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albonf 08-03-2008 07:22 AM

Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar
 
Salve, poichè attualmente sono sottoposto a terapia con farmaco sutent, vorrei conoscere e condividere le proprie esperienze con qualcuno che sta effettuando la terapia con farmaco sorafenib o nexavar per la cura del carcinoma renale a cellule chiare.

matilde 08-03-2008 10:11 PM

Sorafenib?
 
BUonasera a tutti!ringrazio Albonf di aver aperto questa discussione ,sul farmaco sorafenib, visto che molto presto dovrò farne uso spero di avere qualche suggerimento,sia per gli effetti collaterali che per la buona riuscita della terapia.Grazie!

Giuly 08-04-2008 10:41 PM

Beccati!!!
 
Rieccoci,vi ho beccati! Vorrei salutare i veterani albonf e matilde e dare il benvenuto in anticipo a coloro che spero prenderanno parte a questa discussione. Per i nuovi mi presento: mio marito è ora in terapia con il Sutent ma ha fatto Sorafenib per 16 mesi associato per 7 mesi al Proleukin (interleuchina 2). Dopo un mese e mezzo di terapia le lesioni nel pilastro diaframmatico si ridussero del 5% e dopo altri 4 mesi del 50%,è seguito un periodo di fermo di circa 5 mesi e poi un peggioramento con ingrossamento di un linfonodo nel mediastino e una lesione al polmone,di li la decisione del cambio terapia. Gli effetti collaterali del Sorafenib+Proleukin sono stati devastanti,la situazione miglioro' quando fu sospeso il Proleukin per tossicità e ha proseguito con il solo Sorafenib. Spero di poter essere utile,inutile dire che preferirei che nessuno avesse bisogno di questi farmaci ma purtroppo vedo che il popolo del Sutent e Sorafenib è in triste aumento,comunque non molliamo e cerchiamo di aiutarci e sorreggerci a vicenda.Un caloroso saluto a tutti

fragola 08-07-2008 12:32 AM

Ci ritroviamo
 
Prima col sutent adesso col sorafenib,questo è stato il passaggio terapeutico che gli oncologi dello IEO- Milano hanno seguito x mamma, dopo che a seguito di 4 cicli di sutent, la recidiva era andata avanti di ben 3 cm.
Gli effetti collaterali sono simili: astenia, rialzo pressorio, ematocrito alterato,dolori muscolari diffusi,bruciori e dolori di stomaco, meno alterazione del gusto, meno pallore-giallastro, più dolori e screpolature a mani e piedi sembrano patate lesse spellate, che le si infiammano e le si aprono provocandole dei tagli, nonostante pomate, creme, vasellina, non so più come e cosa fare. Risultati ancora niente, la terapia consiste in 4 compresse giornaliere( 2 al mattino, 2 la sera) da assumere lontano dai pasti pari ad 800 mg, faremo il primo controllo a settembre il 21 TAC total body ed il 25 consulto oncologico. Intanto pur rinunciando al mare, alle vacanze, all'estate e al riposo mi sto curando e godendo mamma, spero ancora x tanto ..tano.tanto tempo ancora
Baci

matilde 08-07-2008 08:20 AM

Dolore
 
Ciao Fragola e grazie di esser qua.Mi stavo chiedendo se tua madre oltre al sorafenib assume anche antidolorifici per la malattia buonagiornata!

Gio63 08-08-2008 11:34 AM

Eccomi qui, grazie Matilde per avermi invitato :-)

Mi sento di sottoscrivere in toto quanto ha scritto Giuly, visto che il mio iter è stato molto simile a quello di suo marito, qualche risultato all'inizio, situazione stabile per sei mesi, ed alla fine peggioramento generale, non solo delle metastasi ,ma anche una lista di problemi correlati agli effetti collaterali,
ci ho messo quasi un anno a riprendermi fisicamente dopo quella batosta.
Problemi che non assolutamente avuto da quando ho iniziato il sutent ed è un anno in questi giorni.

Un abbraccio a tutti

Ivan

matilde 08-08-2008 03:59 PM

Informazione
 
Scusate ma con sorafenib il gastroprotettore è stato sconsigliato?I nostri oncologi hanno prescritto il lansox 30 lontano dalle assunzioni del farmaco e a VOI?grazie..

