nexavar e conseguenze
 

Ciao,
rispondo sia a Niky che a Edoardo, un grazie a entrambi per le vostre indicazioni e il vostro supporto, grazie davvero.
Mi spiace nn aver potuto scrivere prima ma purtroppo mia madre si è sentita male ed è finita al PS...oltre al tumore al fegato ora ha da combattere problemi neurologici...segue a breve una risonanza magnetica per capire bene..lei ha avuto una sincope convulsiva..ero con lei e c' era pure la mia bimba di 3 anni che per fortuna dormiva e non si è accorta di niente.
A quanto pare questa sincope ha prodotto un' allargamento dell' ischemia di un anno e mezzo fa, ora mia madre deve stare molto attenta alla pressione alta e ai cali di potassio e magnesio.
Niky come sta tuo papà? e tuo zio che ha avuto trapianto? spero tutto bene.

Edoardo posso chiederti alcune cose ma se sono indiscreta o nn hai voglia,capirò..magari sono domande sciocche ma io prima dei problemi emersi di mia madre nn sapevo molto di queste malattie così pesanti..la tua come ti è venuta? leggo che hai 40 anni..io ne ho 37.
che cure devi fare? Sei tu il papà di quel bimbo Niccolò di cui ho letto nella piazzetta sutent?

La mia unica esperienza è ciò che sta succedendo a mia madre, cerco di informarmi in internet ma a volte nn capisco le cose o ho pauradi travisare..per fortuna il suo oncologo è veramente una persona in gamba e molto umana..posso scrivergli le mail all' indirizzo del' ospedale (il Niguarda di Milano,noi abitiamo qui) e risponde sempre anche nel weekend.

Domattina porto mia madre al controllo dal medico esperto di sincopi e speriamo in bene..devo anche trovarle un posto che fccia la risonanza magnetica aperta (è claustrofobica) senza troppa attesa
c' è sempre tanto da fare, come per tutti voi.
Un saluto e un augurio speciale alle persone di questo forum soprattutto a coloro che sono in un momento particolarmente difficile.
Cercherò di leggere e magari scrivere più spesso..in questi giorni nn riesco a parlare con amiche e amici della vita quotidiana,loro non capirebbero, sembra strano ma mi sento più tranquilla a parlare a voi.
Vi saluto che il mio ometto 5enne reclama le attenzioni pre-nanna.
Bnotte a tutti,un abbraccio Niky e Edoardo grazie per avermi scritto

Sabrina

Sabrina
 

Cara Sabrina, mi dispiace molto per quello che è capitato alla tua mamma. Un altro effetto collaterale di questa terapia è che ti alza la pressione, da tenere sotto controllo almeno una volta la settimana. Io il primo anno di terapia la controllavo tutti i giorni e lo segnavo per fare visionare il tutto all'oncologo.
Spero tanto non sia colpa del nex, così che tua mamma possa riprenderlo presto. Niccolò è il figlio di un mio carissimo collega, io sono sposato con Paola, ma non abbiamo figli, queste cure non te lo permettono.
Come ti dicevo nel post precedente, sono in cura da marzo 2008 dopo aver subito un intervento di nefrectomia radicale sx. Purtroppo per questa patologia non ci sono cure definitive, come mi è venuta????? E chi lo sà, l'unica cosa che sò per certo che abbiamo una bella gatta da pelare, meglio dire una bella rogna, però MAI MOLLARE, questo è il motto.
Un grande in bocca al lupo per tua mammma.
Ciao a tutti:ciaociao: da Edo:ok:

Cara Sabrina come stai? E la tua mamma? Mio papà domani ha la tac di controllo dall'inizio di un nuovo farmaco...speriamo bene!! Mio zio invece è tornato a casa, e sta benone; ha ricevuto un bel regalo di Natale!!!
Un abbraccio a te e bimbi
Elena

