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Il dosaggio iniziale sarà di due pastiglie al mattino e due alla sera. Un'altra domanda.....diarrea screpolatura inappetenza e stanchezza perdurano per tutta la durata della cura? Prendi degli integratori vitamininci? Immagino che tutto questo abbia precluso la tua vita lavorativa..... Nel mio caso il sorafenib dovrebbe ridurre un tumore di 1 cm al rene e piccoli tumori al fegato gia' trattati in passato con ambolizzazione. Hai ragione di coraggio ce ne vuole tanto.....non avrei mai pensato di venire a scrivere qui. Ti faro' sapere in bocca al lupo a te a tutti quelli che sono qui grazie |
Il dosaggio è quello, cioè 800mg, cioè 2 pastiglie al mattino e due alla sera. A me sono state ridotte a una pastiglia ogni 8 ore, cioè 600mg per via degli effetti collaterali. La diarrea si governa con l'imodium (ne ho preso fino a 5 pastiglie al giorno), per i piedi si usa una crema a base di urea al 20%, per l'inappetenza e la stanchezza non c'è niente da fare. Non prendo nessun integratore. Riesco ancora a lavorare anche se al 50% rispetto a prima. Ciao Massimo
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Ciao Fatima, stesso iter ...lotta contro epatite C in fegato cirrotico. La differenza è che ora si inizia cura con Sorafenib dopo serie di bruciature. Io la situazione le posso capire .....Se vuoi contattarmi sono qui. |
ciao....sono fatima, ma tu non hai lasciato il tuo nome.
Mi dispiace molto aver spaventato bab...non volevo ma purtroppo come dice Massimo per alcune persone è più dura e per altre meno...per mio marito purtroppo è durissima e di conseguenza per chi lo ama lo è altrettanto soprattutto per il sentirsi impotente nel cercare di alleviare i suoi dolori il più possibile... Siamo arrivati alla terapia del dolore oramai da diversi mesi e credetemi è sempre più forte tanto da creare nella sua mente uno stato confusionale e di delirio...scusate ma io riesco a tirare fuori il mio immenso dolore soltanto in questo contesto, perchè passo le mie giornate a combattere questo male con lui e cerco di dare serenità sia a mio marito che ai miei figli... Per fortuna abbiamo intorno a noi tante persone che ci vogliono bene, ma la lotta la conduco io con tutte le mie forze...e credetemi ne ho molte...quindi forza mi raccomando lottiamo tutti insieme e distruggiamo queste belve che ci voglino rovinare la vita...un abbraccio a tutti Fatima |
fatima che vuole dire "non hai lasciato il tuo nome"?
Sono qui per un aggiornamento. Dopo tre settimane di assunzione della pastiglie sopracitate nessun effetto collaterale importante a parte un po' di stanchezza e prurito dopo l'assunzione delle due pastiglie seral e brividi di febbre(senza rialzo della temperatura Niente diarrea niente screpolature insomma incorciando le dita per ora nessun effetto collateral importante. Settimana prossima esami del sangue starò a vedere. In bocca al lupo a tutti ciao |
Scusatemi ma nessuno risponde qui?-------
Questa sezione è dimenticata da dio? |
Purtroppo c'è questo brutto vizio di scappare tutti di la, ma io continuo a dire che chi usa questi farmaci deve parlarne qui, anche perchè ci sono tante altre persone che leggono anche se non scrivono!!
Continuate pure a scrivere qui gli eventuali aggiornamenti su queste terapie!;-) Ciao |
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Se vuoi raccontarci la tua storia, sarai ben accolto. :-) |
condivido quello che dice Adriana. I farmaci antiangiogenetici - Sutent, Nexavar ecc- hanno in comune azioni, controidicazioni ecc. ecc. - ma, soprattutto, hanno in comune la battaglia giornaliera che la Vita fa alla malattia.
Siamo tuttti di là. La trincea è scavata. Se volete munizioni e cannoni... |
intanto grazie verro' di la'
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rinfreschiamo
e questa O:-) O:-)
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Massimo e Bab
Cari Massimo e Bab,mi chiamo Tommaso e ho letto i vostri post riguardanti il NEXAVAR. Io lo ho usato x dieci mesi e poi sono passato al Sutent con cui ci convivo da 22 mesi. Gli effetti collaterali purtroppo sono molto simili x i due farmaci e con l'aiuto di qualche altro medicinale si possono comunque alleviare escluso i disagi mani-piedi,bisogna cercare di farci l'abitudine anche se non e' facile. Nel tempo gli effetti collaterali a volte cambiano,per qualunque bisogno potete scrivere anche in posta privata perche' io leggo sembre e partecipo al forum riguardante il sutent.