Gio63 08-08-2008 09:06 PM

informazione
 
Matilede anche a me hanno prescritto fin da subito il lansox 30, lo assumo regolarmente anche ora che faccio la terapia con sutent.

Ciao
Ivan

Giuly 08-08-2008 10:04 PM

Gastroprotettore
 
Ciao,a noi il gastroprotettore non lo hanno mai dato,ne con sorafenib,ne con sutent,tantomeno antidolorifici,solo fermenti,dissenten e con il sorafenib associato ad interleuchina 2, FLUBASON 0,25% come antinfiammatorio e antipruriginoso. La vita è bella perchè varia...

fragola 08-11-2008 12:40 PM

effetti collaterali e terapie
 
salve ragazzi, mi spiace non esser presente cme prima, ma i problemi aumentano, il caldo altrettanto e la stanchezza è al top.
In questi giorni mamma è stata molto male, grazie agli effetti collaterali del sorafenib, che col sutent neppure competono:spossatezza, dolori e bruciori diffusi all'addome , dolori in zona recidiva, febbre a37,6 / 37,7 associata a brividi di freddo, mani e piedi squamati con dolori non indifferenti ed intenso fastidio alla gola tanto da avere difficoltà a deglutire i liquidi.Stiamo provando di tutto per i fastidi ai piedi: onnettivina, creme al cortisone, vasellina ...., per i fastdi gastrici: nexium 40 mg, peridon, maalox.,per i dolori diffusi provocati dal farmaco :co-efferalgan, tachidol, toradol.....E' stanca è molto stanca e forse anche un pò rassegnata e demotivata, dopo il fallimento sutent,:"se questo è il tio di vita che mi aspetta meglio prima che dopo........." vi lascio immaginare la mia angoscia ed il mio dolore, mangio e vomito. Adesso aspetto con ansia la tac ed il consulto di settembre e che Dio ci aiuti, ci protegga e ci sostenga in questa durissima lotta.
baci

matilde 08-11-2008 02:24 PM

sorafenib
 
Cara Fragola e coloro che ci stan leggendo anche se nnn hanno il coraggio di aggiungere bene o male scritte due righe!Anche x Morgan il martirio è iniziato pelle arrossata,astenia,un po di gonfiore,dolore di pancia,rossore, dolori tipo influenzali x essere solo al 6°giorno d'assunzione nn c'è male....bhe penso x guadagnarsi il paradiso i martiri ci son sempre stati perchè altro nn spero in questo farmaco!spero di scuotere qualcuno che possa contraddirmi e che io possa ricredermi!Cmq fragola mi hai sorpresa credimi mai avrei pensato di sentirti pronunciare le parole dette!nn voglio dilungarmi qua a presto!

Niomeri48 08-16-2008 09:20 AM

Eresia
 
Cari amici io ho avuto dodici giorni di esperienza con il nexavar, dopo sono passato al sutent.Sono bastati dodici giorni per diventare tutto rosso e pieno di bollicini dalla testa ai piedi, ero come ustionato tanto che mi ricoverarono e il dermatologo disse che io non potevo fare il nexavar.In quei giorni feci una visita a Milano all' IEO per come si dice sentire unaltra campana, il dottore che mi vide disse che era d'accordo per il sutent e la cosa che mi colpi' fu quando disse: "quando abbiamo a disposizione nexavar e sutent e' un ERESIA dare il nexavar"Io non voglio scoraggiare nessuno, vi ho portato la mia esperienza, breve, con il nexavar che e' stata questa, poi bisogna dire che e' tutto molto soggettivo, ma vi prego di vigilare perche' la mia impressione e' che non sempre si pensi esclusivamente al bene del paziente ma che a volte si prediligano i vari interessi economici. Un caro saluto Erminio