Ciao Niky,
nn tanto bene,dopo venerdi scorso, di nuovo oggi mia madre ricoverata al pronto soccorso per crampi e dolori lancinanti con semi svenimento..e per l' ennesima volta, nn so per che logica contorta, nn hanno voluto ricoverarla subito e la portano sempre all ospedale sacco anzichè al niguarda dove ha il suo oncologo...sono pure un pò incazzata perchè oggi m han detto che la dimettevano e dovevo portarla dal suo oncologo, ma lui nn m ha mai risposto al telefono e se lei sta cosi male io nn posso trascinarla in auto verso l' ospedale giusto, devo chiamare l' ambulanza...
insomma, sono incavolata e affranta...e di sicuro domani dovrò di nuovo discutere in ospedale.
Vabbè,nn voglio continuare in questi lamenti.
Sono contenta per tuo zio davvero molto, un inboccaalupo per la tac di tuo papà domani.
Mi spiace molto per quel bimbo Niccolò di cui mi diceva Edo...spero esca presto dall ospedale.
Le malattie sono ingiuste ma nn dovrebbeero mai accadere ai bimbi.
Bnotte
sabrina

Niky e Edo e notizie belle e brutte
 

Ciao,
come state? Spero Niky la tac di tuo papà sia andata bene.
Un in bocca al lupo anche per i prossimi controlli di Edo.
Dato che di qua nn scrive quasi nessuno,a parte voi, sto pensando di scrivere nella famosa piazzetta Sutent,dove ho appena letto degli ultimi post.
Mi spiace per la persona mancata sabato,Rosanna...forse ora sorride dall' alto.
Sono contenta anche del piccolo Niccolò che ho letto da te Edo che è a casa felice coi suoi genitori...avendo io una figlia circa della sua età mi colpisce molto la sua storia...spero di cuore prosegua al meglio la sua vita.

Sono un pò titubante a scrivere nell altro forum, perchè a parte le amicizie di lunga data, mi pare che lì siano solo persone con la malattia ai reni e che usano solo sutent ( a parte te Edo e forse uno degli ultimi nuovi utenti)..
beh, a parte le mie titubanze (quanti a parte!) sto aspettando di capire che succede a mia madre,tutt' ora ricoverata in osservazione da giovedì scorso..pare che domani le facciano una eco all' addome e poi forse RMN all encefalo...sono preoccupata perchè continua ad avere accenni di svenimenti...per ora è lì dentro ma volevano già dimetterla..spero trovino la cura giusta..
vado a letto
buona notte a tutti
Sabrina

Ciao Sabrina novità per la tua mamma? Ha fatto qualche esame? Spero lei stia un pò meglio, noi siamo in attesa della risposta tac che tarda ad arrivare...uhm speriamo tanto!!!
Non esitare a scrivere nell'altro forum, non tutti prendono il sutent e non tutti, anche se è la maggior parte, hanno un tumore renale metastatico...quindi davvero non farti problemi troverai sicuro un pò di conforto, condivisione e una grande piazzetta per fermarti a bere un caffè ..virtuale, fare due parole e sentirsi parte di una grande famiglia.
Un abbraccio forte :ciaociao:

Ciao Sabrina ho novità dalla tac...pare tutto stabile!!! Spero qualche buona notizia anche per voi,...vi penso un abbraccio:ciaociao:

Ciao Niky, sono molto contenta per tuo papà per esito buono della tac.
Spero quindi festeggerete un buon Natale.

Mia mamma dovebbe essere dimessa questo venerdi di vigilia, anche se i medici non danno conferma a causa di piastrine molto basse..oggi contavano 23.000..ovviamente temono un rischio di emorragia..
mia mamma sta meglio,rimane debole..diciamo che da quando ha smesso il Nexavar almeno non ha più crampi e fitte lancinanti..

Onestamente sono preoccupata, spero potremo passare un Natale tranquillo con lei e i miei bimbi...

Grazie per le tue risposte e per spingermi a scrivere nella piazzetta Sutent,anche se per come mi sento ora è meglio se lascio perdere.

