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Ciao a tutti!
Volevo anche io aggiornarvi sulla situazione di mio papà (tumore al surrene+cellule su gamba dx), ora al II ciclo di sutent; il farmaco lo tollera molto bene, qualche volta ha nausea ma passa mangiando qualcosa di dolce, un pò di rush alle mani ma sono molto migliorate utilizzando una buona crema idratante che applica più volte al giorno. Mangia ed è combattivo. Per quanto riguarda la gamba, invece, oltre a due celluline localizzate e circostritte, dopo rm ne hanno scoperta un'altra (molto molto piccola)in sede di scarico del femore. Settimana prox inizierà anche la radioterapia (10 sedute tutti i giorni all'Oncologico di Milano). I medici sono ottimisti ma ho paura che, proprio per questo, lo stiano illudendo troppo. Hanno detto che tornerà come prima, io lo spero davvero tanto. Un abbraccio |
ciao a tutti...ho finito il 2 ciclo e fatto un'ecografia...la tac è stata evitata perchè il mio corpo non è al momento in grado di reggerla...Volevo sapere da qualcuno di voi se durante le 4 settimane di terapia avete mai notato una grande sensazione di freddo che non passa con nulla,nemmeno con 4 maglioni di lana!e se qualcuno fa cicli continui senza le 2 sett di pausa perchè io paradossalmente sto bene, a parte alcuni piccoli effetti colleterali, durante le 4 sett di sutent e sto male durante lo stop.
Grazie a tutti e in bocca al lupo |
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Un grande abbraccio a tutti! |
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Veterano del sutent?scusami quanti anni hai ?Sei una persona molto positiva, ed è bello sentire questo spero tanto che in questo farmaco anche mio marito presto farà il 4° ciclo di questo farmaco sin adesso gli effetti collaterali son sopportabili..grazie
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O Nanni scusa ,son ripetitiva come le fasi del sutent.....:-D
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Sos
Salve a tutti,
girovagando su internet in cerca di notizie sul Sutent fortunatamente vi ho trovato!Vi espongo il problema e spero che possiate aiutarmi: mio marito ha subito una nefrectomia sinistra 4 anni fa per un cancro,sembrava tutto risolto ma dopo un anno e mezzo rieccolo nel rene e nel surrene destro,nuovo intervento e come se non bastasse,hanno trovato con la pet 3 noduli nel pilastro diaframmatico.Ha iniziato la terapia con Sorafenib+Interleuchina2 e dopo 6 mesi c'è stata una riduzione del 50% delle lesioni ma la gioia è durata poco dato che dopo 5 mesi si è riscontrato un ingrossamento di un linfonodo nel mediastino e una nuova lesione al polmone sinistro. Cambio terapia e ha iniziato il Sutent ma dopo 10 giorni ha dovuto interrompere per dissenteria.Vi chiedo se anche voi avete questo problema e come cercate di arginarlo,avete qualche suggerimento?Un salutone a tutti e grazie |
Ciao a tutti
Ciao a tutti,
stavo cercando aggiornamenti sul farmaco Sutent e ho trovato questo forum, mi fa piacere molto piacere aver trovato qualcuno che condivide il mio stesso problema. Vorrei raccontare la mia avventura iniziata nel 2005 con l'asportazione del rene e surrene per un carcinoma, ma sono rimaste le metastasi. Dopo sperimentazioni con altri farmaci, che non hanno dato nessun risultato, dall'agosto scorso ho iniziato con il sutent, ora sono al settimo ciclo, 4 di terapia, che sta dando buoni risultati, dopo 6 cicli le metastasi si sono ridotte del 50%. Purtroppo ci sono gli effetti collaterali, li ho avuti praticamente tutti quelli indicati nel foglio delle istruzioni, specie nell'ultima settimana di terapia, anche se sono molto più limitati rispetto alla cura precedente (sorafenib + interferone). Sono certo che ce la faremo .. un abbraccio a tutti. |
Ciao, scusa se mi intrometto, di a tua Madre per quanto riguarda i brividi di freddo, di eseguire esami della tiroide. Anch'io avevo il medesimo problema ed ora ho risolto poichè la tiroide con sutent tenta di addormentarsi, ciao ed in bocca al lupo.
