Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Ciao Patrizia "benvenuta" ...si fa per dire in questo club esclusivo. In questa forum la maggior parte di noi scrive di persona o per conto di un proprio caro affetto principalmente da carcinoma renale e relative metastasi da esso causate. Ma cio non toglie che potrai affacciarti in questo sito che solitamente chiamiamo piazzetta per chiedere inormazioni riguardo il farmaco e i suoi effetti.
Vengo a me Dniele e in covalescenza, purtroppo sufficentemente depresso i dolori sono notevoli e dorme in continuazione.
Ma mi chiedo dove siete finiti tutti
CLUDIO che succede? Come stai? Facci un salutino.
Lucy auguroni anche se in ritardo per il tuo comlpeanno
GIUSEPPE quando Daniele assumeva everolimus lo prendeva continuativamente e non a cicli. in circa 7 mesi di assunzione non ha mai sospeso.
Saluti a tutti.

Ciao Patrizia, confermo che fino ad ora eravamo tutti legati al carcinoma renale (anche per motivi burocratici: sembra che essendo il carcinoma renale classificato non si sa perché come malattia rara è facilitata la distribuzione in via compassionevole). Puoi dirci qualcosa in più di te e della tua esperienza fino ad ora ?
Bentornato Maurizio, io per colesterolo e trigliceridi ho preso il totalip, con buoni risultati. La tiroide, che tanto mi aveva fatto penare durante il Sutent, ora neanche me la controllano più, forse sbagliando. Confermo quello che dice Anna, anche io sto assumendo everolimus in forma continuativa (ho passato le 100) senza cicli.
Ho aspettato un pò a scrivere perché aspettavo novità dai medici. Ora gli scienziati hanno stabilito che i disturbi (ancora stabili, per la cronaca) mi derivano dalle lesioni 'minori' sulle vertebre D8-D10 che fortunatamente non sono ancora state trattate con radioterapia. Quindi stanno programmando una nuova radioterapia, per la quale aspetto notizie a breve.
Anna, cercherò d guardare i lati positivi della mia vacanza romana (che poi tecnicamente vacanza non è, perché continuo a lavorare da casa) : il tempo è splendido, la vita tranquilla, mentre mia moglie poverina impazzisce con i 3 filgli e il cane.
CIAO a tutti

volevo dire Giuseppe, non Maurizio (che confusione !)

Ciao di nuovo ma dalla piazzetta Everolimus,

Claudio, Anna,
parlavo di ciclo riferendomi alla consegna mensile di 30 pillole, in effetti l'Everolimus sarà preso in continuazione !
Grazie per le altre info ed auguri a te per la risoluzione dei problemi esposti!

Anna,
ce ne vuole di pazienza, prova a capire meglio la tempistica, non potete aspettare passivamente a lungo una risposta senza alcuna terapia !

Rinnovo il saluto alle new entry Pamela e Patrizia1


Ciao Giuseppe

ciao, lunedi centraggio radioterapia, poi dovrei iniziare dopo un paio di giorni, 10 sedute,
Myta, nessuna notizia ? E gli altri ?

Ciao Claudio, ti rispondo io,si continua a scrivere più sul forum con discussione Sutent pur sbagliando perchè i nostri mariti assumono Everolimus. Le tac sono andate bene sia quella di Marco che quella di GianMario che è andata addirittura splendidamente,Franca l'ha fatta giovedì e avrà risposta martedì. Myta non ti risponderà per il week-end perchè è a Livorno per il raduno Sutent-Ever,noi li raggiungeremo domani,ti auguro buonanotte e soprattutto in bocca al lupo! ti abbraccio Giuly

Grazie Franco per i tuoi suggerimenti. In effetti cerco di fargli mangiare dei cibi leggeri, non beve più birra di cui era ghiotto anche perche il sutent ha lasciato i suoi effetti negativi a livello di stomaco malgrado ormai sia passato quasi un anno da quando non lo prende più. La tosse che compare soprattutto di notte è leggera, come un solletico ma è molto fastidiosa.
Dniele al momento è tranquillo anche perchè a parte questi piccoli fastidi ogni giorno si sente un filino meglio.
CLAUDIO spero tutto ok... se cosi si può dire...
LUCY ho letto piazza sutent bene aspetto con ansia anchio metà ottobre e incRociamo le dita... la ricerca è la ns. unica alleata.
Ciao a tuutti.