Coraggio cari compagni di sventura,andiamo sempre avanti perche' c'e' sempre chi sta' peggio di noi! A presto. Tommaso |
Salve a tutti.!! A mio padre è stato diagnosticato HCC multifocale da HCV relata e fegato cirrotico; ha iniziato terapia con Nexavar Sorafenib in quanto, sembra, inoperabile... cominciano i problemi relativi a stanchezza, prurito,ecc... ma........ c'è qualcuno che ha potuto constatare da esperienze vissute, risultati positivi ???
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Airone66
Airone66,il Sorafenib io lo ho utilizzato per dieci mesi con effetti positivi,nel senso che ha stabilizzato per dieci mesi discretamente la malattia.
Il lato positivo di questi farmaci e' che ci allungano la vita malgrado gli effetti collaterali,bisogna cercare di conviverci e cercare di andare avanti il piu' dignitosamente possibile cercando di non sentirsi malati. La stanchezza bisogna affrontarla con un po' di riposo in piu' e con uno spirito combattivo. Quando ci saranno altri effetti collaterali se voui scrivi nel forum "esperienze sutent" che e' un farmaco quasi identico al nexavar dove c'e' tanta gente connessa e che ti daranno risposte piu' rapide. Chiedi sempre se hai bisogno, ciao e in bocca al lupo. Tommaso |
Grazie Tommaso.. In bocca al lupo e che il Sinore ci assista....
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Buon giorno a tutti!! Vi scrivo perchè avrei bisogno del vostro aiuto.... Mia sorella di 24 anni è da 4 anni che lotta contro il sarcoma senza però riuscire a fermare questo male terribile. Inutile dirvi gli interventi e le cure che ha fatto, ma senza risultato..... Purtroppo qusto tipo di malattia che lei ha, non è sensibile alle cure tradizionali, chemio, radio e attualmente non esiste niente che i medici dei vari ospedali ci possano descrivere. Il medico (privatamente) che attualmente la sta seguendo ha deciso di provare il nexavar e il sutent a settimane alterne, visto che in alcuni trial clinici nel mondo stanno provando a usare questi farmaci anche contro i sarcomi. Visto che purtroppo non abbiamo niente da perdere abbiamo deciso di farle fare questa cura sperimentale.....PERO' questi farmaci si possono dare con l'impegnativa solo a chi è stato diagnosticato il tumore del rene e lo sappete meglio di me quanto viene a costare senza ricetta medica.... IO CHIEDO GENTILMENTE A CHI NON USA PIU' QUESTI FARMACI SE GLI VENDE AD UN COSTO "NORMALE" O GLI PUO' REGALARE, SAPETE BENNISSSIMO COSA VUOL DIRE PER NOI QUESTO VOSTRO AIUTO.... Grazie mille ed in bocca a lupo a tutti.... !!!!!!!! |
Prova a chiedere qui:
http://scuo.la/medicina/1789-regalo-...e-da-50mg.html |
Sofia7
Cara Sofia,entra nel forum del sutent e mettiti in contatto con Lorenza,se non ci riesci attraverso il forum ti ci metto in contatto io col cellulare,e' lei che raccoglie tutte i nostri "avanzi" di terapia che mettiamo a disposizione a chi ne ha bisogno. Siete mai state all'istituto tumori nazionale di Milano dal dott. Gronchi? Ciao e buona fortuna e facci sapere. Tommaso
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ciao a tutti |
Dott. Camillo porta
Buongiorno a tutti voi,
per caso c'è qualcuno che è in cura dal Dott. Camillo Porta a Pavia? Vorrei andare per un consulto e avrei bisogno di avere un contatto telefonico da chiamare per prenotare privatamente. è vero che è considerato uno dei luminari italiani per il tumore al rene? grazie! francesca |
Camillo
Ciao Francesca,
noi siamo in cura da ottobre 2008 con lui, a Pavia, ogni mese andiamo a fare la visita di controllo, ci troviamo benissimo...è un medico con la M maiuscola...professionale, preciso, umano e umile. Sicuramente è uno dei migliori per la cura del ca renale.. poi sai... ogni paziente è a sè! Ti invio in msg privato il numero del suo studio, in bocca al lupo. Un abbraccio. :ciaociao: Paola |
visita privata Dott. Camillo Porta
Ciao! grazie per il contatto telefonico. ho provato a chiamare e mi hanno dato un altro numero per prenotare una visita attraverso il CUP, ma purtroppo mi sono sentita dire che l'agenda del Dott. Porta è "chiusa" ( non so cosa voglia dire, forse è troppo pieno di pazienti). perciò ti chiedevo un'altra cortesia: molto probabilmente il Professore fa anche delle visite private, come posso contattarlo privatamente ? Avresti un recapito telefonico?