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sutent
Ciao a tutti, vedo che si comincia ad essere una comunità di qualità con firma "sutent"! Mi auguro che qualche medico oncologo anche in forma anonima ci possa aiutare a risolvere qualche problemino inerente questo farmaco, vedo che ognuno di noi ne ha almeno uno diverso dagli altri, in questo modo se unifichiamo qualche parere autorevole ce ne possiamo giovare tutti, grazie anticipatamente,Alberto.
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Buona sera a tutti,avrei piacere di ritrovare alcune delle persone che si son collegate x prime a questo forum son daccordo con albonf alla partecipazione anche di qualche oncologo...stiamo incrociando le dita oggi iniziamo il quarto ciclo chissà quale effetto collaterale si verificherà....ma rimaniamo fiduciosi!:ok::-)Auguri a tutti a presto!:ciaociao:
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Buon pomeriggio a tutti gli "Amici" del Sutent! Sarebbe una gran fortuna se qualche Oncologo potesse darci qualche suggerimento e insegnarci qualche "trucco" per poter andare avanti nel miglior modo possibile! E' comunque già molto importante poter scambiare le varie esperienze e qualche parola fra noi facendoci un po' di coraggio.Salutoni affettuosi a tutti :act:
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ciau scusa sono vlady mio padre sta praticando la terapia del sutent vorrebbe farti delle domande a qualcuno ke a vissuto questa esperienza sulla propria pelle puoi contattarmi all indirizzo di posta elettronica vladimir93@hotmail.it
grazie anticipate contattami al piu presto plz thx!!! |
ciao
ciao a tutti,
non avrei mai voluto scrivere queste righe: a mio papà purtroppo non è andata bene. Il primo ciclo non è arrivato nemmeno alla fine. Il sistema immunitario è andato in tilt e le metastasi invece di regredire sono state letali. Devo comunicarvi qualcosa che per me è importante e che devo lasciare come eredità morale di questa esperienza. Tenete duro. E soprattutto state col fiato sul collo ai medici: la terapia è troppo recente perché si permettano il lusso di trascurarvi. Pretendete assistenza e spiegazioni: certe cose sono poco chiare sia a chi si sottopone alla cura, sia a chi la fornisce. Sintomi di effetti collaterali non chiari? Chiedete chiedete chiedete. Noi non siamo medici e sottovalutare qualcosa di non chiaro può essere dannosissimo. Siete la prima linea, i bersaglieri di una battaglia molto importante. Avete un valore immenso: fatevelo riconoscere. Non scrivo più di così perché non voglio scoraggiare nessuno, ne portare dolore a chi ancora è sul campo e combatte. Voglio invece dirvi di mettercela tutta, anche per quelli che non ce l'hanno fatta. In bocca al lupo, che il futuro vi sorrida. Valentina. |
Che dolore!
Salve a tutti,oggi son qua un po meno allegra e vorrei sapere se ad alcuni di voi è succeso che nella pausa del sutent, si sono verificati dolori un malessere nella zona intervento dolori che in una scala da 1 a 10 :wall:bhe si 8 tutti....e i medici come son intervenuti x alleviarvi le sofferenze ,se son poi passate o qualunque altra cosa. Vi sarei grata !::-) secondo voi è un'avanzamento della malattia oppure se è dovuto alla sospensione del farmaco :stringiamo i denti! ma vi prego rispondete!:ciaociao:grazie
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:ciaociao:Salve a tutti,siamo appena rientrati da Milano ,dopo aver effettuato TAC di controllo,per il consulto oncologico.
