. Siete sempre nei miei pensieri :-)

Nokia0000 ti capisco e ti sono vicinissima. Tieni duro!

everolimus
 

Cara Ernesta,
assumevo Everolimus il mattino, a digiuno,possibilmente alla stessa ora.
non mi ha dato nessun effetto collaterale per cui l'unica cosa che posso dirti è che auguro,magari più duratura,la stessa esperienza a Severino.
che problemi sono comparsi alla mandibola?
non avrete mica fatto qualche estazione?
a presto.nanni.

Cari amici e amiche sono tornata adesso dall'incontro con il mio oncologo, non ho voluto aspettare i risultati delle prossime analisi, ho fatto la sfacciata e mi sono presentata a lui senza nessun appuntamento ma lui come sempre, mi ha ricevuta con tutta la sua gentilezza e disponibilità.
Ho voluto sapere come pensava di gestire la mia sitgu
azione, visto che pur avendo dimezzato la dose del Sutent, le transaminasi salivano ugualmente ed ero costretta dopo una settimana a fermarmi.
Conclusione, inizio una nuova avventura con il NEXAVAR, mi auguro un gran in bocca al lupo.
Ringrazio NANNI che con la sua risposta equilibrata mi ha fatto decidere subito di parlare con l'oncologo.
A ERMINIO rispondo che sono di CASCIANA TERME.
Spero che tutti stiate abbastanza bene, vi abbraccio forte.
Ciao da FRANCA

ciao Grandine,
bellissimo avere un ambiente di lavoro così allegro! Lo stare in compagnia arricchisce il linguaggio ed anche il ritmo ed il tuo scaturisce con impeto dalaa tua profonda vitalità. Non ti servono "ripetizioni " di italiano, serve a tutti ogni tanto una buona lettura di quelle che ti addolciscono i pensieri o ti fanno riflettere.

Cari ragazzi ciao a tutti. Mi auguro di trovarvi tutti belli freschi!!. Giovedì aprono, vicino casa, un nuovo centro commerciale. Non che la cosa mi rallegri particolarmente, non mi sono mai piaciuti più di tanto, però penso che ci andrò qualche volta solo per stare al fresco, e di questi giorni non è poco.
È da qualche giorno, una settimana circa, che la tosse non è più insistente come prima. Mi lascia dormire quasi tutta la notte tranquillamente, solo qualche colpetto sporadico qua e là che non disturba più di tanto. Sono giunto alla conclusione che sia un effetto del Sutent, certamente acuito dalla broncoscopia e dalla radioterapia. Ora che gli effetti di tutte queste terapie si stanno, o meglio sono quasi del tutto scomparsi anche la tosse si è calmata. Resta la difficoltà respiratoria dovuta al bronco chiuso, fritto, abbrustolito dalla radio ma a questo penseremo a tempo debito (ho sentito parlare di un reparto di riabilitazione respiratoria a Padova che intendo contattare).
Caro Tommaso, certo che la vita deve continuare a scorrere: “the show must go on”. Come tu continui ad apprezzare le corse in moto, col vento che ti scompiglia la folta chioma:fiufiu:, io continuo ad apprezzare gli incontri con gli amici (se poi sono davanti a dei buoni piatti meglio!!:-P). E’ il sale della vita, sarebbe troppo scialba e piatta senza qualcosa che ci fa sprizzare da tutti i pori la nostra effervescente voglia di vivere!! Per quanto riguarda le ripetizioni sappi che anche io in Italiano zoppicavo alquanto, poi ho cominciato a leggere (non giornali ma un libro al mese circa) ed a scrivere per lavoro: relazioni, papiri interminabili per dire quello che si poteva dire in due righe (ma non si può consegnare una relazione di mezza pagina!), rapporti giornalieri e recensione stampa ecc. Questo mi ha portato ad essere eccessivo sia nel parlare che nello scrivere, al contrario di Nanni, ma anche il suo essere conciso deriva dalla sua professione.
Manuela, mi auguro che l’esperienza negativa delle prenotazioni produca i suoi frutti per il futuro. Lascia perdere quello che dice l’oncologo, solo per quanto riguarda le prenotazioni ovviamente! Prenditi il calendario, fatti i tuoi conti e prenota tutto con anticipo: la tac ogni 3 mesi almeno una settimana prima della visita oncologica (per avere in tempo utile il referto); gli esami del sangue ogni inizio e termine terapia (il giorno prima per avere in tempo utile il referto); la visita endocrinologica ogni 6 mesi ( se serve e salvo diversa prescrizione dell’endocrinologo). Per il resto continua così. L’alternanza tra i vari stati d’animo è cosa normale sia per noi sia, in particolar modo, per i nostri famigliari. L’importante, come ho già detto, è non cedere davanti a tuo padre; mi farebbe un male cane sapere e vedere che uno dei miei soffre per causa mia, andrei in paranoia e cercherei di allontanarmi da loro.
Ernesta… finalmente hanno partorito l’Everolimus per Severino:act::act:!! Ti auguro che sia il rimedio giusto per tuo padre e che tu ci possa raccontare delle tue corse e dei tuoi affanni per tanto, tanto tempo ancora. Per quanto riguarda lo Zometa questa è un’altra conferma ed un tassello in più alla mia convinzione di non farlo mai!!!
Ben rientrato tra noi ad Erminio. Mi auguro che vi siate divertiti e riposati tra le colline toscane, quantomeno rinfrescati!
Franca, il Nexavar è un altro ottimo farmaco per la nostra cura. Ad alcuni provoca gli stessi effetti collaterali del sutent, ad altri molti di meno. Sono sicuro che la tua determinazione ti porterà a non avere mai amare sorprese. La politica dello struzzo non fa per noi, giusto? Un grossissimo in bocca la lupo per la nuova avventura.
A tutti i giovani presenti ed assenti un “caloroso” saluto da Franco :ok::ciaociao:

spes ultima dea..
 

Caro Erminio seguo sempre il forum con attenzione e simpatia ma sto passando un periodo particolarmente triste causa le condizioni di salute di un caro amico anche lui assediato da un alieno che, dopo quattro anni ,ha rialzato la testa in un modo subdolo colpendolo nell’encefalo. Di qui l’acuirsi di una visione pessimistica sull’evolversi di un male che è lontano dall’essere sconfitto.
Colgo l’occasione per salutare i vecchi e i nuovi frequentanti Piazza Sutent

Buonasera carissimi!questa sera son scesa in piazza sperando di trovare un po di festicciola magari Rosa ed Ernesta che avevan riaperto il bar dopo una lunga assenza,qualcuno per gli aperivi e qualche stuzzichino ma l'aria è piuttosto fiacca sarà il troppo caldo?Soprattutto nn vedo ne Cristiano ,ne Lorenza vestiti a festa! sbaglio oppure oggi qua doveva esserci un evento?aiutatemi ma nn è il compleanno di Cristiano??? troppa quiete si vede che ho sbagliato il giorno!O la cosa più fantastica che sian partiti per le Maldive?in cerca di Taupynambour.......

Ciao bobo
 

Sono contento di rileggere BOBO anche se capisco il brutto momento, purtroppo non si puo' essere sempre ottimisti, ci sono situazioni e momenti che ci ricacciano indietro e abbiamo bisogno di stare un po' in disparte.
Caro FRANCO rinfrescati mica tanto era molto caldo anche a 1000 m. magari la sera si stava bene, comunque riposati e divertiti si.LEONARDO il mio nipotino si e' divertito anche piu' di noi tra l'altro ha pescato la sua prima trota, era contentissimo!
:ciaociao: Erminio

Quando gli amici stanno male...............
 

Ciao a tutti carissimi amici!!! Il 28 iniziero' il 20° ciclo di sutent e sono felicissimo perche' almeno riavro' presto tutti i miei effetti collaterali tanto amati di cui ho una gran mancanza.
Franco,complimenti per il tuo italiano da autodidatta. Per quanto riguarda la mia folta capigliatura per fortuna esiste l'obbligo del casco che evita che tutti questi capelli mi disturbino.
Nanni,altri 11 giorni e poi il neurone sara' ben cotto. Ti auguro con tutto il cuore che la radio uccida il male per cui stai facendo il trattamento.
Bobo47,ti capisco benissimo quando dici di star male a causa di un amico sofferente. In questi ultimi mesi sono morti tre miei amici e questo mi ha scosso tanto ma, allo stesso tempo mi intestardisco di piu' perche' devo vincere io contro il male. In malattia ogni caso e' a se e non pensare mai che quello sara' il nostro destino perche' la vita potrebbe darci una sorpresa positiva. E' normale essere tristi ma anche troppa angoscia non aiuta a combattere,cercati qualche svago e poi quando sei carico vai a raccontare qualche stronzata al tuo amico perche' l'ironia lo aiutera' piu' diella vista di un amico in pena per lui. Non e' maleducazione, ma e' far capire che la vita e' qualche volta una presa per i fondelli. Quando vado a trovare un amico in ospedale faccio sempre battutine stupide che tirino un po' su il morale e sono contento di aver rubato anche un piccolo sorriso che costa tanta fatica quando il corpo e' tiratissimo dal dolore.
Ernesta,speriamo bene nell'everolimus,tanti auguri Severino!!!!! Aggiornaci quando puoi sul problema alla mandibola.. a presto.
Sogni d'oro a tutti quanti !