matilde 10-17-2008 10:41 AM

Nexavar
 
Buongiorno bella gente!Che bello svegliarmi e sapere che esistete conforto delle nostre pene...Caro Franco nel gioco"indovina com'è"Morgan è alto 1.88pesava 85 kg energico scattante fantasioso sportivo ecc..Adesso è 1.88certamente ho scoperto in lui tantissime altre doti che mai avrei pensato che avesse.Quando è rientrato ieri sera è stato stupendo l'ho rivisto raggiante!prorpio com'era prima, che l'alieno iniziasse ad impossessarsi del suo corpo-E' straordianario il nexavar ci sta offrendo una parentesi dopo un anno di buio totale!godiamo di questo raggio di sole!!Sai Morgan nn è attratto dal pc mentre tanto per la play station e altri oggetto similari poi la tv dove segue tutti i tipi di sport...posso però assicurarti che vi conosce tutti uno ad uno vi legge spesso.Come saprete bene tra noi c'è NANNI figura di rilevanza unica "UN ESEMPIO" che con la sua disponibilità ci sta offrendo nell'altro forum di everolimus informazioni preziose esperienze che sta vivendo su la sua pelle,per questo vorrei che anche voi vi spostaste x approfondire questo genere e altri argomenti.Questa sera in piazzetta aperitvo analcolico alla frutta x tutti!! rigorosamente escluso il pompelmo!!!!oggi tre bacetti ...buonagiornata

lovy 10-21-2008 03:02 PM

vi prego scusarmi per l errore fatto con matilde il fatto e che non sono molto pratica con il pc comunque ne approfitto per presentarmi mi chiamo rosa ed ho problemi con mio marito attualmente in cura con nexavar e al terzo ciclo e vorrei avere da voi un aiuto scambiando con voi gli effetti di questo medicinale cerco qualcuno con cui parlere sono disperata grazie

Scuola 10-21-2008 07:15 PM

punteggiatura
 
Non ti preoccupare, ho già corretto io.
Vedrai che qui troverai un sacco di gente con i tuoi stessi problemi, con cui parlare per trovare conforto e scambiare consigli: ti troverai bene!;-)

P.S. ti chiedo una cortesia: se ce la fai a rispettare un poco la punteggiatura, il messaggio risulta più chiaro e leggibile... grazie della comprensione e in bocca al lupo!

albonf 10-21-2008 09:21 PM

nuovo ingresso
 
Ciao Lovy, mi permetto di darti il benvenuto in questo ramo del forum, ove si tratta il farmaco sorafenib nexavar, anche se io solitamente dibatto su quello del sutent, ma poiché siamo qui tutti più o meno per gli stessi motivi, cercherò per quanto mi è possibile di poterti aiutare.

Intanto, se lo vorrai dovresti delucidarci un po’ di più su cosa in particolare affligge tuo marito, dopodiché un minimo di storia clinica, giusto solo per eventuali consigli da considerarsi solo su base di esperienza personale.

Qui non ti sentirai più sola, sarai avvolta dal calore di tutte queste persone eccezionali che di volta in volta correranno in tuo sostegno anche solo con parole di conforto.

Cambiando un attimo argomento, ti vorrei suggerire, prima di inserire il tuo post, di scriverlo su un foglio di videoscrittura del tipo word, quando sarà completo, lo copi e lo incolli nello spazio del post, ti sarà così più agevole esprimere i tuoi pensieri al meglio e non correrai il rischio di non poter postare perché il tempo è scaduto, le prime volte ci ero incappato anch’io!

Ora ti saluto e facci sapere anche il nome di tuo marito, poiché qui, noi cerchiamo di chiamare sempre per nome i convenuti, in bocca al lupo a risentirti.

lovy 10-21-2008 09:24 PM

ciao matilde mi chiamo rosa e avrei piacere di condividere con te e gli altri del forum l esperienze avute con nexavar mi sembra di capire che dia buoni risultati. anche mio marito lo prende e al terzo ciclo sembra che vada meglio, e affetto da epatocarcinoma multifocale. mi sento sola e disperata un saluto a tutti

matilde 10-22-2008 09:23 AM

Buongiorno Lovy,purtroppo anche tu alla ricerca di notizie per poter arginare tante necessità ,quando si incappa in certi gravissimi problemi ci rendiamo conto di quanto siam soli...intanto già il nostro Alberto ha fatto gli onori di casa,ai quali mi associo...quando vuoi siam qua adesso mi devo assentare un ciao a presto da parte mia matilde!

matilde 10-22-2008 08:20 PM

Ciao ROSY!!
 