La malattia (recidiva a tre mesi dall'intervento) è ferma, ma sembra che stia cambiando un pò nel suo aspetto cellulare. L'oncologo mi ha spiegato che le terapie molecolari come il SUTENT, non funzionano come la chemio. Se la chemio non riduce la massa non ha funzionato, se il SUTENT non riduce la massa, può comunque cambiare l'aspetto cellulare della malattia, trasformandola in una massa necrotica. Per questo motivo hanno deciso di far proseguire a mamma il trattamento con altri due cicli e a due mesi TAC di controllo, Hanno ridotto il dosaggio da 50 mg a 37,5 mg, poichè aveva già notevoli effetti collaterali e versamento ascitico. Spero tanto che la terapia funzioni,intanto è in pausa e nonostante tutto continua ad avere effetti collaterali: gonfiore, bruciore e dolori addominali, astenia, pallore... Un grosso abbraccio a tutti, speciale a vale73 |
mio padre
è da novembre che fa terapie con sutent i primi mesi ha avuto qualche effetto collaterale adesso si trova nella sospensione, ha avuto tutti gli effetti adesso si è passati alla bocca con dolore difficoltà a mangiare e bere, ma tutto ciò con una febbre alterna a 38 e tosse può essere normale? vi prego
rispondetemi. Daniela |
cosa ti interessa sapere
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La cosa migliore però rimane quello di scrivere sul forum, perchè quello che dite può essere utile anche ad altre persone. |
asma
Ciao a tutti, da un po' di giorni che seguo l'andamento qui, ma nessuno si fa vedere o sentire. Raccontate qualcosa! Volete sapere qual'è l'effetto collaterale che mi affligge di più? L'asma, ragazzi, sperate che non succeda anche a voi se no son .azz.! Arriva sempre puntuale come un orologio svizzero un paio di giorni dopo l'inizio della pausa e si attenua con l'assunzione della terapia per scomparire nell'ultima settimana di terapia. Sono stato da pneumologi, chirurghi toracici, gli stessi oncologi, il mio medico di famiglia, ma nessuno di costoro mi sa dire di che diavoleria si tratta. Qualcuno per caso ne sa qualcosa??? Ah dimenticavo, vi è mai capitato di avere mal di gola persistente fino al punto di non riuscire a declutire? Nooo?? Beh a me è capitato anche questo ed anche in questo caso, l'otorinolaringoiatra mi ha detto di andarmi a fare benedire perchè nonostante una visita molto approfondita con sondino in gola non ci ha cavato un ragno dal buco!!
Il resto alla prossima puntata, sento che vi voglio un mondo di bene e perciò vi abbraccio tutti,Alberto. |
:-PSalve a tutti, come va? Spero discretamente bene.Mamma ieri ha iniziato il suo III ciclo,non più 50 mg, bensì 37,5 mg., dal momento che aveva un elevato tasso di tossicità e non avrebbe tollerato il dosaggio pieno.
Ha iniziato il trattamento con qualche giorno di ritardo,pochè il farmaco ha tardato ad arrivare,spero questo non comprometta l'andamento ed il risultato della terapia ; in questo periodo di pausa ha avuto dei forti ed intensi dolori e crampi addominali..........,in tutto l'addome, forse causati dall'infiammazione- mucosite che ha all'addome , così come in bocca.Il medico sostiene che sia no bolle d'aria gastriche.Spero tanto non ci siano altre novità o altre brutte notizie, magari che la malattia stia andando avanti coinvolgendo il peritoneo. Ho cercato di documentarmi su internet, ma ho capito che forse è meglio saperne meno per vivere un pò più serenamente, la mia paura è che la malattia possa andare avanti, aggredire le pareti addominali, dal momento che a detta dell'oncologo, neanche la TAC esplora bene tali pareti.Nel periodo di pausa ha continuato ad avere una buona dose di stanchezza ed affaticamento,senso di tensione e gonfiore. Dalle ultime analisi le è risultata anche una discreta anemia e forse dovrà iniziare qualche ciclo di eritropoietina per far risalire globuli rossi ed emoglobina.Spero tanto che possiamo andare avanti, proseguire il nostro percorso ,affrontare le battaglie e VINCERE LA GUERRA! Dobbiamo resistere e sconfiggere il NEMICO. Un grande abbraccio a tutti, e alla prossima... sentirsi uniti dà più forza. |
Altro che asma e mal di pancia!