Ne approfitto per augurare a te e tutta la tua famiglia un sereno Natale.
Sono certa che i tuoi bimbi come i miei non vedono l' ora.
A proposito: posso chiederti come si chiamano e quanti anni hanno?
I miei sono Jacopo 5 e Alessia 3 (ma forse l' ho già scritto!).

Un saluto affettuoso e spero di cuore sia un buon Natale anche per gli altri amici della piazzetta

A presto
Sabrina

Cara Sina tanti cari auguri di Buon Natale, spero tua mamma sia rientrata alla base e che stia un pò meglio. Un abbraccio

Ciao Niky,
grazie per gli auguri.
Il Natale è stato bello perchè mia madre è uscita al pomeriggio della Vigilia..
si stanca facilmente ed è un pò smemorata ogni tanto ma a parte questo sta bene...venerdi 31 la porto dal suo oncologo di fiducia (:-) e vediamo per il proseguio o meno della cura di nexavar..
voi come avete passato il Natale? Spero tutto bene.
Un abbraccio e ai prossimi aggiornamenti!
buona notte
Sabrina

Cara Sabrina come state? Tua mamma? Spero abbiate iniziato bene questo nuovo anno, sperando ci porti un pò di stabilità e tranquillità nelle nostre famiglie.
Buona notte, un abbraccio

ciao Niki,
spero anche tu e famiglia abbiate passato un sereno fine anno e ne approfitto per augurarti un buon 2011.
Ho portato mia mamma al mare dai miei suoceri nelle Marche, con me mio marito e i nostri bimbi...abbiamo preso un pò d aria buona (rispetto a quella di Milano) sebbene, avendo mia mamma ripreso il nexavar su indicazione del epatooncologo proprio dal 1 gennaio ha iniziato subito ad avere disturbi, debolezza, giramenti e crampi...per ora sono tenuti a bada...però ti puoi immaginare questa settimana al mare come l' abbiamo passata..pazienza.
Voglio sperare in tempi migliori..il 24/01 ha la visita dal suddetto epato-oncologo...io spero solo che riesca a portare avanti questa cura di sorafenib senza che gli effetti negativi superino pesantemente quelli positivi...
Come va tuo papà?
UN abbraccio e alla prossima.
Sabrina

Ciao Sabrina hai un messaggio privato!:ciaociao:

Benvenuto Nexavar
 

Scrivo questo messaggio per augurare al mio Papuzzo tutta la fortuna che merita. Dal prossimo lunedì assumerà il Nexavar dopo pochi mesi di Sutent. Per chi dovesse non sapere di lui perché non frequenta la "Piazzetta" riassumo:
Operato a maggio 2009 con nefrectomia radicale sinistra. Era affetto da Carcinoma Renale Metastatico al fegato, forse ai polmoni, ai muscoli circostanti il rene con interessamento di alcuni linfonodi e delle pareti della vena cava. Vabbuò un po' un casino.
Da giungo 2009 a aprile 2010 circa cura con Avastin + interferone. Da giugno 2010 a gennaio 2011 Sutent. Il 19 gennaio effettuata T.A.C.E. (chemioembolizzazione delle metastasi epatiche). Il 16 febbraio TAC e il 23 ritiro referto: aumento di una massa nella zona della prima operazione. Da lunedì Nexavar.
Noi siamo pronti e fiduciosi. Papuzzo sta bene, perché lo amiamo. Papuzzo è forte, perché siamo forti con lui. Papuzzo vincerà perché non è importante il traguardo quanto il viaggio.
Smetto sennò piango.

Ciao

Domenico.