Ti ringrazio tanto per l'aiuto:) Francesca |
info..
..no, secondo me ti hanno risposto così perchè il Dott. è in ferie, torna mercoledì..
se hai pazienza, lo vediamo giovedì 11 e possiamo accennargli qlcosa noi... riassumi in breve l'esperienze di tua mamma, operazioni, terapie..etc etc. grazie. Baci :ciaociao: Paola |
re-send :ciaociao:Ciao Paola!
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Saluti francesca |
Ciao Paola,
ti ringrazio per la disponibilità che mi stai dimostrando! Ieri non ti ho voluto disturbare al cellulare perchè mi avevi detto che eravate a cena da amici e non volevo certo interrompere una piacevole serata:-). Stamattina siamo riusciti a prendere un appuntamento dal Dott. Porta, il 4 marzo, il giorno dopo la prossima tac di mamma (speriamo bene!), saremo in quel di Pavia. Edo come sta? Spero che il controllo di domani vada per il meglio. Un grosso abbraccio! Francesca |
Come gestire gli eventi avversi
Ciao a tutti,
volevo segnalarvi che sui seguenti siti sono riportati semplici consigli per prevenire e curare gli eventi avversi dovuti a sorafenib (ma possono essere estesi anche a sunitinib). nexavar-us.com/html/pdf/final_skin_tox.pdf nexavar-us.com/html/pdf/KidneyCancerPatientBrochure.pdf nexavar-us.com/html/pdf/nexavar_nurse_brochure.pdf Questi consigli sono in lingua inglese ma nascono dalla diretta esperienza di infermieri e medici. I medici dovrebbero conoscerli, ad ogni modo è bene leggerli e tenerli presente. Spero che possano essere utili. Un saluto. |
Caro PAOLOV, sono in cura con SUTENT e sarei interessata a conoscere i rimedi e la prevenzione dei disturbi causati da questa cura, ho provato a cercare i siti da te consigliati ma non ci sono riuscita, potresti riassumerli quì'?
Ti ringrazio in anticipo FRANCA |
per Francesca
Ciao a tutti, in particolare un saluto a Francesca che giovedì aveva la prima visita oncologica nell'ospedale di Pavia..
allora? prime impresioni? come vi siete trovate? tua mamma come sta? Informaci presto. Noi dobbiamo andare domani per il rifornimento e controllo mensile. Un abbraccio. :ciaociao: Paola |
Ciao Edo / Paola
come ho gia' scritto di la' Maurizio ha iniziato il nex da tre giorni, ma e' possibile che gia' comincia ad avere i suoi problemi ai piedi e alle mani.....anche a te e' iniziato cosi' presto? Tu che tipo di effetti collaterali hai avuto? Lucy |
dolori alla schiena
Ciao a tutti gli amici del forum,
mi scuso se scrivo poco, ma sn presa da diverse cose tra cui la ricerca di un nuovo lavoro, anche se in primis c'è ovviamente mia madre. A questo proposito, da più di un mese ha dei dolori lancinanti alla schiena e al fianco. Qualcuno ha avuto gli stessi sintomi? Se sì per quanto tempo sono durati? grazie a tutti e un abbraccio a Paola ed Edo:) Francesca |
riduzione emoglobina
Buonasera a tutti,
come al solito mi trovo a porvi dei quesiti perchè non riusciamo proprio a saltarci fuori. La domanda di stasera riguarda il repentino calo di emoglobina che mia madre ha registrato nel giro di 15 gg : si è passati da un valore di 9.2 a 6 ( credo che il valore normale di riferimento sia 12). Si pensa a due possibili cause: 1) il nexavar 2) l'eventuale comparsa di un'altra metastasi ( mia madre si sente un nodulo dietro la schiena quindi si teme che sia spuntato un altro "fungo", come li chiama lei). Già l'11 febbraio ha fatto un'emotrasfusione (2 sacche), dopo un mese ne ha dovuto fare un altro (4 sacche di sangue). è una cosa normale? a qualcuno è successo? Vi ringrazio per le info che saprete darmi. grazie, Francesca |
funghi...!!