Salve Alberto!ciao a tutti!!!!NN so se casomai si possa dire che è la stessa cosa, però sappi che sia il mal di gola ,che avere una specie di asma e tosse quasi da soffocare potrebbe anche essere dovuto al fatto che seccano le mucose solo grazie ad un preparato avuto dai miei oncologi ho superato questo problema,o forse no...visto che alcune volte ci capita una cosa, altre una cosa diversa. ad esempio adesso alla seconda settimana ,nn posso sfiorare il tessuto del maglione altrimenti potrei svenire dal male che ho alla pelle alla fin fine nn è niente tanto so che una prossima volta nn tornerà questo problema ,quindi sopporto e aspetto:-D:ok:O:-)Si fragola si tanto mal di pancia crampi,aria,successo anche questo!ma poi passa:-\
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pelle
A Matilde & Co.sutent!! All'80 % condividiamo tutto, però quella del mal di pelle non l'avevo ancora sentita, dev'essere terribile!!
Non voglio terrorizzare nessuno, vi consiglio di tenere in casa dell' UGUROL, antiemorragico, perchè l'anno scorso sono finito al pronto soccorso per emmorragia polmonare, arrivata senza preavviso e alle 02,00 di notte, vi assicuro che è stata un'esperienza tremenda, fatti i dovuti accertamenti, picche anche stavolta, in pratica non si è capito a cosa è stata dovuta. La cosa si ripetè ancora una volta dopo 15 giorni e poi più nulla. Oggi con 37,5 di prodotto vado al massimo!! Purtroppo il prossimo sarà ancora da 50 ed allora inizieranno i guai. Un abbraccio a tutti i soci!!! |
aiuto!
:confused:Cosa dici....mamma mia e come hai fatto ad accorgerti dell'emoragia,sopratutto come e chi è intervenuto rispondimi al più presto ,:-\:ciaociao:alberto ciao!
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saluti
Ciao a tutti, spero che stiate bene nonostante il sutent, fatemi capire se almeno funziona!! Con me fino ad ora ha funzionato a parte gli effetti collaterali che funzionano alla grande anche quelli!! Poi credo che ad ognuno di noi manca un rene con annessi e connessi, avete avuto problemi con la creatinina? Io un po', i miei valori da quando sono stato operato sono andati sempre in progressione da 1,3 siamo andati a finire ad 1,8 per poi assestarsi a 1,6, considerando che il poverello lavora per due non dovrebbe essere così grave. I medici considerano tale valore non molto significativo per un monorene, cari saluti a tutti, Alberto.
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solo
Carissimi, vi sto sollecitando da qualche giorno, ma non ottengo alcuna risposta, sarà il sutent che vi blocca?? Suvvia, cominciava ad interessarmi questa discussione oltre che ritengo sia utile per tutti noi. Va bene non vi disturbo più, quando ne avrete voglia, fatevi sentire, in bocca al lupo a tutti, Alberto.