Scusami carissima Rosy,ma questa mattina ero di fretta!da quanto leggo i nostri mariti assumono lo stesso farmaco ,anche se come tipo di tumore è diverso ,nn conosco la tipologia che ha tuo marito,mentre il tumore di cui è affetto mio marito è renale a cellule chiare,rimane però il fatto che sia l'uno che l'altro dovrebbero reagire positivamente a questo farmaco,anche pur sapendo che questi tipi di farmaci hanno la proprietà di rallentare la crescita dell'infame,ma nn di sterminarlo e purtroppo nn sappiamo per quanto tempo riesce o se riesce a far questo..posso portarti la nostra esperienza che dopo un percorso di alcuni mesi "sette "di un altro farmaco detto SUTENT con stesse caratteristiche, specifico del tumore al rene visto che nn riusciva + ad arginare la malattia Di comune accordo hanno consigliato l'uso del farmaco SORAFENIB NEXAVAR nn è stato un passaggio intrapreso con molta serenità,però devo ammettere ,come scrivevo nel post sopra che solo da metà agosto da dopo l'intervento son riuscita a vedere mio marito com'era prima .Questo nn significa che guarirà !nn significa ;dimenticare quello che c'è, ma alzarsi al mattino e viverlo x quello che è, sin che dura carissima ROSY è solo da agosto che lo sta assumendoe sin ad oggi è così ovvio gli effetti collaterali son tantissimi l'ultimo importante sta sanguinando ai gomiti però è vivo!!ti prego di scrivere tutto quello che ritieni di voler dire o sapere senza problemi siam come una famiglia ,prendi questo luogo come una valvolvola di scarico dove tutto si può e sarai compresa ti siamo vicini-aspetto tue notizie ciao Matilde...

matilde 10-24-2008 07:09 AM

Rosa!!!!!!
 
Ciao Rosa come mai nn mi dici qualcosa ancora? esempio quale tipo ti effetti collaterali ha tuo marito?il fatto che nn è lo stesso tumore nn significa che nn ci possiam scambiare opinioni ,oltretutto tra di noi ci son persone esperte e potrebbero anche delucidarti su qualche tua perplessità,sia medica che burocratica.intanto ti auguro buona giornata e ti aspetto!Matilde..:ciaociao:

lovy 10-24-2008 02:43 PM

cara matilde innanzitutto chiedo scusa per non averti risposto ma non sono molto pratica con il pc per cui se faccio degli errori perdonatemi luigi e dal mese di agosto che prende il nexavar e fortunatamente non ha avuto effetti collaterali almeno fin ora e sceso molto di peso questo si pero senon altro sta molto meglio di quando ha iniziato la terapia le alfafetoproteine hanno cominciato a scendere ,dovrebbe essre un buon segno! ora siamo in attesa di fare la tac e poi vedremo vorrei entrare in contatto con qualcuno che assume questo medicinale per l epatocarcinoma per sapere gli effetti. un caro saluto ate e atutti gli altri con una buona giornata

matilde 10-24-2008 08:07 PM

Hai perfettamente ragione cara ROSA,quando dici che vorresti confrontarti con alcuni con lo stesso problema,infatti sarebbe pure mio desiderio!Ma nn capisco come mai,visto la quantità di visitatori di questa discussione ,nessuno si sofferma a portare una sua esperienza,detto questo vorrei sapere Luigi che genere di effetti provocati da questo farmaco avverte????? Ti prego di tenermi aggiornata sulle condizioni di tuo marito intanto .Colgo l'occasione per augurarvi ogni bene!!!Matilde..:ciaociao::ok:

simonetta 11-18-2008 10:38 PM

salve a tutti
 
salve a tutti, sono la figlia di un padre di 62 anni affetto da epatocarcinoma multifocale che da 38 giorni segue terapia con sorafenib. monitorando costantemente l'emocromo e i valori epatici sembra che tutto vada "bene" non ha avuto fino ad ora grossi effetti collaterali a parte una forte stanchezza, dimagrimento dovuto all'inappetenza e indebolimento del tono muscolare.
ho letto molte volte i vs. messaggi da quando anche la mia famiglia ha cominciato questa nuova avventura e vorrei che tutto si risolvesse bene per TUTTI e lo dico con il cuore non solo perchè emotivamente coinvolta!
penso che la conoscenza e l'informazione sia l'unico modo per combattere di petto il male!
vi ringrazio per avermi ascoltato e vista la mia inesperienza sul sito spero di riuscire a rispondere a quanti vorranno contattarmi.
non sentiamoci soli siamo forti e la forza raddoppia quantità anche nella solitudine un forte abbraccio ciao ciao

Lorenza 11-19-2008 10:53 AM

simonetta
 
Ciao Simonetta, anche mio marito utilizza il nexavar in aggiunta al sutent (sono 2 farmaci quasi gemelli).

[cut by Admin]

Ti aspettiamo:ciaociao:

ERN 11-19-2008 06:28 PM

Simonetta
 
cara Simonetta
benvenuta nel forum. Io in genere scrivo nella sezione sutent perchè la mia esperienza è cominciata lì.
Ti riassumo un po la storia: mio padre Severino (67 anni) carcinoma renale a cellule chiare, asportazione rene sinistro, terapia sutent
Dopo eccessiva tossicità si sospende sutent e si passa al Nex
Proprio ieri abbiamo dovuto sospendere il Nex, solo dopo 18 giorni di assunzione, per via degli effetti collaterali.
Comunque puoi leggere tutto nell'altra sezione dove ho postato oggi.

sono d'accordo con te circa l'importanza di condividere le informazioni. Io la maggior parte delle cose che so, le ho apprese in questo forum condividendo le esperienze degli altri. Ci sono persone che sono una continua fonte di arricchimento: Alberto, Franco, Erminio, Nanni e poi tutti gli altri, malati o familiari: matilde, paola, lorenza, myta ecc ecc (scusate se dimentico qualcuno)
Insomma tutto questo per dirti che sei arrivata, purtroppo, nel posto giusto

aspettiamo tue (o qui, sotto i portici Nexavar, o di la in piazzetta Sutent)

ern

simonetta 11-19-2008 10:50 PM

grazie per l'accoglienza
 
vorrei ringraziarvi tutti per l'accoglienza anche se tra "portici" e "piazzetta" mi incasino un po'!
spero di riiuscire a fare ciò che desidero: essere chiara.
oggi finalmente hanno deciso quale terapia antidepressiva sostituire a mio padre, ci vorrà qualche giorno prima che si vedano i primi risultati questo perchè la depressione l'ha preso e non mangia quasi nulla e a furia di stare a letto non riesce quasi più a camminare... è tutto molto pesante così!
vorrei chiedervi se la terapia di nex porta così tanta inappetenza?
aspetto fiduciosa buona notte e grazie:-)

matilde 11-22-2008 12:51 PM

La classe!
 
Ciao amici di sventura ,siccome noto che molti hanno gli stessi effetti di Mogan cioè la sindrome mano piede e aggiungerei anche gomiti...Dopo aver provato ogni tipo farmaceutico di creme e nn avendo trovato nessun miglioramento, come del resto a metter mano al portafoglio, perchè costose.La vera differenza almeno per lui son le creme commerciali,che usate in quantità nn indifferente ,per viso e corpo o nivea o leocrema .Mentre x i pidi e le mani + gomiti la glysolid davvero un portento, ah dimenticavo alla sera x le mani dopo averne passata una certa quantità ,usa dei guanti di cotone bianchi e li tiene tutta la notte!!MMh sembra un maggiordomo!!;-)Auguri a tutti!!E coraggio!!

PaolaEdo 12-09-2008 12:11 AM

anche noi!!!
 