UFF!!!!!!Quanti errori ma ho una tastiera un pò capricciosa....scusate.

Un saluto veloce a tutti

Mia moglie è venuta per qualche giorno a Roma, purtroppo ieri è tornata a casa, è stato comunque un bel conforto. Abbiamo fatto un bel giro di medici, sembrano tutti convinti che la radio (probablmente 5 sedute sett prox) possa funzionare, ma a livello funzionale ci vorrà del tempo, anzi inizialmente forse un peggioramento.
Intanto tac (sett prox) e rivalutazione per riprendere everolimus dopo sospensione per radio.
Ritorno in famiglia... almeno altre due settimane

Auguri e grazie per i consigli sulla radio !

auguri particolari a Lucy, ho letto le tue ultime novità in piazzetta Sutent.

Grazie Claudio......tantissimi cari auguri anche a te!

Ciao ! Ho iniziato ieri la radio, come previsto. Ancora non arrivato il giudizio sulla prosecuzione dell'everolimus. Cammino sempre peggio forse già effetto della radio che mi dicono, irritando i tessuti molli, nell'immediato può dare effetto negativo sul mio problema. E avanti così !

Il post l'ho già scritto sul forum Sutent,ma per essere precisi penso che sia meglio ripeterlo anche qui,visto che la terapia di Marco è Everolimus.
L'esito non è stato dei migliori,le metastasi note sono ferme,ma un linfonodo sopra a quello già interessato ha subìto un incremento di cm.0,5. Si suppone inizio fallimento terapia dopo un anno di assunzione,la parola all'oncologo giovedì 16,saluti affettuosi a tutti

Salve a tutti anche se vedo che in pochi in questi ultimi giorni si sono affacciati su questa piazzetta. La mia assenza é stata causata dalla decisione di partire con daniele alla volta di Milano in quanto a fine settembre aveva una tac di controllo. Abbiamo aspettato lì gli esiti che a quanto ci hanno spiegato o meglio da quello che abbiamo capito sono parziali in quanto l'esito dell'effetto della radioterapia sulla vertebra saranno valutati con RM che farà a fine novembre. Per quanto riguarda la tac fatta sembra che sia positiva in quanto polmoni organi vari compreso il fegato e linfonodi sono puliti ma c'è purtroppo una nuova lesione al bacino. cI HANNO DETTO CHE DOBBIAMO STARE TRANQUILLI PERCHè PER LORO tutto è sotto controllo ...(MAH!!!!) la nuova lesione sarà nuovamente trattata con radioterapia dopo la R.M. nel frattempo gli hanno fatto una flebo di Bisfosfonati. Ci hanno detto che ne dovra fare parecchie. Per quanto riguarda la terapia si pensa di ritornare al sutent. Ci hanno detto che non sara facile. Io invece penso che sarà impossibile visto l'esperienza di Lucy. Ho chiesto come mai pensano al ritorno di un farmaco già usato, e come si possa ottenere visto che una volta sospeso un protocollo non si possa piu tornare indietro. Mi hanno spiegato che loro sperano di ottenerlo in quanto le lesioni curate con sutent sono guarite e non si sono più ricreate negli stessi punti. Il sutent è stato sospeso in quanto non era efficace sui linfonodi, ora che sono sconfitti pensano di ritornare al sutent in quanto pensano che alternando vari farmaci forse si possono otteneri dei risultati positivi. CAVIE si ma felici di esserlo
CLAUDIO scrivi e fammi sapere come va.
Ho scritto tutto d un fiato non so se ho capito esattamente tutto comunque si sono presi un paio di settimane per farci sapere qualcosa. Ciao a tutti.

Cara Anna anche se scritto veloce è tutto molto chiaro. Vi auguro di poter ottenere il sutent e "essere cavie positive" per gli studi, così da permettere "ritorni" di terapia anche a chi si trova in difficoltà come ad esempio Lucy. Vi auguro tanta forza, un abbraccio.

Cari Anna, Claudio come state??? Vi ricordo, un abbraccio

salve, chi tra voi ha preso l'afinitor ha preso anche delle vitamine (c, a, e) o ci sono controindicazioni?

nessuna controindicazione,sono le famose ACE le prendi anche con centrifughe di arancia,carota e limone,che sarebbe la cosa più naturale,altrimenti nei succhi di frutta in tutti i supermercati,meglio se senza zucchero,così eviti integratori farmaceutici