Domenico hai detto bene: Nicola è forte e vincerà questa battaglia perchè è amato ed è circondato da persone positive. Vincerà perchè voi siete con lui!:ok:

ciao a tutti, sono Daniela, mio marito ha iniziato a dicembre la cura con nexavar per epatocarcinoma. Fortunatamente non ha effetti collaterali cosi devastanti come quelli da voi citati, ha però una diminuzione delle piastrine piuttosto seria ( 91 per 1000). E' successo anche a qualcuno di voi? Come è stato risolto il problema? Siamo piuttosto preoccupati.

Piastrine
 

Ciao Daniela e scusa per il ritardo.
La problematica delle penuria delle piastrine è abbastanza comune a tutti.
Ti riporto le mie determinazioni nel merito. Ti servano da sollievo "mal comune mezzo gaudio" e non da guida.
Solo frutto delle nostre esperienze.

Il mio papuzzo ha fatto terapia con Sutent fino a gennaio di quest'anno. La Piastrinopenia è stato l'effetto collaterale più importante nel senso che lo ha condizionato anche nella cura.
Noi, a periodi, abbiamo provato ad integrare la cura assumendo del cortisone (da prendere sempre con un decremento graduale, senza interrompere drasticamente). Diciamo che pur non potendolo scientificamente certificare, abbiamo notato un certo aumento/mantenimento in quel periodo. Il problema è che il cortisone non è propriamente un toccasana, soprattutto per chi ha già qualche problemuccio con le difese immunitarie.
Comunque noi abbiamo fatto la cura fino a sotto i 70 mln di piastrine.
Spero di esserti stato utile.

Domenico

Ciao, ti ringrazio per la risposta. Mio marito proprio questa mattina farà un nuovo conteggio delle piasrine, la settimana prossima sarà in ospedale per la visita di controllo e l'eventuale proseguimento della cura. Aspettiamo la seconda tac ad aprile e teniamo le dita incrociate.Per i piedi noi usiamo impacchi d'argilla e Crema Attiva di una nota casa Svizzera (non so se conosci questi prodotti) abbinata a poche gocce di olio di menta, non cura, ma il sollievo è evidente . Per il resto va benino e a parte un po' di mal di stomaco ogni tanto. Ti saluto alla prossima .

Buongiorno, è la prima volta che scrivo in questo forum, e prima di ogni cosa volevo fare gli auguri a tutti coloro che con coraggio e tanta, tanta forza, ogni giorno combattono questo male. E a tutti i parenti (come me) che quotidianamente affrontano e cercano di sostenere i propri cari in questa battaglia.
Mio papà, che con mia immensa gioia ha da poco compiuto 80 anni (contro le previsioni di chiunque!), dopo aver convissuto senza fare terapie di nessun tipo per 15 anni con l'epatite C, dal 2006 ha iniziato ad avere i primi noduli al fegato. Operato almeno una decina di volte in questi anni, tra chemioembolizzazioni, alcolizzazioni e termoablazioni, è subentrata negli ultimi 2 anni la cirrosi epatica e ha avuto il colpo di grazia con un ictus che lo scorso anno gli ha compromesso in parte alcune funzionalità (braccio e gamba destri e linguaggio). Nonostante tutto, e grazie al fatto che è sempre stata una persona attivissima e sportiva fino a pochi anni fa, continua a lottare e anche grazie alla sua forza ha sempre superato con una risata ogni cosa. Ha imparato a mangiare con la mano sinistra, si prende in giro da solo quando si rende conto di aver detto una frase senza senso, e piano piano ha ripreso a camminare più o meno autonomamente.
Ormai non più operabile, da settembre 2010 ha iniziato la terapia col Nexavar, seguito dal reparto di gastroenterologia del Policlinico Umberto I di Roma.
Per il primo mese non ha avuto grossi problemi, a parte un'enorme spossatezza, ma eravamo tutti abbastanza sereni.
Ha iniziato poi a perdere peso e appetito, e tra le conseguenze peggiori c'è stata una dissenteria (praticamente quotidiana, per oltre un mese) che l'ha fortemente debilitato, con una perdita di quasi 7 chili in poco tempo. I dottori gli hanno prescritto dosi massicce di antibiotici (normix), fermenti per lo stomaco e farmaci antidiarroici, fino a quando una notte (il 16 gennaio 2011) sono iniziati dolori violentissimi all'addome, e portato d'urgenza al pronto soccorso è stato operato per peritonite acuta e salvato, a detta del chirurgo che l'ha operato, per un pelo. Ovvero se si aspettavano anche solo 2 ore non sarei qui a parlarne.
Ora non intendo star qui a fare recriminazioni e accuse di nessun tipo, anche se credo che un paziente che fa una terapia del genere andrebbe seguito con più accuratezza anche per un raffreddore o qualsiasi altro sintomo, mi chiedo solo (visto che ci sono stati altri 2 casi di persone di cui ho saputo con appendicite-peritonite durante trattamento con Nexavar) se anche questa è stata una conseguenza, o come ci è stato detto dal primario che ci segue, "l'ennesima botta di sfortuna" che ha colpito mio papà.
Ora gli è stata interrotta la terapia, almeno fino al prossimo controllo di aprile, per dargli modo di riprendersi. Ha ricominciato a mangiare con appetito e il senso di spossatezza che gli impediva anche di alzarsi dal letto è fortemente diminuito, e ora ha il terrore di ricominciare la terapia.
In bocca al lupo ancora a tutti, e grazie a chi ha avuto la voglia di leggere la mia esperienza.
T.