Erminio,ben tornati !!!

Buona serata a tutti.
 

hip- hip- hurrà per Severino!!! Finalmente si sono messi una mano sulla coscienza e hanno fatto "arrivare" (dalla Luna...) 'sto benedetto farmaco! :act: Speriamo agisca in fretta per sopperire ai giorni in cui Severino è rimasto scoperto da terapia. Ern, tu come stai? Come riesci a conciliare il tutto, lavoro, famiglia, problemi relativi al sisma, etc. etc.?
Ti dovrebbero dare una medaglia! Il famoso "bozzetto" sulla testa comparso a tuo padre, si è in qualche modo fermato - spero- ?!?

Lorenza dacci notizie di Cristiano : come procede con questa benedetta candida che si è beccato al polmone? I farmaci somministrati stanno facendo effetto?

Myta, GianMario si è ripreso dall'ultimo "giro di valzer"? Mariella ha cominciato "a respirare" ora che è quasi ora di ricominciare; mi ha detto che di sua iniziativa ha deciso di prendersi altri 5 giorni di "ferie" dal farmaco. Come darle torto.... praticamente è sempre stata a letto!

Nanni ma lo stesso Schopenhauer che diceva che "la vita è come un pendolo....." etc. etc? Ma quel signore guardava il mondo ipoteticamente affacciato ad una finestra (correggimi se sbaglio) se non ricordo male ma la notte, sono sicura, se la dormiva della grossa al contrario di te!:fiufiu: Avrai forse mangiato qualcosa di pesante.....
Cmq, coraggio: mancano solo 11 sedute alla fine e, se ancora ti ricordi che è esistito Schopenhauer vuol dire che i tuoi neuroni resistono alla grande.
:ok: Un bacione e scaccia i cattivi pensieri col tuo solito "goccetto".
Matilde cara, ho portato i tuoi saluti a Mariella che ricambia con affetto e gira a tutti gli amici del forum. Si rammarica di non saper scrivere direttamente al pc e soprattutto di leggere male a causa della lacrimazione continua che questa volta il sutent le ha procurato.

Un salutone a Franco: sono felice di apprendere che aumentano le grigliate in compagnia degli amici e diminuiscono le nottate in compagnia della tosse! Anche io avevo espresso il dubbio che questa è provocata dal sutent in soggetti che lo assumono da tanti cicli. Sarebbe interessante scandagliare i vari casi (tutti coloro i quali hanno metastasi al polmone? tutti coloro che fanno o hanno fatto in associazione al sutent la radioterapia?)
Nella mia prossima vita voglio fare il medico (oncologo naturalmente!) e voglio avere in cura tutti gli oncologi str.....boli che fanno passare mesi prima di ridare la terapia ai propri pazienti! Manu71 ha detto bene qualcuno del forum (non ricordo il nome) BISOGNA ROMPERGLI LE SCATOLE!!!! Quando anche io - 1 volta - feci notare che dall'ultima consegna del sutent era passato un mese e mezzo e il tumore poteva aver camminato, con un sorriso il professore -titolare del reparto di un noto ospedale di roma -rispose:" speriamo che non sia così " Capito? Ha detto SPERIAMO. Speriamo sì, che ti prenda una cacarella a fischio che stai 2 mesi senza alzarti dalla tazza (il male non si augura a nessuno ma la cacarella sì - perdonatemi!):-X

Dolce notte a tutti.