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Ciao albonf, spero tutto bene a parte gli effetti collaterali del sutent.Mamma ha intarpreso il III ciclo, con dosaggio ridotto da 37,5 mg, i primi due cicli a dosaggio pieno, sembra stia funzionando, dal momento che la recidiva non è aumentatata di dimensioni e che durante la TAC c'è stata una minore captazione del mezzo di contrasto, segno che l'aspetto cellulare della massa, comincia a cambiare.Adesso però ho paura che riducendo il dosaggio, la malattia possa andare avanti; lei ha qualche dolorino là dove è presente il nodulo, però quando inizia il sutent il dolore scompare,
Gli effetti collaterali sono tutti presenti: astenia, pallore, alterazione del gusto, dolore alla bocca, mucositi, epistassi dal naso e le analisi presentano un notevole grado di anemia. Per il resto però cerchiamo di tenere duro di lottare con tutte le nostre forze. Mamma mi è stata tanto vicina, è stata il mio angelo custode ,nel periodo della mia malattia, poichè anch'io quattro anni fa , a 34 anni mi sono ammalata di tumore allo stomaco. So che la situazione di mamma, non è semplice , tre mesi dopo l'intervento le si è ripresentata una recidiva (73 anni), speravo nell'età ma il suo tumore è aggressivo ed ho tanta paura, dobbiamo cercare solo di combattere e vincere, poichè ogni giorno in più di vita è una grande gioia per voi e per chi vi sta accanto. Volevo sapere cosa vi hanno detto i vostri oncologi in merito al sutent. Un forte abbraccio fragola |
Ciao albonf,ho ricevuto i tuoi messaggi, mamma è stata operata ad ottobre, per carcinoma sarcomatoide con asportazione totale del ren, un'ovaia e l'appendice; non ha metastasi, ma si è ripresentata la malattia (recidiva) a ridosso del cieco, infiltrando il muscolo dell'arto inferiore destro, x il momento non ci sono metastasi a distanza.L'umore è discreto, è molto combattiva, io ho cercato di sminuire l'entità del problema, dicendole che è solo un linfonodo, ma credo che lei con l'andar del tempo capisca sempre più e non vorrei si abbattesse.Per il momento la sua performance è discreta, spero solo la riduzione del dosaggio non favorisca l'avanzare della malattia.
baci fragola |
saluti
Salve ragazzi, come state? Io mi sparo questi ultimi tre giorni di sutent e poi mi faccio il mio meritato riposo di due settimane. Ho calcolato che poichè una confezione costa €. 8714, fino ad ora mi sono fatto fuori qualcosa come €. 139424! A parte un po' di sarcasmo che a volte mi viene spontaneo, considero seriamente che la ricerca costa e di cui noi nostro malgrado siamo i principali ed in un certo senso i primi a testare questo micidiale quanto benefico farmaco che ci permette ancora di vivere. Io mi accontenterei di assumerne per altri 4 milioni di euro sempre che nel frattempo non calino i prezzi, ed ovviamente mi auguro che fra una trentina d'anni possa ritrovarvi qui tutti quanti a raccontarci qualcos'altro di buono!!! Una abbraccio a tutti, Alberto.:mm:
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Ciao a tutti! Ma tutti chi? Nessuno si fa più vivo nel forum, per me il comunicare con voi è stato fondamentale, mi avete fatto sentire meno sola in questa dura battaglia, ma nessuno vuol condividere emozioni e stati d'animo.
Mamma al suo III ciclo con dose 37,5 ha i suoi globuli rossi e la sua emoglobina bassi, pertanto gli oncologi hanno deciso di "dooparla",di iniziare una volta a settimana una fiala di ARANESP , sarebbe eritropoietina, per aiutare la sua anemia e poter proseguire il trattamento, per il resto sinceramente questo dosaggio ridotto lo sta tollerando molto meglio. Fatevi sentire e datemi vostre notizie Baci fargola |
torneranno
Cara Fragola, mi sa che siamo rimasti solo noi due qui, non è che la cosa mi dispiaccia, anzi, conversare con te, mi ha fatto scoprire dei valori che pensavo fossero estinti, però come tu dici è molto importante il confronto e lo scambio di esperienze, io ce la sto mettendo tutta a farli rientrare nel forum, ma purtroppo da qualche settimana si sono dati alla latitanza!!!!! Un abbaraccio a Tutti, Alberto.:fiufiu:
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ma caro albonf ma quante scatole di sutent hai preso mio papà è alla sesta ma ha dei seri problemi come anche la stitichezza e una dose eccessiva di depressione mi hai stupito con il tuo sarcasmo
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depressione
Mio caro Dadaman, la depressione è una brutta compagnia per le persone sane, figuriamoci per noi. Io nel limite delle mie possibilità cerco di incoraggiare al massimo coloro che stanno soffrendo. A volte mi capita di incoraggiare anche quelli che si preoccupano per me, non so, mi viene spontaneo, dico loro che sto benone per non farli stare in pensiero.