Ciao a tutti,
ho un po’ di esperienza con il Nexavar in quanto utilizzato da mio padre di 84 anni durante il 2009, quando nell’arco di sei mesi ha fatto due periodi di circa 20/25 gg, il primo a dose di 4 compresse ed il secondo a metà dose (cercando di alleviare gli effetti collaterali, vive anche con un solo rene da circa 7 anni). Vi garantisco che la Tac successiva al fegato (epatocarcinoma in cirrosi epatica HCV correlata) riportava una riduzione della lesione solida da 11 a 7 cm e le AFP da oltre 2000 a circa 30. Questo gli ha permesso di far vita normale per 18 mesi. Ora i valori di controllo sono tornati a salire e mio padre vuol rifare la cura di Nexavar (mentalmente la vede come il suo elisir di lunga vita), ma abbiamo scoperto che una volta interrotta la cura l’AIFA non riconosce più il farmaco come utile (nonostante i dati confortanti) e non lo rende più disponibile tramite il SSN!!
Tra l’altro da onesti cittadini (leggasi sciocchi) le compresse non utilizzate le abbiamo riconsegnate alla farmacia dell’ospedale pensando di poter aiutare altre persone, ed ora che ne abbiamo bisogno per un ciclo ( saranno si e no una cinquantina) la Sanità italiana dice che non ci spettano più.
Domani ho un colloquio con l’oncologo ma non mi ha dato al telefono molte possibilità, tranne che acquistarle molto probabilmente. Qualcuno mi sa dare indicazioni su dove trovarlo o come fare a recuperarne metà confezione per un ciclo utile?
Scusate lo sfogo e la richiesta, auguro a tutti i pazienti di aver la stessa rispondenza nelle cure che ha avuto mio padre.

Buona sera
 

Ciao a tutti amici miei, vedo che questa discussione è un pochino "statica", non dico nulla altrimenti Marco mi cazzia, ma ovviamente se volete, potete partecipare anche dall'altra parte su sutent. E' una grande famiglia, ma soprattutto ci si può confrontare e discutere con molti più interlocutori con la stessa problematica, ed inoltre quasi tutti, chi prima chi dopo, hanno avuto esperienza con entrambi i farmaci.
Jonalex, ti ho scritto un msg privato, quando puoi rispondimi.
Ciao a tutti:ciaociao: da Edo:ok:
Ps: daniela, niky, sina.....forza, fatevi sentire così che ci si possa conoscere meglio!!!!