Ciao a tutti,
sono in pausa Sutent, ma gli ultimi due giorni sono stati un po' pesanti, forse il cortisone mi deprime e mi sono accorta che lotto meglio durante la terapia. L'attesa della pausa mi fortifica e poi ...viene la domenica di Leopardi di " tristezza e noia". Perciò non avevo nemmeno voglia di venire in piazzetta! cosa strana ! ma stamane sono qui con voi.
Caro Franco, sono contenta che di notte spegni il computer ed accendi i tuoi sogni, ci vogliono per tutti, ma per noi forse un po' di più. Poichè le mie gambe non si vogliono ancora muovere come si deve, ho letto un articolo a cura dell'ospedale di Forlì in cui si auspica una cura degli effetti delle metastasi ossee organizzata da un team di : oncologo+ortopedico+fisiatra+fisioterapista. Organizzare questo gruppo a Bari, dove ortopedia non gode di buona fama ed i medici mi sembrano tutti pronti a sparlare su uno o sull'altro, non mi sembra alla mia portata. Se esiste vorrei fare una seria riabilitazione... anche in capo al mondo. Sei al corrente di qualcosa del genere?
Ciao Franca, non sei sfacciata, ma consapevole e responsabile in primis di te stessa e poi anche del tuo oncologo che così si prepara meglio e ti fornisce le cure più idonee. Brava.
Ciao Matilde, che bello scrivere con il sottofondo della musica che hai selezionato! Ha reso ancora più gradevole il tempo passato a leggere ed a scrivere. Ti abbraccio e pensaci sempre così come noi pensiamo a te.

Ciao a tutti, un salutino veloce perchè alle 12 devo essere a visita oncologica e ritiro pastiglie. Questa sera si ricomincia e spero che gli effetti collaterali siano meno intensi del ciclo scorso, che il fisico si adegui e abitui al più presto come in precedenza. Vi porto i carissimi saluti di Rosa che, in questo momento, sta attraversando un periodo melanconico. Spero che il tempo e al nipotina in arrivo l'aiutino a superarlo e torni presto tra noi. Lorenza per favore fatti sentire, hanno ragione Matilde e Laura ad essere preoccupate per Cristiano? Rosanna oggi proverò a chiedere e ti farò sapere. Bobo coraggio e segui il consiglio di Tommaso, anche se difficile può essere utile sia a te che al tuo amico. Ora scappo, un salutone a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Carissimo Erminio, mi era sfuggito che tu assumessi il sutent a due settimane e una in pausa. Come mai?

Per Nokia, comprendo le tue paure e ansie, ma è importante che tu viva con più serenità possibile questa esperienza di vita che tocca a tuo padre e a tanti di noi. Io ho appena ultimato il terzo ciclo, ben poca cosa, confronto ai numerosi di tanti che scrivono su questo forum, e devo dire che mi stò abituando. Cerco di non far caso a tutti gli effetti sgradevoli e quando si presentano più fastidiosi cerco di arginarli con le giuste terapie. Io sono seguita da un centro molto piccolo ma molto efficiente. Le mie oncologhe sono carine e disponibili, mi prenotano tutte le visite e le tac in tempo utile. Mi hanno detto subito che questa cura non mi avrebbe guarita, che l'esito dipendeva da tanti fattori. E' comunque importante che il paziente sia fiducioso e viva serenamente, perchè credo sia un mezzo importante per sconfiggere questo male che ci ha colpiti.
Cerco di non fare la malata nè con i miei nè con gli amici. Tanti non si sono neanche accorti della mia malattia e quelli a cui l'ho detto, sono stupiti dal modo in cui ne ho parlato, con tranquillità.
Il mio metodo funziona, mi sembra di esorcizzare il tumore. Devo dire che mi ritengo fortunata perchè gli effetti, fin d'ora, non sono stati tanto devastanti.
Uno degli effetti collaterali del sutent può essere anche la depressione, per cui, se qualcuno non ha la forza di reagire, credo sia dovuto a questo. Ne parli con l'oncologo.
Un abbraccio a tutti, in particolare a Matilde che ha sempre un pensiero affettuoso per noi.
Adriana

2/1 - 2/1
 

Cara ADRIANA dopo gli ottimi risultati ottenuti nel 2008 con riduzioni del 50% sulle metastasi al fegato e al polmone e anche del 90% al pancreas gli oncologi hanno deciso, anche dietro la mia richiesta che era di tre settimane di pausa, che mi hanno detto non possibile perche' troppo lunga,di passare al 2/1 per vedere se era piu' equilibrata e in effetti per ora mi trovo bene perche' evito i fastidi della terza/quarta settimana, in cui erano piu' accentuati.
Ciao Erminio.