Ciao Francesca, stavo leggendo i post della piazzetta sutent quando ho visto il tuo qui.
Posso dirti che nella piccola (ma intensa) esperienza di Edo non è mai capitato di fare trasfusioni, oserei dire che secondo me non è una cosa 'normale' ma come vedi tutti hanno una risposta diversa. Quando avete la prossima visita?? avete consultato l'oncologo dopo l'esito degli esami?? |
riduzione emoglobina
ciao Paola,
è stata l'oncologa che ha fatto la richiesta di emotrasfusione per mia madre...si sospetta una lesione midollare...il primo aprile faremo ulteriori accertamenti per capire il da farsi... sn scossa...non riusciamo a bloccare il mostro..appena avremo tutto il materiale lo invieremo anche al Dott. Porta ( lui mi aveva scritto che i dolori alla schiena potevano essere legati a qualcosa a livello osseo, ma ovviamente voleva vedere le varie tac e gli altri esami che faremo).. un abbraccio forte, Francesca |
cedo pillole nexavar
causa cambio terapia, cedo pillole Nexavar a chi ne abbia bisogno .
Contattatemi al mio indirizzo e-mail: nausicaa-82@libero.it e provvederò a inviarvele il prima possibile. Spero che a voi servano più di quanto non siano servite a mia madre... sALUTI, Francesca |
ho scritto anche sulla discussione del sutent
da stasera mia mamma iniziera la cura con il nexavar.... |
in cura con nexavar da 7 giorni
Salve a tutti,
innazitutto spero che questo forum sia ancora aperto altrimenti proverò a scrivere in quello del sutent (sbno nuovo utente registrato!) Mia mamma affetta da HCC multifocale ha iniziato da 7 giorni il Nexavar, ha già dolori fortissimi tipo crampi alle gambe e vorrei chiedere se è capitato a qualcuno di voi perchè è già sfiduciata nel continuare la cura, ma non ci sono più altre alternative...di trapianto nn se n' è mai parlato (nn rientrava nei parametri) e ha potuto fare solo chemioembolizzazioni e radiofequenza, ma la malattia è peggiorata lo stesso. Vi chiedo anche un' altra cosa: ma qualcuno è mai guarito con questa cura? il suo medico (ospedale niguarda di Milano)ci ha già pronosticato solo un eventuale rallentamento, e già ci rende felici..ma ci ha anche detto chiaramente ( a noi famigliari stretti,nn a lei) che allungherà di poco.. mia madre mi ha sempre detto che nn vuole stare troppo male e ad un certo punto dirà basta... io vorrei farle coraggio e convincerla a lottare ma a volte mi torna in mente un' esternazione del suo medico,cioè "nessuno può dirle che è spacciata" e cado in depressione io...scusate il lungo sfogo. Spero qualcuno mi risponda, ci sentiamo soli in questa situazione difficile..ho anche due bimbi piccoli ( 3 e 5anni) e devo far finta di niente perchè non capiscano che la nonna che li ha curati nei primi anni ora è in una situazione tremenda. Ho dovuto lasciare il mio lavoro per questo e ovviamente chissenefrega e anzi grazie a Dio che posso contare sul lavoro di mio marito, ma non conosco nessuno in questa situazione. Grazie per avermi letto spero in qualche vostra risposta, davvero non avrei mai pensato di trovare tante persone così coinvolte e anche più giovani di mia mamma che è 66enne. Grazie e speriamo sia una buona notte per tutti Sina |
Cara Sina, ti sono vicina in modo particolare perchè anch'io seguo il mio papà affetto da carcinoma renale metastatico e ho due bimbi piccoli. Per quanto riguarda il nexavar, mio papà ha dovuto interroperlo dopo due tentativi molto brevi, di pochi giorni ciascuno per un disturbo chiamato sindrome mano piede che comporta alterazioni della cute fino ad arrivare a vecicole paragonabili ad una ustione. Aveva iniziato con il dosaggio a 600, per poi riprovare una volta guarito a 400...ma non è servito e così abbiam cambiato farmaco. Nel forum sutent c'e chi ha provato il nexavar...qualcuno è riuscito a fare alcuni cicli, e qualcuno invece non lo ha tollerato fin dall'inizio. Mi pare di capire però che tua mamma ha un tumore al fegato, mentre la grande maggioranza che scrive nell'altro forum è affetta da tumore al rene, ma sicuramente qualche consiglio lo puoi trovare...o altrimenti nuovi amici con i quali condividere la tua esperienza. Mi spiace non esserti stata tanto di aiuto, ma volevo dirti che ti sono vicina.