So che non è facile per molte persone ammalate di cancro stare allegri e se vogliamo essere sinceri fino in fondo non lo è neanche per me, tuttavia cerco sempre di sdrammatizzare per poter sopportare questa croce che ci è capitata. In casi del genere, l'ospedale offre sempre un consulto di psicanalisi gratuito con uno specialista, io ti consiglio, se non lo avete già fatto, di approfittarne, sono sicuro che se ne può trarre solo del vantaggio. Un grande abbraccio, Alberto.:-D |
W Albofon!!!!!
:act:bravo albofon!!!! grazie anche a tutti coloro che si collegano e a lor modo ci consigliano o ci dan notizie!Il sapere che nn siam soli in questa dura lotta fa star meglio....certo che la sofferenza che da questa terapia nn è cosa da niente però ringraziamo che esiste!!!3 settimana, il mal di pancia s'è attenuato,adesso anche la sensibilità alla pelle è scomparsa e l'eritema al momento nn è troppo fastidioso.certo la tragicità della cosa inizia in genere la 4 settimana incrociam le dita vi abbraccio a presto!!!albofon appena posso mi collego......:-):ciaociao:
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nemico
Ciao Matilde ben ritrovata, quando impari a conoscere il nemico adotti qualche strategia, l'alleato ce lo hanno propinato, ma non è un alleato leale, questo prima fa a botte con tutti gli organi e poi magari ti da la soddisfazione di farti vincere qualche battaglia! Se vi sentite troppo intossicati fatevi almeno un ciclo a 37,5, è strategico, tiene testa all'avversario, ma poi dovrete tornare alla corazzata da 50. Io per il momento sono in trincea e cerco con tutte le forze di non arrendermi, diciamo che quest'ultimo ciclo da 37,5 è stato abbastanza riposante rispetto a quando le predevo tra capo e collo e calci al fondo schiena. Martedì ho la rivalutazione tac, penso che l'esito sarà pronto per venerdi o al più tardi l'altro martedì, sono curioso, ma nello stesso tempo irrequieto e pensieroso, credo che un po di ansia sia naturale . Vediamo, intanto vi saluto ed un in bocca al lupo.:wall:
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Curiosità
Buongiorno!!questa mattina mi son svegliata ed ho pensato a tutti voi....privessdaisy,gll973,allegra,miranda,aldo/74,sagu64,nanni.......bho,vanvaruzzy,giuly,gio63,vladimiro,dadam,un saluto particolare a valentina!!che rimane nel nostro cuore, poi il grande albofon sapete sarei tanto curiosa di sapere come avete fatto ad accorgervi che avevate quasto particolare male e insomma un po le vostre storie ciao e buona giornata un abbraccio a tutt:ok::-)i!!!!
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scuse!
:wall:Fragolaaaaaaa perdonami nn ti ho inserita ,tu che con la tua dolcezza e piena di sensibilità ci fai sentire umani,ti ho lasciata da parte nn me ne volere auguroni anche a te e se ho dimenticato anche altri nn me ne voglia!!:-*
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doc
Ciao a tutti, domani alle 15,00 vado a trovare le mie due dolcissime, simpatiche, belle e premurose dottoresse che ormai da quasi due anni mi rifilano certi pilloloni! A onor del vero, a prescindere che sono giovani, poco più che trentenni, sono anche ben preparate e comunque continueranno a farsi le ossa, d'altronde il materiale è in continuo aumento giacchè il sutent qualche miracolo pare cominci a farlo!!
Ragazzi tenete duro, dobbiamo sconfiggere il male con il sutent ed il sutent con la forza di volontà, non abbattiamoci per un po' di bua, perchè dietro l'angolo c'è nostro fratello Caino che se ci prende ci fa a fettine!! Un caro saluto a tutti ed un abbraccio particolare a Matilde e Fragola che in questo forum sono attivissime e maestre di vita:act: |
omammmmmmma
:wall:ésucceesso mai a nessuno di saltare una pillolaaa....e ora????? che succeederà ,ha si scusate buongiorno!praticamente ci son ancora 9 pillole mentre dovevan essere 8 ieri è stata dimenticata....e se è come con gli antibiotici?s.o.s.rispondete rispondete!!!:-\O:-)ocologi ma dove siete?
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