Eccomi di ritorno dalla visita. Tutto OK, leggermente sotto di piastrine (ma ampiamente sopra la soglia minima) e la creatinemia che è quasi normale ( 128 su 127 limite max).
Adriana hai espresso, con parole semplici ed efficaci, le mie convinzioni ed idee sull’argomento. La positività è fondamentale per noi ed affrontare la nostra malattia, fintanto non è gravemente invalidante, continuando a fare tutto ciò è possibile fare, anche se in misura e maniera leggermente diversa, è importantissimo per vivere al meglio questo periodo della nostra vita.
Rosanna, ho chiesto notizie circa il fatto di curare le metastasi ossee da un team multidisciplinare. Qui a Padova non esiste un equipe del genere, l’oncologia si appoggia in collaborazione all’ortopedia locale che a sua volta, dovessero farsi delle terapia riabilitative, invia i pazienti ai due centri di riabilitazione: al Lido di Venezia o a Conselve (la mia cittadina). Mi ha segnalato alcuni centri ortopedici dove esistono delle divisioni di ortopedia oncologica: Brescia, Bergamo e il Rizzoli di Bologna, che lui predilige, ove opera il Prof. MERCURI che segue l’ortopedia oncologica. Comunque mi ha consigliato di parlarne con il tuo oncologo perché ovviamente, non conoscendo la tua situazione (es, se le metastasi sono operabili o meno o quanto gravi sono), lui non si sente in grado di consigliare oltre anche per evitare che tu faccia delle visite così lontano magari per nulla.
Un saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

eccoci
 

Ciao Amici, non preoccupatevi, ci siamo!
Ieri era il compleanno di Cristiano, e non vi nascondo che è stato quasi brutto come quello dello scorso anno (era in ospedale…): la candida gli sta dando del filo da torcere, il Diflucan lo stende e tra tosse tremenda ed energie sotto i piedi si ritrova veramente preso male. Il piccolo Laszlo lo ha costretto a soffiare sulle candeline, ma siamo stati clementi e, pensando al suo poco fiato , al posto delle 61 che gli sarebbero toccate, ne abbiamo messe solo 2 una con un 6 ed una con un 1…Sono stata dal medico per l’invalidità, e compilando il modulo – ma non dovrebbe essere sufficiente mettere la diagnosi, in queste circostanze? Non basta un bel carcinoma pancreatico con secondarismi polmonari, mi domando?)- il medico ha voluto inserire, nella casella dedicata ai problemi psichici, “ DEPRESSIONE E ANSIA”. No! Ho ribadito io “quei problemi finora proprio non li ha!” “Ah, impossibile, con quello che ha..non è credibile se non mettiamo ansia e depressione”. Ergo: alla faccia della positività! Vi confesso che, uscendo dal medico, un po’di depressione è venuta a me!!!

Un abbraccio a tutti quanti, a Severino un buon inizio di avventura RAD, a Franca buon cammino con Nexavar, grazie a tutti quelli che ci hanno pensato in questi giorni, a presto amici

Ps: Rosanna, un caro amico ci Cristiano lavora all’ospedale di Forlì, se vuoi mi informo se può indicarci qualche progetto simile a più vicino a Bari

Anche se in ritardo
AUGURI Cristiano:act::act::act:
Forza che i funghetti spariranno prima o poi (meglio prima!!)

x Franco o eventuali esperti
 

Usi qualche accorgimento per mantenere la creatinina quasi nella norma. I miei ultimi valori erano 1,59. Quali consiglio mi suggerisci? Grazie e saluti a tutti

un caro saluto a tutti
 

Un caro saluto a tutti. Confesso di avervi letto in questi giorni ma di non aver scritto, nemmeno un "ciao". Mi sento quasi "di troppo" nel senso che stando bene fisicamente,:mm: mi rendo conto di camminare "in punta dei piedi" per paura di dire qualche scemenza...

Noi qui siamo al secondo giorno di Sutent, 7°ciclo, e finora, niente effetti collaterali se non l'artrosi al ginocchio che dall'inizio terapia è comparsa mentre invece un nodulo al polmone che preme sulle costole (avendole persino incrinate) inizia a farsi sentire parecchio. Sutent + Coefferalgan. Aspettiamo che facciano effetto!

Continuo a chiedermi però come mai se tutti sapevano che dal rene spesso arrivano metastasi ai polmoni, nessuno ci abbia detto, dopo l'intervento, di fare una cura preventiva. E in un certo senso mi sento proprio una dilettante allo sbaraglio, dicendomi che avrei potuto informarmi un pò anch'io. Va beh..