Eccoci, siamo tornati nel tardo pomeriggio dal lago, siamo anati a trovare la nonnina...!
volevo solo far presente che da 3 giorni facciamo parte anche noi del club nex!
Per ora Edo inizia ad avere prurito a mani e piedi..domani abbiamo la tac richiesta dal nostro nuovo oncologo, perchè la preferisce alla Pet.
Alberto in suo post ha scritto di prestare maggior attenzione all'assunzione del nex perchè l'assorbimento del farmaco è diverso ..queste attenzioni sono riferite agli orari e ai cibi da evitare??
Un abbraccio a tutti e buona notte.:ciaociao:

matilde 12-09-2008 07:20 AM

Nex e Morgan
 
Buongiorno!Morgan assume da agosto nexavar care Paola e Simonetta,proveniva come ben sapete dal sutent,per lui nn ha dato effetti positivi anzi ha lasciato segni gravi come emorroidi al livello di intervento.e nn era mai stato vitale come con il nex.Devo dire che come effetti collaterali noi nn ne avevamo notati tantissimi,a parte il primo mese spossatezza e come se avesse preso tanto sole,ma che poi son regrediti mentre con l'andare del tempo si son manifestati tanto intensi la sindrome mano piede che lui ha ben combattuto con il metodo scritto negli altri post sopra.Adesso si è notato una piccola modificazione nell'alzamento della pressione ma la cosa che in questo momento sta venendo fuori è una dissenteria intensa che si dovrà prendere contatto con l'oncologia x aver chiarimenti di come poter procedere.Per il cibo ha mangiato in libertà,una cosa è certa con qualsiasi tipo di farmaco mi sto rendendo conto che ogni soggetto ha una reazione strettamente personale quindi le manifestazioni posssono essere di natura diverse sia x effetti che intensità.Poi vi aggiornerò su cosa emerge....spero che il positivo nn sia già esaurito buonagiornata a tutti e auguri di cuore nell'intraprendere questo cammino!!!Maty..AH Morgan le assume due alle 11 e due alle 23ciao!

matilde 12-10-2008 10:16 AM

dissenteria
 
Per Morgan sembra che l'effetto INDERAL sommato al NEXAVAR sia devastante.la dissenteria lievissima che già esiste con il nex si intesifica con l'aggiunta di questo farmaco da doverlo sospendere...e menomale che si è capito da noi cosa era!nessuno ci ha date indicazioni a riguardo anzi tutti dicevano il nex lo fa...-coragguio e avanti!

Lorenza 12-13-2008 12:16 AM

tac di Edo
 
Paoletta, l'altro ieri non avevate la tac? Come è andata? Avete esiti?

matilde 01-15-2009 08:30 AM

Purtroppo l'entusiasmo che era sorto nel fare questo farmaco ha subito un vero picco d'infelicità il giorno della risposta TAC.....la negatività più completa del nexavar sorafenib nello svolgere il suo dovere è stata totale!adesso ne subiamo le conseguenze...aggiornerò in seguito la procedura che sarà presa, vigilate in brevi periodi con la tac, il minimo che ritengono sia possibile: tra tac e tac...e sopratutto fatele leggere a persone molto molto competenti,dalla tac se interpretata bene o male si determina il prolungamento della vostra vita!!!Matilde..inkakkiata!!

massimo.trentini 03-04-2009 04:41 PM

Quote:

Originariamente inviata da lovy (Messaggio 5749)
vi prego scusarmi per l errore fatto con matilde il fatto e che non sono molto pratica con il pc comunque ne approfitto per presentarmi mi chiamo rosa ed ho problemi con mio marito attualmente in cura con nexavar e al terzo ciclo e vorrei avere da voi un aiuto scambiando con voi gli effetti di questo medicinale cerco qualcuno con cui parlere sono disperata grazie

Mi chiamo Massimo. Dopo due mesi di terapia immunitaria (interferone, interleuchina) e 12 mesi di sutent (con all'inizio riduzione delle metastasi, poi non crescita e infine nuovo aumento di quelle polmonari), ho iniziato da 3 mesi il nexavar che ha portato una riduzione della grandezza delle metastasi polmonari, ma notevoli effetti collaterali, quali squamatura soprattutto dei piedi, astenia, dimagramento, ipocalcemia, aumento pressorio e spossatezza. Ora faccio una pausa di 10 giorni e poi riprenderò il nexavar, ma solo 600mgr al giorno e non 800. Auguri a tutti