Ciao a tutti , eccomi di nuovo qui dopo mesi. Mio marito è stazionario , ha dimezzato la dose per via degli effetti collaterali. Spero che dal mese prossimo possa ricominciare a dose piena. Siamo fiduciosi d'altra parte non possiamo fare altrimenti. A qualcuno di voi sono venuti dei fortissimi crampi alle gambe ? Avete rimediato in qualche modo? Auguro a tutti buona fortuna. Un abbraccio stretto ...... A presto
.

Ciao Daniela, io normalmente scrivo sulla discussione del Sutent in quanto quello è il farmaco che prendo ma ogni tanto leggo anche questo. Anche il sutent provoca forti crampi alle gambe, a me anche alle mani. La mia dott.ssa mi ha prescritto il Mirapexin compresse 0,18 mg.; mezza compressa per una settimana alla sera (a me i crampi venivano la sera e di notte) e poi una compressa intera. Sono bastate poche compresse e tutto si è risolto. Adesso è da qualche ciclo che non mi vengono più. Spero di esserti stato di aiuto. Auguri a tuo marito

Ciao Franco, ti ringrazio ,nella prossima visita chiederemo la ricetta . AUGURI !!!!!! Visiterò anche l'altro forum . A presto

Ciao a tutti cari compagni di sventura. Proprio questa mattina ho ritirato gli esami di mio marito. Le transaminasi sono entrambe a 140 e la bilirubina a 472 .Sono preoccupatissima non so se è la tossicità del farmaco o l'alieno che ha ripreso la sua corsa. Lui dice di star bene, ma ho l'impressione che lo dica solo per farmi stare tranquilla.L'appuntamento con l'oncologo è per mercoledi prossimo. A qualcuno di voi è capitata la stessa cosa? Lui sta prendendo solo 2 pastiglie al giorno per via degli effetti collaterali. Per cortesia se qualcuno può rispondermi lo faccia. Un abbraccio a tutti e tanti cari auguri.

Gentili Signori\e,
ho visto per caso questo forum ed ho deciso di rivolgermi direttamente a voi (o ai familiari) che usate (o avete usato) il nexavar (o farmaco equivalente) per curare il tumore al fegato. Mi scuso, innanzitutto per lo scopo utilitaristico per cui mi rivolgo a voi, ma non vorrei scrivere con superficialità esperienze che non conosco. Mi presento: mi chiamo Lalla e sono una scrittrice. Nel nuovo libro che sto scrivendo uno dei personaggi, una giovane donna di 42 anni, è malata di cancro al fegato. Avrei la necessità, oltre alle esperienze che ho trovato su questo forum, di acquisire altre informazioni, porre dei quesiti. Ho già intervistato un'infermiera di un reparto oncologico ed un medico oncologo. Ora non mi resta che intervistare una diretta interessata. Se fra di voi ci fosse una giovane donna di 40\45 anni, oppure un suo familiare che desidera delucidarmi, affinché io possa scrivere esperienza vera, gliene sarei infinitamente grata. Perdonatemi, se vi sembrerò poco opportuna, ma non mi è stato possibile intervistare alcuna paziente. Grazie di cuore anticipato a tutte le persone che vorranno aiutarmi. Lalla

nexavar
 

Ciao a tutti sono Roberto sono appena arrivato in questo sito, siccome mi devo sottoporre alla terapia con il NEXAVAR ,per noduli al fegato, (ho gia fatto due termoblazioni e una chemioblazione), sono un po preoccupato...vorrei sapere da voi ,se funziona ,poi sugli effetti collaterali, un po mi sono fatto un'idea io leggendo i vostri messaggi , aiutatemi a capire cosa vado incontro. grazie a tutti ciao

Caro Roberto,ti consiglio di "migrare" nella discussione Sutent,siamo tutti li indipendentemente dalle terapie che facciamo,mi spiace dirti "benvenuto",comunque spero che ti troverai bene con noi

grazie Giuly seguirò il tuo consiglio ciao Roberto