Comunque un affettuoso saluto a tutti quanti, vi ricordo ogni giorno come "gli amici della Piazzetta". Un abbraccio.
Isa

Ciao amici, sono passata solo per un saluto, per salutare i miei vecchi cari amici e per dare il benvenuto a tutti i nuovi (purtroppo o per fortuna sono davvero tanti). Sono un po' giù di corda, quindi ogni tanto passo a leggervi, ma non ho nulla da dire, ma questa sera voglio almeno salutarvi. A presto.

Tanti auguri a Cristiano!!!
 

Lorenza,la scelta dei numeri 6 e 1 e' stata la piu' opportuna, messe singolarmentie 61 candeline sarebbero state pesanti per tutti da soffiare.
Tiralo un po' su te di morale il nostro Cristiano studiando il modo giusto,anche se immagino che non sia una facile impresa. Forza che passera' anche questa.
Bobo47,io il mese scorso avevo la creatinina a 1,84, l'oncologo mi ha consigliato di ingerire meno carboidrati come il pane e la pasta fino a quando non tornera' al mio classico 1,45. Ricorda di bere sempre tanta acqua.
Fioraia Isa,sei una persona fantastica che capisce invece tantissimo le situazioni,a me fa veramente tanto piacere che ci siano persone non malate a teneci compagnia. Mi e' piaciuta tantissimo anche la tua barzelletta che scrivesti qualche giorno fa. Niente seghe mentali almeno tu che puoi aiutarci nei momenti bui.
Per quanto riguarda la "terapia preventiva" per il tumore renale non e' previsto dal protocollo farla perche' queste sono terapie croniche che ad una persona che non presenta nessuna metastasi al momento dell'intervento e' giusto evitare. Sono previste solo tac periodiche di controllo.
Nanni,hai fatto caso che quando parli di sesso "0" nessuno si esprime?
forse e' un problema frequente fra noi?
Si potrebbe anche lanciare un sondaggio e scrivere delle statistiche.
Sicuramente quando esistono ansia,periodo incontrollato della malattia,pre tac , post tac in attesa di referto,terapie,dolori ecc. e' grassa soltanto se col pensiero riusciamo a spogliare una bella trentenne. Se tutto cio' non accade a tutti voi vado da uno psicologo per farmi aiutare. Quando noi siamo invece pronti bisogna che le nostre voglie coincidano con quelle delle nostre donne......lasciamo perdere,l'argomento e' penoso se penso al passato e poi guardo il presente.
Purpose,se le tue oncologhe sono "carine e disponibili " come dici vengo nel tuo ospedale per farmi curare se posso, mettici una buona
parolina per me.!!
Buonanotte a tutti!!!

Monia72
 

Monia, c'e' qualche motivo in particolare per cui sei moscetta ?
Grazie del salutino veloce,i calcoli gli hai tolti?
Concediti qualche oretta di svago e riprendi un po' di energie. Ciao cara.
Buona giornata a tutti!

Ragà!! ma ci siamo persi il compleanno di Cristiano???
Così non si fa!!
Rosa riapri sto benedetto bar. Quando il bar era aperto e ci trovavamo puntuali ad aperitivi e colazioni non ci siamo mai dimenticati una data importante.

BUON COMPLEANNO CRISTIANO!!!

:act::act::act::act:
Tanti auguri a teee
Tanti auguri a teeeeee
tanti auguuriii aaaaa Cristiaaanoooo
tanti auguri a teeeeeeeeeeeeeeee
:act::act::act::act:

p.s.
Stamane mi son presa un po di tempo per leggere le pagine che avevo saltato.
Un saluto di ben venute alle nuove, certo non è il massimo della fortuna avere i numeri per scrivere in un forum in cui si parla di calcinoma renale, ma vi assicuro che siete arrivate in una bellissima piazza. troverete conforto, sostegno, informazioni, condivisione, allegria, affetto, amicizia e tanto altro.
Ho letto il mess di Matilde. Mati, quando ti vedo mi fa sempre molto piacere. riesci a lasciare sempre un segno positivo.
Nonostante avevo fatto l'elenco delle provenienze, non ricordo piu una cosa: chi era di Perugia? Tommaso?


ZOMETA

Era da un po di giorni che Severino lamentava dolori alla mandibola.
Martedi, quando siamo andati a prendere il rad001, ne ho parlato con l'oncologa. Lei si è meravigliata che, nel precedente centro dove ci seguivano, non ci avessero fatto fare una panoramica prima di cominciare lo zometa.
Ora, lei ha deciso di sospendere lo zometa, fare degli accertamenti e poi si valuta il da farsi.
Nanni, ricordi, mi avevi messo in guardia; forse son stata poco scrupolosa e non abbastanza attenta...
ieri, Severino, ha preso la prima capsula di everolimus. ieri sera era a pezzi, ma credo piu di morale che fisicamente. Certo i dolori sono tantissimi e le stiamo tentando tutte pur di tenerli a bada ma con scarso successo.
io mi impongo di essere fiduciosa.....