Un abbraccio |
Grazie niky per la tua risposta e e la solidarietà che dimostrano le tue parole. Avevo scritto una lunga risposta per poi scoprire alla fine che nn potevo postarla e ancora nn ho capito perché ..e' la prima volta che scrivo in un forum, e nn sono neppure una gran esperta di pc e internet.
Mia mamma ha quello che pensi e che io ho indicato come hcc multifocale ..il tumore al fegato penso sia diverso dal carcinoma renale ma davvero nn me ne intendo, nn vorrei dire cavolate..cmq parlo del poco che so riguardante il fegato cioè che o lo trapianti o nn lo guarisci definitivamente..spero ai reni sia diverso. Per ora un abbraccio e grazie ancora della tua risposta. Ps: nn sapendo come funzionano i forum spero di nn scrivere cose animale ma penso che in tal caso qualcuno me lo dira'. Un saluto d affetto solidale da un nuovo membro a tutti gli altri membri, junior e senior. Sina alias Sabrina |
Ciao Sabrina, anche a me è successo di scrivere una lunga risposta e poi mi è sparito tutto!! Non sai che nervoso!! Tua mamma come sta? Mio zio è stato da poco trapiantato di fegato, non so dirti ancora molto perchè sono passate solo due settimane ed è ancora in un ospedale lontano da dove abito. Ha avuto molta fortuna perchè sembrava dovesse essere una attesa più lunga. Ti auguro che tua mamma possa trovare una terapia che le mantenga una qualità di vita discreta(...anche buona!!)e che almeno stabilizzi la malattia.
Un abbraccio e un bacione ai tuoi bimbi PS i miei questa sera erano cotti e sono fortunatamente già a nanna!!! |
Sabrina
Ciao Sabrina e benvenuta (si fa per dire...) nella ns famigliola allargata!!
Mi chiamo Edoardo, ho 40 anni e sono affetto da carcinoma renale metastatico. Io sono l'unico veterano del Nexavar, in quanto lo utilizzo a dose piena, 800mg per die, da dic 2008, sono a metà del ciclo n°25, con una sola pausa di un mese non per piacere ma perchè abbiamo deciso con l'oncologo di bombardare i miei linfonodi metastatici con 20 cicli di radioterapia stereotassica. Io sono sempre stato bene, non ho mai avuto particolari problemi con la cura, senonchè un iperlavoro intestinale (diarrea), combattuta e tenuta sotto controllo con fermenti e probiotici, così facendo non ho mai sospeso la terapia. Tua madre è affetta da tumore al fegato, ed il nexavar o sorafenib è utilizzato anche per quelle patologie. Non è un farmaco che guarisce il paziente, ma, se funziona, essendo un antiangiogenetico, evita il proliferare di vasi sanguigni malati che alimentano il tumore. L'effetto collaterale più frequente è la sindrome mano piede, si formano come delle ustioni molto dolorese che ciclicamente scompaiono e riappaiono da sole, consiglio molta crema per tenere sempre morbida la pelle mani e piedi, per quest'ultimi consiglio subito una bella pedicure per eliminare le callosità presenti. Rimango a tua disposizione per eventuali ulteriori chiarimenti e consigli. Non esitare nel domandare, qui ci vogliamo tutti bene!!!! Se poi vuoi puoi scrivere anche nella discussione sutent, siamo tutti là!! Un abbraccio ed un in bocca al lupo. Ciao:ciaociao: da Edo:ok: Ps:se vuoi raccontare un pò delle esperienze.... |
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