PaolaEdo 03-04-2009 06:13 PM

x Massimo
 
Caro Massimo,
benvenuto (ahimè..) nella nostra stupenda famiglia!!
Qui se vorrai potrai condividere con noi le tue esperienze di vita ..le tue gioie e a volte i momenti di rabbia o di sconforto.
Voglio solo informarti che la discussione della terapia Nexavar la trovi sempre in questo forum ma allo spazio dedicato all'esperienza sul farmaco sutent.. questa sezione l'abbiamo lasciata tempo fa' perchè il nostro incontro è nella piazzetta virtuale sutentiana!!!! vieni subito a trovarci, così ci racconti qualcosina in più..di dove sei? in quale struttura ospedaliera sei seguito?
un abbraccio .. e in bocca al lupissimo!!!
Paola :ciaociao:

matilde 03-04-2009 09:09 PM

Massimo e & coa presto!
 
Ciao Massimo nn capivo bene di quale Massimo parlava Paola ed eccoti qua...purtroppo!giustamente ti ha indirizzato bene Paoletta ,nell'altra discussione ci troviamo tutti uniti in un unica lotta ci spalleggiamo a vicenda anche se francamente alcuni nostri passaggi via via son stati descrittti anche qua...a presto!

PaolaEdo 04-29-2009 12:03 AM

cucù
 
..qui non scrive più nessuno....!!

ormai siamo tutti in piazzetta Sutent....
S.Marco è un problema per te?
:-\
notte!
:ciaociao:
Paola

Scuola 04-29-2009 12:16 AM

Quote:

Originariamente inviata da PaolaEdo (Messaggio 9763)
S.Marco è un problema per te?

Proprio un problema no, però non si può parlare in una sola discussione di pere, mele, banane ecc.: vero è che è sempre frutta, ma quando ogni giorno poi ti trovi 10, 100 post, come fai a starci a dietro? E per chi arriva a leggere per la prima volta, che capisce? Come sai ci sono tanti visitatori, ed è soprattutto per loro che si deve parlare dell'argomento giusto della discussione, capisci?
Quindi sforzatevi di parlare di la del Sutent & AFFINI, e qui del sorafenib nexavar.
In fondo non ci vuole tanto a controllare più discussioni, no?;-)
:ciaociao:

FATIMA 06-13-2009 12:05 AM

ciao a tutti voi...io sono nuova in questo forum, mi chiamo Fatima e sono lieta di poter condividere con voi le paure e le angoscie che in situazioni come le nostre ,inutile nasconderlo, ci sono...però è pur vero che in voi ho trovato il giusto ottimismo per affrontare la belva. Anche io sono moglie disperata di un marito affetto da HCC multifocale
che si è presentata dopo 17 anni di lotta contro una HBV in cirrosi relata e combattuta con diversi antivirali in sperimentazione al Sant'Orsola di Bologna, che hanno sempre dato ottimi resultati...poi però è arrivato l'HCC e ci è di nuovo crollato il mondo addosso....ci siamo risollevati e abbiamo iniziato a combattere di nuovo il male con sorafenib (Nexavar), come molti di voi e non ci aspetavamo effetti così devastanti. Vi prego di aver pazienza per il mio lungo sfogo ma non è facile trovare persone che condividono e quindi possono capire fino in fondo la situazione . Per adesso buonanotte e spero presto di ricevere da voi delle risposte, baci a tutti Fatima

bab 06-24-2009 12:18 AM

ma tutti sono soggetti agli effetti devastanti del sorafenib?
Mi è stato detto che ognuno reagisce a suo modo.
Per esempio ci sono persone che sopportano bene anche interferone e altre che non lo sopportano.
Io so di rialzi pressori, diarrea e screpolature alle mani e ai piedi, dolori articolari e stanchezza.
Nessuno qui ha sopportato abbastanza bene la cura?
Forse è la paura che mi fa parlare cosi......

massimo.trentini 06-24-2009 08:51 AM

bab, le reazioni al sorafenib sono diversi da persona a persona. Io lo faccio da dicembre 2008 e ho diarrea, screpolature ai piedi, inappetenza, stanchezza. Da marzo ho abbassato la dose da 800 a 600 mg al giorno e va un po' meglio. Coraggio Massimo


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