Ora mi impongo..... di mettermi a lavorare :fiufiu:
Buona giornata
ern

Tommaso, spero che tu non mi abbia frainteso, le mie oncologhe sono carine e disponibili verso tutti i pazienti .....non solo i maschietti!!!!!
Per la creatinina alta, la mia oncologa mi aveva detto solo di bere molto, effettivamente io abbondo alquanto in carboidrati, ma adesso con il caldo ho ridotto, preferisco insalate (del mio orto).
Un baciotto
Adriana

Ciao a tutti. Per quanto riguarda i valori della creatinina e quindi la funzionalità renale, io non faccio molto per controllarla. Bevo abbastanza acqua, mangio molta frutta e verdura, poco pane e pasta, poche proteine in genere (uova, latte ecc.). Mi piace la carne ma cerco di non esagerare se non una volta ogni tanto e comunque cercando di mangiare carni magre (le salsicce sono di pollo e tacchino!!!!). Poi, come per tutto, la valutazione è soggettiva. Un rene funziona meglio o peggio di un'altro. L'importante è bere tanta acqua e fare tanta plin plin (i reni della Chiabotto devono essere bellissimi!). Per quanto riguarda l'attività messa in discussione da Tommaso, devo ammettere che ho avuto tempi decisamente migliori e di attività più intensa, e fino a non tanto tempo fa! Ora i periodi "buoni" si sono decisamente ridotti, giusto durante la seconda settimana di pausa e non sempre!, bisogna giustamente fare i conti con la disponibilità mentale di entrambi, e non sempre coincidono. Se poi considerate che a me si creano delle irritazioni anche sulla pelle del ....... potete immaginare quanto spesso possa fare l'amore con mia moglie! Lo stesso problema lo segnalò anche Alberto, ma a lui scomparve dopo i primi 5 - 6 cicli. A me durante il primo e secondo ciclo si formarono delle ferite sanguinanti (furono la causa della riduzione del dosaggio) mentre ora si ispessisce e irrita la pelle e diventa come una camera d'aria vecchia e cucinata dal sole.... Lasciamo perdere:-X!!:fiufiu: sono argomentazioni "dolorose" e tristi.> :o
Un caro saluto ad Ernesta e un particolare augurio a Severino per i suoi problemi. Spero si risolvano al più presto.
Monia, coraggio non mi piace vedere le persone tristi e mosce. Amo la vitalità e tu ne hai da vendere, nascosta dentro di te c'è una bolla di freschezza che aspetta solo di esplodere:-D:ok:!
Auguro a tutti una splendida giornata.Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Caro Tommaso,
forse mi hai frainteso.
quando parlo di forti disturbi sessuali...mi riferisco ad un omerico ed onnipresente giramento di p....che si è manifestato con l'inizio della malattia.
Cara Ernesta,
dolori alla mandibola possono essere dovuti a mille fattori diversi,ma lo Zometa è legato solamente alla necrosi ossea.
se non sono state fatte terapie chirurgiche che coinvolgono la rivascolarizzazione(estrazioni,impianti,asportazione di cisti ossee ecc.ecc.)non ti dovresti preoccupare.
Cara Isa,
non è possibile togliere la lesione che comprime la costola?
sei sicura che la lesione non sia invece costale?
a me ne hanno tolte 3 su 3 costole diverse.
fortunatamente i polmoni non erano coinvolti...
un caro saluto.nanni.

Varie ed eventuali...
 

Prima di tutto AUGURONI CRISTIANO!!! :act: Non preoccupatevi per le candeline,l'importante è veder scorrere gli anni.Baci a Lorenza
Caro FRANCO,i tuoi problemi sono anche i nostri (non sei solo!):proprio a fine ciclo,per la prima volta,Marco ha irritazioni nelle parti intime :'( con qualche piccola ferita,ancora non ha capito che dipende sicuramente dalla terapia :confused: (e per ora preferisco non mettergli la pulce nell'orecchio!)tu come trattil problema? Noi abbiamo messo una pomata a base cortisonica e fa i lavaggi con l'Euclorina,in questo modo si è attenuato il bruciore.Stavolta non si sta godendo la pausa,inoltre stress per attesa tac di lunedì (nel bel mezzo del ponte!).
Per BOBO: per non affaticare il rene,a Marco hanno sempre detto di limitare al minimo il consumo di proteine e favorire le verdure,eccetto i pomodori che non sono amici dell'uricemia,peccato perchè fanno tanto bene per altre cose e inoltre lui con un pomodoro ci farebbe pranzo senza bisogno di altri alimenti ed è sempre andata piuttosto bene (creatinina a 1.10/1.20) Il problema si è presentato con il Sutent perchè avendo il problema dissenteria le verdure non sono molto indicate e ha aumentato il consumo di carboidrati non molto adatti per la steatosi epatica,la creatinina arriva a 1,50 durante la terapia e con il contrasto tac,nella pausa riesce a scendere (almeno per ora) intorno a 1,25.Che dobbiamo fare?Per cercare di contenere un problema se ne scatenano 100!!!! MATILDE,BACIONI!!!!!! Un abbraccio a tutti voi,affettuosamente Giuly

Ciao a tutti, oggi per aver qualcosa, ho un mal di gola tremendo, mi sembra di avere una pallina da ping pong al posto di una tonsilla.
Mi unisco a tutti quelli che hanno fatto gli auguri a CRISTIANO, non gli auguro cento di questi giorni, ma gli auguro che i prossimi cento siano molto meglio.

Per quanto riguarda la creatinina a me è arrivata 1,7o, per questo il mio oncologo ha pensato di farmi fare la tac senza il contrasto, dopo naturalmente aver consultato il radiologo.

Domenica avevo pensato di andare al mare, visto che sono ferma con la cura, ma la stagione mette al peggio e la pallina che ho in gola non sò quando deciderà di sparire.

Vi saluto tutti, cercate d'immaginare l'elenco dei vostri nomi.

Caro Nanni,
bella domanda! Dunque...quando ci fù l'esito della prima tac con la comparsa delle prime metastasi, il Don fece una biopsia al policlinico di Milano. Per fare questa biopsia, si ipotizzò che gli avessero incrinato due costole, e che la macchia comparsa fosse un ematoma. Teoria durata durante i primi 6 cicli di Sutent.
Poi sospensione per 3 mesi, nuova tac e cosa viene fuori? Che il presunto ematoma si è ingrandito pure lui, oltre alle metastasi!
Quindi nuova teoria: non si tratta di un ematoma,bensì di una metastasi alla periferia del polmone, che ingrossandosi, ha incrinato le due costole.

Io capisco che si va un pò alla cieca a volte, sperando anche di avere, passatemi l'espressione, un pò di culo. Ora aspettiamo a vedere se questa presunta metastasi si riduce con il Sutent e nel frattempo, prende due Co-efferalgan uno al mattino e uno alla sera.

Altra domanda (scusa se approfitto...): è indicato il mare ad Agosto? Lui adora andare a San Remo dove ci sono le suore che lo coccolano dal mattino alla sera e certamente gli farebbe bene andarci,da un pdv morale, durante il periodo di sospensione. Chissà perchè io penso sempre che la montagna sia meglio però...

Cara Grandine72, grazie delle tue parole....

A tutti, tra i su e giù di morale (Monia, un girasole per te!),i compleanni (auguri a Cristiano!) un grande abbraccio vespertino!
Isa:ciaociao:

Isa grazie per il girasole, sei molto gentile.
Caro Tommaso non capisco bene cosa mi succede; forse niente o forse un insieme di cose che mi affollano la mente che, unite al fatto che il fisico comincia a perdere i colpi (soprattutto causa tiroide sfasata), esce fuori un periodo di rinco.....to totale!!!
Franco ho di nuovo bisogno del tuo aiuto: mi è già arrivata la risposta alla mia visita di verifica ed il verdetto è il seguente: invalido con totale e permanente inabilità lavorativa: 100% art. 2 e 12 L 118/71 e, per gradire, segue "data eventuale revisione 1-5-2012". Mi è piaciuto "eventuale"; potevano direttamente scrivere: se ci sarai ancora!!!!!
Comunque la domanda è questa: cosa significa totale e permanente inabilità lavorativa? Dovrò smettere di lavorare???? Se puoi, ti prego di darmi delucidazioni.
Grazie a tutti.
P.S.: domani pomeriggio parto per Medjugorje. Vi penserò tutti.